Вопросы

[ElenaAstas]

16 часов назад, Ека сказал:

От врачей такого не слышала. Слышала только, что гормоны помогают не всем, у некоторых ухудшают состояние (это от Волкова слышала).

Еще от врача (ну, которая по детскому рс): гормоны надо столько, сколько надо, хоть раз  месяц.

О том, что гормоны со временем перестают работать, читала только в постах больных РС.

Я капалась один раз, мне не понравилось. Как я ща понимаю, мне не пошло из-за герпеса. Мне вот интересно, Волков на мою морду ваще не смотрел? У меня ж все время в тот период болячки были, а про герпес вот только сейчас (в последние дни) на этом форуме прочитала...

Я вообщееееееееее не знаю зачем мне их влили, эти гормоны. Легла для постановки диагноза, а не с обострением. Во время капельниц как началось двоение в глазах, так и осталось по сей день. До солумедрола со зрением никаких проблем не было.

[Divmax]

43 минуты назад, ElenaAstas сказал:

Я вообщееееееееее не знаю зачем мне их влили, эти гормоны. Легла для постановки диагноза, а не с обострением. Во время капельниц как началось двоение в глазах, так и осталось по сей день. До солумедрола со зрением никаких проблем не было.

 

Как так? Тоесть, без каких-либо неврологических отклонений просто взяли и влили солумедрол???!!!

[mic]

55 минут назад, ElenaAstas сказал:

Я вообщееееееееее не знаю зачем мне их влили, эти гормоны. Легла для постановки диагноза, а не с обострением. Во время капельниц как началось двоение в глазах, так и осталось по сей день. До солумедрола со зрением никаких проблем не было.

Почти так же, только я лёг не для диагноза (он уже был 4 года), а для инвалидности. Сост-е медленно ухудшалось без обострений. Двоение после Солу-медрола сняли таблетками Дексаметазона. Ходил и так паршиво, а после "лечения" - без помощи из дому выйти не мог, месяца за 4 почти восстановился Курантилом (в 80-е - нач. 90-х был моден для РС).

Основное действующее вещество Курантила – дипиридамол, который способствует увеличению продукции интерферона – белка, обладающего ярко выраженным противовирусным действием. В связи с этим Курантил может использоваться в качестве препарата, повышающего сопротивляемость организма вирусным инфекциям. Источник: http://www.tiensmed.ru/news/kurantil-ab1.html

ПС. Раньше писали: мягкий иммунодепрессант с протововирусным д-ем, ну ещё микроциркуляция и т.п.

[TaniaChuk]

1 час назад, ElenaAstas сказал:

Во время капельниц как началось двоение в глазах, так и осталось по сей день. До солумедрола со зрением никаких проблем не было.

Ничего, если напомню, что "после" не означает "вследствие"?

Склонны мы к "если-бы, да кабы...". Сама иногда думаю, что вот если бы мне пульс сделали тогда, в начале...

[aliens]

Это да, но ведь всегда когда найдешь виноватого, как то легче немного становится. 

А то получается что делай, что не делай все одно и от этого с ума можно сойти, от безысходности(

[mic]

1 час назад, TaniaChuk сказал:

Ничего, если напомню, что "после" не означает "вследствие"?

Склонны мы к "если-бы, да кабы...". Сама иногда думаю, что вот если бы мне пульс сделали тогда, в начале...

Всё правильно, только кто должен давать объяснение, если в пр-се лечения всё пошло не так? Если бы врачи убедили пациента, что понимают происходящее, б-му не пришлось бы думать и фантазировать. Мне лично никто и не думал объяснять, почему после пульса моя самостоятельность заметно снизилась.

[jodaz]

32 минуты назад, mic сказал:

Если бы врачи убедили пациента, что понимают происходящее, б-му не пришлось бы думать и фантазировать.

А зачем вы обратились к врачу, если считаете, что врач не понимает происходящее? )

 

32 минуты назад, mic сказал:

Мне лично никто и не думал объяснять, почему после пульса моя самостоятельность заметно снизилась.

