Вопросы

[oleg19725]

У меня опять начались и усиливаются абсолютно точно такие же симптомы, что и в апреле-мае этого года это слабость в ногах особенно в левой и опять левая нога почти не сгибается и не поднимается. Мало того с утра встаешь в обоих ногах вообще такая дикая слабость и тяжесть, что я чуть не падаю даже передвигаясь дома с тростью. Потом немного расходишься легче становится, даже без трости могу передвигаться. Но самое главное, что сейчас, что 3 месяца назад у меня ещё появляется сильная слабость мышц поясницы. Если неделю назад я мог наклоняться то сейчас если наклонюсь, то с таким трудом разгибаюсь из-за слабости в пояснице и то держась за что-нибудь и сразу ноги подкашиваются. Лечить пульс терапией отказываются ссылаясь на то что нельзя часто принимать гормоны. Приходится терпеть и ждать улучшений. Но я не понимаю если это очередное обострения РС, то вообще-то должно быть какое-то разнообразие симптомов. Не могут же новые очаги в одном и том же месте появляться и давать одни и те же симптомы с периодичностью 2-3 месяца. Ещё у меня дико жжёт в ногах особенно в левой, периодически сильное жжение в пояснице, по ночам (иногда и днём) ноги судорогой сводит (чаще тоже левая). И какой-то ощущается дискомфорт и даже иногда болевые ощущения в пояснице. Я уже не знаю может это какие-то дистрофические изменения в поясничном отделе позвоночника (остеопороз, протрузия или даже грыжа) дают такие симптомы. У меня нечто похоже было после нового года тогда спустя 2 недели после пульс тоже появилась слабость в ногах и в тогда уже левая нога хуже начала сгибаться. От врачей направление на МРТ поясницы не получить, они теперь сразу не слушая говорят, это РС, чего вы хотите. А что у больных РС не могут быть других болезней позвоночника.

[aliens]

Это просто рассеянный склероз(

[Divmax]

12 минут назад, oleg19725 сказал:

У меня опять начались и усиливаются абсолютно точно такие же симптомы, что и в апреле-мае этого года это слабость в ногах особенно в левой и опять левая нога почти не сгибается и не поднимается. Мало того с утра встаешь в обоих ногах вообще такая дикая слабость и тяжесть, что я чуть не падаю даже передвигаясь дома с тростью. Потом немного расходишься легче становится, даже без трости могу передвигаться. Но самое главное, что сейчас, что 3 месяца назад у меня ещё появляется сильная слабость мышц поясницы. Если неделю назад я мог наклоняться то сейчас если наклонюсь, то с таким трудом разгибаюсь из-за слабости в пояснице и то держась за что-нибудь и сразу ноги подкашиваются. Лечить пульс терапией отказываются ссылаясь на то что нельзя часто принимать гормоны. Приходится терпеть и ждать улучшений. Но я не понимаю если это очередное обострения РС, то вообще-то должно быть какое-то разнообразие симптомов. Не могут же новые очаги в одном и том же месте появляться и давать одни и те же симптомы с периодичностью 2-3 месяца. Ещё у меня дико жжёт в ногах особенно в левой, периодически сильное жжение в пояснице, по ночам (иногда и днём) ноги судорогой сводит (чаще тоже левая). И какой-то ощущается дискомфорт и даже иногда болевые ощущения в пояснице. Я уже не знаю может это какие-то дистрофические изменения в поясничном отделе позвоночника (остеопороз, протрузия или даже грыжа) дают такие симптомы. У меня нечто похоже было после нового года тогда спустя 2 недели после пульс тоже появилась слабость в ногах и в тогда уже левая нога хуже начала сгибаться. От врачей направление на МРТ поясницы не получить, они теперь сразу не слушая говорят, это РС, чего вы хотите. А что у больных РС не могут быть других болезней позвоночника.

 

РС очень многообразен, может быть и усиление старых симптомов и появление новых - никогда не знаешь, что тебя ждет. По поводу позвоночника - у меня много грыж и от одной из них немеют руки. Поэтому, конечно, нужно МРТ поясницы. 

