Вопросы

[ю_ю]

  30.08.2017 в 09:46, Koshka сказал:

 

Нет, это про тот самый алемтузумаб (ныне лемтраду) такое пишут на сайте Юсуповской больницы (дочь впечатлилась и кинула ссылку). Цитирую: "Более никакого лечения рассеянного склероза требоваться не будет, на протяжении как минимум 6 лет, а на практике 10 лет и более." Не очень понятно откуда про 10 и более лет взяли, вроде бы в 2010 году проводили КИ, а сейчас только 2017. Или все-таки раньше начали испытания? Про побочки при этом практически не упоминается даже.  
Дочери пока никто участия в КИ не предлагал, она только пару недель как в МОНИКИ на учет встала. Это я так, на будущее задумываюсь - могут ли что-то предложить недавно заболевшим  и какие варианты в случае чего стоит рассматривать. Читала что бывают КИ когда одной группе вообще плацебо дают - это как-то совсем не вдохновляет, получается сам того не зная можешь остаться фактически без лечения. Уж лучше ПИТРС.

Расширить  

А ценника там не пишут ? ) Ильвес тут написал уже про алемтузумаб:
Препарат со дня на день будет доступен в России, но стоимость ужасает - 600 тыс руб за 1 ампулу. То есть нужно 3 млн на первое введение и 1.8 млн на второе через год...(((

 

по таким расценкам конечно я бы и не То пообещала :)))) 
 

[aliens]

  30.08.2017 в 09:55, ю_ю сказал:

А ценника там не пишут ? ) Ильвес тут написал уже про алемтузумаб:
Препарат со дня на день будет доступен в России, но стоимость ужасает - 600 тыс руб за 1 ампулу. То есть нужно 3 млн на первое введение и 1.8 млн на второе через год...(((

 

по таким расценкам конечно я бы и не То пообещала :)))) 
 

Расширить  

Действительно, напишешь, что возможны варианты, кто будет платить такие деньги? я не только про физ.лиц.

Про варианты мы с опытом 3-5-10 и т.д лет знаем, несмотря на обещанную эффективность. А  на новичков обещания действуют на 120%

[Небесных]

  30.08.2017 в 09:53, aliens сказал:

Зря вы так на плацебо, эффект плацебо при РС очень хороший, выше чем у первой линии ПИТРС, да и врачи мне в КИ рассказывали об этом.

Расширить  

а у меня другие сведения. Наоборот, врачи не советовали участвовать в исследованиях, если есть плацебо.

[Divmax]

  30.08.2017 в 09:40, ю_ю сказал:

Ну я может тоже читала на всяких форумах с ссылками на адреса левых клиник )) НО факта ни одного пока не встречала ...

Кстати тут тоже размышляют и вешают на себя крест безбрачия и тд - это вообще все кому как нравится (ни чем не отличается от всех остальных ). Я вот И замуж вышла уже после диагноза , и мужу все рассказала, и сейчас беременна....ну а дальше - видно будет ;)

Расширить  

 

ОЙ!!! Я прям от души поздравляю!!!!  как же прекрасно!) 

Я своему тоже сразу (еще до близких отношений) рассказала про РС с намеком, что не стоит со мной связываться. Пока его ничего не пугает, а там жизнь покажет) Детей не хочу, потому что боюсь, не потяну, я очень в плане детей тревожная.

Надо было раньше и замуж выходить и детей рожать. Но мужчин достойных как то не встречалось. А сейчас мне уже 34))) После 40 рожать не буду точно. А вот до... кто знает, что ждет нас впереди)

[Koshka]

  30.08.2017 в 09:55, ю_ю сказал:

А ценника там не пишут ? ) Ильвес тут написал уже про алемтузумаб:
Препарат со дня на день будет доступен в России, но стоимость ужасает - 600 тыс руб за 1 ампулу. То есть нужно 3 млн на первое введение и 1.8 млн на второе через год...(((

 

по таким расценкам конечно я бы и не То пообещала :)))) 
 

Расширить  

Ценника нет, что-то написано про то что не обязаны давать такую информацию на сайте и про "свяжитесь с нашими специалистами". Я сама через гугл еще более ужасающие цены находила на Лемтраду - более миллиона за 1 флакон, дешевле вообще не видела. Это уже на 9 млн тянет за полный курс. Поэтому и написала выше, что нам это не потянуть даже если продать всё и остаться на улице.

[ю_ю]

  30.08.2017 в 09:52, Небесных сказал:

не вешают крест безбрачия, а реально исходят из того, что в нашем окружении нет мужчин способных думать о тебе, а не о себе. Если бы был кто достойный, с радостью бы побежали. Рада, что Вам другой достался).

А Вы когда мужу рассказали, на какой стадии?

Расширить  

Это все правда конечно, нормальных то нет, а если ты ещё и с такой "генетикой" (а в инете-то инфо про разное Течение Полно ...)

Рассказада как и положено до свадьбы конечно (чтобы все карты были открыты). Но не специально а получился прикол : он говорит прикинь у меня друг хороший есть - у него РС , так то рука откажет , то нога... ну я улыбнулась и сказала - Прикинь а у меня Тоже РС :))) он притих ...и долго чё-то думал ))) но видимо ттт в итоге взял на себя такую ответственность 

[Divmax]

  30.08.2017 в 09:46, Koshka сказал:

 

Нет, это про тот самый алемтузумаб (ныне лемтраду) такое пишут на сайте Юсуповской больницы (дочь впечатлилась и кинула ссылку). Цитирую: "Более никакого лечения рассеянного склероза требоваться не будет, на протяжении как минимум 6 лет, а на практике 10 лет и более." Не очень понятно откуда про 10 и более лет взяли, вроде бы в 2010 году проводили КИ, а сейчас только 2017. Или все-таки раньше начали испытания? Про побочки при этом практически не упоминается даже.  
Дочери пока никто участия в КИ не предлагал, она только пару недель как в МОНИКИ на учет встала. Это я так, на будущее задумываюсь - могут ли что-то предложить недавно заболевшим  и какие варианты в случае чего стоит рассматривать. Читала что бывают КИ когда одной группе вообще плацебо дают - это как-то совсем не вдохновляет, получается сам того не зная можешь остаться фактически без лечения. Уж лучше ПИТРС.

Расширить  

 

Я была в КИ в первый год на плацебо. Только положительные эмоции. Еще раз повторяю, РС - заболевание медленное! Один год мало что решает, зато под наблюдением врачей и их постоянной  поддержкой чувствуешь себя очень хорошо и с врачами проходишь все стадии принятия диагноза. И от них же узнаешь очень много про РС. Тем более, что все анализы и МРТ в КИ - бесплатны.  

 

  30.08.2017 в 09:53, Koshka сказал:

Я имела в виду не обязательно вылечат навсегда, а еще какой-нибудь препарат или метод типа ТСК придумают, который сможет дать еще одну длительную ремиссию. 

Расширить  

 

Просто совет. Не надейтесь. Лучше считать, что спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Это в данном случае эффективнее.

[Divmax]

  30.08.2017 в 09:52, Небесных сказал:

не вешают крест безбрачия, а реально исходят из того, что в нашем окружении нет мужчин способных думать о тебе, а не о себе. Если бы был кто достойный, с радостью бы побежали. Рада, что Вам другой достался).

Расширить  

 

Лайки всегда подводят в нужный момент!!! Точно! 

[Ека]

  30.08.2017 в 09:55, ю_ю сказал:

по таким расценкам конечно я бы и не То пообещала :)))) 

Расширить  

++++

 

-----------

Кошка, Вы не ту инфо выискиваете :))))))).

Еще раз, что для нас очень важно - НЕ НЕРВНИЧАТЬ!!! Не кратковременный стресс - это не страшно, а длительная нервотрепка плохо. Самоедство плохо.

 

Ну и смотреть на все так, чтобы стакан был наполовину полон, а не наполовину пуст.

Будет дочка в ладу с собой и миром, будет в ремиссии!

 

[jodaz]

У Валерия ремиссия 12 лет как минимум )

[aliens]

  30.08.2017 в 09:53, Koshka сказал:

Я имела в виду не обязательно вылечат навсегда, а еще какой-нибудь препарат или метод типа ТСК придумают, который сможет дать еще одну длительную ремиссию. 

Расширить  

Может дать, а еще может шарахнуть так, что сложно подобрать лек-ва. Прецеденты в были. Я про ТСК

[Небесных]

  30.08.2017 в 10:01, ю_ю сказал:

он притих ...и долго чё-то думал ))) но видимо ттт в итоге взял на себя такую ответственность 

Расширить  

как здорово! бывают, оказывается такие радостные случаи!

а Вы после предложения руки и сердца ему рассказали или до?

[ю_ю]

  30.08.2017 в 11:11, Небесных сказал:

как здорово! бывают, оказывается такие радостные случаи!

а Вы после предложения руки и сердца ему рассказали или до?

Расширить  

Ну До конечно - зачем же человеку не зная, такой сюрприз на себя брать )) я за то чтобы Все варианты обговаривать на берегу . Найдутся и те кто не испугается ...

+ жизнь она непредсказуемая - как можно все предугадать?

[Koshka]

  30.08.2017 в 10:16, Ека сказал:

++++

 

-----------

Кошка, Вы не ту инфо выискиваете :))))))).

Еще раз, что для нас очень важно - НЕ НЕРВНИЧАТЬ!!! Не кратковременный стресс - это не страшно, а длительная нервотрепка плохо. Самоедство плохо.

 

Расширить  

Это не я, это дочь. Я тут на форуме читаю про разные препараты и методы, даже если тут есть "агенты влияния" - всё-таки общая картина достовернее мне кажется.

[Koshka]

  30.08.2017 в 10:54, jodaz сказал:

У Валерия ремиссия 12 лет как минимум )

Расширить  

На каком-то препарате или..?

[Небесных]

  30.08.2017 в 11:14, ю_ю сказал:

Ну До конечно - зачем же человеку не зная, такой сюрприз на себя брать )) я за то чтобы Все варианты обговаривать на берегу . Найдутся и те кто не испугается ...

+ жизнь она непредсказуемая - как можно все предугадать?

Расширить  

Лайки закончились)

[mic]

  29.08.2017 в 20:15, Оле сказал:

Люди добрые, немного не в тему, ну раз уж тема 'Вопросы', то как вы спите, когда не спите?

Я понимаю, что РС-ники - люди интеллектуальные, а интеллектуальные люди - зачастую совы, но, черт возьми, я уже неделю не то чтоб поздно ложусь, а не сплю вообще. Что пить?

Расширить  

Кроме травок и мелатонина, м.б., стоит обратить внимание на самый седативный из ноотропов - Фенибут (Ноофен)?

[aliens]

  30.08.2017 в 11:45, Koshka сказал:

На каком-то препарате или..?

Расширить  

Сейчас Валерий появится  с своей теорией о ВМИГ. Тут такая "плодородная" почва

 

[ю_ю]

  30.08.2017 в 11:56, aliens сказал:

Сейчас Валерий появится  с своей теорией о ВМИГ. Тут такая "плодородная" почва

 

Расширить  

Тссссс.....!!! )))

но все мы уже знаем вступление : "Я на ВВИГ 9 лет ..."

[Polo]

  30.08.2017 в 05:11, Небесных сказал:

Я тоже животных из за этого не завожу. А так хочется кошечку.)))

Расширить  

 

Они нам больше нужны, чем мы им. И от бессонницы помогают. Это же антидепрессант.

У меня с котейками какая-то внутренняя связь: выхожу на улицу посидеть на скамейке (ходить далеко не могу, сижу-читаю), и минут через 10 дворовые котята сидят напротив меня, смотрят...  Общаемся ...

[Ека]

  30.08.2017 в 11:43, Koshka сказал:

Это не я, это дочь.

Расширить  

Про "нас" - я имела в виду людей с РС.

Что Вы для дочки инфо ищете - это я прочитала :))))))))

Напрягает (но и обнадеживает), что она считает РС самой большой проблемой.

 

Собственно, мой РС - начало в детстве (родители развелись, очень переживала). В подростковом возрасте проблемы с хождением, врачи списывали на неравномерный рост конечностей. В ногах заплеталась, на каблуках никогда не ходила (с тех пор у меня перед ними страх :))))))))) ). Ну и так, по мелочи - зрение (видела "не так"), субфебрильная температура, "сил нет".

В 19 вышла замуж, моя семья на первом месте, и все стало супер!

Но появились дочки, дочки растут: маленькие дети - маленькие беды, большие дети - большие беды.

В 40-42года нервничала очень, из-за младшей. Итог - таки диагноз :)))))))))) .

Щас вот успокоилась опять - мож ВМИГ, а мож просто нервы в норме :).

------

С нашим диагнозом нет такого, чтобы "хватай мешки, вокзал отходит". РС - не проблема, если не нервничать.

Поэтому просто со своей стороны не накручивайте дочку, что "денег нет на лемтраду", "врачей пинать по поводу ребифа" и тд. Все норм будет, ремиссия будет!

На первом месте - мир в душе!

 

[OsMike]

В прошлом году отец завел охотничью собаку,охотит с ней иногда а остальное время она на мне,вот это мотиватор тот еще!Я весь день в движении(прогулки,дрессура)хотя хожу не охти,но береш палку и вперед в поля,леса.

[Каспер]

  30.08.2017 в 09:30, ю_ю сказал:

 

Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ?

мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )

Расширить  

 

  30.08.2017 в 09:32, Divmax сказал:

 

Слышала и читала и про 20 и 25 лет ремиссии. Эх) Наверняка этому всему есть научное объяснение, к сожалению, его пока не нашли. 

Расширить  

 

У меня ремиссия с 2009 года, тьфу-тьфу-тьфу....

[irina0210]

  30.08.2017 в 11:45, Koshka сказал:

На каком-то препарате или..?

Расширить  

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=11754&p=88957&sid=dc43f010ef821747139f2ca3d020abdc#p88957

[Koshka]

  30.08.2017 в 18:29, irina0210 сказал:

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=11754&p=88957&sid=dc43f010ef821747139f2ca3d020abdc#p88957

Расширить  

Ага, я и там тоже спросила). Ну раз практически все "проголосовали" за вариант подождать рецепт - так и сделаем. Надеюсь долго ждать и не придется.