А вы спросили почему? )

[mic]

14 минут назад, jodaz сказал:

А зачем вы обратились к врачу, если считаете, что врач не понимает происходящее? )

А вы спросили почему? )

Врач ск-ла: "Вполне прилично"... Продолжить общение как-то не захотелось.

2 часа назад, mic сказал:

... я лёг не для диагноза (он уже был 4 года), а для инвалидности. ..

Цитатку ещё суну. РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ/Под редакцией И.Д.Столярова:

Скрытый текст

На ранних стадиях ремиттирующего РС нетяжелые обострения могут регрессировать самостоятельно без применения специфической терапии. Препаратами выбора для лечения тяжелых обострений РС остаются кортикостероиды. Действие этих препаратов направлено на уменьшение воспаления и снижение повышенной проницаемости гематоэнцефалического барьера, что позволяет сократить продолжительность обострения и уменьшить выраженность неврологических нарушений. Применение кортикостероидных препаратов обоснованно только в острейшей стадии экзацербации, что связано с их иммуносупрессивным действием: снижением продукции провоспалительных цитокинов, экспрессии адгезионных молекул, миграционной способности иммуноцитов. Кроме того, препараты данной группы могут восстанавливать проведение нервных импульсов по неповрежденным волокнам за счет нормализации электролитного баланса в ЦНС.
    Наибольшего эффекта от применения кортикостероидов можно ожидать при длительности заболевания менее 5 лет. Более выражено влияние препаратов на нарушения зрения, парезы лицевой мускулатуры и конечностей, спастичность, в то время как тремор и мозжечковые нарушения купируются хуже.

 

[aliens]

В 22.07.2017 в 16:16, jodaz сказал:

А зачем вы обратились к врачу, если считаете, что врач не понимает происходящее? )

 

А вы спросили почему? )

Я у Захаровой спросила почему после 3-х было заметно хорошо, а после 5-ти стало заметно хуже. Мне ответили, ну ты же понимаешь, такое заболевание. Будем ждать.

Добавлю, вообщем в тот год, когда я лечились в клинике Захаровой, потом по ее протекции лежала в НИИ, гормонов мне влили немерянно (5+6) в течении месяцев четырех, обострения явного не было, МРТ не делала.. Лучше не стало. Все вернулось туда же и все равно потихоньку прогрессирует с одним обострением, случившемся в этом году, до этого их, обострений несколько лет не было.

[mic]

Лень искать, известно же, б-знь прогрессирующая, постепенно повреждения восстанавливаются не полностью. Ну, кроме случаев особо доброкачественного течения.

[jodaz]

19 минут назад, mic сказал:

Врач ск-ла: "Вполне прилично"... Продолжить общение как-то не захотелось.

Цитатку ещё суну. РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ/Под редакцией И.Д.Столярова:

  Показать контент

На ранних стадиях ремиттирующего РС нетяжелые обострения могут регрессировать самостоятельно без применения специфической терапии. Препаратами выбора для лечения тяжелых обострений РС остаются кортикостероиды. Действие этих препаратов направлено на уменьшение воспаления и снижение повышенной проницаемости гематоэнцефалического барьера, что позволяет сократить продолжительность обострения и уменьшить выраженность неврологических нарушений. Применение кортикостероидных препаратов обоснованно только в острейшей стадии экзацербации, что связано с их иммуносупрессивным действием: снижением продукции провоспалительных цитокинов, экспрессии адгезионных молекул, миграционной способности иммуноцитов. Кроме того, препараты данной группы могут восстанавливать проведение нервных импульсов по неповрежденным волокнам за счет нормализации электролитного баланса в ЦНС.
    Наибольшего эффекта от применения кортикостероидов можно ожидать при длительности заболевания менее 5 лет. Более выражено влияние препаратов на нарушения зрения, парезы лицевой мускулатуры и конечностей, спастичность, в то время как тремор и мозжечковые нарушения купируются хуже.

 

Вы решили использовать странные сокращения? :-)))))))))))

 

Обострения могут (как утверждают врачи )) проходить и сами (не очень тяжелые ))

Вопрос в другом:

обострение сразу повреждает (в виде бляшек) мозг?

А если да, то зачем копить бляшки?

Если ВОВРЕМЯ примененные гормоны не дают появиться бляшке?

 

И что нам делать с этим? )

"ранее считалось, что у пациентов с рассеянным склерозом имеет место локальное воспаление в головном мозге, приводящее к повреждению миелина и образованию очагов демиелинизации, выявляемых на МРТ. В гистологических работах последних лет показано наличие диффузного воспалительного процесса, обусловленного активацией микроглии мозга и играющего основную роль в развитии прогрессирования заболевания..."

[mic]

В ‎2017‎.‎07‎.‎22‎. в 15:42, jodaz сказал:

Вы решили использовать странные сокращения? :-)))))))))))

Обострения могут (как утверждают врачи )) проходить и сами (не очень тяжелые ))

Вопрос в другом:

обострение сразу повреждает (в виде бляшек) мозг?

А если да, то зачем копить бляшки?

И что нам делать с этим? )

Сокр-я исп-л всегда с молодости - горбатого могила исправит!))) Отчасти - результат работы со справочной лит-рой (нек-рые, к-рый, р-ция, об-во - на каждом шагу).

Что делать лично Вам (или ещё кому-либо из форумчан), не скажу. Вопрос был как бы о том, стоит ли колоть ГКС "профилактически" по схеме при РРРС или при ВПРС без обострений. Такие предложения тоже есть.

Кстати, бляшки - бляшками, а диффузная дегенерация/воспаление?

[jodaz]

4 часа назад, mic сказал:

Кстати, бляшки - бляшками, а диффузная дегенерация/воспаление?

"Не понял..." )

 

------------------------------

"Слишком частое применение пульс-терапии может привести к развитию преднизолонзависимых обострений. " (Прахова ЛН)

А это откуда? Кроме слов врача? )

 

"К сожалению, снижение эффективности метилпреднизолона с каждым курсом встречается достаточно часто. Это связано не только с особенностями препарата, но и с более глубокими повреждениями вещества мозга, развивающимися в течение заболевания." (Ильвес АГ)

Это какие особенности препарата? (Что-нибудь официальное прочитать бы ) )

Таки почему не предотвратить гормонами повреждения изначально? )

Почему, почему ) - "до появления четких неврологических проявлений и/или активных очагов на МРТ мы не можем уверенно говорить о наличии обострения"

 

И вишенка - "Alert EMA Final Opinion Confirms Gadolinium Restrictions" , "Europe Reaffirms Gadolinium Restriction in Scans" (Medcape) 

[mic]

25 минут назад, jodaz сказал:

"Не понял..." )

Нейропротекция при рассеянном склерозе

Скрытый текст

Основное проявление РС - воспаление в мозге - практически полностью обратимо и, при
использовании современных средств лечения (кортикостероиды, иммуномодуляторы,
иммуносупрессанты), в большинстве случаев относительно легко поддается контролю,
особенно в начальный период заболевания. Демиелинизация в значительной степени
обратима лишь в начальных стадиях РС за счет механизмов естественной репарации мозга
(ремиелинизации), однако возможности ее постепенно уменьшаются с течением времени
после неоднократных повторных обострений заболевания, возможно вследствие истощения
пула олигодендроцитов в мозге. Третий патофизиологический феномен, характерный для РС
– повреждение аксонов и олигодендроцитов – обусловлен как воспалением и
демиелинизацией, так и другими цитотоксическими факторами, которые в последние годы
активно изучаются. Именно этот последний феномен способствует появлению и
постепенному накоплению необратимого неврологического дефекта, приводящего к
инвалидизации пациентов.
Доминировавшее десятилетие назад представление о том, несмотря на демиелинизацию при
РС наблюдается относительная сохранность аксонов, в настоящее время пересмотрено.
Установлено, что при РС, начиная с самых ранних стадий заболевания, происходит
постоянная гибель аксонов. Предположение об этом высказано профессором Шарко еще в
конце позапрошлого века (Charcot M., 1868) и в 1915 году было подтверждено при
исследовании регенерации аксонов на светооптическом уровне Б.С.Дойниковым (Doinikow
B., 1915), в последующем начальником кафедры нервных болезней Военно-медицинской
академии (1936-1948). В последние годы проведенные иммуногистохимические
исследования вещества мозга у животных с экспериментальной моделью заболевания (Raine
C.S., Cross A.H., 1989) и при РС (Trapp B.D. et al., 1998) подтвердили повреждение аксонов.
Также установлено, что повреждения аксонов при РС коррелируют с атрофией мозга по
данным магнитно-резонансной томографии (МРТ) и снижением уровня маркера нейронов Nацетил аспартата (NAA) при протонной магнитно-резонансной спектроскопии (МРС)
(Matthews P.M. et al., 1996). Гибель аксонов выявляются как в очагах демиелинизации, так и в
внешне неизмененном белом веществе мозга (Trapp B.D. et al., 1998). Повреждение аксонов и
олигодендроцитов может происходить даже в случаях, когда нет признаков обострения или
даже явных симптомов заболевания (De Stefano N. et al., 2001). Это приводит к тому, что
спустя 15 лет после начала заболевания 50% всех пациентов нуждаются в помощи или
поддержке при ходьбе или не способны самостоятельно ходить (Weinshenker B.G. et al.,
1989). Поэтому предупреждение гибели нейронов и глиальных клеток мозга рассматривается
в последние годы как наиболее актуальное и перспективное направление лечения РС.   ...

 

[jodaz]

45 минут назад, mic сказал:

Нейропротекция при рассеянном склерозе

  Показать контент

Основное проявление РС - воспаление в мозге - практически полностью обратимо и, при
использовании современных средств лечения (кортикостероиды, иммуномодуляторы,
иммуносупрессанты), в большинстве случаев относительно легко поддается контролю,
особенно в начальный период заболевания. Демиелинизация в значительной степени
обратима лишь в начальных стадиях РС за счет механизмов естественной репарации мозга
(ремиелинизации), однако возможности ее постепенно уменьшаются с течением времени
после неоднократных повторных обострений заболевания, возможно вследствие истощения
пула олигодендроцитов в мозге. Третий патофизиологический феномен, характерный для РС
– повреждение аксонов и олигодендроцитов – обусловлен как воспалением и
демиелинизацией, так и другими цитотоксическими факторами, которые в последние годы
активно изучаются. Именно этот последний феномен способствует появлению и
постепенному накоплению необратимого неврологического дефекта, приводящего к
инвалидизации пациентов.
Доминировавшее десятилетие назад представление о том, несмотря на демиелинизацию при
РС наблюдается относительная сохранность аксонов, в настоящее время пересмотрено.
Установлено, что при РС, начиная с самых ранних стадий заболевания, происходит
постоянная гибель аксонов. Предположение об этом высказано профессором Шарко еще в
конце позапрошлого века (Charcot M., 1868) и в 1915 году было подтверждено при
исследовании регенерации аксонов на светооптическом уровне Б.С.Дойниковым (Doinikow
B., 1915), в последующем начальником кафедры нервных болезней Военно-медицинской
академии (1936-1948). В последние годы проведенные иммуногистохимические
исследования вещества мозга у животных с экспериментальной моделью заболевания (Raine
C.S., Cross A.H., 1989) и при РС (Trapp B.D. et al., 1998) подтвердили повреждение аксонов.
Также установлено, что повреждения аксонов при РС коррелируют с атрофией мозга по
данным магнитно-резонансной томографии (МРТ) и снижением уровня маркера нейронов Nацетил аспартата (NAA) при протонной магнитно-резонансной спектроскопии (МРС)
(Matthews P.M. et al., 1996). Гибель аксонов выявляются как в очагах демиелинизации, так и в
внешне неизмененном белом веществе мозга (Trapp B.D. et al., 1998). Повреждение аксонов и
олигодендроцитов может происходить даже в случаях, когда нет признаков обострения или
даже явных симптомов заболевания (De Stefano N. et al., 2001). Это приводит к тому, что
спустя 15 лет после начала заболевания 50% всех пациентов нуждаются в помощи или
поддержке при ходьбе или не способны самостоятельно ходить (Weinshenker B.G. et al.,
1989). Поэтому предупреждение гибели нейронов и глиальных клеток мозга рассматривается
в последние годы как наиболее актуальное и перспективное направление лечения РС.   ...

