ПЛЕГРИДИ

[jenisoul]

2 минуты назад, Lenaiva сказал:

Подскажите пожалуйста .Колю плегриди 2й месяц и из побочек было в первый укол только температура, последующие колола и сразу пила нимесулид и ничего вообще не было, только слабость небольшая на утро. Но сейчас начала замечать падение зрения( без очков ну очень плохо вижу) ещё на руке выскочили какие то пятна красные(что это?) врач меня опять отправляет в МОНИки… принимаю плюсом витамины д, с и zn игинкоум ( уде 2й год) это значит что мне не подходит препарат? 

Там в побочках написано крапивница.Ее распознает думаю дерматолог.

[Lenaiva]

1 час назад, jenisoul сказал:

Там в побочках написано крапивница.Ее распознает думаю дерматолог.

А что с этим делать? Дерматолог может принять меня только через 2 недели… а у меня в пятницу укол

[Каспер]

1 час назад, Lenaiva сказал:

Подскажите пожалуйста .Колю плегриди 2й месяц и из побочек было в первый укол только температура, последующие колола и сразу пила нимесулид и ничего вообще не было, только слабость небольшая на утро. Но сейчас начала замечать падение зрения( без очков ну очень плохо вижу) ещё на руке выскочили какие то пятна красные(что это?) врач меня опять отправляет в МОНИки… принимаю плюсом витамины д, с и zn игинкоум ( уде 2й год) это значит что мне не подходит препарат? 

 

Таблетки от аллергии в помощь.

[jenisoul]

3 минуты назад, Lenaiva сказал:

А что с этим делать? Дерматолог может принять меня только через 2 недели… а у меня в пятницу укол

Да может попить антигистаминные,я на 4месяц стала чесаться,зуд был в ногах,без пятен,пила супрастин.Но врачу надо бы сказать думаю

[Ketrin]

Добрый день всем. О своей болезни узнала в октябре 2015г. Всё началось с онемения ног, рук, тела. По МРТ диагноз: Соответствует демиелинизирующему заболеванию рассеянный склероз? В феврале 2016 больница( сильные головокружения+ также онемение тела). Пульс терапия и капельницы с витаминами. Оффициально поставили диагноз Р.С. После выписки пришла в обычное состояние, ремисмия 6 лет. Родила за это время двоих детей, всё было отлично. ПИТРс не получала, хотя был назначен Аксоглатиран. Т.к. была беременность, соответственно ничего не принимала. НО в январе 2022 проснулась утром и в левом глазе какой то туман, но видела хорошо. Обратилась в центре Р.С. с новым МРТ( по нему множественные очаги, но контраст не копится в них), сказали что по двигательным показателям у меня всё супер, отправили к окулисту. Та посмотрела, предположила неврит зрительного нерва, но уже в затухающем состоянии и в больницу не положили. Через месяц зрение пришло в норму. А в марте шарахнуло ещё раз, что левый глаз перестал видеть, просто огромное пятно, диагноз- ретробльбарный неврит зрительного нерва (( Тут уже больничка, пульс терапия и т.д. Назначили Плегриди, жду как оформят всё доки и буду колоть. У меня к вам вопрос: у всех инвалидность? Реально её получить? 

[stydent33]

нет не у всех.

мне кажется инвалидность это когда не можешь повседневные дела делать.

ежегодно ее надо подтверждать, но сначала ее нужно получить на комиссии

[aliens]

1 час назад, Ketrin сказал:

У меня к вам вопрос: у всех инвалидность? Реально её получить? 

Нет, не у всех. В зависимости от степени нарушений. Насколько я знаю, третья группа от 3.5 баллов EDSS.

 

[Ketrin]

Спасибо. А то муж говорит подавай, типо заболевание то есть. А я думаю, я то более-менее  вроде, врятли дадут её. Ещё не скромный вопрос))) : Как у вас с алкоголем? Понятно, что в идеале его не нужно пить, а если праздник какой или на свадьбу пригласили, можно выпить? 

[Nasty2021]

Только что, Ketrin сказал:

Спасибо. А то муж говорит подавай, типо заболевание то есть. А я думаю, я то более-менее  вроде, врятли дадут её. Ещё не скромный вопрос))) : Как у вас с алкоголем? Понятно, что в идеале его не нужно пить, а если праздник какой или на свадьбу пригласили, можно выпить? 

Конечно можно.

Мой врач говорит - даже нужно, но желательно бокальчик красного, без особого "энтузиазма")

[aliens]

1 минуту назад, Ketrin сказал:

Спасибо. А то муж говорит подавай, типо заболевание то есть. А я думаю, я то более-менее  вроде, врятли дадут её. Ещё не скромный вопрос))) : Как у вас с алкоголем? Понятно, что в идеале его не нужно пить, а если праздник какой или на свадьбу пригласили, можно выпить? 

Можно

[Ketrin]

Спасибо за ответы. Дай Бог нам всём ремиссии ! 

[Лариса.]

1 час назад, aliens сказал:

Нет, не у всех. В зависимости от степени нарушений. Насколько я знаю, третья группа от 3.5 баллов EDSS.

 

 

Я даже больше добавлю. Мне поставили 5 баллов но инвалидность упорно не дают. Даже на обжалование подавала и там не дали. Так, что и баллы не всегда гарантия инвалидности.

[НатаСазонова]

9 минут назад, Лариса. сказал:

 

Я даже больше добавлю. Мне поставили 5 баллов но инвалидность упорно не дают. Даже на обжалование подавала и там не дали. Так, что и баллы не всегда гарантия инвалидности.

Скажите пожалуйста чем они мотивировали отказ? 

[jenisoul]

13 минут назад, Лариса. сказал:

 

Я даже больше добавлю. Мне поставили 5 баллов но инвалидность упорно не дают. Даже на обжалование подавала и там не дали. Так, что и баллы не всегда гарантия 

Добрый день.Я тоже общалась с девушкой,она еле ходит болеет давно,ходит с палочкой,она сказала ей даже 3ью не дают 

[Ketrin]

Как будто они из своего кармана её дают, зла не хватает на них. Я пока даже не представляю как с одним глазом жить. Хотя люди живут, привыкают. Надеюсь восстановится зрение, пока только неделя прошла после терапии. 

[jodaz]

Шкала инвалидности при рассеянном склерозе

 

 

[jenisoul]

9 минут назад, Ketrin сказал:

Как будто они из своего кармана её дают, зла не хватает на них. Я пока даже не представляю как с одним глазом жить. Хотя люди живут, привыкают. Надеюсь восстановится зрение, пока только неделя прошла после терапии. 

У меня в течении месяца все восстановился,даже лучше стало.Это был дебют.Я месяц правда в больнице пролежала,и мне кололи под глаз уколы,диагноза рс не было,мрт не делала,но врач думает это и был дебют

[jenisoul]

8 минут назад, jodaz сказал:

Шкала инвалидности при рассеянном склерозе

 

 

А что значит эти вот 500 м,300,200,100.? Это метры? То если человек не может пройти 100 метров то это 5.5 баллов? 

[Ketrin]

2 минуты назад, jenisoul сказал:

У меня в течении месяца все восстановился,даже лучше стало.Это был дебют.Я месяц правда в больнице пролежала,и мне кололи под глаз уколы,диагноза рс не было,мрт не делала,но врач думает это и был дебют

Да мне тоже 15 уколов под глаз дексаметазона+ преднизолон капельно 3 дня, потом таблетки метапредметн. Сегодня последнюю закончила тить, фу горькие они невозможно((

Таблетки метипред, Т9 шалит)) 

[jenisoul]

11 минут назад, Ketrin сказал:

Да мне тоже 15 уколов под глаз дексаметазона+ преднизолон капельно 3 дня, потом таблетки метапредметн. Сегодня последнюю закончила тить, фу горькие они невозможно((

Таблетки метипред, Т9 шалит)) 

Ну восстановится,я как из больницы вышла,не понимала почему у меня резкость какая в глазах боковым зрением,всё  восстанавливается.Я правильно поняла рбн и чистое мрт? Без активности?

[aliens]

53 минуты назад, Лариса. сказал:

 

Я даже больше добавлю. Мне поставили 5 баллов но инвалидность упорно не дают. Даже на обжалование подавала и там не дали. Так, что и баллы не всегда гарантия инвалидности.

Мне в 2006 дали при EDSS , не больше 2,5,  можно сказать только из-за наличия заболевания, тогда было намного проще.

[Ketrin]

1 минуту назад, jenisoul сказал:

Ну восстановится,я как из больницы вышла,не понимала почему у меня резкость какая в глазах боковым зрением,всё  восстанавливается.Я правильно поняла рбн и чистое мрт? Без активности?

МРТ без активности, но очагов много появилось ((

[jenisoul]

Они значит тоже могут симптомы давать.Просто я когда в последний раз капалась,врач негодовал как так меня без мрт прокапали.Хотя было лучше после,потом все по новой,но это видимо питрс данный конкретно мне не подошёл. Сейчас 24 числа мрт,посмотрим,может что говорит(((

[Лариса.]

1 час назад, НатаСазонова сказал:

Скажите пожалуйста чем они мотивировали отказ? 

Ничем. Просто присылают по почте отказ и всё. 

[Лариса.]

59 минут назад, aliens сказал:

Мне в 2006 дали при EDSS , не больше 2,5,  можно сказать только из-за наличия заболевания, тогда было намного проще.

Теперь к сожалению всё по другому.(  Я иногда думаю, вот сделали бы такой прибор с помощью которого врач мог бы чувствовать ощущения пациента. Тогда бы во многих случая по инвалидности её сразу давали.