Ека Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 13:03, fomyasha сказал: А тут вроде писали про ежедневные уколы и даже про 2-4 дозы в день. Или я что-то путаю? Расширить Вопрос не поняла, но отвечу :)))))))))) 1 доза занимает объем 1.5 мл. Казанские врачи в своих работах назначали по 1 дозе два раза в неделю. Экспериментаторы на себе (в том числе Валерий) пришли опытным путем к одной дозе через день, но кто-то колет реже, кто-то чаще и больше. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 13:03, fomyasha сказал: Почитала диссертацию, не всю конечно, а что в открытом доступе. Там идет речь о дозировке 1,5 мл 2 раза в неделю и у препарата в продаже дозировка 1,5. А тут вроде писали про ежедневные уколы и даже про 2-4 дозы в день. Или я что-то путаю? Расширить Нет, не путаешь. Диссертацию писали и проверяли тоже люди. А людям свойственно ошибаться. Ошибка 1. В диссертации отсутствует разъяснение как вообще работают в организме ВМИГ в вопросе остановки прогрессирования аутоиммунных болезней, и в частности рассеянного склероза. 2. Весь акцент сделан на лечение РРРС, Тестировались только больные с РРРС, А эти больные не чувствуют момент , когда работают ВМИГ а когда их в организме уже нет. 3. Поэтому дозировка взята с потолка. Тогда вообще не ставился вопрос о полной остановке прогрессирования РС. Золотым стандартом считался бетаферон , со своим 30% коэффициентом эффективности. И если его достигали на других препаратах, это уже был успех. Произошло случайное стечение ряда обстоятельств. - до начала применения ВМИГ я 9 лет был на ВВИГ. В это время у меня произошёл переход из РРРС в ВПРС. Я , подбирая минимально достаточную дозу дорогих ВВИГ Физически стал ощущать когда ВВИГ работают, а когда начинается прогрессирование болезни и требовалось срочно капать новую дозу. Это возможно почувствовать только при одном аутоиммунном заболевании - рассеянном склерозе и то в стадии ВПРС. Потому что аутоиммунная реакция протекает в ЦНС и не в виде обострения а в виде прогрессирования. - При тестировании ВМИГ мне оставалось только перенести свои ощущения с ВВИГ на ВМИГ. Что я и сделал. И оказалось что 1 доза ВМИГ держит меня около 50 часов. Точно так же как и 100 грамм октагама держали 8 суток, Осталось только этот результат осмыслить и применять на практике. - Ну а потом об этом я рассказал на форуме. Появились последователи. Появились те, кто тоже чувствовал когда ВМИГ в их организме работают а когда уже нет. И так прошло уже 3 года . У меня ни разу не было ухудшения связанного с прогрессированием РС и второго аутоиммунного заболевания - артрита крупных суставов... 3 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Оле Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 11:50, mic сказал: Обратите внимание, что интерфероны, напр., тоже получают биотехнологическими м-дами. Как и моноклональные антитела... А линии - всё разные... Расширить Ну, насколько я понимаю, мое внимание уже обратили на тот факт, что некоторые биотехнологические средства попали в высшие линии: 15.01.2018 в 22:39, jodaz сказал: Угу... Наш Ронбетал и Ко сразу занимают 2 места (одно - в первой линии, второе - в 4ой) А Аксо и Ко - это 5я линия (и одновременно 1я)? А ВВИГ? 3я и 4я? Расширить ...на что я предположила, что эти средства просто более популярные в среде доказательной медицины, и было бы логичным не оставлять их в 4-ой линии, раз они уже в 1-ой, 2-ой или 3-ей: 15.01.2018 в 23:41, Оле сказал: ... Могу только предположить, что некоторые более эффективные по версии фарм.компаний (то есть, более дорогие по версии Валерия и здравого ума) биотехнологические препараты завоевали более высокие места и были переведены с 4-ой в 1-ую, 2-ую линии, соответственно потеряв свои места в 4-ой. Расширить То, что некоторые биотехнологические препараты попали в высшие линии, еще не значит, что менее популярные (напр. ВМИГи) не могут остаться в своей 4-ой линии. Одно другому не мешает! Вы меня понимаете? Или мне начинать сомневаться в своих способностях выражать свои мысли на русском? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 11:50, mic сказал: Обратите внимание, что интерфероны, напр., тоже получают биотехнологическими м-дами. Как и моноклональные антитела... А линии - всё разные... Расширить И лишь 1я или 2я... Полный трындец http://www.remedium.ru/doctor/detail.php?ID=69428 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 13:33, Оле сказал: То, что некоторые биотехнологические препараты попали в высшие линии, еще не значит, что менее популярные (напр. ВМИГи) не могут остаться в своей 4-ой линии. Одно другому не мешает! Расширить Мне лично совершенно до лампочки в какую линию попали ВМИГ. Для меня, да и для вас тоже, важно чтобы лечащие неврологи имели право назначать больным РС дешёвые ВМИГ, а не отсылать в центры или кабинеты РС, за тридевять земель, чтобы им там назначили дорогие интерфероны бета с эффективностью 18 - 30- %. Пусть дорогие препараты назначают в центрах а дешёвые ВМИГ пусть назначает районный невролог. Но это мечта. А мечтать, как известно не вредно... 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 (изменено) Пока ВМИГ в 4й группе, рядом с активированным углем (это тоже шутка) Изменено 16 Января 2018 пользователем jodaz Тонкий английский юмор понимают, оказывается, не только лишь все 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 (изменено) 16.01.2018 в 13:36, jodaz сказал: И лишь 1я или 2я... Полный трындец http://www.remedium.ru/doctor/detail.php?ID=69428 Расширить Есть и 3-я (с ВВИГ!): Показать В настоящее время все препараты для лечения РС разделяют на три группы [2]. Первая линия терапии – препараты β-интерферона (β-ИНФ), низкодозные и высокодозные, для подкожного и внутримышечного введения, глатирамера ацетат (ГА) для подкожного применения. Вторая линия - митоксантрон для внутривенного введения, финголимод для перорального использования, натализумаб для внутривенного введения. Эти препараты назначаются при доказанной неэффективности или непереносимости препаратов первой линии или в особо злокачественных случаях течения РС. Третья линия - внутривенные иммуноглобулины (ВВИГ), иммуносупрессоры - циклоспорин, циклофосфамид и др., экспериментальные методы лечения, которые назначаются при неэффективности или невозможности использования препаратов первой и второй групп. Перечень лекарственных средств постоянно расширяется. В последние годы разрешены в странах Европейского союза, Америке, России новые таблетированные средства для применения у пациентов с ремитирующим РС лаквинимод и терифлуномид, которые потенциально могут быть отнесены к первой группе ПИТРС. Клинические исследования новых оригинальных лекарств и биоаналогов, длительно применяемых в терапии РС, продолжаются. http://www.remedium.ru/doctor/detail.php?ID=69789 Изменено 16 Января 2018 пользователем mic 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 13:53, mic сказал: Есть и 3-я: Показать В настоящее время все препараты для лечения РС разделяют на три группы [2]. Первая линия терапии – препараты β-интерферона (β-ИНФ), низкодозные и высокодозные, для подкожного и внутримышечного введения, глатирамера ацетат (ГА) для подкожного применения. Вторая линия - митоксантрон для внутривенного введения, финголимод для перорального использования, натализумаб для внутривенного введения. Эти препараты назначаются при доказанной неэффективности или непереносимости препаратов первой линии или в особо злокачественных случаях течения РС. Третья линия - внутривенные иммуноглобулины (ВВИГ), иммуносупрессоры - циклоспорин, циклофосфамид и др., экспериментальные методы лечения, которые назначаются при неэффективности или невозможности использования препаратов первой и второй групп. Перечень лекарственных средств постоянно расширяется. В последние годы разрешены в странах Европейского союза, Америке, России новые таблетированные средства для применения у пациентов с ремитирующим РС лаквинимод и терифлуномид, которые потенциально могут быть отнесены к первой группе ПИТРС. Клинические исследования новых оригинальных лекарств и биоаналогов, длительно применяемых в терапии РС, продолжаются. http://www.remedium.ru/doctor/detail.php?ID=69789 Расширить Спасибо. Какой Бойко неустойчивый. Не прошло и 2х месяцев после публикации статьи, на которую я ссылаться..... и на тебе. Третья линия ПИТРС появилась. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Оле Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 13:45, Валерий сказал: Мне лично совершенно до лампочки в какую линию попали ВМИГ. Для меня, да и для вас тоже, важно чтобы лечащие неврологи имели право назначать больным РС дешёвые ВМИГ, а не отсылать в центры или кабинеты РС, за тридевять земель, чтобы им там назначили дорогие интерфероны бета с эффективностью 18 - 30- %. Пусть дорогие препараты назначают в центрах а дешёвые ВМИГ пусть назначает районный невролог. Но это мечта. А мечтать, как известно не вредно... Расширить Почему бы и нет?!! Я - всегда за свободу выбора! Только зачем так биться чтоб неврологи имели право? Что это изменит? Вы сами себе помогли? Помогли! Ну, так что мешает другим? Нерешительность или нежелание брать на себя ответственность за свою жизнь? Было бы желание на себе экспериментировать! Информации уже хватает. Главное - чтоб помогало, и без побочек! И без насилия! 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 14:05, Оле сказал: Почему бы и нет?!! Я - всегда за свободу выбора! Только зачем так биться чтоб неврологи имели право? Что это изменит? Вы сами себе помогли? Помогли! Ну, так что мешает другим? Нерешительность или нежелание брать на себя ответственность за свою жизнь? Было бы желание на себе экспериментировать! Информации уже хватает. Главное - чтоб помогало, и без побочек! И без насилия! Расширить Украина стремится прижаться к ЕС!.. Не факт, что как и в ЕС не откажутся от ВМИГ((( Такая вот свобода... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Оле Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 14:15, mic сказал: Украина стремится прижаться с ЕС!.. Не факт, что как и в ЕС откажутся от ВМИГ((( Такая вот свобода... Расширить ... а, вот оно что! Почему прямо не сказать? ЕС... У вас, действительно, нет еще 4-ой. Все, поняла, спасибо! 16.01.2018 в 14:03, jodaz сказал: Спасибо. Какой Бойко неустойчивый. Не прошло и 2х месяцев после публикации статьи, на которую я ссылаться..... и на тебе. Третья линия ПИТРС появилась. Расширить ... скоро, гляди, и 4-ая нарисуется: ''При РС до препаратів 1-ї лінії відносять кортикостероїди, плазмаферез, внутрішньовенний імуноглобулін. 2-га лінія терапії: — інтерферон B-1b (бетаферон) 250 мкг (8 ММО) підшкірно через день; — інтерферон B-1а (ребіф) 22 мкг (6 ММО) і 44 мкг (12 ММО) підшкірно тричі на тиждень; — інтерферон B-1а (авонекс) 30 мкг (6 ММО) внутрішньом’язово один раз на тиждень; — глатирамеру ацетат (копаксон) 20 мг (1 мл) підшкірно щодня. До засобів 3-ї лінії патогенетичної терапії відносять: — наталізумаб (Tysabri) — 300 мг (15 мл) внутрішньовенно краплинно на 100 мл фізіологічного розчину один раз на місяць; — фінголімод (Gilenya) — 0,5 мг, 1 капсула один раз на день; — мітоксантрон (Novantrone) — внутрішьовенна інфузія 12 мг/м2 поверхні тіла кожні 3 міс., сумарна доза не перевищує 100 мг/м2 . 4-та лінія: біотехнологічні засоби.'' Международный неврологический журнал Доказательная база методов диагностики и лечения РС ... может тогда этого загадочного профессора у нас поискать? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 14:33, Оле сказал: У вас, действительно, нет еще 4-ой. Все, поняла, спасибо! ... скоро, гляди, и 4-ая нарисуется: ''При РС до препаратів 1-ї лінії відносять кортикостероїди, плазмаферез, внутрішньовенний імуноглобулін. 2-га лінія терапії: — інтерферон B-1b (бетаферон) 250 мкг (8 ММО) підшкірно через день; — інтерферон B-1а (ребіф) 22 мкг (6 ММО) і 44 мкг (12 ММО) підшкірно тричі на тиждень; — інтерферон B-1а (авонекс) 30 мкг (6 ММО) внутрішньом’язово один раз на тиждень; — глатирамеру ацетат (копаксон) 20 мг (1 мл) підшкірно щодня. До засобів 3-ї лінії патогенетичної терапії відносять: — наталізумаб (Tysabri) — 300 мг (15 мл) внутрішньовенно краплинно на 100 мл фізіологічного розчину один раз на місяць; — фінголімод (Gilenya) — 0,5 мг, 1 капсула один раз на день; — мітоксантрон (Novantrone) — внутрішьовенна інфузія 12 мг/м2 поверхні тіла кожні 3 міс., сумарна доза не перевищує 100 мг/м2 . 4-та лінія: біотехнологічні засоби.'' Международный неврологический журнал Доказательная база методов диагностики и лечения РС ... может тогда этого загадочного профессора у нас поискать? Расширить А-ааааа .... Теперь все ясно. Всего лишь разные источники информации. Ну, если учесть, что предполагаемый нами профессор азербайджанец, то даже не знаю. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 Процентов 10 больных РС посещает форумы больных РС. Значит только эти 10% ищут возможность самостоятельно улучшить своё здоровье. А остальные 90% подняли ручки и отдались своим неврологам. А районные неврологи по закону ни чего делать не имеют право. Только направление в кабинет РС. А обострения быстротечные. день просрочки чреват новой бляшкой... Вот поэтому я и против этих кабинетов РС. А 10% я взял из того, что у нас в городе 12 больных РС. Я один на форумах. В крае 300. На форумах знаю лишь 3-их. Значит все остальные сдались врачам. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 14:33, Оле сказал: ... а, вот оно что! Почему прямо не сказать? ЕС... У вас, действительно, нет еще 4-ой. Все, поняла, спасибо! Расширить Сообразительностью не отличаюсь и ничего не понял))) Спасибо за цитату. Разные спецы в разных странах группируют препараты для леч-я РС по-разному... Ну и что? 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Оле Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 14:43, jodaz сказал: ... Ну, если учесть, что предполагаемый нами профессор азербайджанец, то даже не знаю. Расширить ...