Вопросы

[Ека]

3 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Написано "селективные иммунодепрессанты" Это то же, что и имуносупрессры?

Да, оно. Есть версия, что слишком агрессивный иммунитет при РС как раз агрессивен  из-за того, что онко забивает...

[Ольга-мама]

3 минуты назад, Ека сказал:

Да, оно. Есть версия, что слишком агрессивный иммунитет при РС как раз агрессивен  из-за того, что онко забивает...

Упссс((((

Я в полном ступоре, что делать? 

Пошла про глатирамеру читать.

[aliens]

Не надо бояться аксоглатирана (дженерик копаксона), инфибета тоже дженерик бетаферона. А отзывы, ну у всех препаратов, включая оригинальные от очень большого плюса до очень большого минуса.

[Ека]

21 минуту назад, Ольга-мама сказал:

Но, кстати, тот же Валерий в теме про ВМИГ писал, что при ремиттирующем течении ВМИГ лучше дердать наготове в холодильнике и если начало обостения, подключать. Буду дальше штудировать тему ВМИГов, мне она нравится.

Это сказал чел с ВПРС, который вообще плавает в теории РС (либо со многим из этой теории не согласен). У меня ремитирующее течение, колю через день!

[Ека]

4 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Я в полном ступоре, что делать? 

Дженерик копаксона и поговорить с детским неврологом по РС насчет ВМИГ. Мне самой копаксон не подошел, а к интерферонам противопоказание из-за гемоглобина, поэтому я попробовала ВМИГ. Но ВМИГ я изначально рассматривала как палочку-выручалочку, если препараты первой линии не подойдут.  Все-таки это внутримышечный укол...

[aliens]

14 минут назад, Ольга-мама сказал:

Упссс((((

Я в полном ступоре, что делать? 

Пошла про глатирамеру читать.

Вы не правы в том, что те кто колол копаксон, плохо пишут об аксоглатиране. Я колола и то и другое, ничего плохого не писала, и не только я.

Вы ещё не читали что писали о дженерике-первопроходце в России. Вот эта была жесть..…

[mic]

18 минут назад, Ека сказал:

Да, оно. Есть версия, что слишком агрессивный иммунитет при РС как раз агрессивен  из-за того, что онко забивает...

К сожалению, РС не гарантирует от онкозабол-й. Да и разрушает "агрессивный иммунитет" почему-то только миелин...

Лучше не пробовать!

 

[Ека]

5 минут назад, mic сказал:

К сожалению, РС не гарантирует от онкозабол-й.

Увы.

Но чет те случаи с онко, которые я в инете видела, развились после иммуносупрессоров... Ну и о версии такой слышала...

5 минут назад, mic сказал:

Лучше не пробовать!

Поэтому иммуносупрессоры пробовать и не хочу :))))))))))

[aliens]

1 минуту назад, Ека сказал:

Увы.

Но чет те случаи с онко, которые я в инете видела, развились после иммуносупрессоров... Ну и о версии такой слышала...

Увы, Дима с этого форума никакие иммуносупрессоры вроде не принимал, но умер от онко(

В такую версию хотелось бы верить, но...

[Ека]

4 минуты назад, aliens сказал:

Увы, Дима с этого форума никакие иммуносупрессоры вроде не принимал

И гормоны никогда не колол?

 

Конкретно про Диму - не смотрела, чем лечился; тяжело, как хороший знакомый человек, хотя я на форум пришла позже...

А он тоже от онко?

[aliens]

1 минуту назад, Ека сказал:

И гормоны никогда не колол?

Насколько я знаю, он вообще ничего не колол( но я не была  с ним знакома. Кстати, гормоны коротким курсом точно не приведут к онкологии, не пугайте людей.

[ALENUSKA]

Все меня запутали совсем,а что с гемоглабином при инфебете? какой должен быть?

[aliens]

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

Все меня запутали совсем,а что с гемоглабином при инфебете? какой должен быть?

