Вопросы

[Krestiki]

16 часов назад, Divmax сказал:

15 часов назад, aliens сказал:

Погода тяжёлая, душно.

У меня сегодня нормально, а вчера и позавчера было так хреново, ноги вообще не поднимались, ещё в парикмахерскую записана была, еле доползла за 15 минут, а до неё идти медленным шагом не больше пяти....

  Ох, для Чего такие испытания

 Нам?

[TaniaChuk]

В 31.07.2017 в 21:29, aliens сказал:

Погода тяжёлая

 

Погода станет комфортнее и все наладится- мантра, которую мы повторяем.

[oleg19725]

В больницу меня не кладут говорят то нет мест, то нельзя делать пульс терапию, только через 4-6 месяцев. А сегодня дошло до того что сказали зачем делать пульс терапию если она мне не помогает, хотя в мае помогла. Состояние мое ухудшается с каждым днём я уже почти не встаю с кровати, левая нога вообще при стоячем положении не поднимается. Я сегодня пытался сам пройти и через несколько шагов упал, полчаса потом полз до кровати. Мало того что в ногах слабость так сильная слабость ещё в ягодицах и пояснице. Плазмафереза у нас в городе не было и нет. Я уже не знаю чем обострение снять или ждать пока аутоиммунное воспаление само стихнет и пойдет процесс восстпновления, но сколько ждать. Если это обострение а не какие-то дегенеративные процессы в нервной системе. У нас в регионе ещё жаркая и душная погода установилась, видимо это ещё усугубило мое обострение. У меня лекарство заканчивается а как до центра РС доехать не знаю, если я не ходячий. Жесть, жить не хочется при таком состоянии и такой болезни.

[irina0210]

Коли хоть Дексаметазон в/м

[aliens]

2 часа назад, TaniaChuk сказал:

Погода станет комфортнее и все наладится- мантра, которую мы повторяем.

На самом деле, у всех разная мантра, но с ней жить как то легче.

Ну а вообще погода влияет на меня, хотя может и не погода, но что то определенно влияет, может настроение, т.е. приходим к главному, психосоматика рулит)))

[aliens]

13 минут назад, oleg19725 сказал:

В больницу меня не кладут говорят то нет мест, то нельзя делать пульс терапию, только через 4-6 месяцев. А сегодня дошло до того что сказали зачем делать пульс терапию если она мне не помогает, хотя в мае помогла. Состояние мое ухудшается с каждым днём я уже почти не встаю с кровати, левая нога вообще при стоячем положении не поднимается. Я сегодня пытался сам пройти и через несколько шагов упал, полчаса потом полз до кровати. Мало того что в ногах слабость так сильная слабость ещё в ягодицах и пояснице. Плазмафереза у нас в городе не было и нет. Я уже не знаю чем обострение снять или ждать пока аутоиммунное воспаление само стихнет и пойдет процесс восстпновления, но сколько ждать. Если это обострение а не какие-то дегенеративные процессы в нервной системе. У нас в регионе ещё жаркая и душная погода установилась, видимо это ещё усугубило мое обострение. У меня лекарство заканчивается а как до центра РС доехать не знаю, если я не ходячий. Жесть, жить не хочется при таком состоянии и такой болезни.

Вам же врач из ИМЧ ответила и сказала что делать.

На самом деле, некоторых мужчин вот хочется взять и  встряхнуть. 

[Андрей Borov]

51 минуту назад, oleg19725 сказал:

В больницу меня не кладут говорят то нет мест, то нельзя делать пульс терапию, только через 4-6 месяцев. А сегодня дошло до того что сказали зачем делать пульс терапию если она мне не помогает, хотя в мае помогла. Состояние мое ухудшается с каждым днём я уже почти не встаю с кровати, левая нога вообще при стоячем положении не поднимается. Я сегодня пытался сам пройти и через несколько шагов упал, полчаса потом полз до кровати. Мало того что в ногах слабость так сильная слабость ещё в ягодицах и пояснице. Плазмафереза у нас в городе не было и нет. Я уже не знаю чем обострение снять или ждать пока аутоиммунное воспаление само стихнет и пойдет процесс восстпновления, но сколько ждать. Если это обострение а не какие-то дегенеративные процессы в нервной системе. У нас в регионе ещё жаркая и душная погода установилась, видимо это ещё усугубило мое обострение. У меня лекарство заканчивается а как до центра РС доехать не знаю, если я не ходячий. Жесть, жить не хочется при таком состоянии и такой болезни.

Не чё держись! у меня всякое было но не чё держусь не унываю и тебе не советую! всё у нас будет ОК! в это надо верить и стремица к   хорошему, пусть не сегодня не завтра не скора НО будет! всем здоровья и ремиссии!

[oleg19725]

1 час назад, irina0210 сказал:

Коли хоть Дексаметазон в/м

Дексаметазон колоть я так и не понял по сколько тут одной двумя ампулами за раз не обойдешься при обострении РС.

 

1 час назад, aliens сказал:

Вам же врач из ИМЧ ответила и сказала что делать.

На самом деле, некоторых мужчин вот хочется взять и  встряхнуть. 

Мне врачи в больнице сказали надо принимать ПИТРС второй линии типа тизарби, текифедра. Так как возможно интерфероны мне не подходят, хотя с февраля МРТ я не делал и неизвестно это новые очаги образовались или старые что-то дают. Неизвестно эффективен генфаксон для меня или надо ждать 6-12 месяцев после начала приема и смотреть по МРТ. Проблема в том что препараты второй линии вроде как не входят в 7 нозоологий и бесплатно их получать нельзя а за деньги что они стоят лечение я не потяну.  Моя врач из центра РС в отпуске до 10 августа ещё послушаю что она скажет.

[aliens]

Дексаметазон колется по схеме, схему назначает врач в зависимости от состояния.

Препараты второй линии закупаются регионами, просто их надо добиваться. А иногда и не надо, все получается достаточно просто. Надо для начала просто поговорить с врачом.

[oleg19725]

Мне врач сказала частое применение гормональных препаратов в том числе видимо и дексаметазона может вызвать сахарный диабет, остеопороз, гормональные нарушения поэтому если уж не стали капать пульс терапию то никто не назначит дескаметазон он ведь тоже из кортикостероидных гормонов. Выйдет врач по РС и когда смогу туда добраться поговорю о ПИТРС. Я не пойму вот у меня левая нога в положении сидя лёжа вроде сгибается, разгибается но только встаю и нога как протез становится не поднять ни согнуть. Или это спастика так проявляется или ее словно парализует но почему только в стоячем положении. Со слабостью ног ещё бороться можно и ходить по дому но с этим "протезом" и пару шагов не сделаешь.

[irina0210]

Схема была такая 4-8-16-32-16-8-4 мг. Была и другая схема 

[Небесных]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Мне врач сказала частое применение гормональных препаратов в том числе видимо и дексаметазона может вызвать сахарный диабет, остеопороз, гормональные нарушения поэтому если уж не стали капать пульс терапию то никто не назначит дескаметазон он ведь тоже из кортикостероидных гормонов. Выйдет врач по РС и когда смогу туда добраться поговорю о ПИТРС. Я не пойму вот у меня левая нога в положении сидя лёжа вроде сгибается, разгибается но только встаю и нога как протез становится не поднять ни согнуть. Или это спастика так проявляется или ее словно парализует но почему только в стоячем положении. Со слабостью ног ещё бороться можно и ходить по дому но с этим "протезом" и пару шагов не сделаешь.

Может мышцы защемило? Может массаж?

[Небесных]

2 часа назад, aliens сказал:

Дексаметазон колется по схеме, схему назначает врач в зависимости от состояния.

Препараты второй линии закупаются регионами, просто их надо добиваться. А иногда и не надо, все получается достаточно просто. Надо для начала просто поговорить с врачом.

Препараты второй линии и в Москве добиваться надо. В моем МОРСе только Аксо и интерфероны предлагают.

[oleg19725]

По поводу мышц все начиналось две недели назад я сидел на табуретки часа три не вставая на работе и так стало болеть в области левой ягодицы. И когда я поехал домой в этот день сразу почувствовал слабость в левой ноге. И с каждым днём слабость все нарастала а в прошлую субботу посидел за компом пару часов и больше не смог встать нога практически перестала сгибаться. Получается как-то необычно все началось и необычно прогрессирует. Вчера с койки не мог встать, а с утра проснулся сегодня и с тростью хоть как-то доковылял до уборной вернулся назад. А когда встал второй раз и трёх шагов не прошел завалился.

[Elen]

Нога не сгибается скорее всего от спастики, у меня бывает нога как палка и принудительно подсекать в колене надо, особенно страшно, когда спускаешься по лестнице, а она не согнулась, навернуться можно очень сильно. Препараты второй линии разные: гиления не входит в "7 нозологий", ее закупают из средств региона, а тизабри входит. Так что добивайтесь его, если уж на то пошло. Мне и просить и добиваться не пришлось, врач как посмотрела на мое МРТ и на то, как я хожу, сразу перевела на тизабри.

[aliens]

2 часа назад, Небесных сказал:

Препараты второй линии и в Москве добиваться надо. В моем МОРСе только Аксо и интерфероны предлагают.

Кому как повезёт, тут девушка писала как просто она получила текфидеру от врача, который раньше у нас работал. Жаль что ушел из нашей окружной и МОРСа(

[ALENUSKA]

Скажите пожалуйста,капаю в глаза,а ощущение песка в глазах не пропадает,у окулиста ко мне даже нет вопросов,глазное дно и внутричерепное давление в порядке, такое у кого нибудь было?

[Krestiki]

3 часа назад, ALENUSKA сказал:

Скажите пожалуйста,капаю в глаза,а ощущение песка в глазах не пропадает,у окулиста ко мне даже нет вопросов,глазное дно и внутричерепное давление в порядке, такое у кого нибудь было?

У меня, конечно,глазное дно не в порядке, но песок уже 2 месяца. Капаю проходит, потом снова начинается...

 

[Света - М]

У меня было. Сначала на ВМИГ, а потом и на инфибете. Окулист ничего не нашла, рассказала про такую аллергию. Сейчас ничего не колю и все прошло.

[motya36]

20 часов назад, ALENUSKA сказал:

Скажите пожалуйста,капаю в глаза,а ощущение песка в глазах не пропадает,у окулиста ко мне даже нет вопросов,глазное дно и внутричерепное давление в порядке, такое у кого нибудь было?

Это скорее всего аллергия, у меня тоже было такое на ВМИГ  определенной партии, пройдет само или от аллергии чтл-нибудь попейте

[kat4kat]

Всем приветик: жаркий и летний))). Давно не заходила: все в трудах и заботах))). Я сейчас в Крыму, точнее я уже здесь 7 месяцев с перерывами-оформляла инвалидность. Ну что сказать: если б не родители, связи и прочее - забила бы на это дело ещё в самом начале первого круга АДА. Но слава Богу все сделала, дали вторую на год. Просто в апреле было обострение и я видимо ещё не совсем восстановилась и потянула на вторушку). Зато теперь ляпота, паркуются бесплатно))).

но есть вопросик, меня сейчас просят писать отказные от лекарств по инвалидности, а скажите на программу 7 нозологий это повлияет или они не связаны? Потому что у нас никто блин не знает, ни врачи, ни пенсионный.

[aliens]

Только что, kat4kat сказал:

Всем приветик: жаркий и летний))). Давно не заходила: все в трудах и заботах))). Я сейчас в Крыму, точнее я уже здесь 7 месяцев с перерывами-оформляла инвалидность. Ну что сказать: если б не родители, связи и прочее - забила бы на это дело ещё в самом начале первого круга АДА. Но слава Богу все сделала, дали вторую на год. Просто в апреле было обострение и я видимо ещё не совсем восстановилась и потянула на вторушку). Зато теперь ляпота, паркуются бесплатно))).

но есть вопросик, меня сейчас просят писать отказные от лекарств по инвалидности, а скажите на программу 7 нозологий это повлияет или они не связаны? Потому что у нас никто блин не знает, ни врачи, ни пенсионный.

Вообще по закону не влияет, это разные программы, разное финансирование,в Москве проблем нет, но в регионах .........господа чиновники то ли сами пребывают в заблуждении, то ли дурака валяют. У меня отказ от ДЛО уже давно, ПИТРС получаю без проблем.

[Каспер]

14 минут назад, kat4kat сказал:

Всем приветик: жаркий и летний))). Давно не заходила: все в трудах и заботах))). Я сейчас в Крыму, точнее я уже здесь 7 месяцев с перерывами-оформляла инвалидность. Ну что сказать: если б не родители, связи и прочее - забила бы на это дело ещё в самом начале первого круга АДА. Но слава Богу все сделала, дали вторую на год. Просто в апреле было обострение и я видимо ещё не совсем восстановилась и потянула на вторушку). Зато теперь ляпота, паркуются бесплатно))).

но есть вопросик, меня сейчас просят писать отказные от лекарств по инвалидности, а скажите на программу 7 нозологий это повлияет или они не связаны? Потому что у нас никто блин не знает, ни врачи, ни пенсионный.

Не повлияет, если Вы в списках именно 7 нозологий. Если не дай Бог в региональных, то как карта ляжет...

[Elen]

Да, я тоже все тянула с отказом, пугали меня всячески, но все же отказалась года 3 назад и не жалею. Невролог потом сама сказала, что правильно. Кто-то ведь даже давал ссылку на закон.. А я 10-го иду на МСЭК на усиление группы, не знаю, что из этого выйдет.

 

[aliens]

Только что, Elen сказал:

Да, я тоже все тянула с отказом, пугали меня всячески, но все же отказалась года 3 назад и не жалею. Невролог потом сама сказала, что правильно. Кто-то ведь даже давал ссылку на закон.. А я 10-го иду на МСЭК на усиление группы, не знаю, что из этого выйдет.

 

А я спросила у врача в окружной и он мне сказал, отказывайтесь смело, не повлияет.Это было несколько лет назад.