 

(песня о рассеянном склерозе)

 

https://scleros.ru/463.php (возможно так же и с другими препаратами ()

Таки что делать? Может, малыми дозами гормонов? Постоянно (

Это только предположение )))

Тоже не хочу )

[mic]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Таки что делать? Может, малыми дозами гормонов? Постоянно (

К врачу!)

Моя ст. коллега с синдр. Шегрена испортила всё: зубы, переломы позвонков, сосуды, ещё что-то. Выхода не было.

У меня есть: ГКС не помогали и не помогут)

[jodaz]

Да я просто разговор поддерживаю )

Вдруг еще и какая ценная информация свалится ) На что "присесть" )

[mic]

1 час назад, jodaz сказал:

На что "присесть" )

По крайней мере, на что-нибудь приятное... Меня Вы на мысль уже навели, madame: bonbons et chocolats!)

Целесообразно сконцентрировать усилия не только на усовершенствовании иммуносупрессивного лечения, которое никогда не даст большего эффекта, чем временное подавление иммунного воспаления без влияния на глубинные механизмы развития РС, но и на способах иммунотерапии, которые влияли бы на контроль над эндогенными микроорганизмами, выступающими в роли триггеров аутоиммунной атаки, и способствовали компенсации лежащих в основе РС иммунодефицитов.

http://health-ua.com/stati/allergiya-i-immunologiya/immunology/nereshennyie-problemyi-i-perspektivyi-issledovaniy-v-oblasti-rasseyannogo-skleroza-virusologicheskie-immunologicheskie-i-terapevticheskie-aspektyi.html

[Каспер]

2 часа назад, jodaz сказал:

Да я просто разговор поддерживаю )

Вдруг еще и какая ценная информация свалится ) На что "присесть" )

 

1 час назад, mic сказал:

По крайней мере, на что-нибудь приятное...

 

Коллеги, вы меня опять вернули к мысли о систематическом приеме нестероидных противовоспалительных препаратов в целях нейропротекции.

Волею судеб пью Ибупрофен в дозировке не менее 400 мг/сутки начиная с лета 2014 года и по сей день, почти без перерывов.

[mic]

Каспер, удачи! Авось для чего-нибудь да поможет.

Ингибиторы циклооксигеназ — ферментов, которые участвуют в процессах воспаления, такие как аспирин, ибупрофен, — тоже являются, по-видимому, потенциальными геропротекторами и замедляют процесс старения, увеличивают продолжительность жизни в модельных экспериментах.

[Каспер]

2 минуты назад, mic сказал:

Каспер, удачи! Авось для чего-нибудь да поможет.

Ингибиторы циклооксигеназ — ферментов, которые участвуют в процессах воспаления, такие как аспирин, ибупрофен, — тоже являются, по-видимому, потенциальными геропротекторами и замедляют процесс старения, увеличивают продолжительность жизни в модельных экспериментах.

 

mic, спасибо. Пью от гриппоподобного синдрома, но авось плюсы будут, кроме отваливающейся печени )))

[ALENUSKA]

А я сегодня утром  приняла первый раз цераксон и о совпадение я не пила сегодня ни одной обезболивающей таблетки

[mic]

Гепатопротекторы? Конечно, всё хорошо в меру!

[ALENUSKA]

5 минут назад, mic сказал:

Гепатопротекторы? Конечно, всё хорошо в меру!

 

Сосудистый препарат

[ALENUSKA]

по действию подобен кортексину