Вопросы

[Gera]

Как всё знакомо...

[Алёна И]

Что именно знакомо?

[Gera]

40 минут назад, Алёна И сказал:

при ходьбе сразу же сильно устают,  начинается с тазобедренных суставов  и переходит в ноги млеют, подламываются  я их просто тащю.

Именно вот это. Испытывал подобное. Да и вот перед госпитализацией можно сказать нарушения из этой оперы были. Суставы не подключились, но и ходил, суетился не так много. Зато глаза, речь нарушились в своей работе. Ну и слабуха. О палочке вспомнил...

[Алёна И]

У Вас было так же, Вы восстановились или нет?

[Лариса.]

30 минут назад, Алёна И сказал:

Врачи сказали от ковида, а я не знаю мне кажется пошло прогрессирование болезни.

А, как Вы туловищем себя чувствуете? У меня тело и ноги живут в разных измерениях.)) Иной раз тоже думаю, а не обострение ли это? По ногам. Но тело крепкое. Чувствую в нём силы. И понимаю, что это не обострение.

Я так понимаю, что с ногами у нас это теперь навсегда. Чуть хуже, чуть лучше. Каждый день качели. Просто старайтесь ходить каждый день хоть сколько. По силам увеличивая продолжительность. Включили телек или радио и ходите по комнате туда сюда. Я вообще без звукового сопровождения хожу. Устали, отдыхайте. Потом ещё подход сделаете. Я так после болезни всю зиму себя двигаю по квартире. И надо сказать неплохо себя восстановила. Да, ноги чувствуют себя не лучшим образом, но пройти могу уже намного больше чем сразу после болезни. 

[Алёна И]

С туловищем всё нормально только ноги. У меня в ноябре и обострение было на глаза и на ногу правую Жжение и онемение ушло, а вот  стали две ноги не слушаться. Я и так стараюсь как могу больше двигаться, даже ночью не сплю, постоянно ворочаюсь то сгибаю, то вытягиваю. Вы на каком препарате?

[Gera]

39 минут назад, Алёна И сказал:

У Вас было так же, Вы восстановились или нет?

Эти проявления РС проходят, я восстанавливаюсь. Потихоньку. Плюс, минус знаю, когда и в силу чего они могут себя показать. Нагрузки. Тазовые шарниры при серьезных нагрузках начинают болеть, когда в горы идёшь, а вот остальное появляется гораздо быстрее. Когда глаза в кучу собираются, ноги заплетаются, слабость... Пытаюсь до этого не доводить, но не всегда получается. Благо знаешь что это такое. Уже знаешь.

[Алёна И]

Для восстановления принимаете какие-нибудь  лекарственные препараты ? У меня группы нет, надо как-то на работу выходить, а я с больничного на больничный. Не могу.

[Каспер]

14 минут назад, Алёна И сказал:

Для восстановления принимаете какие-нибудь  лекарственные препараты ? У меня группы нет, надо как-то на работу выходить, а я с больничного на больничный. Не могу.

 

РС не простуда, может и не восстановиться ничего.

[Gera]

3 часа назад, Каспер сказал:

РС не простуда, может и не восстановиться ничего.

Или смотря насколько восстановишься. У подруги  обострение было в этом направлении. Рубануло хорошо. Пришла в себя, но РС оставил свою отметку. Да, на работу ходит, но как это уже второй вопрос, да и не одна, сейчас вспомнил, ещё за одну знакомую. У той ещё хуже состояние. Тоже на работу ходит... Привозят, увозят её. 

Что касаемо меня толком ничего не принимаю. Крайней необходимости нет. Справляюсь, организма справляется, возможно ты где-то по лезвию бритвы ходишь. В таком случае.

 Зачем написал эти примеры, для того что бы Вы услышали, что восстановиться можно, вопрос насколько. Это будет новое качество Вашей жизни. Сколько займет времени, что потребуется помимо своих усилий, ЛФК. Не скажу.  И никто не скажет толком. Надо заниматься.

 Физкультура помогает. Да. Учитывая наши особенности. 

[Лариса.]

1 час назад, Алёна И сказал:

С туловищем всё нормально только ноги. У меня в ноябре и обострение было на глаза и на ногу правую Жжение и онемение ушло, а вот  стали две ноги не слушаться. Я и так стараюсь как могу больше двигаться, даже ночью не сплю, постоянно ворочаюсь то сгибаю, то вытягиваю. Вы на каком препарате?

 

Ночью всё же надо спать.) Сон для РСника так же важен как и движение. Движение и отдых. 

Вы имеете в виду ПИТРС? Ни на каком. После опыта с терифлюномидом я пришла к решению не принимать никакие ПИТРС. Мне уже далеко даже не 30 лет. Бог даст доживу свой век в ходячем состоянии без ПИТРС.  Ну, а нет так нет. Это не значит, что за мной надо в этом вопросе повторять. Молодым это надо. 

Спросите у невролога в поликлинике какую метаболическую терапию Вам пройти. Раз в полгода можно прокапывать эти капельницы в дневном стационаре.  Просто будьте готовы к долгому и возможно не полному восстановлению. 

[Алёна И]

Спасибо за советы и поддержку.

[Небесных]

10 часов назад, Алёна И сказал:

Для восстановления принимаете какие-нибудь  лекарственные препараты ? У меня группы нет, надо как-то на работу выходить, а я с больничного на больничный. Не могу.

Группу оформляйте. Вы из Москвы? У окружного невролога попросите направление.

[Алёна И]

Я из Брянска.  У меня МРТ не соответствует моему состоянию. По МРТ очаги контраст не накапливают стадия ремиссии. Мне врач ставит балл по МРТ 1,5. Вот она мне и говорит, что по моим показателям ноги должны ходить, вероятнее всего дал осложнения ковид или это проявление болезни. Вот и получается нет активных очагов нет повышения баллов. Группу дают в зависимости от баллов. Да тут даже не дело в группе, я не понимаю в период обострения у меня очаги тоже не накапливали контраст обострение было сильное. После пульс-терапии через месяц опять МРТ контраст не накапливают, но сильно дало на ноги . Значит старые очаги прогрессируют, а по жалобам пациента группу не дают всё сложно.

[Влада я]

16 часов назад, Gera сказал:

Пытаюсь до этого не доводить, но не всегда получается. Благо знаешь что это такое. Уже знаешь.

береги себя

[nemo]

7 часов назад, Алёна И сказал:

Я из Брянска.  У меня МРТ не соответствует моему состоянию. По МРТ очаги контраст не накапливают стадия ремиссии. Мне врач ставит балл по МРТ 1,5. Вот она мне и говорит, что по моим показателям ноги должны ходить, вероятнее всего дал осложнения ковид или это проявление болезни. Вот и получается нет активных очагов нет повышения баллов. Группу дают в зависимости от баллов. Да тут даже не дело в группе, я не понимаю в период обострения у меня очаги тоже не накапливали контраст обострение было сильное. После пульс-терапии через месяц опять МРТ контраст не накапливают, но сильно дало на ноги . Значит старые очаги прогрессируют, а по жалобам пациента группу не дают всё сложно.

Что значит балл по МРТ? Баллы ставятся по наличию неврологического дефицита.

[Каспер]

17 минут назад, nemo сказал:

Что значит балл по МРТ? Баллы ставятся по наличию неврологического дефицита.

Совершенно верно.

[Алёна И]

Если по неврологическому дефекту  как я себя чувствую  сильная усталость я их тащу, млеют, подламываются тогда точно от 4 до 5, но ставят 1.5. На следующем осмотре буду уточнять у врача, может я не так что поняла.

[aliens]

2 минуты назад, Алёна И сказал:

Если по неврологическому дефекту  как я себя чувствую  сильная усталость я их тащу, млеют, подламываются тогда точно от 4 до 5, но ставят 1.5. На следующем осмотре буду уточнять у врача, может я не так что поняла.

Вы ходите с тростью ? Какое расстояние можете пройти без остановки? Чего то Вы сильно преувеличили свои баллы. 

[jodaz]

5 минут назад, Алёна И сказал:

... как я себя чувствую  сильная усталость я их тащу, млеют, подламываются тогда точно от 4 до 5, но ставят 1.5...

Если Вы не можете пройти 500 м вот тогда можно подумать о возможных 4-5 EDSS.

[Алёна И]

Да я не разбирают в баллах, я в интернете ввела неврологические дефекты по баллам. Сейчас никуда не хожу, а по дому без трости  с одной комнаты в другую туда и обратно я не знаю сколько метров и сажусь.

[jodaz]

"Основополагающий показатель расширенной шкалы EDSS – способность пациента самостоятельно передвигаться. Если он может без посторонней помощи пройти полкилометра и более, складываются значения по всем функциональным системам.

Степени инвалидизации по ЕДСС менее четырех баллов соответствуют людям, которые проходят самостоятельно свыше пятисот метров, при этом точная степень подтверждается баллами системы FS.

 

Степени, находящиеся между четырьмя и пятью баллами, определяются и пройденной дистанцией, и уровнем функциональных нарушений. Основное правило при подсчете заключается в том, что балл определяют по наименьшему из этих двух параметров.

 

Степени от 5,5 до 8 баллов характеризуются только пройденной дистанцией, применением инвалидного кресла или помощи посторонних....."

См источник: http://neurodoc.ru/bolezni/rasseyanny-skleroz/edss.html

[Алёна И]

Спасибо!  Я всё - таки надеюсь что пойду   пусть даже до 500 м.

 

 

[Весна]

8 часов назад, Алёна И сказал:

Я из Брянска.  У меня МРТ не соответствует моему состоянию. По МРТ очаги контраст не накапливают стадия ремиссии. Мне врач ставит балл по МРТ 1,5. Вот она мне и говорит, что по моим показателям ноги должны ходить, вероятнее всего дал осложнения ковид или это проявление болезни. Вот и получается нет активных очагов нет повышения баллов. Группу дают в зависимости от баллов. Да тут даже не дело в группе, я не понимаю в период обострения у меня очаги тоже не накапливали контраст обострение было сильное. После пульс-терапии через месяц опять МРТ контраст не накапливают, но сильно дало на ноги . Значит старые очаги прогрессируют, а по жалобам пациента группу не дают всё сложно.

А когда вы перенесли ковид? Сильное обострение - это какое, как проявлялось?

[Алёна И]

05.11.20 началось обострение снижение зрения на 2 глаза с чёрными точками, потеря чувствительности  сильное жжение  двух ног и онемение правой  ноги полностью от пальцев до груди, головокружение , слабость, шаткость походки. Медикаментозно не сняли и 30.12 назначили пульс-терапию 5 капельниц  а 07.01.21 ковид. Вот. Я не знаю сильное ли это обострение, но для меня сильное. Глаза остались такие же, ноги стали намного хуже исчезло только онемение и жжение