Вопросы

[Каспер]

  21.04.2021 в 13:32, Игорь132 сказал:

РС поставили 4 месяца назад , до этого 1,5 года смотреть динамику МРТ , как только очаги появились в шее так сразу поставили РС , но за последние время очень много залили гормонов , теперь думаю лижбо не отойти от них

 

Расширить  

 

Чудны дела твои Господи (с)

 

Много гормонов, а потом еще и таблетки, это не похоже на схемы снятия обострения при РС. Вы случайно не в местной больнице лечитесь?

[Игорь132]

  21.04.2021 в 14:03, Каспер сказал:

 

Чудны дела твои Господи (с)

 

Много гормонов, а потом еще и таблетки, это не похоже на схемы снятия обострения при РС. Вы случайно не в местной больнице лечитесь?

Расширить  

Ну да , особа выбора небыло теперь жалею , и резко метипред не могу бросить , ещё пол месяца пить , , жалею что начал его пить 

 

 

[Весна]

  20.04.2021 в 19:19, Лариса. сказал:

Я вот по этому поводу написала, да передумала и не стала опубликовывать.) А теперь таки "спою".)) Есть форумчане которые почему-то таят своё имя или место проживания. Реально, какой-то детский сад. Кому мы нужны кроме тех кто рядом с нами.)) А государство давно всю нашу подноготную знает.))

Расширить  

Ну, у людей тоже могут быть свои причины. Например, действующие сотрудники силовых структур и военнослужащие. Естественно, диагноз в такой ситуации хранится в строжайшей тайне. Есть люди, которые просто не хотят афишировать болезнь, а в интернете в наше время информация находится на раз-два.

[Весна]

  21.04.2021 в 12:46, Игорь132 сказал:

Добрый день подскажите пожалуйста, три месяца назад было обострение , капали преднизолон , особо не помог док следом начал капать метипред 5000, следом назначил таблетки метипред 1,5 месяца , вот уже 2 месяца плотно сижу на гормонах , и кроме гормонов больше нечего не принимаю , состояние с каждым днём всё хуже и хуже , док говори. Терпи побочные эффекты, ноги тежелее и слабее с каждым днём , да и само состояние просто ад , подскажите пожалуйста так и должно быть ?

Расширить  

Ох, вам надо когти рвать к неврологу, специализирующемуся на РС...

[Лариса.]

  21.04.2021 в 16:35, Весна сказал:

Ну, у людей тоже могут быть свои причины. Например, действующие сотрудники силовых структур и военнослужащие. Естественно, диагноз в такой ситуации хранится в строжайшей тайне. Есть люди, которые просто не хотят афишировать болезнь, а в интернете в наше время информация находится на раз-два.

Расширить  

Вот именно в наше время. Если написал в инете, то узнать про человека всё, что надо кому надо не составит труда. Взрослые это всего лишь большие дети.)

[Лариса.]

  21.04.2021 в 14:07, Игорь132 сказал:

Ну да , особа выбора небыло теперь жалею , и резко метипред не могу бросить , ещё пол месяца пить , , жалею что начал его пить 

 

 

Расширить  

Проконсультируйтесь с врачами вот здесь. https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=78143a1af39a3594c6626d2d134a6866

Может быть подскажут, как облегчить Вашу ситуацию.

[Roxy]

  21.04.2021 в 16:39, Лариса. сказал:

Вот именно в наше время. Если написал в инете, то узнать про человека всё, что надо кому надо не составит труда. Взрослые это всего лишь большие дети.)

Расширить  

 

Труда это не составляло примерно до 2012, сейчас бывает по-разному. У тех, кому надо, способы разумеется есть. 

А любопытный HR или сосед - сталкер пусть попыхтит ;). 

[aliens]

  21.04.2021 в 16:35, Весна сказал:

Есть люди, которые просто не хотят афишировать болезнь, а в интернете в наше время информация находится на раз-два.

Расширить  

Вроде никто не спрашивает ФИО и адрес проживания, город то можно назвать, т.б. если спрашивают куда обратиться.

 

[Zolotko]

  21.04.2021 в 09:48, jodaz сказал:

 

 

Если у Вас есть инвалидность, то Вы - федеральный льготник и обеспечиваетесь ПИТРС по правилам обеспечения программы "14 нозологий".

Если нет инвалидности, то Вы - региональный льготник и препараты ПИТРС закупает регион (порядка я не знаю ) ).

 

Вы можете не терять времени и почитать о препаратах (глатирамера ацетат, интерфероны). Возможные лично для Вас плюсы и минусы конкретного препарата и ожидания от них. )

Расширить  

Спасибо! Нет, инвалидности нет. Читать опасаюсь про препараты, сейчас нафантазирую себе, какой из них выбрала бы, а потом расстраиваться буду, что не тот дали) но вообще буду изучать конечно))

[Zolotko]

  21.04.2021 в 13:36, jodaz сказал:

Неужели я перепутал?

Стыд мне и позор   

Расширить  

Да что ж такое, запутали человека)

[Divmax]

  21.04.2021 в 14:07, Игорь132 сказал:

Ну да , особа выбора небыло теперь жалею , и резко метипред не могу бросить , ещё пол месяца пить , , жалею что начал его пить 

 

 

Расширить  

 

1. неверно назначены гормоны.

2. диагноз РС под вопросом. 

3. Вам плохо, т.к. гормонов перебор, от них долго приходишь в себя. Потерпите, больше отдыхайте, пейте витамины и срочно ищите нормального врача. Есть вариант приехать в Питер или Москву?

[jodaz]

  21.04.2021 в 18:24, Zolotko сказал:

Да что ж такое, запутали человека)

Расширить  

Пардон, пардон, пардон! (Сам запутался с льготниками  )

Лекарства Вы обязательно полУчите на основании

 

Постановление Правительства РФ от 26 ноября 2018 г. N 1416 "О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, а также о признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации" (с изменениями и дополнениями) 

 

 

 

[AnnaZ]

  21.04.2021 в 18:24, Zolotko сказал:

Да что ж такое, запутали человека)

Расширить  

Интересно, почему так долго оформляют вам лекарство, с которым нет проблем)

Если в начале лечение идет такими темпами, то, извиняюсь, что же будет потом.. 

В перспективе, лет через -дцать, нужно будет лекарство более сильное.

Поэтому лучше, мне кажется, активнее шелохаться во всех направлениях, и по контактам вашего региона тоже. 

[AnnaZ]

  21.04.2021 в 18:57, Divmax сказал:

 

1. неверно назначены гормоны.

2. диагноз РС под вопросом. 

3. Вам плохо, т.к. гормонов перебор, от них долго приходишь в себя. Потерпите, больше отдыхайте, пейте витамины и срочно ищите нормального врача. Есть вариант приехать в Питер или Москву?

Расширить  

Ему плазмофорез, наверное, хорошо бы сейчас. Но дорого( 

[jodaz]

  21.04.2021 в 19:30, AnnaZ сказал:

Интересно, почему так долго оформляют...

Расширить  

Может, поэтому?

 

"16.04.2021 Более 58% россиян, страдающих рассеянным склерозом, столкнулись с проблемой обеспечения лекарствами в 2020-2021 гг" - 

https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2021/04/bolee-58-rossiian-stradaiushchikh-rasseiannym-sklerozom-stolknulis-s-problemoy-obespecheniia-lekarstvami-v-2020-2021-gg 

[Игорь132]

  21.04.2021 в 19:32, AnnaZ сказал:

Ему плазмофорез, наверное, хорошо бы сейчас. Но дорого( 

Расширить  

За год 7 пульс терапии перенес , но эти последние 2 месяца без остановки , сейчас думаю перетерпеть допить метипред , и нафиг это к этому доку больше не пойду , больной он с этими гормонами

 

[AnnaZ]

  21.04.2021 в 20:42, Игорь132 сказал:

За год 7 пульс терапии перенес , но эти последние 2 месяца без остановки , сейчас думаю перетерпеть допить метипред , и нафиг это к этому доку больше не пойду , больной он с этими гормонами

 

Расширить  

Вам надо свой организм поддержать. Только вот чем.. По-хорошему, в НИИ Неврологии в Москву приехать и сделать там плазмофорез за 50 т.р. Очистит вас эта процедура от всего сильно ненужного.

А врачу что будет от того, что вы не придете, ничего. 

Думаю, вам и метипред уже пить не надо.

Желаю вам только здоровья!

[Весна]

  21.04.2021 в 18:19, aliens сказал:

Вроде никто не спрашивает ФИО и адрес проживания, город то можно назвать, т.б. если спрашивают куда обратиться.

 

Расширить  

Я не касательно конкретного форумчанина, а про "детский сад"

[Игорь132]

  21.04.2021 в 20:47, AnnaZ сказал:

Вам надо свой организм поддержать. Только вот чем.. По-хорошему, в НИИ Неврологии в Москву приехать и сделать там плазмофорез за 50 т.р. Очистит вас эта процедура от всего сильно ненужного.

А врачу что будет от того, что вы не придете, ничего. 

Думаю, вам и метипред уже пить не надо.

Желаю вам только здоровья!

Расширить  

Если резко брошу , не ударит ли обострение ?

[aliens]

  21.04.2021 в 21:27, Игорь132 сказал:

Если резко брошу , не ударит ли обострение ?

Расширить  

Обострение не ударит, ударить может другое,очень малоприятное, длительный приём гормонов в таблетках нельзя резко бросать, Вы уж дойдите до конца, может сходя на нет побыстрее. 

Ну и желательно идти к специалисту по РС, обострение снимается проще обычно, ну если без нюансов. 

Возможно обострение не снималось обычной пульс-терапией, поэтому доктор назначил таблетки. 

[Divmax]

  21.04.2021 в 21:27, Игорь132 сказал:

Если резко брошу , не ударит ли обострение ?

Расширить  

 

ни в коем случае не бросаем. Мы тут не врачи, врач назначил, врач должен менять лечение. 

[Zolotko]

  21.04.2021 в 19:30, AnnaZ сказал:

Интересно, почему так долго оформляют вам лекарство, с которым нет проблем)

Если в начале лечение идет такими темпами, то, извиняюсь, что же будет потом.. 

В перспективе, лет через -дцать, нужно будет лекарство более сильное.

Поэтому лучше, мне кажется, активнее шелохаться во всех направлениях, и по контактам вашего региона тоже. 

Расширить  

Написала я по тем контактам, что вы скинули, ждемс. Не хотела пока писать официальные письма в минздрав, т.к. ответ придет обычной почтой, а у нас есть очень любопытные любители заглядывать в чужие почтовые ящики. Не хотелось становиться предметом чьих-то сплетен.

Я уже думаю, может наш "поликлиничный" врач где-нибудь затерял мои документы по дороге в минздрав

[Divmax]

  22.04.2021 в 06:43, AnnaZ сказал:

Если за год 7 обострений и при это не назначен препарат ПИТРС, который должен назначаться при таком активном течении, то это огромный вопрос к вашему врачу- почему?

Честно говоря, вы и ваш врач обострения на МРТ фиксируете, или по каким-то другим признакам?

Расширить  

 

да там вообще ничего не понятно.... надо разбираться в Центре РС ему, либо ехать сюда.

[aliens]

  21.04.2021 в 13:32, Игорь132 сказал:

  21.04.2021 в 13:25, Каспер сказал:

 

Как давно, где и на основании чего поставлен диагноз РС?

Расширить  

РС поставили 4 месяца назад

Расширить  

Какие семь обострений за год? Где правда?

 

  21.04.2021 в 21:27, Игорь132 сказал:

Если резко брошу , не ударит ли обострение ?

Расширить  

Если за год 7 обострений и при это не назначен препарат ПИТРС, который должен назначаться при таком активном течении, то это огромный вопрос к вашему врачу- почему?

Честно говоря, вы и ваш врач обострения на МРТ фиксируете, или по каким-то другим признакам?

[Игорь132]

  22.04.2021 в 08:25, aliens сказал:

Какие семь обострений за год? Где правда?

Расширить  

Правда в МРТ , голово кружение рвота без остановки , за год , 6 раз МРТ делали , добавляются очаги , последнее МРТ показала что и в шее один появился