Вот сегодня сдала анализы крови после полугода на инфибете. Посмотрим, анализы перед началом инфибеты были в норме.

[Ека]

13 минут назад, aliens сказал:

Кстати, гормоны коротким курсом точно не приведут к онкологии, не пугайте людей.

Коротким курсом - конечно нет!!! Я и сама колола, и заныканные пять пачек солумедрола лежат на всякий случай, вдруг ВМИГ осечку даст :)))))))))))

11 минут назад, ALENUSKA сказал:

Все меня запутали совсем,а что с гемоглабином при инфебете? какой должен быть?

Да ничего не  будет, норм будет! У меня просто гемоглобин ниже плинтуса (моя норма 70-80, а не 120 нижняя граница для женщин), а интерфероны могут еще понизить (а могут и не понизить).

Вот при моих 70 гематолог рисковать нарваться на такую побочку не посоветовала, поскольку принимать-то пожизненно...

[MNatalya]

21 час назад, aliens сказал:

Насколько я знаю, он вообще ничего не колол( но я не была  с ним знакома. Кстати, гормоны коротким курсом точно не приведут к онкологии, не пугайте людей.

Могу соврать, но, по-моему, попадалось, что Дмитрий колол Синактен-депо(?) А ещё были Пчела, Ирца...( По-моему, пользовали в своё время Дексаметазон.. ..Всем им светлая память..

Только разве это применение подтверждает что-то с определённостью? Aliens права - не надо никого пугать: прямая 100%-ная корреляция между гормональной иммуносупрессией и онко не доказана (теорий на тему возникновения онко, вообще, много). Но, конечно, думаю, понятно, что ими (гормонами) лучше не увлекаться.

Всем здоровья!

[ALENUSKA]

14 минут назад, Ека сказал:

Коротким курсом - конечно нет!!! Я и сама колола, и заныканные пять пачек солумедрола лежат на всякий случай, вдруг ВМИГ осечку даст :)))))))))))

Да ничего не  будет, норм будет! У меня просто гемоглобин ниже плинтуса (моя норма 70-80, а не 120 нижняя граница для женщин), а интерфероны могут еще понизить (а могут и не понизить).

Вот при моих 70 гематолог рисковать нарваться на такую побочку не посоветовала, поскольку принимать-то пожизненно...

а у меня до инфебеты был 128,а пока больше не сдавала

[Ека]

8 минут назад, ALENUSKA сказал:

а у меня до инфебеты был 128

Потому Вам инфебету и назначили, а меня к гематологу с 72 отправили :)))))))))

Собственно, после копаксона со мной только о препаратах второй линии и шел разговор.

[ALENUSKA]

13 минут назад, Ека сказал:

Потому Вам инфебету и назначили, а меня к гематологу с 72 отправили :)))))))))

Собственно, после копаксона со мной только о препаратах второй линии и шел разговор.

Понятно,спасибо,а то запуталась совсем

[Divmax]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Упссс((((

Я в полном ступоре, что делать? 

Пошла про глатирамеру читать.

 

Ольга, уж который раз все говорят, сначала Вы должны понять, что такое РС, прочитать про препараты первой и второй линии, написать себе, какие лекарства можно при ОРВИ и что делать, если симптом длится более суток-двое. А Вы опять пытаетесь начать быстрее колоть. Спешка здесь неуместна, РС - заболевание медленное и начнет Ваш сын колоть на месяц раньше или позже - ситуацию не поменяет. По поводу нового активного очага могу вот что сказать: у меня более 40 очагов, между МРТ после обострения и повторным МРТ прошло 5 месяцев - было обнаружено 7 новых очагов, которые контраст уже не копили. Врач объяснил это так: на МРТ видны не все очаги, иногда они в слепой зоне, а иногда они настолько малы, что их невозможно увидеть, но они были активны и через 5 месяцев просто стали заметных размеров. Поэтому и не ставят обострение только по одному очагу - нужны еще симптомы. Также, считается, что не важно количество очагов, важно их расположение. Поэтому старайтесь не волноваться, а спокойно разбираться с РС. 

И еще... я понимаю, сын колоть не хочет, но нужно объяснить ему, что стоит на кону. Он мужчина, пусть соберется. Просто мне кажется, у него такое отрицание от отсутствия информации, он не понимает, для чего это. И действительно, это совсем малюсенькие иголки (1см), все спокойно колят каждый день - дело привычки.

[ALENUSKA]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Ольга, уж который раз все говорят, сначала Вы должны понять, что такое РС, прочитать про препараты первой и второй линии, написать себе, какие лекарства можно при ОРВИ и что делать, если симптом длится более суток-двое. А Вы опять пытаетесь начать быстрее колоть. Спешка здесь неуместна, РС - заболевание медленное и начнет Ваш сын колоть на месяц раньше или позже - ситуацию не поменяет. По поводу нового активного очага могу вот что сказать: у меня более 40 очагов, между МРТ после обострения и повторным МРТ прошло 5 месяцев - было обнаружено 7 новых очагов, которые контраст уже не копили. Врач объяснил это так: на МРТ видны не все очаги, иногда они в слепой зоне, а иногда они настолько малы, что их невозможно увидеть, но они были активны и через 5 месяцев просто стали заметных размеров. Поэтому и не ставят обострение только по одному очагу - нужны еще симптомы. Также, считается, что не важно количество очагов, важно их расположение. Поэтому старайтесь не волноваться, а спокойно разбираться с РС. 

И еще... я понимаю, сын колоть не хочет, но нужно объяснить ему, что стоит на кону. Он мужчина, пусть соберется. Просто мне кажется, у него такое отрицание от отсутствия информации, он не понимает, для чего это. И действительно, это совсем малюсенькие иголки (1см), все спокойно колят каждый день - дело привычки.

Вот теперь обьясните неопытным- в пятницу еду на мрт,при обострении очаги копят контраст или нет? рач из районной подозревает обострение и отправила на мрт,что там должно или не должно быть?а то при обомтрении говорит инфебету отменяют,но это же бред

[Divmax]

31 минуту назад, ALENUSKA сказал:

Вот теперь обьясните неопытным- в пятницу еду на мрт,при обострении очаги копят контраст или нет? рач из районной подозревает обострение и отправила на мрт,что там должно или не должно быть?а то при обомтрении говорит инфебету отменяют,но это же бред

 

Все дело во времени: если между зафиксированным обострением и повторным мрт прошло мало времени и нет никаких симптомов, но есть очаг\и, которые копят контраст, то можно предположить, что это просто очаги с первого обострения "затухают" - это медленный процесс. А вот если прошло много времени и появился какой-то новый симптом или значительно усилился старый - и держится все это более 2 суток, нужно предполагать обострение. Также, ПИТРС не отменяют. Колят вместе с Солумедролом или другим препаратом, снимающим обострение.

[ALENUSKA]

6 минут назад, Divmax сказал:

 

Все дело во времени: если между зафиксированным обострением и повторным мрт прошло мало времени и нет никаких симптомов, но есть очаг\и, которые копят контраст, то можно предположить, что это просто очаги с первого обострения "затухают" - это медленный процесс. А вот если прошло много времени и появился какой-то новый симптом или значительно усилился старый - и держится все это более 2 суток, нужно предполагать обострение. Также, ПИТРС не отменяют. Колят вместе с Солумедролом или другим препаратом, снимающим обострение.

обострение было в конце октября,инфебету колю второй месяц,а последнюю неделю сильно немеет рука и нога,с перепугу начала колоть дексаметазон по схеме,а невролог из местной поликлиники сказала на МРТ!!!!!вот и записалась на пятницу,где делала прошлый раз

[Ольга-мама]

Divmax, я действительно не очень понимаю как поступить с выбором ПИТРС. 

Врач по РС довольно мягко, но направляет на КИ Терифлуномида ("Решать конечно вам, но КИ для детей очень мало, тем более пероральный препарат....") Эти КИ не она ведет (вернее у нее тоже есть КИ по какому-то другому препарату, но набора уже нет), ведет другой врач, но понятно, что они друг другу помогают в поиске больных, согласных на КИ.

Я, кстати, спросила ее мнение на счет ВМИГов. Ответ не очень поняла: "ну да, я знаю, что есть положительные отзывы, ну не знаю..."

Я спросила напрямую, какой ПИТРС моему сыну могут предложить если не Терифлуномид в КИ? Сказала, что либо глатирамера либо инфебета. Я спросила в чем разница. Ответ был такой: "Инфебету колят через день. Но смотрите побочки и сравнивайте сами". Т.е. опять я должна принять решение. Кстати, подскажите и то и другое подкожно колят? Или как?

На этой неделе я должна встретиться с врачем которая ведет КИ по Терифлуномиду. Получается, я должна в течении пары дней принять решение по КИ. Если б речь шла о себе, ей богу, гораздо проще было бы. Но речь о моем ребенке. Если потом вылезут какие-то последствия, как я с этим буду жить? Отсюда моя суета и нервозность.

 

[Divmax]

2 минуты назад, ALENUSKA сказал:

обострение было в конце октября,инфебету колю второй месяц,а последнюю неделю сильно немеет рука и нога,с перепугу начала колоть дексаметазон по схеме,а невролог из местной поликлиники сказала на МРТ!!!!!вот и записалась на пятницу,где делала прошлый раз

 

Мало времени прошло, но хорошо, что записались, лучше проверить. Немеет рука и нога постоянно или время от времени? А то у меня бывает при простуде, жаре или стрессе возвращение онемения.

[Divmax]

11 минут назад, Ольга-мама сказал:

Divmax, я действительно не очень понимаю как поступить с выбором ПИТРС. 

Врач по РС довольно мягко, но направляет на КИ Терифлуномида ("Решать конечно вам, но КИ для детей очень мало, тем более пероральный препарат....") Эти КИ не она ведет (вернее у нее тоже есть КИ по какому-то другому препарату, но набора уже нет), ведет другой врач, но понятно, что они друг другу помогают в поиске больных, согласных на КИ.

Я, кстати, спросила ее мнение на счет ВМИГов. Ответ не очень поняла: "ну да, я знаю, что есть положительные отзывы, ну не знаю..."

Я спросила напрямую, какой ПИТРС моему сыну могут предложить если не Терифлуномид в КИ? Сказала, что либо глатирамера либо инфебета. Я спросила в чем разница. Ответ был такой: "Инфебету колят через день. Но смотрите побочки и сравнивайте сами". Т.е. опять я должна принять решение. Кстати, подскажите и то и другое подкожно колят? Или как?

На этой неделе я должна встретиться с врачем которая ведет КИ по Терифлуномиду. Получается, я должна в течении пары дней принять решение по КИ. Если б речь шла о себе, ей богу, гораздо проще было бы. Но речь о моем ребенке. Если потом вылезут какие-то последствия, как я с этим буду жить? Отсюда моя суета и нервозность.

 

 

Конечно, отсюда нервозность, Вы же мать. Но чтобы принять решение, надо постараться абстрагироваться. Смотрите, Копаксон (глатирамера ацетат) самый легкий препарат из всех с минимумом побочек. Дженерики его такие же. Да, колоть каждый день, ничего страшного, привыкнет. Инфибета имеет определенные побочные эффекты, я на себе их не испытывала, товарищи подскажут. От внутримышечного ВМИГ через день сын еще быстрей сбежит, а врач ничего конкретного не говорит, тк ВМИГ нет в протоколе ведения больных. Применять его можно совместно с ПИТРС. Вот зная побочки и плюсы минусы препаратов представьте, что заболел не Ваш сын,  а дочь какой- нибудь знакомой. Что бы Вы ей посоветовали, будь она в панике?