[oleg19725]

Я вообще уже не понимаю, что со мной происходит. Но то что за 8 месяцев я превратился из здорового человека который буквально бегал, в инвалида который еле ноги стал волочить, вот это факт. А если и дальше будут так появляться каждые 3-4 недели симптомы, то я уже боюсь сесть в инвалидное кресло еще до наступления ВПРС. Хотя может это уже ВПРС так пошёл. Я уже даже не понимаю какая у меня форма болезни сейчас.

[OsMike]

У меня в этом году такая же ерунда с ногами,тоже в конце апреля прошел пульстерапию,но сейчас появилась спастика в ногах не сильная.Прошел мрт двух отделов позвоночника много грыж,гемангиома сейчас пью мидокалм вроде полегче,пойду к неврологу может все это из–за позвоночника!

[Krestiki]

20 минут назад, oleg19725 сказал:

Я вообще уже не понимаю, что со мной происходит. Но то что за 8 месяцев я превратился из здорового человека который буквально бегал, в инвалида который еле ноги стал волочить, вот это факт. А если и дальше будут так появляться каждые 3-4 недели симптомы, то я уже боюсь сесть в инвалидное кресло еще до наступления ВПРС. Хотя может это уже ВПРС так пошёл. Я уже даже не понимаю какая у меня форма болезни сейчас.

У меня усиливаются симптомы при простудах. Может вы простужены и от этого симптомы нарастают?

 

Не думаю, что это ВПРС.

 

Я плохо знаю Вашу историю, может это агрессивное течение? Может митокс поможет?

.

[Ека]

11 минут назад, oleg19725 сказал:

Я уже даже не понимаю какая у меня форма болезни сейчас.

РРРС. По МРТ при ухудшении есть активные очаги? - это РРРС.

При ВПРС при ухудшении активных очагов нет.

Ну это я так поняла...

Что делать - долбить неврологов на другие способы снятия обострения. Не помогает метаболическая терапия, требовать ВВИГ, плазмаферез (что там еще?). Ну раз гормоны не назначают. Это если они признают обострение. Так-то ПОСЛЕ гормонов действительно протрузии вылезти могут.

18 минут назад, oleg19725 сказал:

Но то что за 8 месяцев я превратился из здорового человека который буквально бегал, в инвалида который еле ноги стал волочить, вот это факт. А если и дальше будут так появляться каждые 3-4 недели симптомы, то я уже боюсь сесть в инвалидное кресло еще до наступления ВПРС.

Вот не надо так. Фигли себя программировать? Чет мне кажутся более разумными советы обклеить потолок, обои и тд фразой "я здоров", чем отравляться мыслями о грядущей (и совсем не факт, что будет) инвалидности.

у нас на первом месте ПОЗИТИВ!

[oleg19725]

Да я всю жизнь на позитиве, иначе нельзя. У меня когда началась болезнь в январе 2010 года я тоже потом целый год плохо ходил, хотя у меня начиналось всё с сильного пареза правой ноги (она у меня плохо сгибалась как сейчас левая), левая наоборот лучше работала. Тоже была слабость в ногах, но не такая сильная как сейчас. Я всё-таки тогда весь год за исключением двух раз, когда лежал в больнице, активно работал и не брал больничных или отпусков. Хотя тоже были ухудшения и появления новых симптомов, но не так часто как сейчас. А потом через год даже без лекарств всё прошло и целых почти 6 лет я чувствовал себя прекрасно. А что ждать сейчас? Я надеюсь может опять год пройдет, эта агрессивная фаза закончится и снова наступит улучшение. Я ко всему готов, но непонятно почему генфаксон сейчас не помогает. Может 3,5 месяца ранний срок чтобы делать какие-то выводы о его эффективности. Митоксы и т. п. пока не хочу принимать, всё-таки это сильные иммунодепресанты с очень сильными побочными эффектами.

[dimon]

Олег , привет! До мая 16 г.я мог продержаться на тренировке минут40 в среднем темпе,забеги делать не могу уже,ибо "черных дыр" в спинном мозге много,но трусцой метров 500 мог легко.В мае 16г. пропульсили и отпустили.Месяц я был в глубоком нокауте,повылазили дикие боли в позвоночнике, только лежать на спине,поворот и тут же дикая боль,словно током ударило,стопы ног горели днем и ночью.Все боли в спине с РС оказались никак не связаны.Пульс терапия поднимает все скрытые болячки спины,всё резко воспаляется.Перебрал горсть таблетосов, а помогла мазь Долобене,блин.Боли в спине ушли почти все.С ногами сложнее-тут я лекарства не пью,только массаж 2 раза в неделю ,прохладные ванны для ног.Реально легче.Ну и гимнастика для растяжки спины и успокоения грыж.Что бы вернуться к состоянию до пульса у меня ушло 11 мес.У тебя всё будет ОК.Просто верь.Ремиссии!П.С.-и грыжи проверь,вот что реально бесит и жить мешает.

