Вопросы

[AnnaZ]

1 час назад, Zolotko сказал:

Да что ж такое, запутали человека)

Интересно, почему так долго оформляют вам лекарство, с которым нет проблем)

Если в начале лечение идет такими темпами, то, извиняюсь, что же будет потом.. 

В перспективе, лет через -дцать, нужно будет лекарство более сильное.

Поэтому лучше, мне кажется, активнее шелохаться во всех направлениях, и по контактам вашего региона тоже. 

[AnnaZ]

36 минут назад, Divmax сказал:

 

1. неверно назначены гормоны.

2. диагноз РС под вопросом. 

3. Вам плохо, т.к. гормонов перебор, от них долго приходишь в себя. Потерпите, больше отдыхайте, пейте витамины и срочно ищите нормального врача. Есть вариант приехать в Питер или Москву?

Ему плазмофорез, наверное, хорошо бы сейчас. Но дорого( 

[jodaz]

5 минут назад, AnnaZ сказал:

Интересно, почему так долго оформляют...

Может, поэтому?

 

"16.04.2021 Более 58% россиян, страдающих рассеянным склерозом, столкнулись с проблемой обеспечения лекарствами в 2020-2021 гг" - 

https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2021/04/bolee-58-rossiian-stradaiushchikh-rasseiannym-sklerozom-stolknulis-s-problemoy-obespecheniia-lekarstvami-v-2020-2021-gg 

[Игорь132]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Ему плазмофорез, наверное, хорошо бы сейчас. Но дорого( 

За год 7 пульс терапии перенес , но эти последние 2 месяца без остановки , сейчас думаю перетерпеть допить метипред , и нафиг это к этому доку больше не пойду , больной он с этими гормонами

 

[AnnaZ]

3 минуты назад, Игорь132 сказал:

За год 7 пульс терапии перенес , но эти последние 2 месяца без остановки , сейчас думаю перетерпеть допить метипред , и нафиг это к этому доку больше не пойду , больной он с этими гормонами

 

Вам надо свой организм поддержать. Только вот чем.. По-хорошему, в НИИ Неврологии в Москву приехать и сделать там плазмофорез за 50 т.р. Очистит вас эта процедура от всего сильно ненужного.

А врачу что будет от того, что вы не придете, ничего. 

Думаю, вам и метипред уже пить не надо.

Желаю вам только здоровья!

[Весна]

2 часа назад, aliens сказал:

Вроде никто не спрашивает ФИО и адрес проживания, город то можно назвать, т.б. если спрашивают куда обратиться.

 

Я не касательно конкретного форумчанина, а про "детский сад"

[Игорь132]

38 минут назад, AnnaZ сказал:

Вам надо свой организм поддержать. Только вот чем.. По-хорошему, в НИИ Неврологии в Москву приехать и сделать там плазмофорез за 50 т.р. Очистит вас эта процедура от всего сильно ненужного.

А врачу что будет от того, что вы не придете, ничего. 

Думаю, вам и метипред уже пить не надо.

Желаю вам только здоровья!

Если резко брошу , не ударит ли обострение ?

[aliens]

6 часов назад, Игорь132 сказал:

Если резко брошу , не ударит ли обострение ?

Обострение не ударит, ударить может другое,очень малоприятное, длительный приём гормонов в таблетках нельзя резко бросать, Вы уж дойдите до конца, может сходя на нет побыстрее. 

Ну и желательно идти к специалисту по РС, обострение снимается проще обычно, ну если без нюансов. 

Возможно обострение не снималось обычной пульс-терапией, поэтому доктор назначил таблетки. 

[Divmax]

5 часов назад, Игорь132 сказал:

Если резко брошу , не ударит ли обострение ?

 

ни в коем случае не бросаем. Мы тут не врачи, врач назначил, врач должен менять лечение. 

[Zolotko]

9 часов назад, AnnaZ сказал:

Интересно, почему так долго оформляют вам лекарство, с которым нет проблем)

Если в начале лечение идет такими темпами, то, извиняюсь, что же будет потом.. 

В перспективе, лет через -дцать, нужно будет лекарство более сильное.

Поэтому лучше, мне кажется, активнее шелохаться во всех направлениях, и по контактам вашего региона тоже. 

Написала я по тем контактам, что вы скинули, ждемс. Не хотела пока писать официальные письма в минздрав, т.к. ответ придет обычной почтой, а у нас есть очень любопытные любители заглядывать в чужие почтовые ящики. Не хотелось становиться предметом чьих-то сплетен.

Я уже думаю, может наш "поликлиничный" врач где-нибудь затерял мои документы по дороге в минздрав

[Divmax]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Если за год 7 обострений и при это не назначен препарат ПИТРС, который должен назначаться при таком активном течении, то это огромный вопрос к вашему врачу- почему?

Честно говоря, вы и ваш врач обострения на МРТ фиксируете, или по каким-то другим признакам?

 

да там вообще ничего не понятно.... надо разбираться в Центре РС ему, либо ехать сюда.

[aliens]

18 часов назад, Игорь132 сказал:

19 часов назад, Каспер сказал:

 

Как давно, где и на основании чего поставлен диагноз РС?

РС поставили 4 месяца назад

Какие семь обострений за год? Где правда?

 

10 часов назад, Игорь132 сказал:

Если резко брошу , не ударит ли обострение ?

Если за год 7 обострений и при это не назначен препарат ПИТРС, который должен назначаться при таком активном течении, то это огромный вопрос к вашему врачу- почему?

Честно говоря, вы и ваш врач обострения на МРТ фиксируете, или по каким-то другим признакам?

[Игорь132]

1 минуту назад, aliens сказал:

Какие семь обострений за год? Где правда?

Правда в МРТ , голово кружение рвота без остановки , за год , 6 раз МРТ делали , добавляются очаги , последнее МРТ показала что и в шее один появился 

 

[Каспер]

4 минуты назад, Игорь132 сказал:

Правда в МРТ , голово кружение рвота без остановки , за год , 6 раз МРТ делали , добавляются очаги , последнее МРТ показала что и в шее один появился 

 

 

Раз гормоны не помогают, то нужно назначать серьёзные препараты. Бросайте этого врача и в Центр РС, только официальный, а не платную клинику.

[aliens]

5 минут назад, Игорь132 сказал:

Правда в МРТ , голово кружение рвота без остановки , за год , 6 раз МРТ делали , добавляются очаги , последнее МРТ показала что и в шее один появился 

 

И?

Диагноз РС поставили четыре месяца назад?

Или не поставили?

Как вы связываете МРТ и обострения? Ну вообщем вопросов много,ответов нет, обратитесь к другому врачу, может диагноз другой и лечение должно быть другим. Гормоны конечно применяются при многих заболеваниях, но не при всех.

[Каспер]

8 минут назад, Игорь132 сказал:

Правда в МРТ , голово кружение рвота без остановки , за год , 6 раз МРТ делали , добавляются очаги , последнее МРТ показала что и в шее один появился 

 

 

Вот Ставропольский край https://ms2002.ru/stavropolskij-kraj

[Лариса.]

2 часа назад, Игорь132 сказал:

Правда в МРТ , голово кружение рвота без остановки , за год , 6 раз МРТ делали , добавляются очаги , последнее МРТ показала что и в шее один появился 

 

Игорь, я пропустила кто Вас лечит? Районный невролог или специалист по РС?

Вы здесь лечитесь?  "Кабинет рассеянного склероза расположен по адресу ул. Лермонтова, 208 (филиал краевой больницы). Телефон 8 (8652) 71-35-34. www.skkb26.ru"

[jodaz]

Краевой кабинет рассеянного склероза

г.Ставрополь, ул.Семашко , 1 кабинет 221

Краевая консультативная поликлиника

врач высшей категории Ермакова Анна Дмитриевна

источник информации - https://ms2002.ru/stavropolskij-kraj 

 

Консультативно-диагностическая поликлиника http://skkb26.ru/departments/poliklinika/ 

[Zolotko]

Мы с Игорем земляки, оказывается)

[Zolotko]

.

[Zolotko]

В общем ответили мне из нашего сообщества, что действительно списки формируют в августе и заказывают под конкретного человека. И бывает так, что не всегда вовремя привозят и люди сидят без препаратов. Но могут быть остатки на складе и чисто гипотетически можно попытаться мне их попросить. Дали координаты человека в минздраве, у которого надо просить))) Как-то так

[Gera]

6 часов назад, jodaz сказал:

Ермакова Анна Дмитриевна

Она меня вела в своё время, диагноз поставила, подтвердила. Как раз где-то в это время выходил на финишную прямую, спинномозговую пункцию брала для подтверждения диагноза.

[Divmax]

1 час назад, Zolotko сказал:

В общем ответили мне из нашего сообщества, что действительно списки формируют в августе и заказывают под конкретного человека. И бывает так, что не всегда вовремя привозят и люди сидят без препаратов. Но могут быть остатки на складе и чисто гипотетически можно попытаться мне их попросить. Дали координаты человека в минздраве, у которого надо просить))) Как-то так

 

Не волнуйтесь. Я была год без ПИТРС (участвовала в КИ, первый год на плацебо). РС, к счастью, зачастую медленно прогрессирует. Август совсем скоро.

[Игорь132]

10 часов назад, Gera сказал:

Она меня вела в своё время, диагноз поставила, подтвердила. Как раз где-то в это время выходил на финишную прямую, спинномозговую пункцию брала для подтверждения диагноза.

Она меня тоже год вела , диагноз поставить не могла , так как пунция не показала РС , в итоге спустя год поставили диагноз РС.

[Zolotko]

8 часов назад, Divmax сказал:

 

Не волнуйтесь. Я была год без ПИТРС (участвовала в КИ, первый год на плацебо). РС, к счастью, зачастую медленно прогрессирует. Август совсем скоро.

Спасибо) Я если честно больше волнуюсь, чтобы меня не потеряли) поэтому и начала всю эту суету, чтобы хотя бы узнать, дошли ли мои документы в минздрав и включили ли меня в эти списки