David Kratos

А рецепт имеется у вас на руках?

странно, у нас наоборот из Нальчика в Пятигорск ездят на МРТ. Дешевле.

что делали в Нальчике?)

согласен, что от лекарственного обеспечения лучше не отказываться. единственное, в статье сказано, что при отказе от НСУ не будет возможности получать лекарственные препараты даже по Постановлению Правительства № 890. Однако, мой пример говорит о другом.

вы рецепты всё это время получаете?

Принял.

Да, конечно.

на финголимоде два года. когда сбивался ритм экстрасистолия, то два раза восстанавливали ритм в условиях кардиореанимации. Тахикардию восстанавливала скорая уколом. Пару раз даже сам по себе ритм восстанавливался. ходил сутки с монитором сердечного ритма, ничего экстраординарного не нашли. Тоже самое на ЭКГ.

Проявляется перебоями в работе сердца. У меня два вида аритмии возникало - тахикардия (до 200 ударов в минуту) и экстрасистолия (форма патологии ритма сердца, обусловленная появлением единичных или множественных внеочередных сокращений всего сердца либо отдельных его камер.) Я бы советовал вам обратиться к аритмологу и получить консультацию его. У меня проявилось первый раз 2 года назад. До этого никаких проблем с сердцем не знал.

тоже самое - выдали Гилениа вместо Несклера. Срок годности - 02.2018. А на фоне анализов: АлАТ 104 ед/л АсАТ 44 ед/л Билирубин общий 24.2 мкмоль/л Гамма-ГТ 145 ед/л плюс два раза за год были проблемы со зрением (выпадало полностью правое поле сроком до 6 часов) и возникающие аритмии, врач сказал - наверное, надо будет отменять препарат. На вопрос - на что менять, врач задумчиво посмотрел и вдаль и ...промолчал. А потом сказал - было бы неплохо попробовать Окревус. Курс на полтора года 50 000$. Естественно, за мой счёт.. Я сказал, что хочу за счёт государства. Врач снова задумчиво молчал. В итоге сошлись на том, что после консультаций аритмолога, офтальмолога и гепатолога будем решать что делать дальше.

Несклер. Уже год. Импортозамещение-с)

ну, это пока, мне так думается. одно то, что он зарегистрирован в РФ уже хорошо. Лично я его ждал в России не раньше, чем года через 2. А касательно того, что не включён в ЖНВЛП - ВЕРХОВНЫЙ СУД РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ОПРЕДЕЛЕНИЕ от 20 августа 2014 г. N 56-АПГ14-9 Вместе с тем отсутствие лекарственного препарата в соответствующем стандарте медицинской помощи, не исключает возможность его назначения и применения при наличии медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии (часть 5 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ).

уже можете - В РОССИИ ЗАРЕГИСТРИРОВАН ПРЕПАРАТ ОТ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА ОКРЕВУС. https://vademec.ru/news/2017/11/16/v-rossii-ranshe-chem-v-es-odobren-samyy-ozhidaemyy-preparat-etogo-goda/

Прикрепляю решение Верховного суда КБР. Р Е Ш Е Н И Е 3.pdf

Сегодня было рассмотрение в Верховном суде КБР апелляционной жалобы Минздрава местного на решение второго суда. И что вы думаете? Представитель минздрава даже не пришёл на судебное заседание. Накатали жалобу на 6 листов, с нытьём, а сами не пришли. Напомнили мне мальчика, который звонит в дверной звонок и убегает восвояси. Ладно, и так было ясно, что главной целью жалобы было банальное желание насолить мне путём затягивание вступления приговора в законную силу. И им это удалось. Правда, это "победа" со вкусом горечи, так как решением коллегии судей Верховного суда КБР приговор суда первой инстанции был оставлен без изменения, а апелляционная жалоба отклонена. Занавес. Спектакль окончен, Минздрав КБР. Вообще, хотел бы немного остановиться на на двух моментах апелляционной жалобы. Первое. Минздрав апеллировал тем, что я приобретал препараты за свой счёт не имея рецептов, а это существенное нарушение. Так то оно так, если бы у меня на руках не было два письма - одно из Минздрава, другое от главного врача поликлиники, где я наблюдался. Содержание этих писем практически одинаковое - "вы отказались от НСУ, следовательно, не имеете права на получение препаратов и выписку рецептов. Даже по ПП РФ № 890." Суду я пояснил, что лечащий врач, прекрасно зная позицию руководства, не при каких обстоятельства не выписал бы мне рецепт. А ждать я не мог, поэтому и приобретал препарат без рецепта. Второе. Это касается ПП РФ № 890. Как узнать, имеете ли вы права получать лекарственные препараты по этому Постановлению? А очень просто. Готовясь к первому суду я наткнулся на такой документ - форму № 01-ФР «Направление на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей». Нас интересует 11 пункт этой формы. У меня стоял ответ "Да". Всё, для "умных" чиновников Минздрава это был мат. Все их "доводы" о том, что обеспечение лекарственными препаратами согласно ПП РФ № 890 является тождественной мерой и не может предоставляться одновременно с федеральной, разбились об этот документ. Так что, если вам будет необходим этот документ, то просто запрашиваем его в своём Минздраве. Чессказать, за эти полтора года судебных тяжб я устал. Я устал от безразличия чиновников Минздрава, устал от их наглости и безнаказанности. Устал разбираться в тонкостях медицинского права. Устал штудировать сотни документов. Но, меня больше радует мысль, что за это время я многое узнал и многого добился. Я прошёл этот путь. Один. От начала до конца. Может звучит нескромно, но это так и есть. И если кому-то нужна будет правовая помощь - я готов помочь в силу всех своих приобретённых знаний. Всем здоровья!

скорее, со стороны чиновников. И благо, если есть силы и возможности бороться с этим.

В то время пока уже шло первое судебное заседание по моему иску к местному Минздраву (который я выиграл, информацию я освещал в теме Мой опыт борьбы за свои права) мне пришлось закупать снова препарат Гилениа за свои денежные средства. На тот момент я не знал и мне никто не подсказал, что возможно изменить свои исковые заявления путем ходатайства и внести этот чек в общую сумму поданного иска. В итоге чек лежал и ждал своего "звёздного" часа. Дождавшись итогов судебного заседания, вступления приговора в законную силу по первому иску, спустя некоторое время я запустил второе исковое заявление к местному Минздраву о взыскании потраченных денежных средств на приобретение лекарственного препарата Гилениа. "Дарить" эту сумму им у меня принципиально желания не было. Тем более имея на руках положительное решение по первому иску. В этом случае я просил суд принять во внимание решение по первому моему делу, так как это решение имеет преюдициальное значение при рассмотрении второго иска. По закону, согласно ч. 2 ст. 61 ГПК РФ обстоятельства, установленные вступившим в законную силу судебным постановлением по ранее рассмотренному делу, обязательны для суда. Указанные обстоятельства не доказываются вновь и не подлежат оспариванию при рассмотрении другого дела, в котором участвуют те же лица. В июне состоялось заседание суда по второму моему иску. Представитель Минздрава исковые требования мои, естественно, не признал. Это не смотря на то, что имеется положительное решение суда по первому моему иску, в котором суд подробно разобрал все обстоятельства дела и признал незаконным бездействие местного Минздрава. Но нет, у местных чиновников здравоохранения свои взгляды на это положение дел. Прекрасно понимая, что они не правы, они продолжают упорно гнуть свою линию. Вообще, за всё время моего бодания с местным Минздравом я понял, что ни совести, ни чести у этих людей нет. В итоге второй суд я тоже выиграл. Но, по злому взгляду представителя Минздрава я понял, что в этот раз сроки по апелляции они не пропустят)) Апелляция будет подана только лишь с одной целью - затянуть вступление приговора в законную силу. Так оно и вышло - вчера позвонили из суда и сказали, что местный Минздрав подал апелляцию) Продолжение следует. P.S.Прилагаю решение второго суда. Р Е Ш Е Н И Е 2.pdf

Порядки оказания медицинской помощи и стандарты медицинской помощи предусмотрены нормами ст. 37 Закона об охране здоровья граждан, согласно которой порядки оказания медицинской помощи и стандарты медицинской помощи утверждаются уполномоченным федеральным органом исполнительной власти. Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии. Иными словами, законом предусмотрена возможность назначения лекарственного препарата, который не входит в соответствующий стандарт медицинской помощи, но при условии обоснования такой необходимости в решении врачебной комиссии. Данная возможность обеспечивается судебной практикой, когда суд выносит решение, обязывая соответствующие органы власти и учреждения осуществить закупку необходимых пациенту лекарственных препаратов. Несмотря на то что в законодательстве об охране здоровья граждан напрямую не закреплено право пациента на выбор метода лечения, тем не менее анализ положений законодательства, авторитетная судебная практика позволяют прийти к выводу о наличии у пациента такого права. Несмотря на то что некоторыми исследователями отмечается отсутствие в системе российского права института защиты прав пациента, осуществление таких прав все же представляется возможным. Медицинская наука стремительно развивается, поэтому общепринятые подходы оказания медицинской помощи соответствующего профиля не всегда позволяют учесть индивидуальные особенности каждого пациента, вследствие чего медицинское учреждение не всегда приобретает все необходимые лекарственные препараты. Поэтому врачебная комиссия, принявшая решение о назначении пациенту не предусмотренного соответствующими клиническими рекомендациями оказания медицинской помощи лекарственного препарата, делает легитимным его применение для лечения конкретного пациента. Проще говоря, вам необходимо решение врачебной комиссии вашей медицинской организации, которая на основании индивидуальной непереносимости или по жизненным показаниям назначат вам необходимый препарат.

Распоряжение Правительства РФ от 26.12.2015 N 2724-р "Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2016 год, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи" Приложение N 3 к распоряжению Правительства Российской Федерации от 26 декабря 2015 г. N 2724-р ------------------------------------------------------------------ Перечень применяется с 1 марта 2016 года. ------------------------------------------------------------------ ПЕРЕЧЕНЬ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ, ПРЕДНАЗНАЧЕННЫХ ДЛЯ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ЛИЦ, БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ, МУКОВИСЦИДОЗОМ, ГИПОФИЗАРНЫМ НАНИЗМОМ, БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ, ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫМИ НОВООБРАЗОВАНИЯМИ ЛИМФОИДНОЙ, КРОВЕТВОРНОЙ И РОДСТВЕННЫХ ИМ ТКАНЕЙ, РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, ЛИЦ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ОРГАНОВ И (ИЛИ) ТКАНЕЙ VI. Лекарственные препараты, которыми обеспечиваются больные рассеянным склерозом L03 иммуностимуляторы L03A иммуностимуляторы L03AB интерфероны -----------------------------------------интерферон бета-1a L03AX другие иммуностимуляторы ---------------------интерферон бета-1b L04 иммунодепрессанты -----------------------------------глатирамера ацетат L04A иммунодепрессанты L04AA селективные иммунодепрессанты ------------натализумаб Перечень ЖНВЛП утверждается ежегодно, другие перечни – не реже одного раза в три года. Перечень ЖНВЛП на 2016 год, перечни дорогостоящих лекарственных препаратов, лекарственных препаратов для обеспечения отдельных категорий граждан и минимальный ассортимент были утверждены распоряжением Правительства от 26 декабря 2015 года №2724-р. Подписанным Распоряжение от 28 декабря 2016 года №2885-р.утверждён перечень ЖНВЛП на 2017 год. Он аналогичен перечню ЖНВЛП на 2016 год. Другие перечни также оставлены без изменений. Учитывая изменения произошедшие, ждём внесение этих изменений в перечень лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей.

А для таких врачей существует Росздравнадзор и прокуратура. Проверено.

не правильно понял) раз закон даёт такую возможность, то почему нет? но, я бы советовал не отказываться от НСУ хотя бы в части лекарственного обеспечения, дабы не создавать дополнительных проблем себе.

я был на приёме у Бойко в 2014 году. Кстати, когда министр здравоохранения узнала, что я был у него на приёме, она оооочень удивилась, как я туда попал. А всё было просто - как попасть на консультацию к ведущему специалисту в области лечения рассеянного склероза, доктору медицинских наук, профессору, врачу высшей категории Бойко Алексею Николаевичу? Для этого необходимо позвонить по телефону +7-499-940-19-37 и записаться на приём к Бойко А.Н. Вам скажут дату и время начала приёма. Обычно, приём ведётся с 12-00 до 14-00. Принимает Бойко А.Н. в Городской клинической больнице № 24 по адресу г. Москва, Писцовая, д. 10. Категорично советую приехать за часа полтора до начала приёма, так как он ведётся по «живой» очереди и до приёма необходимо его оплатить и завести карточку в регистратуре. Есть ещё одно место, где Бойко ведёт приём. Это Юсуповская больница. http://yusupovs.com/ На их сайте есть вся необходимая информация. Телефон для справок круглосуточный. ВНИМАНИЕ! Эта информация была актуальна в 2014 году. Возможно за прошедшее время многое изменилось! После возвращения домой, я обратился в поликлинику к своему неврологу, представил ему заключение Бойко. Далее, я попал на приём к главному внештатному неврологу нашей республики. Там тоже помахал заключением Бойко. Потом была комиссия в поликлинике, по результатам которой был назначен препарат Гилениа. Главный внештатный невролог тоже назначил мне Гилению.

"Бедные регионалы" всеми правдами-неправдами борются за экономию своего бюджета. Пусть даже в результате этой экономии кто-то умрёт. Им абсолютно пофиг. А ПП РФ 890 у них как кость в горле. При грамотном подходе можно добиться многого. Пусть даже через суд. Единственное, очень жаль время, которое тратиться на это.

ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН О ГОСУДАРСТВЕННОЙ СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ от 17 июля 1999 года N 178-ФЗ Статья 6.2. Набор социальных услуг 2. Правительство Российской Федерации утверждает перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций... А Перечень ЖНВЛП утверждает на каждый год Правительство РФ. И вот из этого Перечня мы можем требовать лекарственные препараты, при наличии решения врачебной комиссии. Окревус (окрелизумаб) пока в РФ не зарегистрирован, следовательно ни в одни Перечни не входит. У меня на Гилении за 9 месяцев не было ни одного нового очага. Сейчас на Несклере (импортозамещение). Буду делать МРТ, оно покажет, как обстоят дела.

я только "За", если эта информация кому-то будет полезна.