Вопросы

[aliens]

6 часов назад, oleg19725 сказал:

Я вот не могу понять как часто бывают обострения. Они что каждый месяц могут быть. У меня ровно месяц после прошлого обострения прошло все нормально было немного лучше стал ходить. Новых симптомов не появлялось и вдруг неделю назад начались проблемы с мочеиспусканием а три дня назад онемели ягодицы. Это явно опять обострение. Пульс терапию каждый месяц ведь не будешь делать. Если так каждый месяц будут новые очаги и новые обострения так это и до инвалидного кресла недалеко. Генфаксон который я колю 2,5 месяца видимо не помогает. А у нас кроме него только можно выписать ронбентал другого в аптеках сейчас нет. А кто и где делает анализы на нейтрализующие антитела к интерферонам. У нас в городе что-то никому такие анализы не прописывают. Вдруг у меня образовались антитела к генфаксону смысл его колоть дальше тогда.

Если обострения так часто случаются, то возможно может потребоваться митоксантрон вместе с гормонами. Это должен решать врач.

За 2,5 месяца выводы рано делать, хотя интерферон бета 1б (ронбетал, инфибета) посильнее интерферона бета 1а,может Вам на него перейти. Опять же должен решать врач.

[oleg19725]

2 часа назад, aliens сказал:

Если обострения так часто случаются, то возможно может потребоваться митоксантрон вместе с гормонами. Это должен решать врач.

За 2,5 месяца выводы рано делать, хотя интерферон бета 1б (ронбетал, инфибета) посильнее интерферона бета 1а,может Вам на него перейти. Опять же должен решать врач.

У нас в Калининграде врачи наверно и не слышали про митоксантрон. У нас стандартное лечение гормоны при любом течении РС.

[aliens]

8 минут назад, oleg19725 сказал:

У нас в Калининграде врачи наверно и не слышали про митоксантрон. У нас стандартное лечение гормоны при любом течении РС.

 

8 минут назад, oleg19725 сказал:

У нас в Калининграде врачи наверно и не слышали про митоксантрон. У нас стандартное лечение гормоны при любом течении РС.

Слышали, митоксантрон это не новинка.

[Каспер]

2 часа назад, oleg19725 сказал:

... Я бы тоже на инфибету попросил перевести но и ее у нас нет из интерферонов 1б только ронбентал но судя по отзывам он даёт сильные побочки ...

Нет такого препарата в природе, уже года два, если не три. Снят с производства!

У вас может быть интерферон бета-1б 8 МЕ. Он тоже производства Биокад, пришел на смену Ронбеталу. Но это другой препарат :)

[Лена73]

1 час назад, oleg19725 сказал:

У нас в Калининграде врачи наверно и не слышали про митоксантрон. У нас стандартное лечение гормоны при любом течении РС.

Сами заикнитесь о митоксантроне

[oleg19725]

2 часа назад, Каспер сказал:

Нет такого препарата в природе, уже года два, если не три. Снят с производства!

У вас может быть интерферон бета-1б 8 МЕ. Он тоже производства Биокад, пришел на смену Ронбеталу. Но это другой препарат :)

Мне сосед сказал что он колет ронбентал. Наверно он сам перепутал что колет. 

 

1 час назад, Лена73 сказал:

Сами заикнитесь о митоксантроне

Мне врач сказал что лечить гормонами будем если у вас будут серьезные нарушения как у меня в мае когда нога не сгибалась а по поводу онемений сказали это не серьезно и лишний раз нечего гормонами пичкать организм. С мочеиспусканием проблемасейчас это я иногда не могу сразу помочиться. Удается сразу только если мочевой пузырь наполнен сильно. Сейчас в больницах лекарств вообще нет хорошо хотя бы солу медрол есть. А так если хочешь покупай сам прокапают. Меня не симптомы беспокоят онемения могут быстро пройти а то почему почти непрерывно что-то то появляется и исчезает из симптомов. Я даже думаю может какие-то то симптомы не РС а что-то другое у меня сколиоз 2 степени, протрузии нашли. Может обострения спровоцировали другие мои болячки позвоночника. Врачи при РС особо не хотят вникать чуть что это РС. Каждый месяц МРТ тоже никто делать не будет смотреть появились очаги или нет. 

[aliens]

23 часа назад, oleg19725 сказал:

Мне сосед сказал что он колет ронбентал. Наверно он сам перепутал что колет. 

 

Мне врач сказал что лечить гормонами будем если у вас будут серьезные нарушения как у меня в мае когда нога не сгибалась а по поводу онемений сказали это не серьезно и лишний раз нечего гормонами пичкать организм. С мочеиспусканием проблемасейчас это я иногда не могу сразу помочиться. Удается сразу только если мочевой пузырь наполнен сильно. Сейчас в больницах лекарств вообще нет хорошо хотя бы солу медрол есть. А так если хочешь покупай сам прокапают. Меня не симптомы беспокоят онемения могут быстро пройти а то почему почти непрерывно что-то то появляется и исчезает из симптомов. Я даже думаю может какие-то то симптомы не РС а что-то другое у меня сколиоз 2 степени, протрузии нашли. Может обострения спровоцировали другие мои болячки позвоночника. Врачи при РС особо не хотят вникать чуть что это РС. Каждый месяц МРТ тоже никто делать не будет смотреть появились очаги или нет. 

Иногда так бывает, для остановки обострений нужна тяжелая артиллерия (митоксантрон), а что Вам даст МРТ каждый месяц? Очаги очагами, но клиническую картину тоже никто не отменял.

И для того чтобы судить об эффективности/не эффективности ПИТРС надо все-таки остановить череду обострений. ПИТРС этого не делают у них другое назначение.

Правильно Вам написали, про митоксанторн можете сами спросить у врача.

А вообще меня просто умиляют сообщения типа  

Цитата

Сейчас в больницах лекарств вообще нет хорошо хотя бы солу медрол есть. А так если хочешь покупай сам прокапают.

может именно мне так не повезло, но я всегда  лек-ва (гормоны)покупала сама , кроме  самых дешевых и то только когда лежишь в круглосуточном стационаре.

[Каспер]

8 минут назад, oleg19725 сказал:

Мне сосед сказал что он колет ронбентал. Наверно он сам перепутал что колет. 

 

Просто многие по привычке биокадовский препарат продолжают называть Ронбеталом.

[Лена73]

При онемение неплохо помогают препараты тиоктовой кислоты,обычно принимают после гормонов минимум месяц

[Krestiki]

Спасибо за книгу 'черные лакированные туфельки'.

Прочитала, впечатлилась и.. 

А вдруг?

Всем огромного здоровья

, настойчивости и терпения в достижении ОСНОВНОЙ цели.

[oleg19725]

Я думаю, у меня болезнь без всяких ПИТРС молчала с января 2011 по декабрь 2016, ну а теперь пришло ей время наверстать своё, вот она меня и терзает уже 6 месяцев непрерывными обострениями. Видно иммунитет стал вдруг сверх активным даже генфаксон не может пока притормозить обострения хотя я ещё его мало колю наверно надо больше времени чтобы эффект накопления был. У меня при дебюте в 2010 году было тоже несколько обострений сопровождавшихся двигательными расстройствами, онемениями и даже временной потерей слуха на правое ухо на один месяц. Через год тогда обострения прекратились с такой длительной ремиссией на 6 лет. Видимо у меня такое течение болезни. Буду смотреть как дальше поведет болезнь вдруг обострения опять отступят на какое-то время допустим через год. А к врачам я лишний раз не люблю обращаться толку от этого нет.

[Небесных]

15 часов назад, Krestiki сказал:

Спасибо за книгу 'черные лакированные туфельки'.

Прочитала, впечатлилась и.. 

А вдруг?

Всем огромного здоровья

, настойчивости и терпения в достижении ОСНОВНОЙ цели.

Прочитала Ваш отзыв, заинтересовалась и полночи читала книгу, не могла оторваться. Тоже впечатлилась. Все встало на свои места. Согласна с автором книги, что нас не так лечат. Всем бесконечной ремиссии и здоровья.

[Вика]

О судорогах: "Лечение глицерином ночных судорог ног"

http://budzdorovstarina.ru/archives/2109] 

[Vera]

1 час назад, Вика сказал:

О судорогах: "Лечение глицерином ночных судорог ног"

http://budzdorovstarina.ru/archives/2109] 

Осиновое полено кладут - кому-то помогает. Не всё можно объяснить логически, но мне лично помогает многое от онемения рук или ног.

[oleg19725]

Хочу спросить у меня как только начались обострения в декабре прошлого года появился такой симптом может и не симптом но я в сумерках или в темноте по квартире еле хожу сильно шатает. Ночью с трудом хожу в туалет держась за стенки. Хотя при свете сейчас все нормально. Я где-то то читал что люди страдающие РС имеют нарушения координации в темное время суток. Это правда, бывает у кого такое? Так же меня сразу шатает если днём или при свете закрою глаза. Вообще есть какие-то упражнения при РС для укрепления координации движения.

[Divmax]

1 минуту назад, oleg19725 сказал:

Хочу спросить у меня как только начались обострения в декабре прошлого года появился такой симптом может и не симптом но я в сумерках или в темноте по квартире еле хожу сильно шатает. Ночью с трудом хожу в туалет держась за стенки. Хотя при свете сейчас все нормально. Я где-то то читал что люди страдающие РС имеют нарушения координации в темное время суток. Это правда, бывает у кого такое? Так же меня сразу шатает если днём или при свете закрою глаза. Вообще есть какие-то упражнения при РС для укрепления координации движения.

 

Все индивидуально, я спокойно себя ощущаю в темноте. Есть много упражнений - посмотрите соответсвующий топик про физнагрузки и ЛФК, они для нас обязательны

[aliens]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Хочу спросить у меня как только начались обострения в декабре прошлого года появился такой симптом может и не симптом но я в сумерках или в темноте по квартире еле хожу сильно шатает. Ночью с трудом хожу в туалет держась за стенки. Хотя при свете сейчас все нормально. Я где-то то читал что люди страдающие РС имеют нарушения координации в темное время суток. Это правда, бывает у кого такое? Так же меня сразу шатает если днём или при свете закрою глаза. Вообще есть какие-то упражнения при РС для укрепления координации движения.

Я очень плохо себя ощущаю в темноте, шатает сильнее и вообще. Это точно РС виноват, раньше такого не было.

[Небесных]

6 минут назад, oleg19725 сказал:

Хочу спросить у меня как только начались обострения в декабре прошлого года появился такой симптом может и не симптом но я в сумерках или в темноте по квартире еле хожу сильно шатает. Ночью с трудом хожу в туалет держась за стенки. Хотя при свете сейчас все нормально. Я где-то то читал что люди страдающие РС имеют нарушения координации в темное время суток. Это правда, бывает у кого такое? Так же меня сразу шатает если днём или при свете закрою глаза. Вообще есть какие-то упражнения при РС для укрепления координации движения.

Олег, а Вы зарядку делаете?

[Ека]

7 минут назад, oleg19725 сказал:

Я где-то то читал что люди страдающие РС имеют нарушения координации в темное время суток. Это правда, бывает у кого такое?

Да, было такое.

[oleg19725]

42 минуты назад, Небесных сказал:

Олег, а Вы зарядку делаете?

Делаю конечно каждое утро. Сейчас с пятницы немного отпустило ноги стал легче ходить хотя онемение ягодиц не прошло и ещё есть проблемы с мочеиспусканием. Сильная слабость прошла в ногах. Стал дальше ходить без остановки. Меня пошатывало и при ходьбе. Второй день уже не шатает при ходьбе. Думаю со следующей недели выйти на работу. Я семь месяцев не мог работать все на больничном сидел даже 3 группу инвалидности дали. Вот я только боюсь скоро темнеть начнет рано как я зимой с работы ходить буду если в сумерках шатает.

[aliens]

51 минуту назад, oleg19725 сказал:

Делаю конечно каждое утро. Сейчас с пятницы немного отпустило ноги стал легче ходить хотя онемение ягодиц не прошло и ещё есть проблемы с мочеиспусканием. Сильная слабость прошла в ногах. Стал дальше ходить без остановки. Меня пошатывало и при ходьбе. Второй день уже не шатает при ходьбе. Думаю со следующей недели выйти на работу. Я семь месяцев не мог работать все на больничном сидел даже 3 группу инвалидности дали. Вот я только боюсь скоро темнеть начнет рано как я зимой с работы ходить буду если в сумерках шатает.

