jodaz Posted January 17, 2025 Share Posted January 17, 2025 12.01.2025 в 16:28, Inna_Rzn сказал: Мы колем Тебериф всего 5 месяцев. В центре РС говорили, что надо смотреть после 6. Но как-то мне он уже не нравится. Не держит, по-моему. Но вряд ли так быстро поменяют препарат, даже, если обострение подтвердится. Наверное, скажут, что год надо колоть и делать выводы. Да и бесплатное МРТ у нас только на май назначено. По действующим Клиническим Рекомендациям (на сегодня) по РС: Пациентам с РС рекомендуется проведение МРТ головного мозга с контрастированием по следующим показаниям: - при наличии клинических признаков обострения РС; - перед началом терапии ПИТРС или при замене ПИТРС; - после родов; - при отсутствии корректных данных предыдущего исследования (например, пациент начинает наблюдаться в другой клинике, данные МРТ из предыдущей клиники отсутствуют); - при сомнении и предполагаемом пересмотре диагноза; - на фоне терапии натализумабом** более 2 лет при наличии высокого риска развития ПМЛ (пациенты с высоким индексом антител к JC-вирусу ≥ 1,5 или предшествующей терапией иммунодепрессантами в анамнезе) каждые 3 - 6 месяцев по сокращенному протоколу; - на фоне терапии ПИТРС (через 6 месяцев после начала терапии, через 12 месяцев после начала терапии, далее каждые 12 месяцев) (При анализе данных наблюдения следует учитывать, что начало клинического эффекта препарата обычно отсрочено и наступает (в зависимости от препарата) через 3 - 6 месяцев после начала его использования. Поэтому проведение контрольной МРТ при назначении или замене ПИТРС до срока 6 месяцев нецелесообразно). 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inna_Rzn Posted July 12, 2025 Share Posted July 12, 2025 Сделали за свой счёт анализы на АЛТ и АСТ, потому что рекомендовали контролировать печеночные пробы раз в 3 месяца. Честно говоря, последний раз был зимой, и там оба показателя были завышены в три раза. Дочь ходила тогда к гастроэнтерологу, та сказала, что это пустяки, но назначила Гептрал и Урсосан. А сейчас пришли результаты, и мне подурнело. АЛТ завышен в 10 раз, АСТ - в 15. Дочь выпросила направление в центр рассеянного склероза. Кто-нибудь знает, что там могут порекомендовать? Уменьшить дозу? Или перейти на другой препарат? Или там главное, чтобы ремиссия была, а на печень плевать? Колем Тебериф 11 месяцев. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted July 12, 2025 Share Posted July 12, 2025 44 минуты назад, Inna_Rzn сказал: Сделали за свой счёт анализы на АЛТ и АСТ, потому что рекомендовали контролировать печеночные пробы раз в 3 месяца. Честно говоря, последний раз был зимой, и там оба показателя были завышены в три раза. Дочь ходила тогда к гастроэнтерологу, та сказала, что это пустяки, но назначила Гептрал и Урсосан. А сейчас пришли результаты, и мне подурнело. АЛТ завышен в 10 раз, АСТ - в 15. Дочь выпросила направление в центр рассеянного склероза. Кто-нибудь знает, что там могут порекомендовать? Уменьшить дозу? Или перейти на другой препарат? Или там главное, чтобы ремиссия была, а на печень плевать? Колем Тебериф 11 месяцев. При таком превышении нормы по идее должны предложить менять препарат (не на другой интерферон). Уменьшать дозу особо смысла нет на мой взгляд - и эффективность будет ниже и печени не сильно легче. 3 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 12, 2025 Share Posted July 12, 2025 11 часов назад, Inna_Rzn сказал: Сделали за свой счёт анализы на АЛТ и АСТ, потому что рекомендовали контролировать печеночные пробы раз в 3 месяца. Честно говоря, последний раз был зимой, и там оба показателя были завышены в три раза. Дочь ходила тогда к гастроэнтерологу, та сказала, что это пустяки, но назначила Гептрал и Урсосан. А сейчас пришли результаты, и мне подурнело. АЛТ завышен в 10 раз, АСТ - в 15. Дочь выпросила направление в центр рассеянного склероза. Кто-нибудь знает, что там могут порекомендовать? Уменьшить дозу? Или перейти на другой препарат? Или там главное, чтобы ремиссия была, а на печень плевать? Колем Тебериф 11 месяцев. Замена на другой препарат, не на интерферон. Хотя я такими показателями ей всё равно терапию отменят, любую. Надо ложиться в больницу на чистку печени. 2 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted July 12, 2025 Share Posted July 12, 2025 12 часов назад, Inna_Rzn сказал: Сделали за свой счёт анализы на АЛТ и АСТ, потому что рекомендовали контролировать печеночные пробы раз в 3 месяца. Честно говоря, последний раз был зимой, и там оба показателя были завышены в три раза. Дочь ходила тогда к гастроэнтерологу, та сказала, что это пустяки, но назначила Гептрал и Урсосан. А сейчас пришли результаты, и мне подурнело. АЛТ завышен в 10 раз, АСТ - в 15. Дочь выпросила направление в центр рассеянного склероза. Кто-нибудь знает, что там могут порекомендовать? Уменьшить дозу? Или перейти на другой препарат? Или там главное, чтобы ремиссия была, а на печень плевать? Колем Тебериф 11 месяцев. Нет, не плевать, вообще то главное насколько плевать вам, можно и до токсического гепатита допрыгаться. Мне при меньших отклонениях, но тоже больших, отменили препарат (не интерферон), без вопросов. Правда меня мучила ещё типичная для гепатитов температура 37 с небольшим. Печень чистили в больничке. И еще, другого гастроэнтеролога ищите. Грамотного 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inna_Rzn Posted July 13, 2025 Share Posted July 13, 2025 12 часов назад, Каспер сказал: Хотя я такими показателями ей всё равно терапию отменят, любую. У нас талон на 5 августа. До него ещё три недели. Теперь я в раздумьях - бросить одним днём? Или докалывать до приема? Страшно стало ... 11 часов назад, aliens сказал: Печень чистили в больничке. Как? Обычные капельницы? Платно прокапаться нельзя? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 13, 2025 Share Posted July 13, 2025 1 час назад, Inna_Rzn сказал: У нас талон на 5 августа. До него ещё три недели. Теперь я в раздумьях - бросить одним днём? Или докалывать до приема? Страшно стало ... Как? Обычные капельницы? Платно прокапаться нельзя? Конечно прекращать приём и начинать пить гепапротекторы. Не дожидаясь. И диета - ничего жареного, острого солёного. Никакого алкоголя. В идеале отварная курица и рис. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted July 13, 2025 Share Posted July 13, 2025 5 часов назад, Inna_Rzn сказал: У нас талон на 5 августа. До него ещё три недели. Теперь я в раздумьях - бросить одним днём? Или докалывать до приема? Страшно стало ... Как? Обычные капельницы? Платно прокапаться нельзя? Да, обычные, физ раствор по 500 влиаали, потом Щур сказал, можно было Гептрал капать вместо физраствора. Но госпитализировали по Скорой в терапию и методы лечения выбирали они Гептрал пейте, вернее сначала три или пять уколов в/м, потом таблетки по инструкции, вроде так мне назначала гастроэнтеролог. Это было достаточно давно, но точно помню сначала были инъекции, 3 или 5 вообщем сколько в упаковке, потом таблетки довольно долго. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inna_Rzn Posted July 13, 2025 Share Posted July 13, 2025 22 часа назад, aliens сказал: Мне при меньших отклонениях, но тоже больших, отменили препарат (не интерферон), без вопросов. Врач из центра РС в прошлый раз обмолвилась, что у нас, походу, высокоактивный РС. И мне страшно, что сейчас может случиться очередное обострение. На фоне приема Теберифа и так уже 2 было за неполный год... У моей мамы почти истерика. Говорит - не смейте самовольничать... Мне и одно страшно, и другое страшно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted July 13, 2025 Share Posted July 13, 2025 17 минут назад, Inna_Rzn сказал: Врач из центра РС в прошлый раз обмолвилась, что у нас, походу, высокоактивный РС. И мне страшно, что сейчас может случиться очередное обострение. На фоне приема Теберифа и так уже 2 было за неполный год... У моей мамы почти истерика. Говорит - не смейте самовольничать... Мне и одно страшно, и другое страшно. Ну вам решать конечно, я только про себя, у меня помимо плохих анализов была неделями субфебрильная температура, не сбивавшаяся ничем, которую я очень плохо переношу, я была готова на все.. Печень то терпеливый орган конечно, но если терпение её кончится, то тоже хреново Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted July 13, 2025 Share Posted July 13, 2025 Кстати, в анализах по печени важны ы ещё два показателя, сейчас их не назову, но поищу попозже. Если найду, напишу Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 13, 2025 Share Posted July 13, 2025 1 час назад, Inna_Rzn сказал: Врач из центра РС в прошлый раз обмолвилась, что у нас, походу, высокоактивный РС. И мне страшно, что сейчас может случиться очередное обострение. На фоне приема Теберифа и так уже 2 было за неполный год... У моей мамы почти истерика. Говорит - не смейте самовольничать... Мне и одно страшно, и другое страшно. 2 обострения за неполный год - в любом случае надо менять препарат на препарат второй линии. Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted July 13, 2025 Share Posted July 13, 2025 1 час назад, aliens сказал: Кстати, в анализах по печени важны ы ещё два показателя, сейчас их не назову, но поищу попозже. Если найду, напишу Алт, аст, ггтп и щелочная фосфатаза основные вроде они. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted July 13, 2025 Share Posted July 13, 2025 1 минуту назад, azzKicker сказал: Алт, аст, ггтп и щелочная фосфатаза основные вроде они. Да точно,спасибо Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 13, 2025 Share Posted July 13, 2025 ИНСТРУКЦИЯ к препарату ТЕБЕРИФ: 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inna_Rzn Posted July 14, 2025 Share Posted July 14, 2025 14 часов назад, Каспер сказал: 2 обострения за неполный год - в любом случае надо менять препарат на препарат второй линии. Я тоже так думала, но в центре РС сказали, что рано делать выводы; надо колоть минимум год. После 3-го обещали заменить. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 14, 2025 Share Posted July 14, 2025 4 часа назад, Inna_Rzn сказал: Я тоже так думала, но в центре РС сказали, что рано делать выводы; надо колоть минимум год. После 3-го обещали заменить. Весёлый у Вас центр РС. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inna_Rzn Posted July 15, 2025 Share Posted July 15, 2025 19 часов назад, Каспер сказал: Весёлый у Вас центр РС. Да какой там центр. Один кабинет в обычной пятиэтажной поликлинике. Но - областной центр, блин. И сидит там одна девчонка, на вид 23-25 лет, и что бы ни случилось, один ответ - всё нормально, это такой вот РС. А, и медсестра там ещё есть, которая всем в коридоре заявляет, что ей класть болт на наши направления и указанное в них время; все будут идти в том порядке, в котором решит она. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 15, 2025 Share Posted July 15, 2025 Клинические Рекомендации по РС на 2025-2027 год в РФ: PS 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 16, 2025 Share Posted July 16, 2025 Цитата Принципы замены ПИТРС... В нижеприведенном видео (с 08.14 минуты) рассказывается о новых терминах агрессивного РС, принципах замены ПИТРС, наивных (только начавших применение ПИТРС) и др. в проекте Клинических Рекомендаций по РС в РФ (на сегодня ставшими ДЕЙСТВУЮЩИМИ КР на 2025-2027 гг) Терминов 1 и 2 линия ПИТРС больше не существует, как и не существует термина быстропрогрессирующий РС (теперь введен термин Агрессивный) (О нюансах замены ПИТРС при агрессивном РС см в видео) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 16, 2025 Share Posted July 16, 2025 50 минут назад, jodaz сказал: В нижеприведенном видео (с 08.14 минуты) рассказывается о новых терминах агрессивного РС, принципах замены ПИТРС, наивных (только начавших применение ПИТРС) и др. в проекте Клинических Рекомендаций по РС в РФ (на сегодня ставшими ДЕЙСТВУЮЩИМИ КР на 2025-2027 гг) Терминов 1 и 2 линия ПИТРС больше не существует, как и не существует термина быстропрогрессирующий РС (теперь введен термин Агрессивный) (О нюансах замены ПИТРС при агрессивном РС см в видео) Видео с ютьюба Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 16, 2025 Share Posted July 16, 2025 Жаль. У меня работает ютьюб. PS Остаётся предполагать, что лечащий врач компетентен и знаком с новыми веяниями (или хотя бы с новыми Клиническими Рекомендациями по РС на 2025-2027 гг) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inna_Rzn Posted August 5, 2025 Share Posted August 5, 2025 13.07.2025 в 13:57, aliens сказал: Да, обычные, физ раствор по 500 влиаали, потом Щур сказал, можно было Гептрал капать вместо физраствора. Но госпитализировали по Скорой в терапию и методы лечения выбирали они Определили мы дочь тогда в стационар в гастроэнтерологию. Никакой физраствор вливать не стали, Гептрал тем более. Лечили наш лекарственный гепатит высокой активности (дословно) чем Вы думаете? Преднизолоном. 5 дней по 60 мг. Я, конечно, была не в восторге, но заведующая сказала, что погасить активность можно только так. К моменту выписки показатели, ясен пень, упали до приличных. В выписке написали - если будут опять сильно повышаться, то ехать в центр РС и думать , что делать. Мы тогда колоть Тебериф не бросили, взяла я на себя такую ответственность. Сегодня ездили в центр РС. Они сказали, что все правильно. Колем Тебериф дальше минимум месяц. Потом повторные анализы и, возможно, комиссия. Ну, и велено пить всяко разно. Гептрал, Урсосан, Эрмиталь. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted August 6, 2025 Share Posted August 6, 2025 17 часов назад, Inna_Rzn сказал: Определили мы дочь тогда в стационар в гастроэнтерологию. Никакой физраствор вливать не стали, Гептрал тем более. Лечили наш лекарственный гепатит высокой активности (дословно) чем Вы думаете? Преднизолоном. 5 дней по 60 мг. Я, конечно, была не в восторге, но заведующая сказала, что погасить активность можно только так. Ну это не так, конечно. Меня то вылечили без гормонов. Гормонов мне хватает при моей аллергии, вот там действительно, без них никуда иногда. Только они спасение. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inna_Rzn Posted October 16, 2025 Share Posted October 16, 2025 Нам дают 4 упаковки в месяц. Но месяц - это больше, чем 4 недели. 12*4=48 (упаковок в год), а в году 52 недели. Нам, например, уже не хватает, и это ещё у нас был запас с прошлого года, колоть начали на 2 недели позже. В декабре не дадут "лишнее"? Как-то хотелось бы получить именно 52 упаковки. Упаковка стоит 10-12 тысяч. Для меня это дорого, за свой счёт покупать нет возможности. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now