Вопросы

[Катерина25]

6 часов назад, Roxy сказал:

 

"Тут болит и там болит" очень знакомо, у меня такой эффект был, как ни странно, на уколах копаксона. Сводило с ума, реально. Ушло само со временем после отмены копа. 

 

Интерферон не подошёл, без всего были обострения раз в полгода. То что есть сейчас - спасибо богу за это!

Просто иногда берёт отчаяние и усталость(

[aliens]

23 часа назад, Катерина25 сказал:

Интерферон не подошёл, без всего были обострения раз в полгода. То что есть сейчас - спасибо богу за это!

Просто иногда берёт отчаяние и усталость(

Катя может ты просто банально устала физически, как любой человек без РС и надо просто в отпуск?

[Катерина25]

2 минуты назад, aliens сказал:

Катя может ты просто банально устала физически, как любой человек без РС и надо просто в отпуск?

Скоро поеду в отпуск, в мае) как раз в Атомску Баню)  почувствую на себе как там) 

[Roxy]

31 минуту назад, Катерина25 сказал:

Интерферон не подошёл, без всего были обострения раз в полгода. То что есть сейчас - спасибо богу за это!

Просто иногда берёт отчаяние и усталость(

 

Не надо без всего, вы что... Я написала об этом потому, что в то время думала что это прогрессия РС, страшно было :(. Все будет нормально, хорошего вам отпуска :).

[Krestiki]

51 минуту назад, Катерина25 сказал:

Скоро поеду в отпуск, в мае) как раз в Атомску Баню)  почувствую на себе как там) 

Расскажите потом, что к чему там.

[aliens]

В 09.03.2017 в 22:37, Катерина25 сказал:

Скоро поеду в отпуск, в мае) как раз в Атомску Баню)  почувствую на себе как там) 

Удачи! Ждём рассказа)))

[Ипатов О.Ю.]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

Вот и я знаю такие примеры,а мне ни кто не верит

Зря не верят. Есть очень пожилые пациенты и вполне себе "на ходу".

[fotina]

5 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Зря не верят. Есть очень пожилые пациенты и вполне себе "на ходу".

 У моей бывшей коллеги, РС позднее начало, то-же после 40. Начиналось агрессивно (тогда я про эту болезнь не знала ничего) но ей,инженеру радиотехнику от Бога пришлось уйти с работы из-за частых обострений,поставили прогрессирующий РС . Но, дай Бог ей здоровья, сейчас ей 73 года, домашнюю работу сама делает.. В общем как-то законсервировалось РС к годам 60 и перестало резко прогрессировать. Она часто летает  с мужем, по несколько месяцев живут в Хургаде (внучка там и правнучка). 

[Катерина25]

9 часов назад, Roxy сказал:

 

Не надо без всего, вы что... Я написала об этом потому, что в то время думала что это прогрессия РС, страшно было :(. Все будет нормально, хорошего вам отпуска :).

вот и я волнуюсь, что вдруг прогрессия, а оказывается я не одна такая)

значит не прогрессия, а просто скачет состояние на погоду. сейчас буду делать уколы с витаминами, глядишь помогут.

Ждите в конце мая отчета об отпуске)

[Ипатов О.Ю.]

3 часа назад, fotina сказал:

 У моей бывшей коллеги, РС позднее начало, то-же после 40. Начиналось агрессивно (тогда я про эту болезнь не знала ничего) но ей,инженеру радиотехнику от Бога пришлось уйти с работы из-за частых обострений,поставили прогрессирующий РС . Но, дай Бог ей здоровья, сейчас ей 73 года, домашнюю работу сама делает.. В общем как-то законсервировалось РС к годам 60 и перестало резко прогрессировать. Она часто летает  с мужем, по несколько месяцев живут в Хургаде (внучка там и правнучка). 

Так оно и есть. Медики тоже очень осторожно признают, что существует некий временной порог, после которого РС уже не прогрессирует. Но опять же это можно анализировать на примерах людей с большим стажем. Но как правило в то время и лечение было другим. вернее его как такового не было. Витамины группы В, актовегин, церебролизин и обычный набор - Лецитин, да льняное масло.

[Krestiki]

58 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Так оно и есть. Медики тоже очень осторожно признают, что существует некий временной порог, после которого РС уже не прогрессирует. Но опять же это можно анализировать на примерах людей с большим стажем. Но как правило в то время и лечение было другим. вернее его как такового не было. Витамины группы В, актовегин, церебролизин и обычный набор - Лецитин, да льняное масло.

Все то же, что и сейчас.

+ питрс и гормоны, далеко ушли...

[fotina]

10 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Так оно и есть. Медики тоже очень осторожно признают, что существует некий временной порог, после которого РС уже не прогрессирует. Но опять же это можно анализировать на примерах людей с большим стажем. Но как правило в то время и лечение было другим. вернее его как такового не было. Витамины группы В, актовегин, церебролизин и обычный набор - Лецитин, да льняное масло.

В то время по ПИТРС и не знали и не мечтали, 1-2 раза в стационаре или дома поддерживающая терапия. Мое субъективное мнение, временной порог присутствует, у  сына стаж РС большой, было время в год по 3 обострения (тьфу-тьфу через левое плечо) периоды ремиссии становятся длиннее и стабильнее. Очень важен реабилитационный период. 

 

9 часов назад, Krestiki сказал:

Все то же, что и сейчас.

+ питрс и гормоны, далеко ушли...

Ну если сравнивать чем лечились 19 лет назад , конечно далеко..

[Ипатов О.Ю.]

Бетаферон был в диковинку и получали только по программам и исследованиям . С тем, что есть сейчас сравнивать вообще некорректно.

[Nadin]

25 лет назад мне вообще пытались снять обострения антибиотиками...

[fomyasha]

Подскажите, появилась боль в глазу и как будто туда что-то попало, а еще иногда в сумерках этот глаз почти не видит, но это проходит, если отдохнуть. Это РБН? Мне просто никогда не ставили его за время болезни.

[aliens]

23 часа назад, fomyasha сказал:

Подскажите, появилась боль в глазу и как будто туда что-то попало, а еще иногда в сумерках этот глаз почти не видит, но это проходит, если отдохнуть. Это РБН? Мне просто никогда не ставили его за время болезни.

У гилениа вроде есть побочка, связанная с глазами? Может к окулисту надо? Про РБН не  вкурсе.

[Krestiki]

22 минуты назад, aliens сказал:

У гилениа вроде есть побочка, связанная с глазами? Может к окулисту надо? Про РБН не  вкурсе.

Боль при движении?

 

Может это катаракта? Я не специалист по этим заболеваниям. Сейчас хожу в дневнохй стационар на офтальмологию, слышала там про такое о потемнении в глазах.

[Roxy]

Не похоже на РБН, там боль при вращении глазом, при переводе взгляда из стороны в сторону. Но это не ощущение как будто что-то попало, по-другому, боль глубоко внутри  глаза. Как будто что-то попало бывает если поцарапать роговицу глаза, например неаккуратно сняв контактную линзу. 

Насчет сумерек тоже вроде нет такого, по крайней мере у меня. 

[Каспер]

10 часов назад, fomyasha сказал:

Подскажите, появилась боль в глазу и как будто туда что-то попало, а еще иногда в сумерках этот глаз почти не видит, но это проходит, если отдохнуть. Это РБН? Мне просто никогда не ставили его за время болезни.

Сходите к окулисту и почитайте вот это http://zdorovi.net/bolezni/kurinaja-slepota.html
 

[fomyasha]

13 часов назад, aliens сказал:

У гилениа вроде есть побочка, связанная с глазами? Может к окулисту надо? Про РБН не  вкурсе.

Была у окулиста в январе, на побочку проверили, макула в норме, но какие-то проблемы есть с глазом. Напугали глаукомой, велели прийти в апреле. Правда тогда не болело, просто плановый осмотр был. Глаз и раньше иногда болел, пугает ухудшение зрения. С полями зрения все нормально.

[fomyasha]

4 часа назад, Каспер сказал:

Сходите к окулисту и почитайте вот это http://zdorovi.net/bolezni/kurinaja-slepota.html
 

Блин, почитала про глаукому, очень бы не хотелось еще и этого. Я окулистов боюсь. Когда к глазу прикасаются, у меня паническая атака начинается. Но придется идти.

 

[anna-sun73]

Всем добра. Подскажите.

1. Участок на коже, который болит при прикосновении, как ожог, визуально ничего нет - это ОНО?

2. Бывает ли РБН только с болью внутри глаза, причем скорее болит наружный край, если сильно прижать - боль уменьшается. Глазом вращать не больно.

 

[Roxy]

30 минут назад, anna-sun73 сказал:

Всем добра. Подскажите.

1. Участок на коже, который болит при прикосновении, как ожог, визуально ничего нет - это ОНО?

2. Бывает ли РБН только с болью внутри глаза, причем скорее болит наружный край, если сильно прижать - боль уменьшается. Глазом вращать не больно.

 

 

1. Угу, оно, нейропатическая боль, кажется, называется. 

2. Без врача не разобраться, надо смотреть.

[oleg19725]

У меня вопрос вот пишется что эффективность ПИТРС в частности интерферонов всего 30%. А как определяется эта эффективность, по количеству новых очагов, по срокам наступления новых обострений и их силе, или по количеству людей кому помогают интерефероны, вот этого понять я не могу. Я понимаю, что по лекарствам эффективность определяется по конечному результату лечения. Но ПИТРС не лечат и я вообще не понимаю как можно называть употребление этих лекарств лечением, это просто поддерживающая терапия с целью отсрочить наступления инвалидизации. Болезнь они не лечат как и все известные препараты для РС. Вот мне назначат эти ПИТРС и как определить действительно ли то или иное лекарство будет мне помогать. Допустим при применении ПИТРС у меня не дай бог наступит следующее обострение через год, вот как это считать эффективное оно или нет. С этими препаратами не понятно то ли он действительно серьезно влияют на течение болезни, то ли болезнь просто идет своим путем и нам хочется верить, что лекарства как-то помогают.

Изменено 12 Марта 2017 пользователем Каспер

[Лена73]

1 час назад, oleg19725 сказал:

У меня вопрос вот пишется что эффективность ПТИРС в частности интерферонов всего 30%. А как определяется эта эффективность, по количеству новых очагов, по срокам наступления новых обострений и их силе, или по количеству людей кому помогают интерефероны, вот этого понять я не могу. Я понимаю, что по лекарствам эффективность определяется по конечному результату лечения. Но ПТИРС не лечат и я вообще не понимаю как можно называть употребление этих лекарств лечением, это просто поддерживающая терапия с целью отсрочить наступления инвалидизации. Болезнь они не лечат как и все известные препараты для РС. Вот мне назначат эти ПТРИС и как определить действительно ли то или иное лекарство будет мне помогать. Допустим при применении ПТРИС у меня не дай бог наступит следующее обострение через год, вот как это считать эффективное оно или нет. С этими препаратами не понятно то ли он действительно серьезно влияют на течение болезни, то ли болезнь просто идет своим путем и нам хочется верить, что лекарства как-то помогают.

Вы сами  ответили на вопросы. Скорее всего, так оно и есть снизить кол-во обострений и остановить прогрессирование, но и на МРТ спокойствие. Это в идеале.

Но вот как они действуют на вторичку?