Я в темное время поздней осенью- зимой, особенно утром, на такси езжу, заканчиваем работать раньше чем  18.00, поэтому вечером успеваю доехать до сильной темноты,пенсии по инвалидности как раз хватает. А что делать?

[Divmax]

22 минуты назад, aliens сказал:

Я в темное время зимой, особенно утром, на такси езжу, заканчиваем работать раньше чем  18.00, поэтому вечером успеваю доехать до сильной темноты,пенсии по инвалидности как раз хватает. А что делать?

 

А я вот сейчас вспомнила, что в темноте то как раз хорошо вижу, а вот яркое солнце всегда было для меня проблемой! Вообще в принципе яркий свет. Поэтому в моем кабинете всегда почти закрыты жалюзи. Видимо, все дело в обработке света зрительным нервом...

[oleg19725]

17 минут назад, aliens сказал:

Я в темное время зимой, особенно утром, на такси езжу, заканчиваем работать раньше чем  18.00, поэтому вечером успеваю доехать до сильной темноты,пенсии по инвалидности как раз хватает. А что делать?

Может не в тему форума, но я вообще не представляю как вы москвичи больные РС живёте в мегаполисе. Я когда здоровый был много раз был в Москве и меня хватало быть в столице несколько дней больше не выдерживал. Бешеные ритмы народу тьма все куда-то бегут спешат если бы не метро вообще никуда не успеешь. Я не представляю как бы я больной РС жил бы в Москве. Я тут в своём небольшом по сравнении с вашим городом Калининграде с трудом сейчас куда-то передвигаюсь а в Москве если бы я жил даже не знаю. У меня была мечта переехать в Питер жить а теперь с таким здоровьем жить в таких городах это не для меня. Чтобы жить в Москве и Питере нужно иметь богатырское здоровье иначе не выжить.

[Divmax]

Только что, oleg19725 сказал:

Может не в тему форума, но я вообще не представляю как вы москвичи больные РС живёте в мегаполисе. Я когда здоровый был много раз был в Москве и меня хватало быть в столице несколько дней больше не выдерживал. Бешеные ритмы народу тьма все куда-то бегут спешат если бы не метро вообще никуда не успеешь. Я не представляю как бы я больной РС жил бы в Москве. Я тут в своём небольшом по сравнении с вашим городом Калининграде с трудом сейчас куда-то передвигаюсь а в Москве если бы я жил даже не знаю. У меня была мечта переехать в Питер жить а теперь с таким здоровьем жить в таких городах это не для меня. Чтобы жить в Москве и Питере нужно иметь богатырское здоровье иначе не выжить.

 

Не обязательно. Просто мы же тут выросли и для нас это привычно. А когда я приезжаю в маленький город (не Калининград - он большой) в командировку, я там себя неуютно чувствую, нехватает суеты и энергии) А еще все оооооочень медленные) Меня аж подтрясывать начинает от такого размеренного образа жизни))

[Каспер]

3 минуты назад, oleg19725 сказал:

Может не в тему форума, но я вообще не представляю как вы москвичи больные РС живёте в мегаполисе. Я когда здоровый был много раз был в Москве и меня хватало быть в столице несколько дней больше не выдерживал. Бешеные ритмы народу тьма все куда-то бегут спешат если бы не метро вообще никуда не успеешь. Я не представляю как бы я больной РС жил бы в Москве. Я тут в своём небольшом по сравнении с вашим городом Калининграде с трудом сейчас куда-то передвигаюсь а в Москве если бы я жил даже не знаю. У меня была мечта переехать в Питер жить а теперь с таким здоровьем жить в таких городах это не для меня. Чтобы жить в Москве и Питере нужно иметь богатырское здоровье иначе не выжить.

 

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Не обязательно. Просто мы же тут выросли и для нас это привычно. А когда я приезжаю в маленький город (не Калининград - он большой) в командировку, я там себя неуютно чувствую, нехватает суеты и энергии) А еще все оооооочень медленные) Меня аж подтрясывать начинает от такого размеренного образа жизни))

 

Я понимаю Олега.

После второго обострения у меня замедлилась реакция и сузилось поле зрения, было очень тяжело в транспорте и на улице...