если речь о нейрохирурге??? Сейране Бадаляне из Николаева, то, боюсь, мы немножко не успели, к сожалению: https://shipovnik.ua/novosti/ushel-iz-zhizni-izvestnyiy-nikolaevskiy-neyrohirurg-seyran-badalyan/ Хотя такие фамилии у нас примелькались, я смотрю... Но, в любом случае, это не поможет. Валерию нужно заставить русских неврологов назначать ВМИГи. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 А зачем заставлять врачей? Лекарство вполне доступно для самолечения. Это же не ПИТРС, которые самостоятельно не купишь. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Оле Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 14:50, Валерий сказал: Процентов 10 больных РС посещает форумы больных РС. Значит только эти 10% ищут возможность самостоятельно улучшить своё здоровье. А остальные 90% подняли ручки и отдались своим неврологам. А районные неврологи по закону ни чего делать не имеют право. Только направление в кабинет РС. А обострения быстротечные. день просрочки чреват новой бляшкой... Вот поэтому я и против этих кабинетов РС. А 10% я взял из того, что у нас в городе 12 больных РС. Я один на форумах. В крае 300. На форумах знаю лишь 3-их. Значит все остальные сдались врачам. Расширить ... а может они читают, делают выводы, колются уже давно, просто скромны и немногословны, нервы себе берегут ;), потому и не регистрируются... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Оле Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 14:52, mic сказал: Сообразительностью не отличаюсь и ничего не понял))) Спасибо за цитату. Разные спецы в разных странах группируют препараты для леч-я РС по-разному... Ну и что? Расширить Не наговаривайте на себя! Без Вас бы ушла, не разобравшись! А так все хорошо! :)) Все. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 15:14, Оле сказал: ...бы ушла, не разобравшись! А так все хорошо! :)) Все. Расширить А я как рад, что зря подумал плохо о вашей 4ой линии. А все оказалось очень просто и не так, как я подумал. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 15:05, Оле сказал: ... а может они читают, делают выводы, колются уже давно, просто скромны и немногословны, нервы себе берегут ;), потому и не регистрируются... Расширить Кстати как вариант. У меня сложилось ощущение, что на форуме активно обсуждают препараты только две категории людей, те кому от препаратов стало хуже и те, у кого препарат отобрали/заменили на аналог. Это и понятно, тут много можно сказать. А что скажешь про работающий препарат, можно один раз написать, что он работает, и все, все остальные сообщения будут об этом же, собственно как все сообщения Валерия про ВМИГ. Плюс у людей, кому препарат помогает, как правило есть и другие дела, на которые хватает сил, например работа, некогда им по форумам сидеть. Кстати, в тему ВМИГ, в других препаратах всегда есть недовольные результатом и побочками, а тут такие были? 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 16:15, fomyasha сказал: Кстати, в тему ВМИГ, в других препаратах всегда есть недовольные результатом и побочками, а тут такие были? Расширить Были. И не только здесь. Некоторые даже разок упоминали о недовольстве. Тока какой разумный человек будет себе нервы портить, повторяя, что ВМИГ это не есть хорошо? 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 16:21, jodaz сказал: Были. И не только здесь. Некоторые даже разок упоминали о недовольстве. Тока какой разумный человек будет себе нервы портить, повторяя, что ВМИГ это не есть хорошо? Расширить Кстати да. Если сам себе назначил, то сам и отменил, если не понравилось. Надо поискать негативные отзывы. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 16:15, fomyasha сказал: а тут такие были? Расширить Были. Хотя и значительно меньше, чем в других темах. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 16:25, fomyasha сказал: Надо поискать негативные отзывы. Расширить Если найдете, попросите их, пожалуйста, анкету заполнить анкета Я некоторым людям спамерила просьбой заполнить, но не ответили пока... Сейчас в анкете на 20 человек ни одного отказавшегося нет. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 16 Января 2018 Поделиться Опубликовано 16 Января 2018 16.01.2018 в 16:35, Ека сказал: Если найдете, попросите их, пожалуйста, анкету заполнить анкета Я некоторым людям спамерила просьбой заполнить, но не ответили пока... Сейчас в анкете на 20 человек ни одного отказавшегося нет. Расширить А Вы попросите заполнить анкету Андрюха 2 (он же Андрон) с соседнего форума rscleros... Он отказался от ВМИГ. Ничего криминального не было. Просто интересно, будет ли заполнять анкету. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения