Вопросы

[Лариса.]

36 минут назад, AnnaZ сказал:

Я уже во второй раз интересуюсь, где ж Вы находитесь))

Я вот по этому поводу написала, да передумала и не стала опубликовывать.) А теперь таки "спою".)) Есть форумчане которые почему-то таят своё имя или место проживания. Реально, какой-то детский сад. Кому мы нужны кроме тех кто рядом с нами.)) А государство давно всю нашу подноготную знает.))

[Zolotko]

8 часов назад, AnnaZ сказал:

Я уже во второй раз интересуюсь, где ж Вы находитесь))

Во-первых, можно посмотреть по закупкам на вашу область (город).. (ну так, ради интереса).

А во-вторых, врач должен выписать рецепт на бесплатные лекарства по федеральной преференции при наличии такого заболевания, как РС.

Ваши три препарата без особых усилий у нас в стране получают, при установленном диагнозе.

У вашего врача надо спросить.

Ставрополь

[german.oxana]

Спасибо огромное ) Я не знала , что есть такой центр , тем более мне на мои вопросы никто отвечать не хотел в больнице ....Благодарю от души.

[AnnaZ]

3 часа назад, Zolotko сказал:

Ставрополь

https://ms2002.ru/stavropolskij-kraj

Попробуйте эти контакты обзвонить и пообщаться. (Ставропольский край  ГА точно обеспечен)

[Zolotko]

1 час назад, AnnaZ сказал:

https://ms2002.ru/stavropolskij-kraj

Попробуйте эти контакты обзвонить и пообщаться. (Ставропольский край  ГА точно обеспечен)

Спасибо большое! Попробую

[jodaz]

 

15 часов назад, Zolotko сказал:

Цитата

 17 часов назад, jodaz сказал:

А Золотко региональный льготник или федеральный?

Наверное задам сейчас глупый вопрос: как я могу это узнать?

 

Если у Вас есть инвалидность, то Вы - федеральный льготник и обеспечиваетесь ПИТРС по правилам обеспечения программы "14 нозологий".

Если нет инвалидности, то Вы - региональный льготник и препараты ПИТРС закупает регион (порядка я не знаю ) ).

 

Вы можете не терять времени и почитать о препаратах (глатирамера ацетат, интерфероны). Возможные лично для Вас плюсы и минусы конкретного препарата и ожидания от них. )

[Игорь132]

Добрый день подскажите пожалуйста, три месяца назад было обострение , капали преднизолон , особо не помог док следом начал капать метипред 5000, следом назначил таблетки метипред 1,5 месяца , вот уже 2 месяца плотно сижу на гормонах , и кроме гормонов больше нечего не принимаю , состояние с каждым днём всё хуже и хуже , док говори. Терпи побочные эффекты, ноги тежелее и слабее с каждым днём , да и само состояние просто ад , подскажите пожалуйста так и должно быть ?

[Каспер]

3 часа назад, jodaz сказал:

 

 

Если у Вас есть инвалидность, то Вы - федеральный льготник и обеспечиваетесь ПИТРС по правилам обеспечения программы "14 нозологий".

Если нет инвалидности, то Вы - региональный льготник и препараты ПИТРС закупает регион (порядка я не знаю ) ).

 

Вы можете не терять времени и почитать о препаратах (глатирамера ацетат, интерфероны). Возможные лично для Вас плюсы и минусы конкретного препарата и ожидания от них. )

 

Странно, у меня нет инвалидности, и я получаю по программе 14 ВЗН.

[Каспер]

39 минут назад, Игорь132 сказал:

Добрый день подскажите пожалуйста, три месяца назад было обострение , капали преднизолон , особо не помог док следом начал капать метипред 5000, следом назначил таблетки метипред 1,5 месяца , вот уже 2 месяца плотно сижу на гормонах , и кроме гормонов больше нечего не принимаю , состояние с каждым днём всё хуже и хуже , док говори. Терпи побочные эффекты, ноги тежелее и слабее с каждым днём , да и само состояние просто ад , подскажите пожалуйста так и должно быть ?

 

Как давно, где и на основании чего поставлен диагноз РС?

[jodaz]

1 минуту назад, Каспер сказал:

Странно, у меня нет инвалидности, и я получаю по программе 14 ВЗН.

Просочились? )

[Каспер]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Просочились? )

 

Нет, программа ВЗН как раз и создавалась для обеспечения лекарствами пациентов в соответствии с диагнозом, а не с группой инвалидности. А вот при попытке выписать рецепт по региональной программе как раз требуют группу. Лично проверял.

[Игорь132]

5 минут назад, Каспер сказал:

 

Как давно, где и на основании чего поставлен диагноз РС?

РС поставили 4 месяца назад , до этого 1,5 года смотреть динамику МРТ , как только очаги появились в шее так сразу поставили РС , но за последние время очень много залили гормонов , теперь думаю лижбо не отойти от них

 

[jodaz]

4 минуты назад, Каспер сказал:

Нет, программа ВЗН как раз и создавалась для обеспечения лекарствами пациентов в соответствии с диагнозом, а не с группой инвалидности. А вот при попытке выписать рецепт по региональной программе как раз требуют группу. Лично проверял.

Неужели я перепутал?

Стыд мне и позор   

[Каспер]

31 минуту назад, Игорь132 сказал:

РС поставили 4 месяца назад , до этого 1,5 года смотреть динамику МРТ , как только очаги появились в шее так сразу поставили РС , но за последние время очень много залили гормонов , теперь думаю лижбо не отойти от них

 

 

Чудны дела твои Господи (с)

 

Много гормонов, а потом еще и таблетки, это не похоже на схемы снятия обострения при РС. Вы случайно не в местной больнице лечитесь?

[Игорь132]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Чудны дела твои Господи (с)

 

Много гормонов, а потом еще и таблетки, это не похоже на схемы снятия обострения при РС. Вы случайно не в местной больнице лечитесь?

Ну да , особа выбора небыло теперь жалею , и резко метипред не могу бросить , ещё пол месяца пить , , жалею что начал его пить 

 

 

[Весна]

21 час назад, Лариса. сказал:

Я вот по этому поводу написала, да передумала и не стала опубликовывать.) А теперь таки "спою".)) Есть форумчане которые почему-то таят своё имя или место проживания. Реально, какой-то детский сад. Кому мы нужны кроме тех кто рядом с нами.)) А государство давно всю нашу подноготную знает.))

Ну, у людей тоже могут быть свои причины. Например, действующие сотрудники силовых структур и военнослужащие. Естественно, диагноз в такой ситуации хранится в строжайшей тайне. Есть люди, которые просто не хотят афишировать болезнь, а в интернете в наше время информация находится на раз-два.

[Весна]

3 часа назад, Игорь132 сказал:

Добрый день подскажите пожалуйста, три месяца назад было обострение , капали преднизолон , особо не помог док следом начал капать метипред 5000, следом назначил таблетки метипред 1,5 месяца , вот уже 2 месяца плотно сижу на гормонах , и кроме гормонов больше нечего не принимаю , состояние с каждым днём всё хуже и хуже , док говори. Терпи побочные эффекты, ноги тежелее и слабее с каждым днём , да и само состояние просто ад , подскажите пожалуйста так и должно быть ?

Ох, вам надо когти рвать к неврологу, специализирующемуся на РС...

[Лариса.]

2 минуты назад, Весна сказал:

Ну, у людей тоже могут быть свои причины. Например, действующие сотрудники силовых структур и военнослужащие. Естественно, диагноз в такой ситуации хранится в строжайшей тайне. Есть люди, которые просто не хотят афишировать болезнь, а в интернете в наше время информация находится на раз-два.

Вот именно в наше время. Если написал в инете, то узнать про человека всё, что надо кому надо не составит труда. Взрослые это всего лишь большие дети.)

[Лариса.]

2 часа назад, Игорь132 сказал:

Ну да , особа выбора небыло теперь жалею , и резко метипред не могу бросить , ещё пол месяца пить , , жалею что начал его пить 

 

 

Проконсультируйтесь с врачами вот здесь. https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=78143a1af39a3594c6626d2d134a6866

Может быть подскажут, как облегчить Вашу ситуацию.

[Roxy]

46 минут назад, Лариса. сказал:

Вот именно в наше время. Если написал в инете, то узнать про человека всё, что надо кому надо не составит труда. Взрослые это всего лишь большие дети.)

 

Труда это не составляло примерно до 2012, сейчас бывает по-разному. У тех, кому надо, способы разумеется есть. 

А любопытный HR или сосед - сталкер пусть попыхтит ;). 

[aliens]

1 час назад, Весна сказал:

Есть люди, которые просто не хотят афишировать болезнь, а в интернете в наше время информация находится на раз-два.

Вроде никто не спрашивает ФИО и адрес проживания, город то можно назвать, т.б. если спрашивают куда обратиться.

 

[Zolotko]

8 часов назад, jodaz сказал:

 

 

Если у Вас есть инвалидность, то Вы - федеральный льготник и обеспечиваетесь ПИТРС по правилам обеспечения программы "14 нозологий".

Если нет инвалидности, то Вы - региональный льготник и препараты ПИТРС закупает регион (порядка я не знаю ) ).

 

Вы можете не терять времени и почитать о препаратах (глатирамера ацетат, интерфероны). Возможные лично для Вас плюсы и минусы конкретного препарата и ожидания от них. )

Спасибо! Нет, инвалидности нет. Читать опасаюсь про препараты, сейчас нафантазирую себе, какой из них выбрала бы, а потом расстраиваться буду, что не тот дали) но вообще буду изучать конечно))

[Zolotko]

4 часа назад, jodaz сказал:

Неужели я перепутал?

Стыд мне и позор   

Да что ж такое, запутали человека)

[Divmax]

4 часа назад, Игорь132 сказал:

Ну да , особа выбора небыло теперь жалею , и резко метипред не могу бросить , ещё пол месяца пить , , жалею что начал его пить 

 

 

 

1. неверно назначены гормоны.

2. диагноз РС под вопросом. 

3. Вам плохо, т.к. гормонов перебор, от них долго приходишь в себя. Потерпите, больше отдыхайте, пейте витамины и срочно ищите нормального врача. Есть вариант приехать в Питер или Москву?

[jodaz]

54 минуты назад, Zolotko сказал:

Да что ж такое, запутали человека)

Пардон, пардон, пардон! (Сам запутался с льготниками  )

Лекарства Вы обязательно полУчите на основании

 

Постановление Правительства РФ от 26 ноября 2018 г. N 1416 "О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, а также о признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации" (с изменениями и дополнениями)