[oleg19725]

Кстати интересный факт я раньше по 2-3 раза а то и больше в год болел простудными болезнями. Сейчас как начались проблемы с ногами я ни разу не болел пока. Я как-то связываю течение РС с иммунитетом человека. Я летом прошлого года сильно переболел бронхитом и мне посоветовали пить бады укрепляющие иммунитет. Я и барсучий жир потом пил и ещё какие-то БАДы и после этого я пока простудой, гриппом не болел, зато получил сильные обострения РС. Видимо чем сильнее иммунитет человека, тем активнее он борется не только с инфекцией, но и с собственным миелином.

[эрнст 12]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Я вообще уже не понимаю, что со мной происходит. Но то что за 8 месяцев я превратился из здорового человека который буквально бегал, в инвалида который еле ноги стал волочить, вот это факт. А если и дальше будут так появляться каждые 3-4 недели симптомы, то я уже боюсь сесть в инвалидное кресло еще до наступления ВПРС. Хотя может это уже ВПРС так пошёл. Я уже даже не понимаю какая у меня форма болезни сейчас.

Тут есть девушка, на форуме, она давно лежит , много лет , так вот она сразу из положения стоя , перешла в положение лежа, минуя каляску, и таких примеров не один , я читал, бывает и такое..к сожалению..

[Krestiki]

9 минут назад, oleg19725 сказал:

Видимо чем сильнее иммунитет человека, тем активнее он борется не только с инфекцией, но и с собственным миелином.

Так и есть на самом деле.

[Divmax]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Кстати интересный факт я раньше по 2-3 раза а то и больше в год болел простудными болезнями. Сейчас как начались проблемы с ногами я ни разу не болел пока. Я как-то связываю течение РС с иммунитетом человека. Я летом прошлого года сильно переболел бронхитом и мне посоветовали пить бады укрепляющие иммунитет. Я и барсучий жир потом пил и ещё какие-то БАДы и после этого я пока простудой, гриппом не болел, зато получил сильные обострения РС. Видимо чем сильнее иммунитет человека, тем активнее он борется не только с инфекцией, но и с собственным миелином.

 

Опа! Это первое, что говорят при постановке диагноза - никак не стимулировать его! Иммунитет напрямую связан с РС, именно поэтому мы "на воду дуем", стараясь по возможности на него вообще не действовать. И именно поэтому нужен строгий контроль за всем, что принимаете. Я перед первым обострением и постановкой диагноза тоже пропила имунностимулятор (изопринозин).

[oleg19725]

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

Опа! Это первое, что говорят при постановке диагноза - никак не стимулировать его! Иммунитет напрямую связан с РС, именно поэтому мы "на воду дуем", стараясь по возможности на него вообще не действовать. И именно поэтому нужен строгий контроль за всем, что принимаете. Я перед первым обострением и постановкой диагноза тоже пропила имунностимулятор (изопринозин).

Я недавно передачу смотрел по телевизору. Там сказали, что в наше время люди стали принимать БАДы, всякие антигриппины и другие стимуляторы иммунитета и таким образом провоцируют нарушения со стороны иммунитета. Вот поэтому стало больше онкологических и аутоиммунных болезней. Как всегда одно лечим другое калечим.

[mic]

2 часа назад, эрнст 12 сказал:

Тут есть девушка, на форуме, она давно лежит , много лет , так вот она сразу из положения стоя , перешла в положение лежа, минуя каляску, и таких примеров не один , я читал, бывает и такое..к сожалению..

Не в результате острой инфекции? Бывает и такое.
 

[Divmax]

3 часа назад, oleg19725 сказал:

Я недавно передачу смотрел по телевизору. Там сказали, что в наше время люди стали принимать БАДы, всякие антигриппины и другие стимуляторы иммунитета и таким образом провоцируют нарушения со стороны иммунитета. Вот поэтому стало больше онкологических и аутоиммунных болезней. Как всегда одно лечим другое калечим.

