Ека Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 12:33, Koshka сказал: Теперь невролог скажет, к примеру: "списки формируются раз в месяц, на сентябрь вы уже опоздали" - и что ей ответить, как "пинать"? Расширить И что? Забейте! Про ребиф тоже разные врачи разное говорят. Подруге на нем хуже. Щур говорит, что мрт раньше, чем через 1,5 года не надо. А до того колоть, и пофиг, что хуже. И за это еще деньги платить? - Пфффффф... 29.08.2017 в 12:33, Koshka сказал: Проще уж за деньги купить, наверное((( Расширить Деньги на источник положительных эмоций полезнее тратить... С нашим диагнозом на первом месте - отсутствие нервотрепки! Не надо никого пинать! 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
РС44m Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 12:33, Koshka сказал: Сложность в том, что я сейчас в другом городе. Пинать - как? Дочь только сегодня отдала бумажку на Ребиф неврологу. Задержка такая вышла изначально из-за того, что врач нас дезинформировала, сказав что ПИТРС можно получать только по месту постоянной прописки. Расширить Сколько за последние годы общаюсь с гос. Структурами все равно заканчивается нахожу знакомых и через них. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Koshka Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 12:34, Divmax сказал: А вот то, что кроме ее болезни ее теперь ничего больше не волнует - это негативный вектор. Нужно, чтобы она его приняла, осознала всю серьезность, но после этого успокоилась и начала искать в жизни позитив. Очень желательно, чтобы на РС она не зацикливалась. На это все нужно время, старайтесь ее не гнать. ТСК - не одобренная в России терапия РС. Все на свой страх и риск. Причем, на риск, имхо, гораздо более высокий, чем ПИТРС. Вы подождите бежать впереди самолета - ей только поставили диагноз. Как дальше будет идти заболевание, станет ясно только после примерно 5 лет от постановки. Еще раз - РС - это медленная болезнь. Расширить Она имела в виду именно переживания негативные, в смысле что все остальное в сравнении с болезнью - мелочи и не стоят переживаний. Касаемо ТСК в том-то и дело, что много мнений что наилучший результат можно ожидать сделав ее в первые 2-3 года, пока нет еще стойких нарушений. Хотя позиция официальной медицины мне тоже известна - делать только если уже ни на что другое надежды нет. Вот и мечусь. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Koshka Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 12:55, РС44m сказал: Сколько за последние годы общаюсь с гос. Структурами все равно заканчивается нахожу знакомых и через них. Расширить Да пока и так никто не отказывает, сама не пойму почему врач так сказала, ну и до этого я уже слышала подобное - что только по месту прописки. Поэтому поверила, уехала в Казань, записала дочь на прием в наш центр, ладно догадалась зайти самой предварительно разведать что и как - тут-то мне казанская врач и сказала что и по месту временной регистрации можно. Написала дочери, она начала действовать, но пару недель потеряли. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 12:55, Koshka сказал: Она имела в виду именно переживания негативные, в смысле что все остальное в сравнении с болезнью - мелочи и не стоят переживаний. Расширить Да не накручивайтесь! Ну РС - чётакова? Вот что для нас на первом месте - отсутствие тревожности, страха, вообще негатива и тд. Хотите лекарства - в первую очередь копайте в сторону антидепрессантов и успокоительных. Диета, ПИРСы и тп - вторично! 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Небесных Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 13:00, Koshka сказал: Да пока и так никто не отказывает, сама не пойму почему врач так сказала, ну и до этого я уже слышала подобное - что только по месту прописки. Поэтому поверила, уехала в Казань, записала дочь на прием в наш центр, ладно догадалась зайти самой предварительно разведать что и как - тут-то мне казанская врач и сказала что и по месту временной регистрации можно. Написала дочери, она начала действовать, но пару недель потеряли. Расширить ничего! по-тихоньку все наладится. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 12:44, Koshka сказал: Так никто и не собирается отказываться от ПИТРС. Сейчас вопрос только ждать бесплатный рецепт или купить сразу. Шла бы речь о 5 тысячах я бы даже не сомневалась. Не сомневались же мы когда платно ее в стационар клали - т.к. дочь и так по недомыслию обострение запустила, тут очень важно было как можно быстрее начать лечение. А теперь вопрос спорный - сколько придется ждать (может всего неделю-две) и насколько это опасно. Конечно локти потом кусать не хочется. Расширить Торопиться некуда, ПИТРС никак не убирают невролгическую симптоматику,для этого гормоны. Ей их прокололи. Спокойно ждите. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Koshka Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 12:52, Небесных сказал: так ответ то и был, что никто не знает. все индивидуально. к сожалению (((. Ветку Ребифа посмотрели? Расширить Посмотрела, там те кто отдает (да и то не факт что еще не отдали, сообщениям уже пара недель) - они не в Москве и не в Казани. До 5 числа подожду, ветку просматривать буду, когда станет яснее сколько придется ждать - тогда решим. Мне вот интересно - первые 2 недели разовая доза рекомендуется всего 8,8 мкг, но одну дозу Ребифа-22 наверное никак нельзя на 2 приема поделить, стерильность нарушится? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 Нет, нельзя. Все что осталось-выбрасывать. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Koshka Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 13:04, aliens сказал: Торопиться некуда, ПИТРС никак не убирают невролгическую симптоматику,для этого гормоны. Ей их прокололи. Спокойно ждите. Расширить Локти кусать - это если за время ожидания бесплатного Ребифа начнется новое обострение, которое этой симптоматики добавит. Вроде бы настолько частые обострения редко бывают, но все же боязно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
РС44m Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 Организм био механизм очень сложный если можно не влазить Со стволовыми я б не влазил. Со званием доктора так тоже говорили. А 2 недели без ребиф по моему вообще ни о чем. Я 10 лет назад 3 тыс долл. За месяц засадил по назначению профессора. Вспоминая думаю почему тогда aliens я не мог услышать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 Разочарую Вас наверное, и на ПИРТС бывает обострения. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 И еще Вы знаете как расшифровывается ПИТРС? А также Вы видимо не прочитали про эффективность. Не ожидайте многого, иначе разочарование будет убийственным. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Небесных Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 13:04, aliens сказал: Торопиться некуда, ПИТРС никак не убирают невролгическую симптоматику,для этого гормоны. Ей их прокололи. Спокойно ждите. Расширить зато не дают расползтись очагам. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Koshka Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 13:14, aliens сказал: И еще Вы знаете как расшифровывается ПИТРС? А также Вы видимо не прочитали про эффективность. Не ожидайте многого, иначе разочарование будет убийственным. Расширить Да все я уже прочитала, и про то, что только на 30% снижают частоту обострений в том числе. Но наверное раз врачи назначают - значит смысл все-таки есть. Поэтому в сторону ТСК и задумываюсь как чего-то более радикального и по более-менее реальной цене (Лемтрада к примеру по деньгам просто не реальна для нас). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 13:29, Koshka сказал: Но наверное раз врачи назначают Расширить Врачи назначают, потому что должны что-нить назначить :). А другого ничего нет. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elen Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 13:16, Небесных сказал: зато не дают расползтись очагам. Расширить Могу поспорить, я на ПИТР(разных) с 2007 года. Без особых обострений, а очагов расплодилось до 100 штук. Так что совсем не показатель, Наташа тоже с этим столкнулась и она меня поймет. Совершенно не обязательно пороть горячку. Получит препарат, подождет пару недель, чтобы в перебои(если вдруг будут) быть с препаратом и все будет нормально. Я тоже считаю, что сейчас главное-успокоиться и не лететь впереди паровоза. У меня первое обострение вообще гормонами не снимали, организм молодой, восстановилась за пару недель. А тоже полупарализованная была. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Koshka Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 13:39, Ека сказал: Врачи назначают, потому что должны что-нить назначить :). А другого ничего нет. Расширить ПИТРС второй линии есть, как я понимаю что-то из них тоже можно получать бесплатно. Я тут по ссылке прочитала статью Бойко про ПИТРС - как я поняла, врачи действуют строго в соответствии с описанными там критериями выбора, по ней все правильно - случай дочери как раз тянет на Ребиф, для второй линии все не настолько плохо. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elen Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 Вторую линию назначают, когда первая не помогает. Зачем гробить иммунитет, если можно обойтись более щадящими препаратами? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 10:54, jodaz сказал: Начал принимать ПИТС через 3 года после дебюта Теперь считаю, что начал рановато ) Расширить Интересно! Как Вы относитесь к новым подходам - попыткам отловить РС-ников на доклинической стадии и подсадить на ПИТРС?) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 13:42, Elen сказал: Могу поспорить, я на ПИТР(разных) с 2007 года. Без особых обострений, а очагов расплодилось до 100 штук. Так что совсем не показатель, Наташа тоже с этим столкнулась и она меня поймет. Совершенно не обязательно пороть горячку. Получит препарат, подождет пару недель, чтобы в перебои(если вдруг будут) быть с препаратом и все будет нормально. Я тоже считаю, что сейчас главное-успокоиться и не лететь впереди паровоза. У меня первое обострение вообще гормонами не снимали, организм молодой, восстановилась за пару недель. А тоже полупарализованная была. Расширить Понимаю, у меня правда очаги не расплодились, наоборот по МРТ все супер, по жизни правда далеко не так. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Koshka Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 13:46, Elen сказал: Вторую линию назначают, когда первая не помогает. Зачем гробить иммунитет, если можно обойтись более щадящими препаратами? Расширить Это я поняла. С одной стороны вроде и правильно всё. С другой - ПИТРС первой линии это уколы каждый день или через день, связанные с этим уплотнения, ямки на месте введения, другие побочки, сложности с перевозкой препаратов в поездках. И при этом как я понимаю в лучшем случае - снижение обострений всего на 30%. А может и этого не быть. То, на что дает шанс та же Лемтрада - жизнь без постоянных уколов в ремиссии на 6-10 лет. Но опять же шанс, а не гарантия((( Ну и в нашем случае этот вариант просто отпадает из-за цены. Пока кто-то даст официальное заключение что препараты 1 линии не действуют - сколько может набраться необратимых нарушений после кучи обострений? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 Слушайте, ну не бегите впереди паровоза. И насчет лемтрады, розовые очки пожалуйста снимите. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elen Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 Да почему вы обострений-то ждете? Как правило после первой атаки проходят годы в ремиссии. После первого звоночка у меня прошло 5 лет без единого симптома, а после сильнейшего обострения-2 года бегала. Так что, у всех по-разному и нельзя ни на кого ориентироваться. У вашей дочери будет своя история. А сложностей с препаратами просто нет, это вы себе надумали, в поездки люди ездят без проблем, колоть каждый день или через день-привыкают, как воды попить, ямки, уплотнения не у всех и не всегда. На интерферонах ямок вообще нет. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Koshka Опубликовано 29 Августа 2017 Поделиться Опубликовано 29 Августа 2017 29.08.2017 в 14:11, aliens сказал: Слушайте, ну не бегите впереди паровоза. И насчет лемтрады, розовые очки пожалуйста снимите. Расширить Ну это же только мысли пока, тем более на Лемтраду у меня денег нет и не будет - даже если квартиру продать и остаться на улице. Но вообще я много тут уже успела перечитать и про лемтраду, и про ТСК - и некоторые (но далеко не все) отзывы испытавших на себе выглядят ну очень заманчиво. Наверное в начале просто очень хочется найти способ сделать так, чтобы стало как было - обычная жизнь без уколов и ожидания ухудшений. Или хотя бы иллюзию на время создать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти