Вопросы

[aliens]

17 минут назад, Koshka сказал:

Так никто и не собирается отказываться от ПИТРС. Сейчас вопрос только  ждать бесплатный рецепт или купить сразу. Шла бы речь о 5 тысячах я бы даже не сомневалась.  Не сомневались же мы когда платно ее в стационар клали - т.к. дочь и так по недомыслию обострение запустила, тут очень важно было как можно быстрее начать лечение. А теперь вопрос спорный - сколько придется ждать (может всего неделю-две) и насколько это опасно. Конечно локти потом кусать не хочется.

Торопиться некуда, ПИТРС никак не убирают невролгическую симптоматику,для этого гормоны. Ей их прокололи. Спокойно ждите.

[Koshka]

Только что, Небесных сказал:

так ответ то и был, что никто не знает. все индивидуально. к сожалению (((. 

Ветку Ребифа посмотрели?

Посмотрела, там те кто отдает (да и то не факт что еще не отдали, сообщениям уже пара недель) - они не в Москве и не в Казани. До 5 числа подожду, ветку просматривать буду, когда станет яснее сколько придется ждать - тогда решим.
Мне вот интересно - первые 2 недели разовая доза рекомендуется всего 8,8 мкг, но одну дозу Ребифа-22 наверное никак нельзя на 2 приема поделить, стерильность нарушится?

[aliens]

Нет, нельзя. Все что осталось-выбрасывать.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Торопиться некуда, ПИТРС никак не убирают невролгическую симптоматику,для этого гормоны. Ей их прокололи. Спокойно ждите.

Локти кусать - это если за время ожидания бесплатного Ребифа начнется новое обострение, которое этой симптоматики добавит. Вроде бы настолько частые обострения редко бывают, но все же боязно.

[РС44m]

Организм био механизм очень сложный если можно не влазить Со стволовыми я б не влазил. Со званием доктора так тоже говорили. А 2 недели без ребиф по моему вообще ни о чем. Я 10 лет назад 3 тыс долл. За месяц засадил по назначению профессора. Вспоминая думаю почему тогда aliens  я не мог услышать. 

[aliens]

Разочарую Вас наверное, и на ПИРТС бывает обострения.

 

[aliens]

И еще Вы знаете как расшифровывается ПИТРС?

А также Вы видимо не прочитали про эффективность. Не ожидайте многого, иначе разочарование будет убийственным. 

[Небесных]

24 минуты назад, aliens сказал:

Торопиться некуда, ПИТРС никак не убирают невролгическую симптоматику,для этого гормоны. Ей их прокололи. Спокойно ждите.

зато не дают расползтись очагам. 

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

И еще Вы знаете как расшифровывается ПИТРС?

А также Вы видимо не прочитали про эффективность. Не ожидайте многого, иначе разочарование будет убийственным. 

Да все я уже прочитала, и про то, что только на 30% снижают частоту обострений в том числе. Но наверное раз врачи назначают - значит смысл все-таки есть.
Поэтому в сторону ТСК и задумываюсь как чего-то более радикального и по более-менее реальной цене (Лемтрада к примеру по деньгам просто не реальна для нас).

[Ека]

8 минут назад, Koshka сказал:

Но наверное раз врачи назначают

Врачи назначают, потому что должны что-нить назначить :). А другого ничего нет.

[Elen]

20 минут назад, Небесных сказал:

зато не дают расползтись очагам. 

Могу поспорить, я на ПИТР(разных) с 2007 года. Без особых обострений, а очагов расплодилось до 100 штук. Так что совсем не показатель, Наташа тоже с этим столкнулась и она меня поймет. Совершенно не обязательно пороть горячку. Получит препарат, подождет пару недель, чтобы в перебои(если вдруг будут) быть с препаратом и все будет нормально. Я тоже считаю, что сейчас главное-успокоиться и не лететь впереди паровоза. У меня первое обострение вообще гормонами не снимали, организм молодой, восстановилась за пару недель. А тоже полупарализованная была.

[Koshka]

Только что, Ека сказал:

Врачи назначают, потому что должны что-нить назначить :). А другого ничего нет.

ПИТРС второй линии есть, как я понимаю что-то из них тоже можно получать бесплатно. Я тут по ссылке прочитала статью Бойко про ПИТРС - как я поняла, врачи действуют строго в соответствии с описанными там критериями выбора, по ней все правильно - случай дочери как раз тянет на Ребиф, для второй линии все не настолько плохо.

