Валерий Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 47 минут назад, Ека сказал: Записалась к Щуру на 6 февраля. Это я подумала, что шут его знает, какие рентгенологи в п-ке, Сергей Геннадьевич роднее :)))))))))) Ека, не могла бы ты расспросить Щура, Что интересует врачей. На какие вопросы должны ответить больные РС принимающие ВМИГ. В группе ВК, РС ВМИГ, люди готовы принять участие в опросе. В других опросах активность достигает 100 человек. Но нужен реальный опросник, а не из пальча высосанный. Или хотя бы с кем из врачей связаться. Его координаты. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 Врачам нужны объективные данные (осмотр, МРТ, тесты), а не опросы.Опросы конечно проводят, но не для регистрации лек-в для данного заболевания.Сказать можно все. Насчет координат, вообще то ему некогда просто поболтать 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 1 час назад, Валерий сказал: Ека, не могла бы ты расспросить Щура, Что интересует врачей. На какие вопросы должны ответить больные РС принимающие ВМИГ. В группе ВК, РС ВМИГ, люди готовы принять участие в опросе. В других опросах активность достигает 100 человек. Но нужен реальный опросник, а не из пальча высосанный. Или хотя бы с кем из врачей связаться. Его координаты. Валерий, а Вы не боитесь, что медицина заинтересуется ВМИГ для лечения РС? Вот представьте, проведут клинические испытания, предположим докажут эффективность и внесут в протокол лечения, и что же будет дальше? А дальше цена вырастет до 100 тысяч за упаковку, кому-то станут выдавать бесплатно по федеральной программе, но в их число Вы скорее всего не попадете по возрасту и состоянию здоровья. Ну и следующий этап, я уж не знаю как, но всякие наши прикормленные компании начнут производить "аналоги" нашего же препарата, которые выиграют тендер и будут этот аналог поставлять, а работать он не будет или вызовет серьезные побочки. А что, вполне реальное развитие событий. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 Подскажите, а на головокружение ВМИГ как-нибудь влияет? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 9 минут назад, fomyasha сказал: Валерий, а Вы не боитесь, что медицина заинтересуется ВМИГ для лечения РС? Вот представьте, проведут клинические испытания, предположим докажут эффективность и внесут в протокол лечения, и что же будет дальше? А дальше цена вырастет до 100 тысяч за упаковку, кому-то станут выдавать бесплатно по федеральной программе, но в их число Вы скорее всего не попадете по возрасту и состоянию здоровья. Ну и следующий этап, я уж не знаю как, но всякие наши прикормленные компании начнут производить "аналоги" нашего же препарата, которые выиграют тендер и будут этот аналог поставлять, а работать он не будет или вызовет серьезные побочки. А что, вполне реальное развитие событий. Фантастику не пробовали писать? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 5 минут назад, fomyasha сказал: Валерий, а Вы не боитесь, что медицина заинтересуется ВМИГ для лечения РС? Вот представьте, проведут клинические испытания, предположим докажут эффективность и внесут в протокол лечения, и что же будет дальше? А дальше цена вырастет до 100 тысяч за упаковку, кому-то станут выдавать бесплатно по федеральной программе, но в их число Вы скорее всего не попадете по возрасту и состоянию здоровья. Ну и следующий этап, я уж не знаю как, но всякие наши прикормленные компании начнут производить "аналоги" нашего же препарата, которые выиграют тендер и будут этот аналог поставлять, а работать он не будет или вызовет серьезные побочки. А что, вполне реальное развитие событий. Вот этого я не боюсь. ВМИГ входит в перечень жизненно важных. Иначе бы Микроген взвинтил цену до небес. Всего 20 лет назад в России ВМИГ выпускали более 20 центров по переработки крови. Технология отработана и мгновенно может выпуск возобновиться. Микрогену и сейчас не выгодны ВМИГ. Они мечтают как на западе. Прикрыть ВМИГ и вместо них выпускать ПКИГ, по цене соизмеримой с ВВИГ. Но, мечтать не вредно. Ведь выпускается не только ВМИГ нормальный, но и много специальных, обогащённых конкретными иммуноглобулинами. Здесь важен не сам ВМИГ, а методика его применения, которая обеспечивает уменьшение месячной дозы ВМИГ по отношению к ВВИГ в 9 раз. Ну не будет ВМИГ, будем внутримышечно колоть подкожные или ВВИГ. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 5 минут назад, aliens сказал: Фантастику не пробовали писать? Это скорее хорор 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Андрей1959 Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 12 часов назад, Roxy сказал: Давайте по-другому сформулирую: как человек при помощи анализов и не прикасаясь к ворсинкам кишечника подтвердить наличие у себя аллергии или скрытой аллергии на глютен (при отсутствии целиакии)? По поводу анализов на предмет аллергии к глютену ничего не могу вам сказать, это не моя область и я этим никогда не интересовался , но столкнувшись с моими возрастными болячками(а мне в этом году 60лет будет) я исключал глютен на длительное время,потом опять включал и сравнивал состояние так же и моя супруга ,улучшилось самочувствие ,у жены за год исчезли синеватые капилляры,ноги стали как у молодой, Потом я узнал что Глютен если он натуральный это не так страшно, страшно что в России в хлеб и полуфабрикаты добавляют искусственный глютен Клейковину, которую (почитайте обьявления ) поставляет завод резиновых изделий в котором открылся цех по производству клейковины, оказывается в России пшеница мягких сортов содержит мало глютена и что бы хлеб был пышным в него добавляют искусственный глютен, непонятно как его получают, и вот я стал употреблять домашний хлеб, который выпекает одна моя знакомая Покупает муку у фермера у которого своя мельница и поля пшеницы , (выезжали к нему в хозяйство и смотрели) так вот самочувствие на этом хлебе у меня хорошее ,а на магазинном хлебе отвратительное , так что для многих вреден не натуральные злаки с глютеном, а промышленный хлеб с искусственной клейковиной, советую погуглить и прочитать про искусственный глютен,волосы дыбом встанут 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 34 минуты назад, aliens сказал: Фантастику не пробовали писать? Было дело:) А если вспомнить сколько стоил алемтузумаб для раковых больных до того, как его стали исследовать при РС, и совсем уже не фантастика получается. Хорошо еще аналогов не появилось. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Андрей1959 Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 Валерий , действует как опытный менеджер промоутер, используя глаза и уши простаков ,убеждая и расхваливая ВМИГ как панацею, называя её ПОТРСом , не предоставляя при этом ни каких документов подтверждающих эффективность препарата ,ссылаясь на слова своих последователей ,многие из которых всё же честнее ,так как признают что во первых имеютнизкий бал ЕДСС 2-3 и ремиттирующее течение, при этом постоянно принимают по полному курсу бады витамины ноотропы и сосудистые ,всю метаболичку, кроме того ещё и ПИТРС , интерфероны или глатимераацетат. при этом ни один из последователей хвалящих ВМИГ не сделал ещё контрольного МРТ, хотя мы знаем чтоРС отличается тем что самочувствие и МРТ расходятся очень сильно, и прекрасно чувствующий себя человек имеет новые активные очаги В ветке ВК ВМИГ нет нет да и проскальзывают посты где люди сделали мрт а очагов то прибавилось, колют колют, а получают обострение ,Валерий и тут находит выход говоря Увеличьте дозу ил это не РС. Если бы вы знали сколько таких форумов и групп по препаратам есть по ОНКОЛОГИИ, и там появляются такие вот Валерии,заявляющие что этот препарат лечит рак , как это было по Трихополу , Никотиновой кислоте в больших дозах ММС ,хлр цезию,итд и находятся последователи которые пишут что да помогает мне лучше, уменьшилась опухоль, а потом смерть и некролог, Слова и опросы ничего не стоят, нужны только мрт данные и медицинские эпикризы, и чёткие КИ с метаболичкой и без неё, иначе пустой разговор. Вконтакте появился некий Прохор, который подражая Валерию рекламирует для леченияРС циклоферон, и я не поленился порыл инфу и нарыл такую же как у Хафизовой диссертацию по Циклоферону и РС, уверен открой сейчас группу Циклоферон и РС,, и найдётся куча последователей с положительной динамикой от циклоферона а в работах Деревянко и Евтушенко даётся обоснование по циклоферону ,который эффективен только при РС протекающим с высокими титрами антивирусных глобулинов G 5 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vladimir417 Опубликовано 28 Января 2019 Автор Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 Колю ВМИГ через день по одной ампуле 1,5 мл и есть улучшения в подвижности ног. Улучшение заметное. Это факт. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 2 минуты назад, Vladimir417 сказал: Колю ВМИГ через день по одной ампуле 1,5 мл и есть улучшения в подвижности ног. Улучшение заметное. Это факт. И хорошо, но это только ваши слова. Ваше личное субъективное мнение. При том что вы колите копаксон и еще что то периодически. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Андрей1959 Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 6 минут назад, Vladimir417 сказал: Колю ВМИГ через день по одной ампуле 1,5 мл и есть улучшения в подвижности ног. Улучшение заметное. Это факт. Вы ещё и копаксон тева40 колите или перестали? кстати вмиг стабилизирован Глицином, а он ноотроп 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 2 часа назад, Валерий сказал: Ека, не могла бы ты расспросить Щура, Что интересует врачей. На какие вопросы должны ответить больные РС принимающие ВМИГ. В группе ВК, РС ВМИГ, люди готовы принять участие в опросе. В других опросах активность достигает 100 человек. Но нужен реальный опросник, а не из пальча высосанный. Или хотя бы с кем из врачей связаться. Его координаты. Даже не знаю, что сказать... Валерий, а давайте я сначала МРТ сделаю. В свете последнего обострения, после которого мне Герда еще и попыталась руку оторвать, что до сих пор предплечье опухшее, я не уверена, что в голове хотя бы спокойно. МРТ в любом случае здесь выложу, но дальнейшие действия не загадываю. "В других опросах активность достигает 100 человек." - В каких опросах? Нужны ли успешные КИ по ВМИГ? Дык Фомяша ответила, и я согласна, что не нужны. Сделайте там опрос по типу нашей анкеты, добавив пункт "группа крови" и "значение в ОАК лимфоцитов и сегментоядерных" до начала ВМИГания. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Андрей1959 Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 Я кстати выкладывал ссылку на вмигРС ,по результатам внутривенного введения цитокина ИЛ-2 проведённого в клинике кафедры неврологии мед института имени Павлова в Петербурге, этот метод запатентован вот ссылка, прикол в том что по общепринятому мнение ИЛ-2 сильнейший активатор Лимфоцитов усиливающих иммунные реакции,но вот результаты его применения впечатляют, так как снимали обострения и изменяли течение , для меня это лишний раз доказывает что РС это несколько разных заболеваний при которых в одном случае приобладает инфекционно аллергический компонент а в другом аутоиммунный И прежде чем лечить нужно выяснить что преобладает . ЕСЛИ высоченные титры антител к семейсту герпесвиридэ, то следует применять интерфероны, циклоферон интерлейкин-2 (ронколейкин) естьподозрение на укус клеща,хотя может и не быть положит анализа на баррелии-то нужны антибиотики в больших дозах ,в остальных случаях гормоны читайте патент http://www.findpatent.ru/patent/219/2199339.html 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 1 час назад, Андрей1959 сказал: ни один из последователей хвалящих ВМИГ не сделал ещё контрольного МРТ, хотя мы знаем чтоРС отличается тем что самочувствие и МРТ расходятся очень сильно, и прекрасно чувствующий себя человек имеет новые активные очаги Если ты кроме как писать, умеешь и читать. то дней 15 назад в этой теме Михаил выложил ссылки на 2 моих иммунограмм, до начала приёма ВМИГ, после нескольких лет на ВВИГ и через год приёма ВМИГ. Если интересно, можешь посмотреть. Здесь на форуме есть и мои МРТ. Где сказано что прогрессирования РС нет. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vladimir417 Опубликовано 28 Января 2019 Автор Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 1 час назад, Андрей1959 сказал: Вы ещё и копаксон тева40 колите или перестали? кстати вмиг стабилизирован Глицином, а он ноотроп Да ,колю копаксон 40 три раза в неделю и сейчас ещё колю ВМ нейрометдин 15 мг ежедневно #10. Пью Д3 500 ед в день, ксарелто 10 мг, эглонил 50 мг в день от панических атак, и планирую далее уколы мексидола после нейрометдина. Наметились улучшения в мышечной активности, ноги снимаю с кровать сам ,сажусь и делаю подтягивания из положения сидя поперёк кровати на турнике. Количество подтягиваний увеличилось на 30 %. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 2 часа назад, Андрей1959 сказал: ... при этом ни один из последователей хвалящих ВМИГ не сделал ещё контрольного МРТ, хотя мы знаем чтоРС отличается тем что самочувствие и МРТ расходятся очень сильно, и прекрасно чувствующий себя человек имеет новые активные очаги .. Тогда надо учесть и случаи, когда люди без активных очагов и со стабильным МРТ чувствуют себя всё хуже - на форуме такие были. Если бы Валерий, ещё 10 или 100 человек предъявили бы МРТ - всё равно не научное исследование. Прекрасно знаете. Про Валерия, напр., всегда можно сказать, что из-за возраста активный аутоиммунно-воспалительный процесс завершился. Тоже считаете, что он обогащается?) ПС. А не очень удачные опыты с ВМИГ тоже доказывают всего лишь, что ПОТРС не получился, т.е. то, что было ясно изначально. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 5 минут назад, mic сказал: Про Валерия, напр., всегда можно сказать, что из-за возраста активный аутоиммунно-воспалительный процесс завершился. А где же все остальные, кому 65 и старше. Почему их на форуме нет? Они что , все вылечились и на работу ушли. И вы вправду думаете что с возрастом иммунная система перестаёт вырабатывать иммуноглобулины? Или только аутоиммунные? А как она отличает аутоиммунные от всех остальных, Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 15 часов назад, Андрей1959 сказал: В вашем случае врач видящий в анамнезе РС, без мрт будет всё на него сваливать из за своей лени, и придётся сделать мрт и сунуть ему под нос Так и сделала. Настояла на МРТ с котрастом по ОМС, результат -для врача и для себя.. Диагностика, сейчас, конечно, решает все спорные ситуации. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 1 час назад, Валерий сказал: Если ты кроме как писать, умеешь и читать. то дней 15 назад в этой теме Михаил выложил ссылки на 2 моих иммунограмм, до начала приёма ВМИГ, после нескольких лет на ВВИГ и через год приёма ВМИГ. Если интересно, можешь посмотреть. Здесь на форуме есть и мои МРТ. Где сказано что прогрессирования РС нет. Иммунограмма при чем? МРТ какого года? Кем сказано, МРТ не разговаривает. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 15 часов назад, Roxy сказал: Давайте по-другому сформулирую: как человек при помощи анализов и не прикасаясь к ворсинкам кишечника подтвердить наличие у себя аллергии или скрытой аллергии на глютен (при отсутствии целиакии)? Roxy, нашла я этот анализ где- как сдать. Решила и себе и ребёнку сделать.. Нам нужно сдать анализ на Аллерген f79 - глютен (клейковина), IgE (ImmunoCAP) Вот здесь, например https://helix.ru/kb/item/21-636 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 47 минут назад, Валерий сказал: А где же все остальные, кому 65 и старше. Почему их на форуме нет? Они что , все вылечились и на работу ушли. И вы вправду думаете что с возрастом иммунная система перестаёт вырабатывать иммуноглобулины? Или только аутоиммунные? А как она отличает аутоиммунные от всех остальных, Почему нет, ну потому что, много людей после 65 сидят на форумах? Про то, что не доживают, не надо повторять глупости, проходили уже. А действительно, как она, система отличает у того большинства, кто ВМИГ не колет? 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 Интересно, конечно. Но подкожный вариант, был бы вообще "бестселлер". П.С. имелось ввиду Подкожное введение ИГ 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 28 Января 2019 Поделиться Опубликовано 28 Января 2019 Только что, AnnaZ сказал: Но подкожный вариант, был бы вообще "бестселлер". К вопросу о птичках. А можно ВМИГ новокаином разбавлять, чтобы подкожно колоть? мне кажется, это проще, чем с помпой геморроиться... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти