ПЛЕГРИДИ

[НатаСазонова]

2 часа назад, Анютик сказал:

У меня зимой произошла примерно такая же ситуация! Запас кончился, а новая продукция в Ленфарм поступила только в марте, в результате перерыв был месяц, ведущий врач в областной ответила так: Если перерыв в одном уколе, то ничего, терпимо (т.е. 2 недели) , если больше 2-х недель, то начинаем опять с более маленькой дозы! Пришлось в марте начать опять всё сначала, никаких изменений не заметила!

Спасибо, на будущее пригодится. 

[Оля.]

05.06.2021 в 09:20, НатаСазонова сказал:

А до этого стопы никогда не горели? И бывает ли при обострениях температура. Это я сама для себя выяснить. 

 

 

После капельниц Солумедрола я узнала как это горят стопы. И теперь периодически. Уже полгода на Плегриди..жизнь 2 через 2(недели), температура стабильно всегда с пятницы до вечера понедельника. В перид между этими 2мя неделями тоже бывает темп. 37.4...Врачу говорила..ответ-организм привыкает к Плегриди...не знаю. Ноги периодически горят. Записалась в очередь на МРТ в Балашиху в  середине июня..очередь..в июле только майские ещё проходят...

[НатаСазонова]

В этот раз мне после укола плоховато. Задержалась с ним на пару дней из-за операции,сделала в воскресенье. Сегодня  голова кружится и ноги тяжёлые. И еще ночью так знобило, прям мерзла, хотя дома жара, а температуры не было. У меня получается ГПС так проявляется с опозданием.

[holodovaolga652]

Я на интерфероне бета 1б уже не первый год, простуды проходят что с противовирусными, что без них, примерно одинаково) Так что забила на них, и лечусь симптоматически) так вроде и доказательные врачи советуют

[SkyNixe]

Выдали мне этот препарат...вот хочу доколоть оставшуюся инфибетту и буду переходить на этот...

пока читаю что то не утешают побочкистремновато

[aliens]

16 минут назад, SkyNixe сказал:

Выдали мне этот препарат...вот хочу доколоть оставшуюся инфибетту и буду переходить на этот...

пока читаю что то не утешают побочкистремновато

Высокодозный интерферон на другой высокодозный интерферон, смысл перевода? 

[Каспер]

19 минут назад, aliens сказал:

Высокодозный интерферон на другой высокодозный интерферон, смысл перевода? 

 

Один укол раз в две недели. Это заманчиво.

[b4ntik]

3 часа назад, Каспер сказал:

 

Один укол раз в две недели. Это заманчиво.

да, мне в центре РС сказали, что могут перевести, если Инф бету 1б будет неудобно колоть ( с рабочим графиком могла не состыковаться). У меня рабочий график - 2/2, в т.ч. в ночь. То есть один укол в неделю - перед ночной сменой приходится. Пока ГПС держался - напрягало, сейчас норм. Укололся - и на работу поехал

[Каспер]

54 минуты назад, b4ntik сказал:

да, мне в центре РС сказали, что могут перевести, если Инф бету 1б будет неудобно колоть ( с рабочим графиком могла не состыковаться). У меня рабочий график - 2/2, в т.ч. в ночь. То есть один укол в неделю - перед ночной сменой приходится. Пока ГПС держался - напрягало, сейчас норм. Укололся - и на работу поехал

 

Мне отказали в переводе именно из-за ГПС. С концентратом в виде Плегриди для таких как я это рискованно.

[КатеринаМ]

Всем привет! На вашем форуме я новенькая, но в болезни дебютировала 14 лет назад, в мои 12. Сейчас на Плегриди уже 1,5 года. За это время прибавился только 1 очаг, на Копаксоне и его заменителях - минимум 5-6 в год. От Плегриди чувствую усталость и безысходность какую-то. Но самое странное из побочек - это проявление неврологических симптомов без динамики на МРТ: то пол тела отнимется на несколько месяцев, то вот сейчас за ночь резко упало зрение и в одном глазу как-будто контрастность перенастроили и тянут его внутрь, глаза быстро устают. Вот сижу и думаю, то ли паниковать, то ли паниковать. Причём каждый раз все по-разному, даже не привыкнешь. Скажите, пожалуйста, у кого-нибудь было что-то похожее? Что делали?

[Каспер]

2 часа назад, КатеринаМ сказал:

Всем привет! На вашем форуме я новенькая, но в болезни дебютировала 14 лет назад, в мои 12. Сейчас на Плегриди уже 1,5 года. За это время прибавился только 1 очаг, на Копаксоне и его заменителях - минимум 5-6 в год. От Плегриди чувствую усталость и безысходность какую-то. Но самое странное из побочек - это проявление неврологических симптомов без динамики на МРТ: то пол тела отнимется на несколько месяцев, то вот сейчас за ночь резко упало зрение и в одном глазу как-будто контрастность перенастроили и тянут его внутрь, глаза быстро устают. Вот сижу и думаю, то ли паниковать, то ли паниковать. Причём каждый раз все по-разному, даже не привыкнешь. Скажите, пожалуйста, у кого-нибудь было что-то похожее? Что делали?

 

Не могут быть побочки от Плегриди на полмесяца. Раз нет динамики МРТ, то либо это ВПРС, либо попутно другое заболевание.

[Roxy]

3 часа назад, КатеринаМ сказал:

Всем привет! На вашем форуме я новенькая, но в болезни дебютировала 14 лет назад, в мои 12. Сейчас на Плегриди уже 1,5 года. За это время прибавился только 1 очаг, на Копаксоне и его заменителях - минимум 5-6 в год. От Плегриди чувствую усталость и безысходность какую-то. Но самое странное из побочек - это проявление неврологических симптомов без динамики на МРТ: то пол тела отнимется на несколько месяцев, то вот сейчас за ночь резко упало зрение и в одном глазу как-будто контрастность перенастроили и тянут его внутрь, глаза быстро устают. Вот сижу и думаю, то ли паниковать, то ли паниковать. Причём каждый раз все по-разному, даже не привыкнешь. Скажите, пожалуйста, у кого-нибудь было что-то похожее? Что делали?

 

Препарат бы поменять, может даже вместе с неврологом ;).  

[aliens]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Не могут быть побочки от Плегриди на полмесяца. Раз нет динамики МРТ, то либо это ВПРС, либо попутно другое заболевание.

При ВПРС тоже такого не бывает, либо обострение при ВПРС с обострениями, либо плавное ухудшение при другом течении.

[jodaz]

4 часа назад, КатеринаМ сказал:

Всем привет! На вашем форуме я новенькая, но в болезни дебютировала 14 лет назад, в мои 12. Сейчас на Плегриди уже 1,5 года. За это время прибавился только 1 очаг, на Копаксоне и его заменителях - минимум 5-6 в год. От Плегриди чувствую усталость и безысходность какую-то. Но самое странное из побочек - это проявление неврологических симптомов без динамики на МРТ: то пол тела отнимется на несколько месяцев, то вот сейчас за ночь резко упало зрение и в одном глазу как-будто контрастность перенастроили и тянут его внутрь, глаза быстро устают. Вот сижу и думаю, то ли паниковать, то ли паниковать. Причём каждый раз все по-разному, даже не привыкнешь. Скажите, пожалуйста, у кого-нибудь было что-то похожее? Что делали?

На любом препарате (для РС) у всех бывает ухудшение или обострение время от времени.

Обычно пациент обращается к лечащему врачу за консультацией или назначением.

[КатеринаМ]

Симптомы со временем проходят. А невролог - умеет только выписывать лекарства. Если ей жалуешься на что-то, то фраза универсальна: «Продолжаем уколы». Объяснений я никогда не получаю :(

[Лариса.]

7 минут назад, КатеринаМ сказал:

Симптомы со временем проходят. А невролог - умеет только выписывать лекарства. Если ей жалуешься на что-то, то фраза универсальна: «Продолжаем уколы». Объяснений я никогда не получаю :(

А какой у Вас МОРС?

[КатеринаМ]

Я получаю лекарства в республике, в Москве и МО на постоянной основе никуда не прикреплена

[Каспер]

28 минут назад, КатеринаМ сказал:

Я получаю лекарства в республике, в Москве и МО на постоянной основе никуда не прикреплена

 

Очень плохо, надо прикрепляться и идти в МОРС к нормальному врачу.

[Roxy]

2 часа назад, КатеринаМ сказал:

Симптомы со временем проходят. А невролог - умеет только выписывать лекарства.

 

 

Ну отлично, пусть выписывает, что-нибудь другое.

 

Цитата

 

Если ей жалуешься на что-то, то фраза универсальна: «Продолжаем уколы». Объяснений я никогда не получаю :(

 

Ааа есть еще ответная фраза «нет, меня это не устраивает, потому что...» :). 

Объяснений не надо ждать, подготовьтесь к разговору, изучите матчасть, и вперед. 

А лучше всего прорывайтесь в МОРС как вам выше написали, к нормальным врачам. Вы молодая совсем, вам еще жить и жить, надо искать подходящий препарат.

 

[КатеринаМ]

Скажите, пожалуйста,  как можно прикрепиться в Москве к какому-нибудь МОРСу и к какому, может быть, лучше?

[Vera]

18 минут назад, КатеринаМ сказал:

Скажите, пожалуйста,  как можно прикрепиться в Москве к какому-нибудь МОРСу и к какому, может быть, лучше?

Я так поняла, что у вас нет полиса ОМС с Московской печатью (в смысле вы не в базе данных по Москве). Если есть полис РФ, то надо поставить эту печать в своей страховой компании (она написана на полисе).

Можно зайти в любую поликлинику и там вам всё расскажут - что нужно для прикрепления. А уж потом будете выбирать куда прикрепиться.

[aliens]

3 часа назад, КатеринаМ сказал:

Скажите, пожалуйста,  как можно прикрепиться в Москве к какому-нибудь МОРСу и к какому, может быть, лучше?

Для начала нужно вообще прикрепиться в Москве. Куда прикрепиться выбираете по округу,ведь пойдете в МОРС того округа, где прикреплены.

Насчёт лучше, мы ходим в МОРСы своих округов, сравнивать нет возможности.

 

А пока можете сходить а какой-нибудь МОРС платно. Проконсультироваться.

Как прикрепиться из другого региона, подскажет кто-нибудь, кто это делал, я не знаю. 

[stydent33]

каковы ваши сновидения на фоне гпс?

меня так нормально плющит, какая ни то мысля западает и вот всю ночь повторяется

[Каспер]

18 минут назад, stydent33 сказал:

каковы ваши сновидения на фоне гпс?

меня так нормально плющит, какая ни то мысля западает и вот всю ночь повторяется

 

Бывает такое, регулярно.

[b4ntik]

38 минут назад, stydent33 сказал:

каковы ваши сновидения на фоне гпс?

меня так нормально плющит, какая ни то мысля западает и вот всю ночь повторяется

Я в среднем сплю 7 часов - меня ночью редко что-то беспокоит)) сны вижу очень редко