Вопросы

[ирина kott]

Да, согласна, когда идёт иммуносупрессия. У нас вообще и с анализами и с препаратами не очень. Ну это так, лирическое отступление.

[aliens]

  07.02.2018 в 16:17, jodaz сказал:

А я бы нет.  Пока бы мне не доказали убедительно, что оно мне надо.... при 2х обострениях на Инфибете за1,5 года... 

Полагаю, что врачу спустили квоту на реализацию Тизабри..... (

Расширить  

Согласна, не очень понятное решение.

А про то я бы согласилась, это я исключительно про себя, хочется чуда, хотя чудес не бывает и врачи, не назначающие мне тизабри, наверное правы.

[ALENUSKA]

  07.02.2018 в 16:33, aliens сказал:

Согласна, не очень понятное решение.

А про то я бы согласилась, это я исключительно про себя, хочется чуда, хотя чудес не бывает и врачи, не назначающие мне тизабри, наверное правы.

Расширить  

считайте,что я верю в чудеса и пусть,я и дальше буду верить,

[ALENUSKA]

доказали и убедили,

[jodaz]

  07.02.2018 в 16:47, ALENUSKA сказал:

считайте,что я верю в чудеса и пусть,я и дальше буду верить,

Расширить  

Пожалуйста,  только почитайте про ПМЛ для общего развития и на какой препарат вы потом будете переходить (Тизабри принимают ограниченное время) поинтересуйтесь у врача.... для общего развития.

Удачи.

 

 

[ALENUSKA]

  07.02.2018 в 17:25, jodaz сказал:

Пожалуйста,  только почитайте про ПМЛ для общего развития и на какой препарат вы потом будете переходить (Тизабри принимают ограниченное время) поинтересуйтесь у врача.... для общего развития.

Удачи.

 

 

Расширить  

ну вот как то про развитие,читаете вы не одни,Препарат назначен на год,

[jodaz]

  07.02.2018 в 17:30, ALENUSKA сказал:

ну вот как то про развитие,читаете вы не одни,Препарат назначен на год,

Расширить  

Вот и славненько...)

Ни пуха, ни пера. 

[Krestiki]

  07.02.2018 в 17:30, ALENUSKA сказал:

ну вот как то про развитие,читаете вы не одни,Препарат назначен на год,

Расширить  

Я верю, что вам поможет. Все же активные очаги есть, значит процесс идет.

 

Jodaz, не пугайте. Тизабри можно капать долго, делать анализ раз в гол.

К тому же риск развития ПМЛ в тервые 2 года теоапии минимален, стремится к 0.

А терез два года глядишь что-то новенькое бесплатно будут давать.

 

[jodaz]

  07.02.2018 в 17:47, Krestiki сказал:

Jodaz, не пугайте. Тизабри можно капать долго, делать анализ раз в гол.

К тому же риск развития ПМЛ в тервые 2 года теоапии минимален, стремится к 0.

А терез два года глядишь что-то новенькое бесплатно будут давать.

Расширить  

Я не пугаю. Я только чуть-чуть, кое-что, мельком ))))) упомянул о препарате. Для общего развития...)))

Всю остальную информацию для адекватного принятия решения о лечении пациент пусть ищет сам. Если ему это интересно. 

 

Если подбор лечения идёт только по принципу - бесплатно и сейчас дают - бери, а то опоздаешь взять,  

то не знаю как это назвать прилично..  ) Но это только моё мнение.

 

В любом случае - удачи.

 

 

 

[ALENUSKA]

  07.02.2018 в 17:58, jodaz сказал:

Я не пугаю. Я только чуть-чуть, кое-что, мельком ))))) упомянул о препарате. Для общего развития...)))

Всю остальную информацию для адекватного принятия решения о лечении пациент пусть ищет сам. Если ему это интересно. 

 

Если подбор лечения идёт только по принципу бесплатно и сейчас дают - бери, а то опоздаешь взять,  

то не знаю как это назвать прилично..  ) Но это только моё мнение.

 

В любом случае - удачи.

 

 

 

Расширить  

за пожелание удачи-спасибо,а про общее развитие,,,,я сотрудник скорой помощи с1996 года

[aliens]

  07.02.2018 в 18:16, ALENUSKA сказал:

за пожелание удачи-спасибо,а про общее развитие,,,,я сотрудник скорой помощи с1996 года

Расширить  

Ну ведь с ПМЛ Вы не сталкивались? И не изучали. Зря Вы обижаетесь, нормальное хорошее пожелание.

[aliens]

  07.02.2018 в 17:47, Krestiki сказал:

Я верю, что вам поможет. Все же активные очаги есть, значит процесс идет.

 

Jodaz, не пугайте. Тизабри можно капать долго, делать анализ раз в гол.

К тому же риск развития ПМЛ в тервые 2 года теоапии минимален, стремится к 0.

А терез два года глядишь что-то новенькое бесплатно будут давать.

 

Расширить  

Я конечно всего лишь в КИ участвовала, но у нас брали каждый месяц.

[ALENUSKA]

  07.02.2018 в 18:21, aliens сказал:

Ну ведь с ПМЛ Вы не сталкивались? И не изучали. Зря Вы обижаетесь, нормальное хорошее пожелание.

Расширить  

про пмл изучила все по дороге домой и инструкцию чуть не выучила

[jodaz]

  07.02.2018 в 18:16, ALENUSKA сказал:

за пожелание удачи-спасибо,а про общее развитие,,,,я сотрудник скорой помощи с1996 года

Расширить  

Не обижайтесь. Ни в коем случае не собирался вас задеть.

Если вы знаете о ПМЛ,  синдроме отдачи, подборе терапии после Тизабри и так далее, то я могу не волноваться.

Тем более, что говорится о терапии на 1 год. 

Ещё раз - удачи.

[ALENUSKA]

  07.02.2018 в 18:25, jodaz сказал:

Не обижайтесь. Ни в коем случае не собирался вас задеть.

Если вы знаете о ПМЛ,  синдроме отдачи, подборе терапии после Тизабри и так далее, то я могу не волноваться.

Тем более,что говорится о терапии на 1 год. 

Ещё раз - удачи.

Расширить  

Не обижаюсь,приятно что о тебе хоть кто то волнуется

[шура]

Сижу на Тисабри 5 лет.

Единственная побочка, возможный ПМЛ.

В первые два года риска нет. Даже анализ  на ПМЛ не берут. Потом каждые 6 месяцев.

Результат пока всегда был негативный. Главная проблема у меня медленная прогрессия.

Обострений почти нет. За 5 лет 2 лёгких обострения.

А так, лекарств при прогрессивном течении , в общем нет.

[fomyasha]

Я бы наверное на тизабри пошла. Всего раз в месяц, так здорово. Хотя алемтузумаб еще реже.

[aliens]

А я бы согласилась колоть 3 раза в день, лишь бы помогало.

[Vita]

Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, как встать на учёт с диагнозом  РС? Обязательно ли для этого лежать в стационаре? 

[Krestiki]

  08.02.2018 в 16:53, Vita сказал:

Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, как встать на учёт с диагнозом  РС? Обязательно ли для этого лежать в стационаре? 

Расширить  

Если вам поставили этот диагноз, очевидно врачи про вас знают. 

 

Штамп в паспорт не ставят))))

[aliens]

  08.02.2018 в 16:53, Vita сказал:

Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, как встать на учёт с диагнозом  РС? Обязательно ли для этого лежать в стационаре? 

Расширить  

Насколько я поняла, Вы из другой страны, может лучше спросить у соотечественников, как у вас принято.

[Vita]

  08.02.2018 в 17:13, Krestiki сказал:

Если вам поставили этот диагноз, очевидно врачи про вас знают. 

 

Штамп в паспорт не ставят))))

Расширить  

Мне поставили диагноз в Баку. Меня интересует, как встать на учет в России, т.к. гражданство у меня российское. 

[Ека]

Написала, стерла, прочитав Баку :)

Пишу еще раз

  08.02.2018 в 16:53, Vita сказал:

Обязательно ли для этого лежать в стационаре? 

Расширить  

Нет. я уже 2 года на инвалидности, ни разу в стационаре не лежала.

  08.02.2018 в 16:53, Vita сказал:

Скажите, пожалуйста, как встать на учёт с диагнозом  РС?

Расширить  

Обращаетесь к окружному неврологу, он отправит в центр рассеянного склероза.

 

Ну то есть сначала обращаетесь к терапевту в районной поликлинике, он к неврологу, тот к окружному итд...

 

[Vita]

  08.02.2018 в 17:20, Ека сказал:

Написала, стерла, прочитав Баку :)

Пишу еще раз

Нет. я уже 2 года на инвалидности, ни разу в стационаре не лежала.

Обращаетесь к окружному неврологу, он отправит в центр рассеянного склероза.

 

Ну то есть сначала обращаетесь терапевту в районной поликлинике, он неврологу, тот к окружному итд...

 

Расширить  

Спасибо большое. Значит хождение по мукам. Ничего, придётся походить.))) 

[ALENUSKA]

  07.02.2018 в 19:15, шура сказал:

Сижу на Тисабри 5 лет.

Единственная побочка, возможный ПМЛ.

В первые два года риска нет. Даже анализ  на ПМЛ не берут. Потом каждые 6 месяцев.

Результат пока всегда был негативный. Главная проблема у меня медленная прогрессия.

Обострений почти нет. За 5 лет 2 лёгких обострения.

А так, лекарств при прогрессивном течении , в общем нет.

Расширить  

В каком плане медленная прогрессия?