[Elen]

Вторую линию назначают, когда первая не помогает. Зачем гробить иммунитет, если можно обойтись более щадящими препаратами?

 

[mic]

7 часов назад, jodaz сказал:

Начал принимать ПИТС через 3 года после дебюта

Теперь считаю, что начал рановато )

Интересно!

Как Вы относитесь к новым подходам - попыткам отловить РС-ников на доклинической стадии и подсадить на ПИТРС?)

[aliens]

9 минут назад, Elen сказал:

Могу поспорить, я на ПИТР(разных) с 2007 года. Без особых обострений, а очагов расплодилось до 100 штук. Так что совсем не показатель, Наташа тоже с этим столкнулась и она меня поймет. Совершенно не обязательно пороть горячку. Получит препарат, подождет пару недель, чтобы в перебои(если вдруг будут) быть с препаратом и все будет нормально. Я тоже считаю, что сейчас главное-успокоиться и не лететь впереди паровоза. У меня первое обострение вообще гормонами не снимали, организм молодой, восстановилась за пару недель. А тоже полупарализованная была.

Понимаю, у меня правда очаги не расплодились, наоборот по МРТ все супер, по жизни правда далеко не так.

 

[Koshka]

Только что, Elen сказал:

Вторую линию назначают, когда первая не помогает. Зачем гробить иммунитет, если можно обойтись более щадящими препаратами?

 

Это я поняла. С одной стороны вроде и правильно всё. С другой - ПИТРС первой линии это уколы каждый день или через день, связанные с этим уплотнения, ямки на месте введения, другие побочки, сложности с перевозкой препаратов в поездках. И при этом как я понимаю в лучшем случае - снижение обострений всего на 30%. А может и этого не быть. 
То, на что дает шанс та же Лемтрада - жизнь без постоянных уколов в ремиссии на 6-10 лет. Но опять же шанс, а не гарантия((( Ну и в нашем случае этот вариант просто отпадает из-за цены. 
Пока кто-то даст официальное заключение что препараты 1 линии не действуют  - сколько может набраться необратимых нарушений после кучи обострений?

[aliens]

Слушайте, ну не бегите впереди паровоза. И насчет лемтрады, розовые очки пожалуйста снимите.

[Elen]

Да почему вы обострений-то ждете? Как правило после первой атаки проходят годы в ремиссии. После первого звоночка у меня прошло 5 лет без единого симптома, а после сильнейшего обострения-2 года бегала. Так что, у всех по-разному и нельзя ни на кого ориентироваться. У вашей дочери будет своя история. А сложностей с препаратами просто нет, это вы себе надумали, в поездки люди ездят без проблем, колоть каждый день или через день-привыкают, как воды попить, ямки, уплотнения не у всех и не всегда. На интерферонах ямок вообще нет.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Слушайте, ну не бегите впереди паровоза. И насчет лемтрады, розовые очки пожалуйста снимите.

Ну это же только мысли пока, тем более на Лемтраду у меня денег нет и не будет  - даже если квартиру продать и остаться на улице. Но вообще я много тут уже успела перечитать и про лемтраду, и про ТСК - и некоторые (но далеко не все) отзывы испытавших на себе выглядят ну очень заманчиво.
Наверное в начале просто очень хочется найти способ сделать так, чтобы стало как было - обычная жизнь без уколов и ожидания ухудшений. Или хотя бы иллюзию на время создать.

[Koshka]

Только что, Elen сказал:

Да почему вы обострений-то ждете? Как правило после первой атаки проходят годы в ремиссии. После первого звоночка у меня прошло 5 лет без единого симптома, а после сильнейшего обострения-2 года бегала. Так что, у всех по-разному и нельзя ни на кого ориентироваться. У вашей дочери будет своя история. А сложностей с препаратами просто нет, это вы себе надумали, в поездки люди ездят без проблем, колоть каждый день или через день-привыкают, как воды попить, ямки, уплотнения не у всех и не всегда. На интерферонах ямок вообще нет.

Наверное врач так настроила - она сказала "обострение раз в 2 года на препарате - это нормально, обострение 2 раза в год - значит препарат не работает и надо искать другой", ну и то что надо Ребиф чтобы сразу защищал, а не через полгода. Хотя она и позитивное тоже говорила - про нормальную жизнь, учебу, работу, что рожать можно.
Может Вы правы и это просто сначала все рисуется в мрачном цвете.

[aliens]

41 минуту назад, Elen сказал:

Да почему вы обострений-то ждете? Как правило после первой атаки проходят годы в ремиссии. После первого звоночка у меня прошло 5 лет без единого симптома, а после сильнейшего обострения-2 года бегала. Так что, у всех по-разному и нельзя ни на кого ориентироваться. У вашей дочери будет своя история. А сложностей с препаратами просто нет, это вы себе надумали, в поездки люди ездят без проблем, колоть каждый день или через день-привыкают, как воды попить, ямки, уплотнения не у всех и не всегда. На интерферонах ямок вообще нет.

Лена, как Вы на Тизабри? Какие то изменения?

[aliens]

28 минут назад, Koshka сказал:

Ну это же только мысли пока, тем более на Лемтраду у меня денег нет и не будет  - даже если квартиру продать и остаться на улице. Но вообще я много тут уже успела перечитать и про лемтраду, и про ТСК - и некоторые (но далеко не все) отзывы испытавших на себе выглядят ну очень заманчиво.
Наверное в начале просто очень хочется найти способ сделать так, чтобы стало как было - обычная жизнь без уколов и ожидания ухудшений. Или хотя бы иллюзию на время создать.

Написать можно все что угодно, в контакте так вообще. Информацию фильтруйте.

Про алемтузумаб  (лемтрада)читайте дневник  Gera.  Человек пишет реально, а не сказки.

А ТСК, как метод лечения РС не одобрен нигде в мире. КИ проходят, но не очень активно (смертельные случаи есть, редко, но все же)

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Написать можно все что угодно, в контакте так вообще. Информацию фильтруйте.

Про алемтузумаб  (лемтрада)читайте дневник  Gera.  Человек пишет реально, а не сказки.

А ТСК, как метод лечения РС не одобрен нигде в мире. КИ проходят, но не очень активно (смертельные случаи есть, редко, но все же)

Я читала уже. Но у него насколько помню больше стаж и вроде бы другое течение. Хотя в другой теме и девушка Ю-Ю с небольшим стажем болезни перед курсом алемтузумаба тоже не получила эффекта на который рассчитывала((( У 2-х парней насколько помню был хороший эффект, но один из них через пару лет пропал из темы, а 2 года - не срок.  Примерно такой же расклад и в темах про ТСК.
Так что я согласна что все это только шанс, но ведь всегда хочется надеяться что он выпадет как раз тебе.

[Divmax]

35 минут назад, Koshka сказал:

Я читала уже. Но у него насколько помню больше стаж и вроде бы другое течение. Хотя в другой теме и девушка Ю-Ю с небольшим стажем болезни перед курсом алемтузумаба тоже не получила эффекта на который рассчитывала((( У 2-х парней насколько помню был хороший эффект, но один из них через пару лет пропал из темы, а 2 года - не срок.  Примерно такой же расклад и в темах про ТСК.
Так что я согласна что все это только шанс, но ведь всегда хочется надеяться что он выпадет как раз тебе.

 

Тогда перестаньте искать чудо препарат. ТСК - это последнее, что можно сделать. Алем тоже не цветочки. Еще непонятно, какое у дочери течение, нужно ждать и принимать все усилия для стабилизиации. При РС нет ничего универсального, к сожалению. И, кстати, не ищите случаи, подобные дочери - даже если у кого то дебют похож, дальше все совсем непредсказуемо. ПИТРС+витамины+мет. терапия+ физкультура\диета +очень важно - позитивный настрой - вот Вам формула. И врач должен быть, желательно, один, на всю жизнь (мечты мечты). Она в Москве - это прекрасно. Тут она может найти себе врача по душе совершенно спокойно.

А уколы... Господи, да что такого колоть уколы? Я очень быстро привыкла, как зубки почистить. Ничего в этом страшного нет. По сравнению с тем, что может быть без них. Это все капризы.

[aliens]

Согласна с Divmax полностью.

Ориентироваться на кого то бесполезно. У нас всех разные проблемы, хотя в чем то могут быть похожи. Лек-ва на всех действуют по-разному 

Уколы не проблема, я бы колола их три раза в день, если бы лечили.

Алемтузумаб, натализумаб, не витаминки, эффективность выше, но и побочки серьезнее. А про ТСК, ну вообщем все сказано, новостей пока нет.