Вопросы по постановке диагноза

[Yopapipa]

К сожалению, скорее всего, диагноз поставили правильно, хотя, конечно, вероятность ошибки всегда существует)))
Хорошо сказал... Здесь, чем туманнее, тем вернее...
Копаксон не то зло чтоб задумываться...
 

[Яна_g35]

Обычно такой диагноз не ставят так быстро, как в моем случае -  за год. Верю что есть шанс избежать диагноза... Но даже не знаю, куда ехать и где есть хорошие клиники и врачи, к которым можно обратиться...((( В моем городе не доверяю им...

[azzKicker]

51 минуту назад, Яна_g35 сказал:

Обычно такой диагноз не ставят так быстро, как в моем случае -  за год. Верю что есть шанс избежать диагноза... Но даже не знаю, куда ехать и где есть хорошие клиники и врачи, к которым можно обратиться...((( В моем городе не доверяю им...

 

Ставят, и ещё как. Всё зависит от клинической картины.

Если требуется мнение врачей "с весом" в этой области - это визит в Москву или Питер потребуется. Но уверяю - среди сходных по симптомам и проявлениям диагнозах - РС не самое плохое.

[jodaz]

 

"Минздрав РФ утвердил приказом №1363 от 23 декабря 2020 года порядок направления пациентов, нуждающихся в специализированной медпомощи по ОМС, в федеральные медцентры.
 

С 1 января 2021 года пациенту, чтобы получить направление на лечение в федеральном медцентре (по ОМС), придется соответствовать определенным условиям.........." 

 

https://vademec.ru/news/2020/11/25/minzdrav-opredelil-usloviya-dlya-marshrutizatsii-patsientov-v-federalnye-medtsentry/ 

 

[nemo]

7 часов назад, Яна_g35 сказал:

Всем доброго времени суток. Я новенькая здесь. Меня зовут Яна. Мне 30 лет. Диагноз РС поставили в течении года. Причиной обращения к врачу - сильные головные боли с одной стороны черепа. Сделала несколько МРТ в начале 2020 года -  3 очага в головном мозге и копят контраст. Пункция ликвора показала 98% второй тип. Но...есть одно но, кроме головных болей ничего не беспокоит. И то удалила зуб мудрости и головных болей пока тьфу тьфу нет. Изначально ставили мне РИС, но когда сделала мрт в конце 2020 года, мрт головы показало 4 очага и в спинной мозге 3 очага, не копили контраст- поставили РС. Физически в принципе здорова, ничего не отказывает и не немеет. Правда быстро устаю, бывает могу долго думать в туалете пр маленькому так сказать-( грешу на катетер после кс 3 года назад)...бывает боль в мышцах шеи и вибрации в ногах от копчика- словно защемление в шее. Узи сосудов шеи в норме, только истончены межпозвоночные диски по мрт. Вопрос, могли ли мне поставить ошибочно диагноз или же все таки очаги и ликвор это 100% подтверждение рс?! Назначили колоть капаксон...боюсь, вдруг не РС, а я начну травить свой организм. Заранее огромное спасибо всем кто откликнется! Сил Вам и здоровья!

Вас смущает, что ничего не беспокоит? Такое бывает. Мне рассказывали, что у некоторых ремиссия по 8 лет. Смотришь - будто вполне себе здоровый человек... а вот нет. Плюс бывают разные течения. Про Копаксон - он довольно лайтовый, особо не травит. Ошибиться, конечно, могли, но скорее всего, раз пошли на назначение лекарства - диагноз верный.

6 часов назад, Яна_g35 сказал:

Обычно такой диагноз не ставят так быстро, как в моем случае -  за год. Верю что есть шанс избежать диагноза... Но даже не знаю, куда ехать и где есть хорошие клиники и врачи, к которым можно обратиться...((( В моем городе не доверяю им...

Мне прямо сразу сходу сказали, что РС, никакого года. Правда потом засомневались и в итоге постановка диагноза затянулась, но на то были весомые причины. Можете даже в интернете обратиться, есть форумы с врачами.

[Gera]

8 часов назад, Яна_g35 сказал:

Вопрос, могли ли мне поставить ошибочно диагноз

Когда мне подтверждали РС и у меня были подобного рода вопросы :) жена сказала, изучая этот вопрос, пусть будет РС. Этим заболеванием занимаются, его изучают. 

Сходите в сауну :)

Мой путь к РС начался с сауны. К его подтверждению, к осознанию того, что ты действительно болен. 

  А так да... Было. Ну устаю, но ты же работаешь, постоянно занят. Глаза в разные стороны смотрят, в кучу собираются, хочется их руками раздвинуть. Некогда ими заниматься. Ноги немеют :) бывает. Током в спине стреляет. Переживём. Спина не держит. Устал наверное, тяжёлое поднимал. Падаю. Бывает :) 

 Сауна меня подвела в феврале, в апреле диагноз поставили. Там ещё и тазовые нарушения уже были, но ты просто улыбался, а это тоже, как оказывается психоэмоциональнальная не устойчивость постучалась в дверь моя. 

В общем и целом всё хорошо. С РС живут.

И дай Бог Вам здоровья, всем нам, нам и родным, близким.

 С новым годом.

Всё хорошо.

Диагноз Вам поставили.

Идём дальше.

Живём.

 

 

 

 

[СергейЧ]

21 минуту назад, Gera сказал:

  А так да... Было. Ну устаю, но ты же работаешь, постоянно занят. Глаза в разные стороны смотрят, в кучу собираются, хочется их руками раздвинуть. Некогда ими заниматься. Ноги немеют :) бывает. Током в спине стреляет. Переживём. Спина не держит. Устал наверное, тяжёлое поднимал. Падаю. Бывает :) 

+100500

[aliens]

2 часа назад, nemo сказал:

 

Мне прямо сразу сходу сказали, что РС, никакого года. Правда потом засомневались и в итоге постановка диагноза затянулась, но на то были весомые причины. Можете даже в интернете обратиться, есть форумы с врачами.

Мне РС поставили сразу, как только сделала МРТ, до этого походила по врачам, но не тем. Как только попала к знающим, заподозрили сразу. 

[Яна_g35]

Блин, ребята спасибо всем огромное за ответы,  спасибо за отзывчивость. Просто я безумно хочу детей, а мне сказали нельзя ни в коем случае. Я думаю что все же стоит рискнуть и уточнить диагноз. Расскажите где в Питере хорошая клиника или в Москве? Может кто там обследовался)) Я сама с Краснодарского края. 

[Каспер]

24 минуты назад, Яна_g35 сказал:

Блин, ребята спасибо всем огромное за ответы,  спасибо за отзывчивость. Просто я безумно хочу детей, а мне сказали нельзя ни в коем случае. Я думаю что все же стоит рискнуть и уточнить диагноз. Расскажите где в Питере хорошая клиника или в Москве? Может кто там обследовался)) Я сама с Краснодарского края. 

 

В рожу им плюньте и почитайте тему https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/64-rasseyannyiy-skleroz-i-beremennost/

[Яна_g35]

6 минут назад, Каспер сказал:

 

В рожу им плюньте и почитайте тему https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/64-rasseyannyiy-skleroz-i-beremennost/

Блин, интересная статья. Кстати мое ухудшение здоровья наступило после родов через КС. Как мне сказали мою якобы болезнь спровоцировала беременность и наркоз во время КС. Вот теперь нужно ооочень хорошо подумать и взвесить все. Потому что до беременности и родов я было ПОЛНОСТЬЮ здоровой и сильной. А теперь...вся эта неразбериха...что делать...(((

[azzKicker]

35 минут назад, Яна_g35 сказал:

Блин, ребята спасибо всем огромное за ответы,  спасибо за отзывчивость. Просто я безумно хочу детей, а мне сказали нельзя ни в коем случае. Я думаю что все же стоит рискнуть и уточнить диагноз. Расскажите где в Питере хорошая клиника или в Москве? Может кто там обследовался)) Я сама с Краснодарского края. 

Всяк сверчок... Но в СПб ,имхо, специалисты будут поизвестнее. Можете уточнить например в ИМЧ (Институте Мозга Человека) на счет стоимости/сроков как отправной точки. А на счёт беременности Каспер ссылку привел, можно почитать, но если кратко - существует достаточно подтвержденных случаев ремиссии/улучшения состояния в процессе. Правда потом могут возникнуть некоторые сложности (например с грудным вскармливанием если уже потребуется какой-то из препаратов применять все-таки).

И чисто моё мужское мнение - выносить/родить и как-то воспитать (хотя бы начать) ребенка всяко проще пока нет проблем с ходьбой/обслуживанием себя и т.п. которые потенциально маячат у каждого из нас на горизонте.

[jodaz]

18 минут назад, Яна_g35 сказал:

Кстати мое ухудшение здоровья наступило после родов через КС. Как мне сказали мою якобы болезнь спровоцировала беременность и наркоз во время КС. Вот теперь нужно ооочень хорошо подумать и взвесить все. Потому что до беременности и родов я было ПОЛНОСТЬЮ здоровой и сильной. А теперь...вся эта неразбериха...что делать...(((

Можете почитать ответы врачей-неврологов (Институт Мозга Спб), специалистов по РС, о беременности при РС

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=3117&sid=076c1bd1d4c64c0e5c0d87c4722651c4 

[Яна_g35]

10 минут назад, azzKicker сказал:

Всяк сверчок... Но в СПб ,имхо, специалисты будут поищвестнее. Можете уточнить например в ИМЧ (Институте Мозга Человека) на счет стоимости/сроков как отправной точки. А на счёт беременности Каспер ссылку привел, можно почитать, но если кратко - существует достаточно подтвержденных случаев ремиссии/улучшения состояния в процессе. Правда потом могут возникнуть некоторые сложности (например с грудным вскармливанием если уже потребуется какой-то из препаратов применять все-таки).

И чисто моё мужское мнение - выносить/родить и как-то воспитать (хотя бы начать) ребенка всяко проще пока нет проблем с ходьбой/обслуживанием себя и т.п. которые потенциально маячат у каждого из нас на горизонте.

С учётом того что среди моих симптомов на данный момент это только быстрая утомляемость ну и плохое зрение. Зуб мудрости как удалила так и головные боли ушли...это или совпадение или реально зуб виновник. Вот только очаги и проба ликвора...Кстати по поводу института,  это который имени Бехтеревой? 

[Яна_g35]

5 минут назад, jodaz сказал:

Можете почитать ответы врачей-неврологов (Институт Мозга Спб), специалистов по РС, о беременности при РС

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=3117&sid=076c1bd1d4c64c0e5c0d87c4722651c4 

Спасибо большое)) оказывается там на прямую у врачей можно узнать все что интересует. Только проблема с входом в конференцию((

[azzKicker]

22 минуты назад, Яна_g35 сказал:

Кстати по поводу института,  это который имени Бехтеревой? 

Да, он самый.

[Яна_g35]

10 часов назад, azzKicker сказал:

Да, он самый.

Значит нужно рвать когти туда. А к какому там неврологу я так понимаю без разницы? Или есть лучший из тех кто там работает?))

[azzKicker]

49 минут назад, Яна_g35 сказал:

Значит нужно рвать когти туда. А к какому там неврологу я так понимаю без разницы? Или есть лучший из тех кто там работает?))

На счёт лучшего из лучших не знаю, но специализируются на РС точно не все, к Праховой Лидии Николаевне или Ильвесу Александру Геннадьевичу.

[Яна_g35]

21 минуту назад, azzKicker сказал:

На счёт лучшего из лучших не знаю, но специализируются на РС точно не все, к Праховой Лидии Николаевне или Ильвесу Александру Геннадьевичу.

