Мой опыт борьбы за свои права.

[irina0210]

Если кому надо, ценник ИМЧ где- то здесь http://www.ihb.spb.ru/Clinic/FuncNeuroMain.html

[Divmax]

7 часов назад, irina0210 сказал:

Если кому надо, ценник ИМЧ где- то здесь http://www.ihb.spb.ru/Clinic/FuncNeuroMain.html

 

Ничего себе ценник!!! Это для богатых или не имеющих полиса если только.

[Roxy]

1 час назад, Divmax сказал:

 

Ничего себе ценник!!! Это для богатых или не имеющих полиса если только.

 

Вы наших цен не видели... МРТ 1500 евро, приём у невролога в больнице около 300 евро (15 минут) и 700 с чем-то за полчаса. Исключение - домашний врач, к нему визит что-то 30 евро, это чтобы туристы совсем не вымерли. Трясусь мелкой дрожью, когда кому-то из гостей, из России приехавших, нужна мед. помощь. 

[mic]

Спасибо за "Медицину в контексте")))

Всегда надо сравнивать с чем-то, а то как-то ни о чём получается...

Конечно, и уровень доходов надо учитывать.

А страховка покрывает эти расходы?

[Roxy]

2 минуты назад, mic сказал:

Спасибо за "Медицину в контексте")))

Всегда надо сравнивать с чем-то, а то как-то ни о чём получается...

Конечно, и уровень доходов надо учитывать.

А страховка покрывает эти расходы?

 

Страховка покрывает, за исключением законодательно закреплённых 380 евро собственного риска. А уровень доходов при подоходном налоге от 32% и до 57%, если не ошибаюсь и после выплаты всех страховок и ипотеки оставляет желать лучшего. 

[jodaz]

2 часа назад, mic сказал:

Всегда надо сравнивать с чем-то, а то как-то ни о чём получается...

Таки и сравниваем с вашей пенсией отечественные цены отечественных неврологов )

[mic]

8 минут назад, jodaz сказал:

Таки и сравниваем с вашей пенсией отечественные цены отечественных неврологов )

Как таки так можно? Напомните, где я о пенсии своей написал?

[jodaz]

5 минут назад, mic сказал:

Как таки так можно? Напомните, где я о пенсии своей написал?

Неужели ваша пенсия резко отличается от пенсии "среднего" больного РС? ))

Или вы из породы Абрамовичей? )

[mic]

В 9/1/2017 в 21:04, jodaz сказал:

Неужели ваша пенсия резко отличается от пенсии "среднего" больного РС? ))

Или вы из породы Абрамовичей? )

Никакие ноотропы не помогут уловить смысл.. Или его просто нет?..

https://www.youtube.com/watch?v=ACY2tm4Vpew

ПС. Одни больные со "средней" пенсией могут себе позволить ТСК, ежегодные поездки в АБ, ещё много чего, другие - ничего. Одним помогают родственники, другие сами помогают.

Так что сравнения ваши откровенно некорректны.

[David Kratos]

В 31.08.2017 в 14:05, jodaz сказал:

Я что-то не понял )

Я могу потребовать себе Окревус, к примеру?? ))) 

 

уже можете - В РОССИИ ЗАРЕГИСТРИРОВАН ПРЕПАРАТ ОТ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА ОКРЕВУС.
 https://vademec.ru/news/2017/11/16/v-rossii-ranshe-chem-v-es-odobren-samyy-ozhidaemyy-preparat-etogo-goda/

[jodaz]

3 часа назад, David Kratos сказал:

уже можете - В РОССИИ ЗАРЕГИСТРИРОВАН ПРЕПАРАТ ОТ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА ОКРЕВУС.
 https://vademec.ru/news/2017/11/16/v-rossii-ranshe-chem-v-es-odobren-samyy-ozhidaemyy-preparat-etogo-goda/

Таки он не входит в ЖНВЛП -

http://www.grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=1e285065-d8dd-4438-b4f8-6358eced347c&t=6f8571ef-09a0-4c69-b29d-b639545f904e

[David Kratos]

1 час назад, jodaz сказал:

Таки он не входит в ЖНВЛП -

http://www.grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=1e285065-d8dd-4438-b4f8-6358eced347c&t=6f8571ef-09a0-4c69-b29d-b639545f904e

 

ну, это пока, мне так думается.

одно то, что он зарегистрирован в РФ уже хорошо. Лично я его ждал в России не раньше, чем года через 2.

 

А касательно того, что не включён в ЖНВЛП -

ВЕРХОВНЫЙ СУД РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ 

ОПРЕДЕЛЕНИЕ

от 20 августа 2014 г. N 56-АПГ14-9

 

Вместе с тем отсутствие лекарственного препарата в соответствующем стандарте медицинской помощи, не исключает возможность его назначения и применения при наличии медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии (часть 5 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ).

[jodaz]

David, а Вам что закупают?

Гилению (оригинал) или Несклер (аналог)?

[David Kratos]

9 минут назад, jodaz сказал:

David, а Вам что закупают?

Гилению (оригинал) или Несклер (аналог)?

 

Несклер. Уже год. Импортозамещение-с)

 

[U-571]

Добрый день Давид! У меня ситуация один в один как ваша. Могли бы вы прислать мне на мою электронику материалы по подготовке к данному делу? Я тоже бы хотел решить этот вопрос, моя почта u-571@bk,ru спасибо

[Jlebedev]

Ребята всем привет помогите пожалуйста.  Мне в нии в питере,  назначили лекарства окривиус сам проживаю в Ориенбургеи здесь я уже обращался даже в министерство здравоохранения,  и мне дали ответ через месяц . Но одобрили , а наши неврологи говорят не закупили . Что мне делать? Куда мне жаловаться ? Пожалуйста ребята подскажите 

[Ирина83]

37 минут назад, Jlebedev сказал:

Ребята всем привет помогите пожалуйста.  Мне в нии в питере,  назначили лекарства окривиус сам проживаю в Ориенбургеи здесь я уже обращался даже в министерство здравоохранения,  и мне дали ответ через месяц . Но одобрили , а наши неврологи говорят не закупили . Что мне делать? Куда мне жаловаться ? Пожалуйста ребята подскажите 

если одобрили и не закупили, попробуйте узнать дату планируемой закупки, сейчас начало года, бюджеты только утверждаются вполне возможно, что они еще не успели провести аукцион, можете сами посмотреть на закупки гов, есть ли ваша закупка. Если отказываются закупать идите в прокуратуру, если не поможет то в суд

[lubov777]

Дорогие мои «рассеяники».

 

К вам с просьбой и пожеланием обращается врач высшей категории со стажем более 40 лет. Волею судьбы, я мама дочери, инвалида 2 группы с диагнозом рассеянный склероз. Я думаю, что у каждого из вас, сохраняется надежда на выздоровление или хотя бы на улучшение вашего здоровья. Поэтому, нам всем надо «встряхнутся» и не отчаиваться, а хорошо подумать: почему мы — группа больных РС — оказались в таком унизительном положении. Зачем нас с нарушением функции ходьбы заставляют бегать по кругу (по трем поликлиникам), чтобы получить или не получить жизненно необходимые нам лекарства. Какой-то аферист (иначе не скажешь!), придумал эту систему что уже в три раза удорожает наше обслуживание, а поликлиникам дает возможность выполнить план приема, а значит и улучшить финансирование. По месту жительства - наша участковая поликлиника № 3.Задача участкового невролога- дать направление в МОРС ( у нас это ГКБ № 24) за 10 лет наблюдения он никогда нас не лечил и не обследовал, и только многочисленные жалобы вынудили его дать нам направление на обследование в конце 2018 года.

Мы думали, что нам повезло, наблюдение в ГКБ № 24 – ведь там там работают все специалисты по РС. Но, не тут–то было! По приказу главного врача ГП №220 Марковой Н., в окружной поликлинике совсем не учитывают рекомендации врачей МОРС, а ведь они все доктора медицинских наук или КМН и все являются соавторами прекрасной научной работы под редакцией Гусева Е.И., Завалишина И.А., Бойко А.Н., которая является руководством для врачей неврологов в лечении больных РС. В ГП № 220 по приказу главного врача Марковой Н.А. судьбу больного решает она руками гастроэнтеролога Федорук А.В., статиста Наумова А.А. и только по её приказу принимают или нет больного; выписывают или оставляют его несчастного без лечения. А такие главные врачи выполняют еще чью-то установку, лоббируют те или иные фирмы и лекарства. И никого не интересует сам больной.

Четырёх годовая афера-опыт, проведенная Департаментом Здравоохранения Москвы (ДЗМ) с препаратом «Аксоглатиран», исковеркала и укоротила жизнь многим больным РС. Наши чиновники (а как правило ими становятся плохие врачи, но хорошие бухгалтера и торгаши - не хочу обидеть, но это так) прекрасно знают беззащитность больных РС и пользуются этим. Поэтому я обращаюсь к родственникам больных РС. Давайте научимся защищать наших родных больных РС, которые оказались в таком ущемленном положении. Почему бы не оставить больных РС под наблюдением участкового невропатолога, с правом выбора как у всех больных, а необходимые консультации в Центре Рассеянного Склероза или в НИИ неврологии, которое, кстати, является самым достойным лечебным учреждением по РС. Профессор Завалишин И.А. сумел создать очень порядочный и достойный коллектив врачей, медицинских сестёр и санитарок. А контроль за выпиской рецептов, как при всех других заболеваниях, оставить за врачебной комиссией поликлиник. Ну не гоняют же всех льготников по трём разным поликлиникам для выписки рецептов.

Собянин занят транспортной системой и слишком доверился ДЗМ, а те и рады. Схема отмывания денег, (а это очень большие деньги!), для больных РС делает все три поликлиники безответственными за судьбу больного.

Все эти годы, все МРТ и анализы делали за собственные деньги и 3 года покупаем "Копаксон" тоже за свои деньги. В 2017 году мы попросили поставить нас на очередь на МРТ, нас предупредили - за контрастное вещество доплатить 6500р. Мы год ждали — так и не дождались, не доплатили и талон не получили. В 2018 г. после наших многочисленных жалоб дали направления на обследование. Мы попросили дать сразу направление на МРТ позвоночника - отказали.

Моя дочь страдает РС 20 лет. 17 лет она наблюдается в НИИ неврологии, где находилась на стационарном лечении и обследовании 6 раз. Почти 6 лет она получала "Бетаферон" и оставалась «колясочной» больной. Назначенный в 2007 году профессором  Завалишиным  И.А. "Копаксон" помог моей дочери встать на ноги. С 2010 дочь наблюдается в Центре Рассеянного Склероза. Более 10 лет у нее не было обострений. С приходом к власти в 220й поликлинике Марковой Н.А. начались все наши беды, начались опыты над тысячами больных РС. Перевод больных на "Аксоглатиран" многим искалечил жизнь. Зная выраженную медикаментозную аллергию дочери, мы решились его попробовать только в конце 2016г. и горько пожалели об этом. В декабре она перенесла тяжелую аллергическую реакцию, что привело к обострению заболевания, но врачи 220 й поликлиники продолжали выписывать "Аксоглатиран".

Жаловались в ДЗМ – 23 раза; в Правительство Москвы 3 раза; Минздрав; ФОМС – 4 раза; Московский ОМС - 2 раза; Медстрах - 3 раза; Федеральный надзор – 12  раз; Территориальный надзор - 3 раза; Президенту РФ - 15 раз.

В 2017 году наша дочь была осмотрена 13 врачами неврологами, 10 из которых кандидаты и доктора меднаук, а ДЗМ пишет во все инстанции, что мы не появляемся в поликлинику годами и поэтому они не выписывают нам копаксон. 26.06.2017г. мы посетили окружного специалиста ЦАО Бурд С.Г. с направлением из ГП №220. По протоколу №176 от 13.07.2017 года заказано 13 упаковок "Копаксона", но нам его так и не выписали. В сентябре 2017 года, нам позвонили из аптеки и велели прийти за "Копаксоном". Без рецепта, мы получили 3 (три) упаковки и все. Из оставшихся 10 упаковок мы смогли получить еще 3 упаковки, но только уже 24.07.2018 года. Остальные упаковки "Копаксона" исчезли. А в ответ на наши жалобы в ДЗМ грубая и циничная ложь.

Каждый прием у врача ГП №220 Шипиловой Н.Н. представлял собой фейковые постановки с участием бесфамильных и с фамилиями сотрудников (Федорук А.В., Наумов А.А., Марцинкевич ) сотрудников с фотоаппаратами, а однажды даже с присутствием  охранника. И это все на приеме пациента, который нуждается в щадящем режиме. Уверенность в безнаказанности такого варварского поведения может иметь место только при очень высоком уровне коррупции ДЗМ. Главный врач Маркова Н.А. жестко прессовала пациентку, чтобы она перестала жаловаться и отказалась от жизненно необходимого ей лекарства.

После проведений ВК в МОРС (ГКБ №24) (которая практически не учитывается в поликлинике №220) врач Шипилова Н.Н. Федорук А.В. и статист Наумов А.А. полностью игнорировали рекомендации ЦРС и копаксон так и не выписали.

После такого варварского отношения, мы решили перейти в другую поликлинику №6 (МОРС-ГП №81). Там нас ждал очень «горячий» прием. Через 10 минут, после нашего появления в МОРС ГП №81 подкатила машина ДЗМ и уехала только после нашего ухода, когда заключение было полностью согласовано.

Прием у врача невролога Дубченко Е.А. длился 3 часа 40 минут. В конце приема появилась заведующая отделением Пожидаева, которая убеждала отца больной (тоже врач высшей категории, 40 лет стажа) что "Копаксон" ерунда, водичка, а необходим "Финголимод", т.к. у пациентки «плавятся мозги» и образовавшиеся пространства заполняются водой. И нам видимо доставляет удовольствие колоть дочь каждый день. И это всё в присутствии больной! Что можно сказать!? Разве можно доверять жизнь такому врачу?! Никакого профессионализма! А о деонтологии здесь и не слышали.

На нашу жалобу в страховую компанию СОГАЗ, нам ответили, что нарушений деонтологии не выявлено и оставить больную в очередной раз без лекарства- не преступление.

Давайте будем защищать своих родных «рассеянников», добиваясь хорошего лечения и человеческого отношения.

В моей родословной более 1000 (тысячи) лет врачебного стажа и мне стыдно, что в наше время, в нашей Столице возможны такие аферы, такие преступления. И что самое страшное — они «крышуются» чиновниками высокого ранга.

Если мы два врача не можем защитить свою больную дочь и добиться нормального лечения,- то что говорить о других тысячах больных?!

А в стандартах медико-санитарной помощи при РС -так все красиво расписано. Но на деле все это не выполняется, а в амбулаторных картах , я думаю , что все  расписано как того требует  приказ.

Больные РС практически не могут пользоваться дневным  стационаром, т.к. общественный транспорт для них почти недоступен, в виду нарушения  функции ходьбы, а соц.такси, как правило, не работает, т.к. там всегда сломанный  хлам. Больные РС часто нуждаются  в домашних  стационарах  или в больничных стационарах, что обременительно  для ДЗМ. К большому сожалению, в московских поликлиниках, совершенно НЕ умеют, и самое страшное, не хотят лечить хронических больных, тем более таких тяжёлых, как при рассеянном склерозе.

Посещение невропатолога в ГП№3, ГП№ 220, ГП№ 81, ГП№:62 проходит при пустых коридорах ( а в стат отделе- полный  аншлаг)

Помните, что в поликлиниках есть зам. гл. врача по оказанию медицинской помощи на дому. Добивайтесь организации домашних стационаров, проведения противорецидивного лечения (не только препаратами ПИТРС)

Печатаю списки всех чиновников, которые поддерживают своим поведением преступную деятельность главного врача ГП №220 Марковой Н.А.

Медстрах

ДЗМ

Территориальный надзор в сфере Здравоохранения

 

- Медведева В.И.

- Колесникова И.В.

- Турянский Е.Э.

- Балюк И.А.

- Старшилин А.В.

Администрация Президента РФ

Московский ОМС

- Колесникова Т.С.

- Модзелевская

- Зеленский В.А.

- Хрипун А.И.

- Киселёв И.

