Вопросы

[TaniaChuk]

1 час назад, Divmax сказал:

Это жесть. Много думала о том, что я буду делать, если до такого дойдет.

Не дойдет! Еще одна моя подруга, на тех же тропах и так же давно найденная, которая в возрасте 60+ с ходунками ездит специально за какими-то необыкновенными петуниями для своего балкона, дала такую установку. Её вам всем и передаю: С НАМИ ТАКОГО НЕ БУДЕТ НИКОГДА! Крапка.

[jodaz]

ГЭБ, ГЭБ, ГЭБ, ... )

 

 

 

 

[Divmax]

4 минуты назад, TaniaChuk сказал:

Не дойдет! Еще одна моя подруга, на тех же тропах и так же давно найденная, которая в возрасте 60+ с ходунками ездит специально за какими-то необыкновенными петуниями для своего балкона, дала такую установку. Её вам всем и передаю: С НАМИ ТАКОГО НЕ БУДЕТ НИКОГДА! Крапка.

 

[oleg19725]

Самый страшный исход при РС это превратиться в овощ когда не действуют ни руки ни ноги. Надеюсь до этого не дойдет. Я готов принять любой исход лишь бы не это. Чем страшен РС, что мы никто не знаем чем все закончится и это очень давит на психику.

[Divmax]

5 минут назад, oleg19725 сказал:

Самый страшный исход при РС это превратиться в овощ когда не действуют ни руки ни ноги. Надеюсь до этого не дойдет. Я готов принять любой исход лишь бы не это. Чем страшен РС, что мы никто не знаем чем все закончится и это очень давит на психику.

 

Вот и я о том же... С другой стороны, вон в соседней ветке Оптикомиелит Девика обсуждается - еще хлеще...

[Каспер]

15 минут назад, oleg19725 сказал:

Самый страшный исход при РС это превратиться в овощ когда не действуют ни руки ни ноги. Надеюсь до этого не дойдет. Я готов принять любой исход лишь бы не это. Чем страшен РС, что мы никто не знаем чем все закончится и это очень давит на психику.

Это не самый страшный исход РС, хотя и малопривлекательный.

[mic]

6 часов назад, ellekb сказал:

Давно хотела спросить...многие пишут, что у них болезнь начала проявляться еще в детстве, а каким образом? Какими симптомами? ...

Я тугодум и догадался, что болен в 23 г., надоедал врачам и в 26 добился подтверждения своих подозрений. И только потом, читая и вспоминая, допёр: всё началось лет в 13, когда разучился быстро бегать на короткие дистанции и нормально съезжать с гор на лыжах.

Вообще на эти темы довольно много написано

Скрытый текст

В нескольких миграционных исследованиях показано, что возраст переезда влияет на вероятность развития РС. Лица, сменившие зону риска РС до пубертатного возраста, приобретали риск РС новой зоны проживания, тогда как те, кто переехал в возрасте после 15 лет, сохраняли риск зоны страны рождения. Однако, в связи с несовершенством методологии проведенных испытаний, полученные данные нуждаются в дальнейшем уточнении.

В исследованиях, посвященных внешним факторам в этиологии РС, неоднократно отмечалось, что воздействие различных факторов в возрасте до 15 лет более существенно влияет на вероятность развития этого заболевания.

http://neuronews.com.ua/ru/issue-article-804/Rasseyannyy-skleroz-aktualnye-voprosy-epidemiologii-i-etiopatogeneza#gsc.tab=0

А что касается "суицида от безысходности", так его совершают физически вполне здоровые люди. По-настоящему тяжёлые РС-ники не способны на это - сил просто нет. Думаю, это зависит, прежде всего, не от здоровья, а от неспособности принять себя "другого", найти новые смыслы.

[mic]

25 минут назад, oleg19725 сказал:

Самый страшный исход при РС это превратиться в овощ когда не действуют ни руки ни ноги. Надеюсь до этого не дойдет. Я готов принять любой исход лишь бы не это. Чем страшен РС, что мы никто не знаем чем все закончится и это очень давит на психику.

Не выдержал)))  Как Вы отличите исход от этапа - временного состояния?

[Krestiki]

4 минуты назад, mic сказал:

Я тугодум и догадался, что болен в 23 г., надоедал врачам и в 26 добился подтверждения своих подозрений. И только потом, читая и вспоминая, допёр: всё началось лет в 13, когда разучился быстро бегать на короткие дистанции и нормально съезжать с гор на лыжах.

Вообще на эти темы довольно много написано

  Скрыть контент

В нескольких миграционных исследованиях показано, что возраст переезда влияет на вероятность развития РС. Лица, сменившие зону риска РС до пубертатного возраста, приобретали риск РС новой зоны проживания, тогда как те, кто переехал в возрасте после 15 лет, сохраняли риск зоны страны рождения. Однако, в связи с несовершенством методологии проведенных испытаний, полученные данные нуждаются в дальнейшем уточнении.

В исследованиях, посвященных внешним факторам в этиологии РС, неоднократно отмечалось, что воздействие различных факторов в возрасте до 15 лет более существенно влияет на вероятность развития этого заболевания.

http://neuronews.com.ua/ru/issue-article-804/Rasseyannyy-skleroz-aktualnye-voprosy-epidemiologii-i-etiopatogeneza#gsc.tab=0

А что касается "суицида от безысходности", так его совершают физически вполне здоровые люди. По-настоящему тяжёлые РС-ники не способны на это - сил просто нет. Думаю, это зависит, прежде всего, не от здоровья, а от неспособности принять себя "другого", найти новые смыслы.

По первому пункту -родилась в Плесецком р-не (космодром), в 17 переехала в СПб. Все сходится!

[Krestiki]

2 минуты назад, mic сказал:

Не выдержал)))  Как Вы отличите исход от этапа - временного состояния?

Ну вы же взрослый человек. Ничего не восстановится при отказе ру и ног вот так сразу.

Для меня вообще загадка -правда ли восстанавливтся  утраченные функции? У меня такого 100проц восстановления не было никогда.

[mic]

Именно потому, что я взрослый чел-к, пролежавший много лет, эту чушь и пишу.

[Krestiki]

13 минут назад, mic сказал:

Именно потому, что я взрослый чел-к, пролежавший много лет, эту чушь и пишу.

Пишите дальше. Я вдохновляюсь.

[Roxy]

 

Народ, вы чего, ну бывает хреново, но не настолько же! Сегодня лето, завтра лето и через месяц тоже лето!!! И вообще у меня тут розы выросли...

 

 

[oleg19725]

42 минуты назад, mic сказал:

Не выдержал)))  Как Вы отличите исход от этапа - временного состояния?

А что тяжелое обострение невозможно отличить от ВПРС при котором человек лежит овощем. При обострении человек если ложится то это можно сказать внезапно и через пару дней или месяцев может опять начать двигаться и ходить, а при ВПРС это процесс долгий как правило сначала инвалидное кресло с частичной парализацией конечностей, ну а при дальнейшем прогрессировании болезни уже полная парализация. 

[aliens]

5 минут назад, Roxy сказал:

 

Народ, вы чего, ну бывает хреново, но не настолько же! Сегодня лето, завтра лето и через месяц тоже лето!!! И вообще у меня тут розы выросли...

 

 

Хорошо у Вас:)

А у нас продолжение из серии "деревню Гадюкино смыло"

Может еще и поэтому хреново.

 

[Krestiki]

18 минут назад, aliens сказал:

Хорошо у Вас:)

А у нас продолжение из серии "деревню Гадюкино смыло"

Может еще и поэтому хреново.

 

А у нас ветрюган и в голове кавардак

[Небесных]

1 час назад, Krestiki сказал:

Ну вы же взрослый человек. Ничего не восстановится при отказе ру и ног вот так сразу.

Для меня вообще загадка -правда ли восстанавливтся  утраченные функции? У меня такого 100проц восстановления не было никогда.

В больнице с женщиной лежала. У нее полтела парализовало. После капельниц она нормально двигалась. 

[Roxy]

25 минут назад, aliens сказал:

Хорошо у Вас:)

А у нас продолжение из серии "деревню Гадюкино смыло"

Может еще и поэтому хреново.

 

 

Нас обещают смывать на следующей неделе, так что ждемс :))). А вообще я до сих пор от этой потрясающей весны не отогрелась, до середины мая в зимней куртке ходила :).

[mic]

oleg19725, именно ВПРС без обострений у меня и был. Сост-е постепенно сползало и ухудшалось при острых инфекциях, восстанавливалось потом не всегда. В 97 слёг. Естественно, "реабилитировался" я не дни и не месяцы. Наука со своей статистикой занимается поиском устойчивых закономерностей, а каждый случай индивидуален. Ясно, лучше не доводить!

Roxy, спасибо - красота! А розовое варенье не употребляете?

[Roxy]

1 час назад, Krestiki сказал:

Ну вы же взрослый человек. Ничего не восстановится при отказе ру и ног вот так сразу.

Для меня вообще загадка -правда ли восстанавливтся  утраченные функции? У меня такого 100проц восстановления не было никогда.

 

По моему опыту можно восстановить, если очень интенсивно над этим работать. Скажем так, может не 100%, но близко к тому. Книгу про черные лаковые туфельки может быть читали? Там очень хорошо написано как женщина успешно боролась с РС в до ПИТРСные времена.

[Roxy]

7 минут назад, mic сказал:

 

Roxy, спасибо - красота! А розовое варенье не употребляете?

 

Пожалуйста :))), нет, я их периодически химией всякой опрыскиваю, чтобы не болели, нежные очень, так что потом боязно лепестки есть. 

[Krestiki]

22 минуты назад, Roxy сказал:

 

По моему опыту можно восстановить, если очень интенсивно над этим работать. Скажем так, может не 100%, но близко к тому. Книгу про черные лаковые туфельки может быть читали? Там очень хорошо написано как женщина успешно боролась с РС в до ПИТРСные времена.

Не смотрела.

Значит я упускаю время чтобы восстановиться. Где бы силы взять. Оч.устаю от зарядки... 

Судя по описанию, аохоже на отговорки,да?

[Krestiki]

40 минут назад, Небесных сказал:

В больнице с женщиной лежала. У нее полтела парализовало. После капельниц она нормально двигалась. 

Это что-то острое. Сняли отек мозга и функции восстановились. А у нас еще и  дегенерация..

[aliens]

7 минут назад, Krestiki сказал:

Не смотрела.

Значит я упускаю время чтобы восстановиться. Где бы силы взять. Оч.устаю от зарядки... 

Судя по описанию, аохоже на отговорки,да?

Нет, не отговорки, наверное опять же  все индивидуально, у меня 100% проходило только онемение и последнее обострение, где была асимметрия лица.

А двигательные функции так до и не восстановились( Притом с самого начала, но тогда это было не особо заметно, а потом как то постепенно по лестнице стало тяжелее ходить и т.д.

[Divmax]

11 минут назад, Krestiki сказал:

Не смотрела.

Значит я упускаю время чтобы восстановиться. Где бы силы взять. Оч.устаю от зарядки... 

Судя по описанию, аохоже на отговорки,да?

 

Мне кажется, не всегда все возможно восстановить, но нужно к этому стремиться, насколько хватает сил и еще немножко после того, как они закончились...