ТЕБЕРИФ - аналог РЕБИФА от Биокад.

[Den143]

  08.01.2025 в 14:42, Inna_Rzn сказал:

Дочь учится на фармацевта

Расширить  

Почему здесь дочь не пишет вместо вас?

[Inna_Rzn]

  11.01.2025 в 08:00, Den143 сказал:

Почему здесь дочь не пишет вместо вас?

Расширить  

А что ей здесь делать? Здесь нет ее ровесников, а задавать вопросы людям старше себя ей точно было бы некомфортно. Да и не осознала она ещё всего того капеца, что с ней приключился. Она живёт обычной жизнью, не вникает в разные мелочи, о болезни знает самое основное. Нет, в Гугле её, конечно, не забанили, но я точно знаю, что она не читала всего того, что читала я. Я вникаю в детали, я читаю истории, я что-то для себя вычленяю, что-то отвергаю. С врачами всё равно пока общаюсь я. Я-то уже осознала весь тот ужас, что на нас свалился, а она - нет. Она думает, что всегда будет так, как это уже было дважды: ей плохо - прокапали - все опять стало хорошо. Про остальное она особо не задумывается. А если она придёт сюда и начнет шерстить темы, то рано или поздно наткнётся на девиз большинства "мы ещё поскрипим/повоюем/поползаем/поборемся". И это правильно, на самом деле, это правильный настрой, что бы ни было, без этого никак не прожить, но звучит немного грустно. ((( Я не хочу, чтобы это врезалось в ее мозг, у нее слабая психика. Не хочу, чтобы она зацепилась за идею "ещё повоюем" и начала считать себя обречённой в 18 лет. Она же только жить начала, только школу летом закончила, только во взрослую жизнь вошла, и вдруг воевать? Нет, пусть пока живёт обычной жизнью, а потом ... Может, медицина что-то придумает. 

Она про этот форум не знает даже. Мне на него дали ссылку на другом форуме, и я пока не собираюсь знакомить с ним дочь.

Надеюсь, я достаточно полно ответила на вопрос?

[Den143]

  11.01.2025 в 14:28, Inna_Rzn сказал:

Мне на него дали ссылку на другом форуме, и я пока не собираюсь знакомить с ним дочь.

 

Расширить  

Это форум пациентов, а не их семей и друзей.

 

[Каспер]

  12.01.2025 в 07:42, Den143 сказал:

Это форум пациентов, а не их семей и друзей.

 

Расширить  

 

Это форум ДЛЯ пациентов с РС. Участие родственников не запрещается. 

[Inna_Rzn]

Можно подумать, я мешаю ... Тут и так посещаемость, судя по всему, не очень. Тем более, что я не рецепты салатов тут пишу, а за помощью и советами пришла. Ну, и свои 5 копеек вставить, если есть, куда. 

@Каспер, спасибо. 

[Den143]

  12.01.2025 в 08:03, Каспер сказал:

 

Это форум ДЛЯ пациентов с РС. Участие родственников не запрещается. 

Расширить  

 

  12.01.2025 в 07:42, Den143 сказал:

Это форум пациентов, а не их семей и друзей.

 

Расширить  

Где ДЛЯ написано?

[Каспер]

  12.01.2025 в 09:27, Den143 сказал:

 

Где ДЛЯ написано?

Расширить  

Хотите с модератором поспорить? 

[jodaz]

  12.01.2025 в 09:46, Каспер сказал:

Хотите с модератором поспорить? 

Расширить  

Зачем же сразу с козырей заходить? )
 

"...А если она придёт сюда и начнет шерстить темы, то рано или поздно наткнётся на девиз большинства "мы ещё поскрипим/повоюем/поползаем/поборемся". И это правильно, на самом деле, это правильный настрой, что бы ни было, без этого никак не прожить, но звучит немного грустно. ((( Я не хочу, чтобы это врезалось в ее мозг, у нее слабая психика. Не хочу, чтобы она зацепилась за идею "ещё повоюем" и начала считать себя обречённой в 18 лет. Она же только жить начала, только школу летом закончила, только во взрослую жизнь вошла, и вдруг воевать? Нет, пусть пока живёт обычной жизнью..."  ))

"Да и не осознала она ещё всего того капеца, что с ней приключился. Она живёт обычной жизнью, не вникает в разные мелочи, о болезни знает самое основное. "

Это ДЛЯ форума ДЛЯ пациентов с РС  (чтобы больные РС в возрасте не забывали свой "капец").

[Каспер]

  12.01.2025 в 12:54, jodaz сказал:

Зачем же сразу с козырей заходить? )
 

"...А если она придёт сюда и начнет шерстить темы, то рано или поздно наткнётся на девиз большинства "мы ещё поскрипим/повоюем/поползаем/поборемся". И это правильно, на самом деле, это правильный настрой, что бы ни было, без этого никак не прожить, но звучит немного грустно. ((( Я не хочу, чтобы это врезалось в ее мозг, у нее слабая психика. Не хочу, чтобы она зацепилась за идею "ещё повоюем" и начала считать себя обречённой в 18 лет. Она же только жить начала, только школу летом закончила, только во взрослую жизнь вошла, и вдруг воевать? Нет, пусть пока живёт обычной жизнью..."  ))

"Да и не осознала она ещё всего того капеца, что с ней приключился. Она живёт обычной жизнью, не вникает в разные мелочи, о болезни знает самое основное. "

Это ДЛЯ форума ДЛЯ пациентов с РС  (чтобы больные РС в возрасте не забывали свой "капец").

Расширить  

 Не в возрасте, а со стажем болезни )))

[jodaz]

  12.01.2025 в 13:18, Каспер сказал:

 Не в возрасте, а со стажем болезни )))

Расширить  

Да?
"А что ей здесь делать? Здесь нет ее ровесников, а задавать вопросы людям старше себя ей точно было бы некомфортно."

[Inna_Rzn]

  12.01.2025 в 13:20, jodaz сказал:

Да?
"А что ей здесь делать? Здесь нет ее ровесников, а задавать вопросы людям старше себя ей точно было бы некомфортно."

Расширить  

На любом форуме есть недружелюбно настроенные люди. Это МНЕ палец в рот не клади, если надо, я смогу ответить оппоненту. А она - домашний ребенок, совершенно не "зубаста" в таких вот словесных баттлах, растеряется, если пошлют куда-нибудь.))) Ей действительно тут нечего делать. На любой вопрос я найду ответ гораздо быстрее. 

Под "капецом" я имела в виду исключительно наш случай. У нас, судя по всему, агрессивный РС, вот, опять под вопросом обострение.((( Опять нет сил, опять болит голова, опять гудят ноги. А ведь мы только 1,5 месяца назад снимали обострение. Поэтому, наш капец какой-то чересчур капецовый. У многих здесь течение более благоприятное. Нам, кажется, не повезло.(((

Может, этот Тебериф нам не подходит?

[Inna_Rzn]

  12.01.2025 в 13:26, Inna_Rzn сказал:

 

Расширить  

Мы колем Тебериф всего 5 месяцев. В центре РС говорили, что надо смотреть после 6. Но как-то мне он уже не нравится. Не держит, по-моему. Но вряд ли так быстро поменяют препарат, даже, если обострение подтвердится. Наверное, скажут, что год надо колоть и делать выводы. Да и бесплатное МРТ у нас только на май назначено. 

[jodaz]

  12.01.2025 в 13:28, Inna_Rzn сказал:

Мы колем Тебериф всего 5 месяцев. В центре РС говорили, что надо смотреть после 6. Но как-то мне он уже не нравится. Не держит, по-моему. Но вряд ли так быстро поменяют препарат, даже, если обострение подтвердится. Наверное, скажут, что год надо колоть и делать выводы. Да и бесплатное МРТ у нас только на май назначено. 

Расширить  

Каждый "более сильный" препарат для РС (и импортные тоже) имеют более сильные и отвратительные побочки, с которыми Вы можете ознакомиться по Инструкции к конкретному препарату)

У каждого препарата для РС есть определенный срок начала развития эффекта от терапии. По новому проекту Клинических рекомендаций на 2025 год (пока не зарегистрированы Минздравом) декларируется:

По новому проекту Клинических рекомендаций на 2025 год (пока не зарегистрированы Минздравом)! Более "мягкие сроки", чем по действующим Клиническим рекомендациям! ))

Переходя на новый препарат (хаотично), Вы увеличиваете время "как бы отсутствия терапии" (к сведению)

[jodaz]

PS

В ещё не зарегистрированные КР по РС на 2025 год введено новое понятие (так как многие не понимали):

"Лечебный год – период проведения терапии ПИТРС, начиная от времени наступления эффекта действия препарата (среди препаратов ПИТРС оно различно), продолжительностью 12 месяцев."

 

С 2025 года врач должен лечить по Клиническим рекомендациям (ну, бывают отклонения от КР) )

[Inna_Rzn]

  12.01.2025 в 14:37, jodaz сказал:

Каждый "более сильный" препарат для РС (и импортные тоже) имеют более сильные и отвратительные побочки, с которыми Вы можете ознакомится по Инструкции )

 

Переходя на новый препарат (хаотично) Вы увеличиваете время "как бы отсутствия терапии" (к сведению)

Расширить  

Я в курсе. Наш препарат имеет самые лёгкие побочки, но лишь 30%-ую вероятность того, что подойдёт и поможет. То, что сильнее и надёжнее (около 70%) - с аховыми побочками типа лейкоза и других видов рака. Или все внутренние органы в труху.

Остаться без лекарства (= начать с нуля с новым препаратом), конечно, страшновато. Я очень надеюсь, что нам только кажется, что опять грядет обострение. Хочется верить, что это просто Тебериф так долго "разгоняется". 

 

[jodaz]

  12.01.2025 в 15:11, Inna_Rzn сказал:

Я в курсе. Наш препарат имеет самые лёгкие побочки, но лишь 30%-ую вероятность того, что подойдёт и поможет.

Расширить  

30% означает только то, что в клинических исследованиях данный исследуемый препарат был на 30% лучше плацебо при достижении поставленной задачи в данной когорте пациентов.
У реального пациента есть своя личная эффективность. ))

 

  Цитата

Хочется верить, что это просто Тебериф так долго "разгоняется". ...

То, что сильнее и надёжнее (около 70%)

Расширить  

Вы не прочитали моё верхнее сообщение.
Время ДО НАЧАЛА действия глатирамера ацетата составляет 6-9 месяцев ))

 

Нет надёжных препаратов для РС.
ПИТРС действуют только на воспалительную составляющую РС (в целом). Нет препаратов для нейродегенеративной составляющей (на данный момент).
Приятно, что Вам не 18 и можно говорить прямо ))

[Inna_Rzn]

  12.01.2025 в 15:19, jodaz сказал:

 

 

Вы не прочитали моё верхнее сообщение.
Время ДО НАЧАЛА действия глатирамера ацетата составляет 6-9 месяцев ))

Расширить  

Дочитала. Но у нас же не ГА. 

Тебериф - это интерферон бета 1а.

[jodaz]

  12.01.2025 в 15:29, Inna_Rzn сказал:

Дочитала. Но у нас же не ГА. 

Тебериф - это интерферон бета 1а.

Расширить  

Пардон. 
Вы "лечитесь" только 2 месяца (это по новому не утвержденному пока проекту КР, если отсчитывать по нему). Или даже пока не начинали....

 

Действующие пока Клинические рекомендации по РС декларируют:

Cрок начала развития эффекта от терапии:

[Inna_Rzn]

  12.01.2025 в 15:19, jodaz сказал:

Нет препаратов для нейродегенеративной составляющей (на данный момент).
Приятно, что Вам не 18 и можно говорить прямо ))

Расширить  

Ну, я уже большая девочка, 42 годика , мне можно много чего задвинуть, и я не стану биться головой о стену. 

Надо верить в лучшее. А пока - Цитофлавин, Тиоктовая, Нейромультивит нам в помощь. И омега 3 с витамином Д. 

Другой жизни все равно не выдадут. 

 

[jodaz]

  12.01.2025 в 15:50, Inna_Rzn сказал:

Ну, я уже большая девочка, 42 годика , мне можно много чего задвинуть, и я не стану биться головой о стену. 

Надо верить в лучшее. А пока - Цитофлавин, Тиоктовая, Нейромультивит нам в помощь. И омега 3 с витамином Д. 

Другой жизни все равно не выдадут. 

Расширить  

глаз больше не бздюме (Иосиф Бродский) )))

[Inna_Rzn]

  12.01.2025 в 16:00, jodaz сказал:

глаз больше не бздюме (Иосиф Бродский) )))

Расширить  

Не усну, если не узнаю значения сего странного выражения. Если что, Бродского не люблю 

[azzKicker]

  12.01.2025 в 13:28, Inna_Rzn сказал:

Мы колем Тебериф всего 5 месяцев. В центре РС говорили, что надо смотреть после 6. Но как-то мне он уже не нравится. Не держит, по-моему. Но вряд ли так быстро поменяют препарат, даже, если обострение подтвердится. Наверное, скажут, что год надо колоть и делать выводы. Да и бесплатное МРТ у нас только на май назначено. 

Расширить  

Да, так и говорят вот (https://betalife.ru/therapy/preparaty-izmenyayushchie-techenie-rasseyannogo-skleroza-pitrs)

слова Поповой на эту тему:

 

Клинический эффект ПИТРС при рассеянном склерозе развивается, как правило, от 1 месяца до полугода от начала приема. Для оценки эффективности препарата результаты лечения рассматриваются в период от 6 месяцев до 1 года.

 

А вот важный (на мой взгляд) для вас её же следующий комментарий:

 

Может ли стать хуже на фоне приема ПИТРС?

Как правило, терапия ПИТРС останавливает развитие обострений РС. Чаще на фоне лечения могут проявиться различные побочные эффекты препарата. Субъективно эти ощущения могут расцениваться пациентом как ухудшение состояния. Со временем эти реакции могут становиться менее выраженными и уже не приносят столь выраженного беспокойства пациенту. В каждом случае необходимо обсуждать возникновение побочных эффектов препарата и варианты их коррекции с лечащим врачом.

 

Не стесняйтесь делать выделенное жирным, вы же в любом случае это делать будете для себя/дочери.

[Den143]

Обычно родители детей не обсуждают на весь мир.

Или мама-блогер или она все придумала.  

[aliens]

  12.01.2025 в 20:27, Den143 сказал:

Обычно родители детей не обсуждают на весь мир.

Или мама-блогер или она все придумала.  

Расширить  

Заканчивайте флуд, это я как модератор пишу

[Каспер]

  12.01.2025 в 20:27, Den143 сказал:

Обычно родители детей не обсуждают на весь мир.

Или мама-блогер или она все придумала.  

Расширить  

Вам заняться нечем, кроме как цепляться к другим участникам форума?