ФОМС

- Хавкина Е.Ю.

- Байло Е.Ю.

- Кувалдин А.И.

Федеральный надзор в сфере Здравоохранения

 

- Буданова Е.

Минздрав Р.Ф.

- Петроченков Г.А.

- Маслов О.

- Окунькова Е.В.

- Фисенко В.С.

- Зацепин Д.

Правительство Москвы

- Пархоменко Д.В.

- Гулий А.

- Филиппова Н.П.

- Ковалёв С.В.

 

- Чигирёва И.Н.

- Прыткин В.В.

 

- Мартынова С.В.

 

 

 

 

 

 

 

 

Запомните эти фамилии. И если Вам судьбой уготовано встретиться с ними- НЕ доверяйте им.

Они бездушны, бессердечны и ненадёжны.

Пациенты! Будьте бдительны! 

С наилучшими пожеланиями здоровья.

                     Многодетная мама. Орденская книжка № 70 9253, врач высшей категории. 

                                                                                                            К. Л. Н.                                                                

 

[Каспер]

52 минуты назад, lubov777 сказал:

Дорогие мои «рассеяники».

....                                                  

 

Много, грустно и не совсем верно.

На аксоглатиран с копаксона переводили всю страну (как и на ронбетал с бетаферона), поэтому московские чиновники здесь не причем от слова совсем.

По остальным проблемам можно было обратиться в московское общество больных РС, а также написать заявление в прокуратуру.

[aliens]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Много, грустно и не совсем верно.

На аксоглатиран с копаксона переводили всю страну (как и на ронбетал с бетаферона), поэтому московские чиновники здесь не причем от слова совсем.

По остальным проблемам можно было обратиться в московское общество больных РС, а также написать заявление в прокуратуру.

Про перевод на дженерики-да, московские чиновники не при чем, а вот хождение по мукам ( по поликлинникам, я писала, как теперь все происходит), в этом я уверена, "заслуга " местных деятелей(г-н Хрипун, например   к любым реформам, чтобы было как можно хуже, имеет непосредственное отношение.

Заявление в прокуратуру.... не поможет.

Московское общество проводило опрос, я все описала, ну девушки из общества также сталкиваются со всем этим, тоже возмущены, как то изменить это не в их силах. И с врачами они разговаривали, и например наш окружной невролог сказала, что рада бы облегчить нашу жизнь, но это тоже не в ее силах, она также зависима.

[Андрей1959]

 

С  соседнего форума..

,,Людям с демиелинизирующими заболеваниями даже кредиты не выдают и это прямо прописано в условиях договора с банком. Т.е сам факт наличия демиелинизации уже де-юре признан одним из критериев недееспособности.

 

, Если быть точнее, то банки не выдают кредиты без страховки а страховые компании не страхуют заёмщиков с демиелизирующими заболеваниями.,,

[Tasha081]

В ‎24‎.‎03‎.‎2019 в 13:40, Андрей1959 сказал:

 

С  соседнего форума..

,,Людям с демиелинизирующими заболеваниями даже кредиты не выдают и это прямо прописано в условиях договора с банком. Т.е сам факт наличия демиелинизации уже де-юре признан одним из критериев недееспособности.

 

, Если быть точнее, то банки не выдают кредиты без страховки а страховые компании не страхуют заёмщиков с демиелизирующими заболеваниями.,,

а как банк узнает а наличие заболевания?

[Divmax]

27 минут назад, Tasha081 сказал:

а как банк узнает а наличие заболевания?

 

да никак. И страховые тоже об этом не узнают, пока не уведомить. 

[kat4kat]

В 24.03.2019 в 13:40, Андрей1959 сказал:

 

С  соседнего форума..

,,Людям с демиелинизирующими заболеваниями даже кредиты не выдают и это прямо прописано в условиях договора с банком. Т.е сам факт наличия демиелинизации уже де-юре признан одним из критериев недееспособности.

 

, Если быть точнее, то банки не выдают кредиты без страховки а страховые компании не страхуют заёмщиков с демиелизирующими заболеваниями.,,

Что за бред? Не надо наводить тень на плетень. 

[Каспер]

Номерной Андрей нам на этой площадке уже не ответит.