Вопросы

[AnnaZ]

49 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Когда я была в Германии, за мои деньги меня доктор изучал целый день, отрабатывались взятые деньги хотя бы. Поэтому Бойко лично для меня не врач. Надеюсь он кому-то помог. У Ильвеса и Поаховой я тоже была, ответственный подход у них. 

Кстати, у Ильвеса идет сейчас набор в КИ Эвобрутиниба. Может быть тебе попробовать с ним связаться? 

Я так понимаю, в Москве будет наблюдение по этому КИ тоже. Меня не взяли в это КИ, я пробовала)

И также, на базе отделения неврологии ИМЧ РАН https://scleros.ru/510.php

Куратор программ – д.м.н. Прахова Лидия Николаевна – заведующая отделением неврологии и лаборатории нейрореабилитации ИМЧ РАН.

[AnnaZ]

4 минуты назад, Каспер сказал:

 

Аня, конечно нет, гормоны же идут как сладкие леденцы, можно хоть каждый день прокапываться ;)

Пардон, конечно, большОй..

Ссылку потеряла, а смысл статьи (про исследование) был в лечении впрс каждые 8 недель метилпреднизолоном у пациентов в возрастном диапазоне до 70 годиков. С позитивным, так сказать, ходом дела.

Я может совсем не в теме?)))))

[Каспер]

2 часа назад, Баркова Ангелина сказал:

Бойко - это коммерсант, была у него, после приёма у меня только мысль о том, что его статьям верить нельзя. 

Может быть, лет сто назад, он был врачом, но не сейчас((

 

Частично поддержу, я уже описывал мой вопрос к нему на Конгрессе по поводу побочек Абаджио (а тогда шёл оригинальный препарат) и его ответ. Уже не врач...

[Каспер]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Пардон, конечно, большОй..

Ссылку потеряла, а смысл статьи (про исследование) был в лечении впрс каждые 8 недель метилпреднизолоном у пациентов в возрастном диапазоне до 70 годиков. С позитивным, так сказать, ходом дела.

Я может совсем не в теме?)))))

 

Да, была такая, там капали 500 мг однократно.

 

А теперь представь наши стандартные назначения при пульстерапии: три,... пять или даже семь капельниц по 1000 мг подряд (каждый день)... 1000 мг Карл!

[Баркова Ангелина]

9 минут назад, AnnaZ сказал:

Кстати, у Ильвеса идет сейчас набор в КИ Эвобрутиниба. Может быть тебе попробовать с ним связаться? 

Я так понимаю, в Москве будет наблюдение по этому КИ тоже. Меня не взяли в это КИ, я пробовала)

И также, на базе отделения неврологии ИМЧ РАН https://scleros.ru/510.php

Куратор программ – д.м.н. Прахова Лидия Николаевна – заведующая отделением неврологии и лаборатории нейрореабилитации ИМЧ РАН.

Ой, а что это такое? Название такое страшное. Боюсь. Смысл имеет, как думаешь? 

[Весна]

Только что, Каспер сказал:

 

Да, была такая, там капали 500 мг однократно.

 

А теперь представь наши стандартные назначения при пульстерапии: три,... пять или даже семь капельниц по 1000 мг подряд (каждый день)... 1000 мг Карл!

Аж передернуло)) Две пульс-терапии за 2.5 месяца 

[Каспер]

3 часа назад, Лариса. сказал:

За МКАДом жизни нет. (с)

 

3 часа назад, Небесных сказал:

...

Жизнь есть. Врачей компетентных мало.

 

Да да, помню свою платную консультацию в 2009 году (до постановке диагноза) в ГКБ 83 г.Москвы у к.м.н. Попова Георгия Георгиевича. 

Осмотр стоил 3000руб (2009 год!). После осмотра, изучения анализов и опроса Георгий Георгиевич поставил диагноз:

Оказывается у меня короткая связка, которая внутри позвоночного столба снизу держит спинной мозг. Поэтому у меня при ходьбе ноги заплетаются и меня мотает из стороны в сторону... ЭТО ГЕНИАЛЬНО!

[Лариса.]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

 

Да да, помню свою платную консультацию в 2009 году (до постановке диагноза) в ГКБ 83 г.Москвы у к.м.н. Попова Георгия Георгиевича. 

Осмотр стоил 3000руб (2009 год!). После осмотра, изучения анализов и опроса Георгий Георгиевич поставил диагноз:

Оказывается у меня короткая связка, которая внутри позвоночного столба снизу держит спинной мозг. Поэтому у меня при ходьбе ноги заплетаются и меня мотает из стороны в сторону... ЭТО ГЕНИАЛЬНО!

Тут надо ставить два смайлика - и смех и слёзы. 

[AnnaZ]

13 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Ой, а что это такое? Название такое страшное. Боюсь. Смысл имеет, как думаешь? 

Не страшное, оно "новое"))

Попробовать можно, заодно мнение по диагнозу получишь еще одно.

Вот коллега писал https://форум.ооои-брс.рф/topic/7796-po-stranitsam-internet/page/19/?tab=comments#comment-382540

(в середине страницы смотри)

 

 

В конце декабря начинается набор пациентов в клиническое исследование III фазы по оценке эффективности и безопасности эвобрутиниба в сравнении с терифлуномидом.
Эвобрутиниб - таблетированный препарат из принципиально нового класса средств, ингибиторов тирокиназы Брутона. Данные препараты снижают активность В-лимфоцитов и препятствуют развитию аутоиммунных процессов. Кроме того, показано, что эвобрутиниб снижает активность агрессивных моноцитов, а также подавляет патологическую активность микроглии непосредственно в головном мозге, что приводит к подавлению аутоиммунного воспаления в тканях центральной нервной системы. При этом, в отличие от окрелизумаба, эвобрутиниб не убивает В клеток.
В связи с этим нет опасности выраженного иммунодефицита при высокой эффективности лечения, что особенно актуально в период эпидемии коронавируса. Препарат сравнения - оригинальный терифлуномид Абаджио. Контролируемая фаза исследования рассчитана на 2 года, затем планируется открытая фаза еще на 3 года.

В исследование приглашаются пациенты с ремиттирующим и вторично-прогрессирующим типом течения РС, от 18 до 55 лет, у которых отмечался минимум один эпизод обострения за последние 2 года, не имеющие серьезной патологии внутренних органов, и не получающих препараты второй линии (допускается введение Окревуса или ритуксимаба за 48 недель до начала КИ).

Основные ограничения: визиты 1 раз в 2 недели в течение первых 6 месяцев, один раз в 4 недели - вторые пол года. Необходимость воздерживаться от употребления красного вина, грейпфрутов и экзотических цитрусовых. Мужчины будут должны проводить отмывку активированным углем после окончания контролируемой фазы исследования.

По поводу вопросов участия в КИ, пишите пожалуйста мне на эл почту (в подписи)"

Ильвес АГ, врач-невролог

 

Источник - Рассеянный склероз - форум • Просмотр темы - Набор пациентов в клинические исследования в ИМЧ РАН (scleros.ru) 

 

[Каспер]

1 минуту назад, Лариса. сказал:

Тут надо ставить два смайлика - и смех и слёзы. 

 

Угу, потом мне удалось по знакомству попасть на приём в ведомственную поликлинику, там меня сначала принял хирург, потом невролог. Хирургу я изложил версию Попова Г.Г., он слушал молча. Потом они попросили подождать меня в коридоре и начали совещаться. Но двери то тонкие... Боже, как хирург орал по поводу "короткой связки"... "идиоты, понарасказывали парню бредней, кандидаты липовые. Гёте поначитаются и несут охинею..."

[Влада я]

13 часов назад, Каспер сказал:

Тут надо ставить два смайлика - и смех и слёзы. 

ой трындец.....подскажите что брать с собой на прием к таким врачам

[Каспер]

23 минуты назад, Влада я сказал:

ой трындец.....подскажите что брать с собой на прием к таким врачам

 

Советую брать с собой здравый смысл.

Это как после ДТП мне хЕрург-травмотолог по фамилии Макаров объяснял, что на четырёх снимках перелома не видно, но он где-то может быть....

[Баркова Ангелина]

Деньги брать бессмысленно, это уже не аргумент. Коллеги, никто не в, курсе, какие препараты ПИТРС в Сигапуре используют? 

[Лариса.]

4 часа назад, Каспер сказал:

 

Советую брать с собой здравый смысл.

Это как после ДТП мне хЕрург-травмотолог по фамилии Макаров объяснял, что на четырёх снимках перелома не видно, но он где-то может быть....

 

[Баркова Ангелина]

В Сингапуре. Опечатка

[Каспер]

55 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Деньги брать бессмысленно, это уже не аргумент. Коллеги, никто не в, курсе, какие препараты ПИТРС в Сигапуре используют? 

 

54 минуты назад, Баркова Ангелина сказал:

В Сингапуре. Опечатка

 

Так в целом перечень по миру ограничен. Могут быть вариации торговых наименований.

[Баркова Ангелина]

Я почему спрашиваю, вот у моего свёкра болезнь, он колет голимумаб, но в России он запрещен, хотя только он ему и помогает. Может и у нас так, то что реально помогает, запрещено, потому что это бизнес

[AnnaZ]

1 час назад, Баркова Ангелина сказал:

В Сингапуре. Опечатка

В Америке, я где-то скидывала инфу, на первом месте назначений для лечения РС идут Окревус, потом Авонекс, Текфидера...

А вообще, проводятся КИ по новым препаратам, Эвобрутиниб, например) 

[Баркова Ангелина]

5 минут назад, AnnaZ сказал:

В Америке, я где-то скидывала инфу, на первом месте назначений для лечения РС идут Окревус, потом Авонекс, Текфидера...

А вообще, проводятся КИ по новым препаратам, Эвобрутиниб, например) 

Сингапур интересует. А про эвобрутиниб я вчера прочитала, что он весь замечательный и даже такой, что будет помогать не заболеть короной. Ну сразу это отталкивает. 

[Баркова Ангелина]

Да и показатели не настолько от него хороши, как ожидалось. 

[AnnaZ]

4 минуты назад, Баркова Ангелина сказал:

Сингапур интересует. А про эвобрутиниб я вчера прочитала, что он весь замечательный и даже такой, что будет помогать не заболеть короной. Ну сразу это отталкивает. 

По Сингапуру не читала, думаю, америкосы все-таки прогрессивнее)

Если ВПРС (по) ставят, то выбор невелик и там( 

[Каспер]

24 минуты назад, Баркова Ангелина сказал:

Я почему спрашиваю, вот у моего свёкра болезнь, он колет голимумаб, но в России он запрещен, хотя только он ему и помогает. Может и у нас так, то что реально помогает, запрещено, потому что это бизнес

 

Рука-лицо

[Баркова Ангелина]

7 минут назад, AnnaZ сказал:

По Сингапуру не читала, думаю, америкосы все-таки прогрессивнее)

Если ВПРС (по) ставят, то выбор невелик и там( 

Анна, с мужем уже голову сломали, вместе читаем, что характерно для ВПРС, ППРС и т. д. И вот хоть убей, не можем понять, почему мне ВПРС ставят. 

[AnnaZ]

10 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Анна, с мужем уже голову сломали, вместе читаем, что характерно для ВПРС, ППРС и т. д. И вот хоть убей, не можем понять, почему мне ВПРС ставят. 

Ангелин, ты МРТ делала? Обострение было по МРТ? 

Симанив точнее скажет. А я- только здоровья тебе и всем нам желаю! 

ПС. На форуме коллега (Бантик), у него тоже три балла, Инфибета. Она же и при ВПРС..

ППС. Никакого сравнения, просто мнение и наблюдение)

[AnnaZ]

12 минут назад, Каспер сказал:

 

Рука-лицо

Очень неинформативно  ))))) трындец (с)