ТЕБЕРИФ - аналог РЕБИФА от Биокад.

[Den143]

08.01.2025 в 17:42, Inna_Rzn сказал:

Дочь учится на фармацевта

Почему здесь дочь не пишет вместо вас?

[Inna_Rzn]

6 часов назад, Den143 сказал:

Почему здесь дочь не пишет вместо вас?

А что ей здесь делать? Здесь нет ее ровесников, а задавать вопросы людям старше себя ей точно было бы некомфортно. Да и не осознала она ещё всего того капеца, что с ней приключился. Она живёт обычной жизнью, не вникает в разные мелочи, о болезни знает самое основное. Нет, в Гугле её, конечно, не забанили, но я точно знаю, что она не читала всего того, что читала я. Я вникаю в детали, я читаю истории, я что-то для себя вычленяю, что-то отвергаю. С врачами всё равно пока общаюсь я. Я-то уже осознала весь тот ужас, что на нас свалился, а она - нет. Она думает, что всегда будет так, как это уже было дважды: ей плохо - прокапали - все опять стало хорошо. Про остальное она особо не задумывается. А если она придёт сюда и начнет шерстить темы, то рано или поздно наткнётся на девиз большинства "мы ещё поскрипим/повоюем/поползаем/поборемся". И это правильно, на самом деле, это правильный настрой, что бы ни было, без этого никак не прожить, но звучит немного грустно. ((( Я не хочу, чтобы это врезалось в ее мозг, у нее слабая психика. Не хочу, чтобы она зацепилась за идею "ещё повоюем" и начала считать себя обречённой в 18 лет. Она же только жить начала, только школу летом закончила, только во взрослую жизнь вошла, и вдруг воевать? Нет, пусть пока живёт обычной жизнью, а потом ... Может, медицина что-то придумает. 

Она про этот форум не знает даже. Мне на него дали ссылку на другом форуме, и я пока не собираюсь знакомить с ним дочь.

Надеюсь, я достаточно полно ответила на вопрос?

[Den143]

17 часов назад, Inna_Rzn сказал:

Мне на него дали ссылку на другом форуме, и я пока не собираюсь знакомить с ним дочь.

 

Это форум пациентов, а не их семей и друзей.

 

[Каспер]

19 минут назад, Den143 сказал:

Это форум пациентов, а не их семей и друзей.

 

 

Это форум ДЛЯ пациентов с РС. Участие родственников не запрещается. 

[Inna_Rzn]

Можно подумать, я мешаю ... Тут и так посещаемость, судя по всему, не очень. Тем более, что я не рецепты салатов тут пишу, а за помощью и советами пришла. Ну, и свои 5 копеек вставить, если есть, куда. 

@Каспер, спасибо. 

[Den143]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Это форум ДЛЯ пациентов с РС. Участие родственников не запрещается. 

 

1 час назад, Den143 сказал:

Это форум пациентов, а не их семей и друзей.

 

Где ДЛЯ написано?

[Каспер]

19 минут назад, Den143 сказал:

 

Где ДЛЯ написано?

Хотите с модератором поспорить? 

[jodaz]

3 часа назад, Каспер сказал:

Хотите с модератором поспорить? 

Зачем же сразу с козырей заходить? )
 

"...А если она придёт сюда и начнет шерстить темы, то рано или поздно наткнётся на девиз большинства "мы ещё поскрипим/повоюем/поползаем/поборемся". И это правильно, на самом деле, это правильный настрой, что бы ни было, без этого никак не прожить, но звучит немного грустно. ((( Я не хочу, чтобы это врезалось в ее мозг, у нее слабая психика. Не хочу, чтобы она зацепилась за идею "ещё повоюем" и начала считать себя обречённой в 18 лет. Она же только жить начала, только школу летом закончила, только во взрослую жизнь вошла, и вдруг воевать? Нет, пусть пока живёт обычной жизнью..."  ))

"Да и не осознала она ещё всего того капеца, что с ней приключился. Она живёт обычной жизнью, не вникает в разные мелочи, о болезни знает самое основное. "

Это ДЛЯ форума ДЛЯ пациентов с РС  (чтобы больные РС в возрасте не забывали свой "капец").

[Каспер]

24 минуты назад, jodaz сказал:

Зачем же сразу с козырей заходить? )
 

"...А если она придёт сюда и начнет шерстить темы, то рано или поздно наткнётся на девиз большинства "мы ещё поскрипим/повоюем/поползаем/поборемся". И это правильно, на самом деле, это правильный настрой, что бы ни было, без этого никак не прожить, но звучит немного грустно. ((( Я не хочу, чтобы это врезалось в ее мозг, у нее слабая психика. Не хочу, чтобы она зацепилась за идею "ещё повоюем" и начала считать себя обречённой в 18 лет. Она же только жить начала, только школу летом закончила, только во взрослую жизнь вошла, и вдруг воевать? Нет, пусть пока живёт обычной жизнью..."  ))

"Да и не осознала она ещё всего того капеца, что с ней приключился. Она живёт обычной жизнью, не вникает в разные мелочи, о болезни знает самое основное. "

Это ДЛЯ форума ДЛЯ пациентов с РС  (чтобы больные РС в возрасте не забывали свой "капец").

 Не в возрасте, а со стажем болезни )))

[jodaz]

Только что, Каспер сказал:

 Не в возрасте, а со стажем болезни )))

Да?
"А что ей здесь делать? Здесь нет ее ровесников, а задавать вопросы людям старше себя ей точно было бы некомфортно."

[Inna_Rzn]

8 минут назад, jodaz сказал:

Да?
"А что ей здесь делать? Здесь нет ее ровесников, а задавать вопросы людям старше себя ей точно было бы некомфортно."

На любом форуме есть недружелюбно настроенные люди. Это МНЕ палец в рот не клади, если надо, я смогу ответить оппоненту. А она - домашний ребенок, совершенно не "зубаста" в таких вот словесных баттлах, растеряется, если пошлют куда-нибудь.))) Ей действительно тут нечего делать. На любой вопрос я найду ответ гораздо быстрее. 

Под "капецом" я имела в виду исключительно наш случай. У нас, судя по всему, агрессивный РС, вот, опять под вопросом обострение.((( Опять нет сил, опять болит голова, опять гудят ноги. А ведь мы только 1,5 месяца назад снимали обострение. Поэтому, наш капец какой-то чересчур капецовый. У многих здесь течение более благоприятное. Нам, кажется, не повезло.(((

Может, этот Тебериф нам не подходит?

[Inna_Rzn]

5 минут назад, Inna_Rzn сказал:

 

Мы колем Тебериф всего 5 месяцев. В центре РС говорили, что надо смотреть после 6. Но как-то мне он уже не нравится. Не держит, по-моему. Но вряд ли так быстро поменяют препарат, даже, если обострение подтвердится. Наверное, скажут, что год надо колоть и делать выводы. Да и бесплатное МРТ у нас только на май назначено. 

[jodaz]

22 часа назад, Inna_Rzn сказал:

Мы колем Тебериф всего 5 месяцев. В центре РС говорили, что надо смотреть после 6. Но как-то мне он уже не нравится. Не держит, по-моему. Но вряд ли так быстро поменяют препарат, даже, если обострение подтвердится. Наверное, скажут, что год надо колоть и делать выводы. Да и бесплатное МРТ у нас только на май назначено. 

Каждый "более сильный" препарат для РС (и импортные тоже) имеют более сильные и отвратительные побочки, с которыми Вы можете ознакомиться по Инструкции к конкретному препарату)

У каждого препарата для РС есть определенный срок начала развития эффекта от терапии. По новому проекту Клинических рекомендаций на 2025 год (пока не зарегистрированы Минздравом) декларируется:

По новому проекту Клинических рекомендаций на 2025 год (пока не зарегистрированы Минздравом)! Более "мягкие сроки", чем по действующим Клиническим рекомендациям! ))

Переходя на новый препарат (хаотично), Вы увеличиваете время "как бы отсутствия терапии" (к сведению)

[jodaz]

PS

В ещё не зарегистрированные КР по РС на 2025 год введено новое понятие (так как многие не понимали):

"Лечебный год – период проведения терапии ПИТРС, начиная от времени наступления эффекта действия препарата (среди препаратов ПИТРС оно различно), продолжительностью 12 месяцев."

 

С 2025 года врач должен лечить по Клиническим рекомендациям (ну, бывают отклонения от КР) )

[Inna_Rzn]

34 минуты назад, jodaz сказал:

Каждый "более сильный" препарат для РС (и импортные тоже) имеют более сильные и отвратительные побочки, с которыми Вы можете ознакомится по Инструкции )

 

Переходя на новый препарат (хаотично) Вы увеличиваете время "как бы отсутствия терапии" (к сведению)

Я в курсе. Наш препарат имеет самые лёгкие побочки, но лишь 30%-ую вероятность того, что подойдёт и поможет. То, что сильнее и надёжнее (около 70%) - с аховыми побочками типа лейкоза и других видов рака. Или все внутренние органы в труху.

Остаться без лекарства (= начать с нуля с новым препаратом), конечно, страшновато. Я очень надеюсь, что нам только кажется, что опять грядет обострение. Хочется верить, что это просто Тебериф так долго "разгоняется". 

 

[jodaz]

19 минут назад, Inna_Rzn сказал:

Я в курсе. Наш препарат имеет самые лёгкие побочки, но лишь 30%-ую вероятность того, что подойдёт и поможет.