 

Вот уж точно... И антибиотики принимаем бесконтрольно, поэтому они становятся неэффективны. А с другой стороны, ведь не от хорошей жизни же. А  от того, что проще и быстрее, а в некоторых случаях, и правильнее, найти ответ в интернете и купить лекарство самостоятельно. 

[эрнст 12]

12 часов назад, mic сказал:

Не в результате острой инфекции? Бывает и такое.
 

Вот этого уже не помню, она давно на форуме не бывает, но вот ее журнал, Наташа Вороницына http://gua-nyin.livejournal.com/ Хотелось , чтоб пореже рс так людей укладывал.

[Krestiki]

Что ж так  плохо-то?

В Питере лета нет. Простуд вроде тоже. А состочние -нестояния. Глаза в кучу. Сил нет ни на что. Писать рукой внятно не могу. Ноги еле передвигаются.......

И такие проблемы на фенотропиле (в прошлом году бодрил).

[Divmax]

3 часа назад, Krestiki сказал:

Что ж так  плохо-то?

В Питере лета нет. Простуд вроде тоже. А состочние -нестояния. Глаза в кучу. Сил нет ни на что. Писать рукой внятно не могу. Ноги еле передвигаются.......

И такие проблемы на фенотропиле (в прошлом году бодрил).

 

У нас жара.... В зале сегодня было ну очень тяжело. Может, Вы просто устали? И нужно переключиться?

[aliens]

4 часа назад, Krestiki сказал:

Что ж так  плохо-то?

В Питере лета нет. Простуд вроде тоже. А состочние -нестояния. Глаза в кучу. Сил нет ни на что. Писать рукой внятно не могу. Ноги еле передвигаются.......

И такие проблемы на фенотропиле (в прошлом году бодрил).

Погода тяжёлая, душно.

У меня сегодня нормально, а вчера и позавчера было так хреново, ноги вообще не поднимались, ещё в парикмахерскую записана была, еле доползла за 15 минут, а до неё идти медленным шагом не больше пяти....

[Krestiki]

16 часов назад, Divmax сказал:

15 часов назад, aliens сказал:

Погода тяжёлая, душно.

У меня сегодня нормально, а вчера и позавчера было так хреново, ноги вообще не поднимались, ещё в парикмахерскую записана была, еле доползла за 15 минут, а до неё идти медленным шагом не больше пяти....

  Ох, для Чего такие испытания

 Нам?

[TaniaChuk]

В 31.07.2017 в 21:29, aliens сказал:

Погода тяжёлая

 

Погода станет комфортнее и все наладится- мантра, которую мы повторяем.

[oleg19725]

В больницу меня не кладут говорят то нет мест, то нельзя делать пульс терапию, только через 4-6 месяцев. А сегодня дошло до того что сказали зачем делать пульс терапию если она мне не помогает, хотя в мае помогла. Состояние мое ухудшается с каждым днём я уже почти не встаю с кровати, левая нога вообще при стоячем положении не поднимается. Я сегодня пытался сам пройти и через несколько шагов упал, полчаса потом полз до кровати. Мало того что в ногах слабость так сильная слабость ещё в ягодицах и пояснице. Плазмафереза у нас в городе не было и нет. Я уже не знаю чем обострение снять или ждать пока аутоиммунное воспаление само стихнет и пойдет процесс восстпновления, но сколько ждать. Если это обострение а не какие-то дегенеративные процессы в нервной системе. У нас в регионе ещё жаркая и душная погода установилась, видимо это ещё усугубило мое обострение. У меня лекарство заканчивается а как до центра РС доехать не знаю, если я не ходячий. Жесть, жить не хочется при таком состоянии и такой болезни.

[irina0210]

Коли хоть Дексаметазон в/м

[aliens]

2 часа назад, TaniaChuk сказал:

Погода станет комфортнее и все наладится- мантра, которую мы повторяем.

На самом деле, у всех разная мантра, но с ней жить как то легче.

Ну а вообще погода влияет на меня, хотя может и не погода, но что то определенно влияет, может настроение, т.е. приходим к главному, психосоматика рулит)))