ПЛЕГРИДИ

[jenisoul]

  12.04.2022 в 10:30, Lenaiva сказал:

Подскажите пожалуйста .Колю плегриди 2й месяц и из побочек было в первый укол только температура, последующие колола и сразу пила нимесулид и ничего вообще не было, только слабость небольшая на утро. Но сейчас начала замечать падение зрения( без очков ну очень плохо вижу) ещё на руке выскочили какие то пятна красные(что это?) врач меня опять отправляет в МОНИки… принимаю плюсом витамины д, с и zn игинкоум ( уде 2й год) это значит что мне не подходит препарат? 

Расширить  

Там в побочках написано крапивница.Ее распознает думаю дерматолог.

[Lenaiva]

  12.04.2022 в 10:34, jenisoul сказал:

Там в побочках написано крапивница.Ее распознает думаю дерматолог.

Расширить  

А что с этим делать? Дерматолог может принять меня только через 2 недели… а у меня в пятницу укол

[Каспер]

  12.04.2022 в 10:30, Lenaiva сказал:

Подскажите пожалуйста .Колю плегриди 2й месяц и из побочек было в первый укол только температура, последующие колола и сразу пила нимесулид и ничего вообще не было, только слабость небольшая на утро. Но сейчас начала замечать падение зрения( без очков ну очень плохо вижу) ещё на руке выскочили какие то пятна красные(что это?) врач меня опять отправляет в МОНИки… принимаю плюсом витамины д, с и zn игинкоум ( уде 2й год) это значит что мне не подходит препарат? 

Расширить  

 

Таблетки от аллергии в помощь.

[jenisoul]

  12.04.2022 в 11:44, Lenaiva сказал:

А что с этим делать? Дерматолог может принять меня только через 2 недели… а у меня в пятницу укол

Расширить  

Да может попить антигистаминные,я на 4месяц стала чесаться,зуд был в ногах,без пятен,пила супрастин.Но врачу надо бы сказать думаю

[Ketrin]

Добрый день всем. О своей болезни узнала в октябре 2015г. Всё началось с онемения ног, рук, тела. По МРТ диагноз: Соответствует демиелинизирующему заболеванию рассеянный склероз? В феврале 2016 больница( сильные головокружения+ также онемение тела). Пульс терапия и капельницы с витаминами. Оффициально поставили диагноз Р.С. После выписки пришла в обычное состояние, ремисмия 6 лет. Родила за это время двоих детей, всё было отлично. ПИТРс не получала, хотя был назначен Аксоглатиран. Т.к. была беременность, соответственно ничего не принимала. НО в январе 2022 проснулась утром и в левом глазе какой то туман, но видела хорошо. Обратилась в центре Р.С. с новым МРТ( по нему множественные очаги, но контраст не копится в них), сказали что по двигательным показателям у меня всё супер, отправили к окулисту. Та посмотрела, предположила неврит зрительного нерва, но уже в затухающем состоянии и в больницу не положили. Через месяц зрение пришло в норму. А в марте шарахнуло ещё раз, что левый глаз перестал видеть, просто огромное пятно, диагноз- ретробльбарный неврит зрительного нерва (( Тут уже больничка, пульс терапия и т.д. Назначили Плегриди, жду как оформят всё доки и буду колоть. У меня к вам вопрос: у всех инвалидность? Реально её получить? 

[stydent33]

нет не у всех.

мне кажется инвалидность это когда не можешь повседневные дела делать.

ежегодно ее надо подтверждать, но сначала ее нужно получить на комиссии

[aliens]

  14.04.2022 в 07:21, Ketrin сказал:

У меня к вам вопрос: у всех инвалидность? Реально её получить? 

Расширить  

Нет, не у всех. В зависимости от степени нарушений. Насколько я знаю, третья группа от 3.5 баллов EDSS.

 

[Ketrin]

Спасибо. А то муж говорит подавай, типо заболевание то есть. А я думаю, я то более-менее  вроде, врятли дадут её. Ещё не скромный вопрос))) : Как у вас с алкоголем? Понятно, что в идеале его не нужно пить, а если праздник какой или на свадьбу пригласили, можно выпить? 

[Nasty2021]

  14.04.2022 в 09:25, Ketrin сказал:

Спасибо. А то муж говорит подавай, типо заболевание то есть. А я думаю, я то более-менее  вроде, врятли дадут её. Ещё не скромный вопрос))) : Как у вас с алкоголем? Понятно, что в идеале его не нужно пить, а если праздник какой или на свадьбу пригласили, можно выпить? 

Расширить  

Конечно можно.

Мой врач говорит - даже нужно, но желательно бокальчик красного, без особого "энтузиазма")

[aliens]

  14.04.2022 в 09:25, Ketrin сказал:

Спасибо. А то муж говорит подавай, типо заболевание то есть. А я думаю, я то более-менее  вроде, врятли дадут её. Ещё не скромный вопрос))) : Как у вас с алкоголем? Понятно, что в идеале его не нужно пить, а если праздник какой или на свадьбу пригласили, можно выпить? 

Расширить  

Можно

[Ketrin]

Спасибо за ответы. Дай Бог нам всём ремиссии ! 

[Лариса.]

  14.04.2022 в 08:52, aliens сказал:

Нет, не у всех. В зависимости от степени нарушений. Насколько я знаю, третья группа от 3.5 баллов EDSS.

 

Расширить  

 

Я даже больше добавлю. Мне поставили 5 баллов но инвалидность упорно не дают. Даже на обжалование подавала и там не дали. Так, что и баллы не всегда гарантия инвалидности.

[НатаСазонова]

  14.04.2022 в 10:00, Лариса. сказал:

 

Я даже больше добавлю. Мне поставили 5 баллов но инвалидность упорно не дают. Даже на обжалование подавала и там не дали. Так, что и баллы не всегда гарантия инвалидности.

Расширить  

Скажите пожалуйста чем они мотивировали отказ? 

[jenisoul]

  14.04.2022 в 10:00, Лариса. сказал:

 

Я даже больше добавлю. Мне поставили 5 баллов но инвалидность упорно не дают. Даже на обжалование подавала и там не дали. Так, что и баллы не всегда гарантия 

Расширить  

Добрый день.Я тоже общалась с девушкой,она еле ходит болеет давно,ходит с палочкой,она сказала ей даже 3ью не дают 

[Ketrin]

Как будто они из своего кармана её дают, зла не хватает на них. Я пока даже не представляю как с одним глазом жить. Хотя люди живут, привыкают. Надеюсь восстановится зрение, пока только неделя прошла после терапии. 

[jodaz]

Шкала инвалидности при рассеянном склерозе

 

 

[jenisoul]

  14.04.2022 в 10:28, Ketrin сказал:

Как будто они из своего кармана её дают, зла не хватает на них. Я пока даже не представляю как с одним глазом жить. Хотя люди живут, привыкают. Надеюсь восстановится зрение, пока только неделя прошла после терапии. 

Расширить  

У меня в течении месяца все восстановился,даже лучше стало.Это был дебют.Я месяц правда в больнице пролежала,и мне кололи под глаз уколы,диагноза рс не было,мрт не делала,но врач думает это и был дебют

[jenisoul]

  14.04.2022 в 10:32, jodaz сказал:

Шкала инвалидности при рассеянном склерозе

 

 

Расширить  

А что значит эти вот 500 м,300,200,100.? Это метры? То если человек не может пройти 100 метров то это 5.5 баллов? 

[Ketrin]

  14.04.2022 в 10:39, jenisoul сказал:

У меня в течении месяца все восстановился,даже лучше стало.Это был дебют.Я месяц правда в больнице пролежала,и мне кололи под глаз уколы,диагноза рс не было,мрт не делала,но врач думает это и был дебют

Расширить  

Да мне тоже 15 уколов под глаз дексаметазона+ преднизолон капельно 3 дня, потом таблетки метапредметн. Сегодня последнюю закончила тить, фу горькие они невозможно((

Таблетки метипред, Т9 шалит)) 

[jenisoul]

  14.04.2022 в 10:43, Ketrin сказал:

Да мне тоже 15 уколов под глаз дексаметазона+ преднизолон капельно 3 дня, потом таблетки метапредметн. Сегодня последнюю закончила тить, фу горькие они невозможно((

Таблетки метипред, Т9 шалит)) 

Расширить  

Ну восстановится,я как из больницы вышла,не понимала почему у меня резкость какая в глазах боковым зрением,всё  восстанавливается.Я правильно поняла рбн и чистое мрт? Без активности?

[aliens]

  14.04.2022 в 10:00, Лариса. сказал:

 

Я даже больше добавлю. Мне поставили 5 баллов но инвалидность упорно не дают. Даже на обжалование подавала и там не дали. Так, что и баллы не всегда гарантия инвалидности.

Расширить  

Мне в 2006 дали при EDSS , не больше 2,5,  можно сказать только из-за наличия заболевания, тогда было намного проще.

[Ketrin]

  14.04.2022 в 10:57, jenisoul сказал:

Ну восстановится,я как из больницы вышла,не понимала почему у меня резкость какая в глазах боковым зрением,всё  восстанавливается.Я правильно поняла рбн и чистое мрт? Без активности?

Расширить  

МРТ без активности, но очагов много появилось ((

[jenisoul]

Они значит тоже могут симптомы давать.Просто я когда в последний раз капалась,врач негодовал как так меня без мрт прокапали.Хотя было лучше после,потом все по новой,но это видимо питрс данный конкретно мне не подошёл. Сейчас 24 числа мрт,посмотрим,может что говорит(((

[Лариса.]

  14.04.2022 в 10:12, НатаСазонова сказал:

Скажите пожалуйста чем они мотивировали отказ? 

Расширить  

Ничем. Просто присылают по почте отказ и всё. 

[Лариса.]

  14.04.2022 в 10:58, aliens сказал:

Мне в 2006 дали при EDSS , не больше 2,5,  можно сказать только из-за наличия заболевания, тогда было намного проще.

Расширить  

Теперь к сожалению всё по другому.(  Я иногда думаю, вот сделали бы такой прибор с помощью которого врач мог бы чувствовать ощущения пациента. Тогда бы во многих случая по инвалидности её сразу давали.