30% означает только то, что в клинических исследованиях данный исследуемый препарат был на 30% лучше плацебо при достижении поставленной задачи в данной когорте пациентов.
У реального пациента есть своя личная эффективность. ))

 

Цитата

Хочется верить, что это просто Тебериф так долго "разгоняется". ...

То, что сильнее и надёжнее (около 70%)

Вы не прочитали моё верхнее сообщение.
Время ДО НАЧАЛА действия глатирамера ацетата составляет 6-9 месяцев ))

 

Нет надёжных препаратов для РС.
ПИТРС действуют только на воспалительную составляющую РС (в целом). Нет препаратов для нейродегенеративной составляющей (на данный момент).
Приятно, что Вам не 18 и можно говорить прямо ))

[Inna_Rzn]

9 минут назад, jodaz сказал:

 

 

Вы не прочитали моё верхнее сообщение.
Время ДО НАЧАЛА действия глатирамера ацетата составляет 6-9 месяцев ))

Дочитала. Но у нас же не ГА. 

Тебериф - это интерферон бета 1а.

[jodaz]

20 часов назад, Inna_Rzn сказал:

Дочитала. Но у нас же не ГА. 

Тебериф - это интерферон бета 1а.

Пардон. 
Вы "лечитесь" только 2 месяца (это по новому не утвержденному пока проекту КР, если отсчитывать по нему). Или даже пока не начинали....

 

Действующие пока Клинические рекомендации по РС декларируют:

Cрок начала развития эффекта от терапии:

[Inna_Rzn]

27 минут назад, jodaz сказал:

Нет препаратов для нейродегенеративной составляющей (на данный момент).
Приятно, что Вам не 18 и можно говорить прямо ))

Ну, я уже большая девочка, 42 годика , мне можно много чего задвинуть, и я не стану биться головой о стену. 

Надо верить в лучшее. А пока - Цитофлавин, Тиоктовая, Нейромультивит нам в помощь. И омега 3 с витамином Д. 

Другой жизни все равно не выдадут. 

 

[jodaz]

15 минут назад, Inna_Rzn сказал:

Ну, я уже большая девочка, 42 годика , мне можно много чего задвинуть, и я не стану биться головой о стену. 

Надо верить в лучшее. А пока - Цитофлавин, Тиоктовая, Нейромультивит нам в помощь. И омега 3 с витамином Д. 

Другой жизни все равно не выдадут. 

глаз больше не бздюме (Иосиф Бродский) )))

[Inna_Rzn]

10 минут назад, jodaz сказал:

глаз больше не бздюме (Иосиф Бродский) )))

Не усну, если не узнаю значения сего странного выражения. Если что, Бродского не люблю 

[azzKicker]

5 часов назад, Inna_Rzn сказал:

Мы колем Тебериф всего 5 месяцев. В центре РС говорили, что надо смотреть после 6. Но как-то мне он уже не нравится. Не держит, по-моему. Но вряд ли так быстро поменяют препарат, даже, если обострение подтвердится. Наверное, скажут, что год надо колоть и делать выводы. Да и бесплатное МРТ у нас только на май назначено. 

Да, так и говорят вот (https://betalife.ru/therapy/preparaty-izmenyayushchie-techenie-rasseyannogo-skleroza-pitrs)

слова Поповой на эту тему:

 

Клинический эффект ПИТРС при рассеянном склерозе развивается, как правило, от 1 месяца до полугода от начала приема. Для оценки эффективности препарата результаты лечения рассматриваются в период от 6 месяцев до 1 года.

 

А вот важный (на мой взгляд) для вас её же следующий комментарий:

 

Может ли стать хуже на фоне приема ПИТРС?

Как правило, терапия ПИТРС останавливает развитие обострений РС. Чаще на фоне лечения могут проявиться различные побочные эффекты препарата. Субъективно эти ощущения могут расцениваться пациентом как ухудшение состояния. Со временем эти реакции могут становиться менее выраженными и уже не приносят столь выраженного беспокойства пациенту. В каждом случае необходимо обсуждать возникновение побочных эффектов препарата и варианты их коррекции с лечащим врачом.

 

Не стесняйтесь делать выделенное жирным, вы же в любом случае это делать будете для себя/дочери.

[Den143]

Обычно родители детей не обсуждают на весь мир.

Или мама-блогер или она все придумала.  

[aliens]

27 минут назад, Den143 сказал:

Обычно родители детей не обсуждают на весь мир.

Или мама-блогер или она все придумала.  

Заканчивайте флуд, это я как модератор пишу

[Каспер]

9 часов назад, Den143 сказал:

Обычно родители детей не обсуждают на весь мир.

Или мама-блогер или она все придумала.  

Вам заняться нечем, кроме как цепляться к другим участникам форума?