Спасибо за информацию!)))

[Roxy]

2 часа назад, Яна_g35 сказал:

Значит нужно рвать когти туда. А к какому там неврологу я так понимаю без разницы? Или есть лучший из тех кто там работает?))

 

В Питерском ИМЧ врачи по удаленке сейчас тоже консультируют, посмотрите на сайте. Я бы попробовала к Праховой, говорят, она хороша именно как диагност. 

Но разумеется есть еще Москва, а на форуме много москвичей, наверняка посоветуют кого-нибудь.

[aliens]

14 часов назад, Яна_g35 сказал:

Блин, интересная статья. Кстати мое ухудшение здоровья наступило после родов через КС. Как мне сказали мою якобы болезнь спровоцировала беременность и наркоз во время КС. Вот теперь нужно ооочень хорошо подумать и взвесить все. Потому что до беременности и родов я было ПОЛНОСТЬЮ здоровой и сильной. А теперь...вся эта неразбериха...что делать...(((

Кто Вам сказал такую глупость? Это ж просто.....у меня нет цензурных слов. Я не рожала, КС не меня было, наркоз был сильно после постановки диагноза, операция была довольно длительная и ... жива и даже ухудшения не было. Выписали как всех, после полостной операции, на 7-й день.

[aliens]

14 часов назад, Яна_g35 сказал:

Спасибо большое)) оказывается там на прямую у врачей можно узнать все что интересует. Только проблема с входом в конференцию((

Какая проблема? Регистрируйтесь и все, никаких проблем. Для вопросов, читать можно без регистрации.

[Весна]

15 часов назад, Яна_g35 сказал:

Блин, ребята спасибо всем огромное за ответы,  спасибо за отзывчивость. Просто я безумно хочу детей, а мне сказали нельзя ни в коем случае. Я думаю что все же стоит рискнуть и уточнить диагноз. Расскажите где в Питере хорошая клиника или в Москве? Может кто там обследовался)) Я сама с Краснодарского края. 

10 лет назад Тотолян Наталья Агафоновна (одна из светил в области исследования РС) на приеме меня спросила, есть ли у меня дети. На ответ, что есть 1 дочь, ответила: "Мало! Рожайте еще!))". Беременность и роды могут спровоцировать дебют заболевания, но причина не в них, если у человека есть в организме факторы для аутоиммунных заболеваний, он может заболеть и без этого, просто вопрос, что станет толчком для развития процесса. А дети - это прекрасно. Пока здоровье позволяет, не надо ничего бояться.

[Яна_g35]

52 минуты назад, aliens сказал:

Кто Вам сказал такую глупость? Это ж просто.....у меня нет цензурных слов. Я не рожала, КС не меня было, наркоз был сильно после постановки диагноза, операция была довольно длительная и ... жива и даже ухудшения не было. Выписали как всех, после полостной операции, на 7-й день.

Вот такие специалисты у нас(((

49 минут назад, aliens сказал:

Какая проблема? Регистрируйтесь и все, никаких проблем. Для вопросов, читать можно без регистрации.

Уже разобралась))) Нужно было зарегистрироваться))

[Яна_g35]

44 минуты назад, Весна сказал:

10 лет назад Тотолян Наталья Агафоновна (одна из светил в области исследования РС) на приеме меня спросила, есть ли у меня дети. На ответ, что есть 1 дочь, ответила: "Мало! Рожайте еще!))". Беременность и роды могут спровоцировать дебют заболевания, но причина не в них, если у человека есть в организме факторы для аутоиммунных заболеваний, он может заболеть и без этого, просто вопрос, что станет толчком для развития процесса. А дети - это прекрасно. Пока здоровье позволяет, не надо ничего бояться.

Вот бы мне такого адекватного врача)) Я очень хочу еще детей. Спасибо, что даёте советы и помогаете верить в лучшее)) А то меня запугали эти врачи местные дальше некуда((