Вопросы по постановке диагноза

[chogiwa]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Дык врач тааааа-кооооооой спосок назначит :-)))

Только деньги готовьте.

У вас много денег ? :-)) (риторич)

Хах, если честно, то это был самый бесполезный врач из всех, у кого я когда-либо была, ничего нового мне не сказал абсолютно, не понятно, зачем меня туда направили вообще) 

[jodaz]

 

4 минуты назад, kat4kat сказал:

Вот поэтому я и верю своему врачу, который считает, что пункция исключает недостоверность диагноза. Сколько врачей столько и мнений, только вот незадача, множественное количество ОРЭМ, неустановленных диагнозов и инвалидизации скорой я почему-то наблюдаю в странах СНГ.

Э, нет.... я привел зарубежную статистику ошибок, чтобы не было перескока на отечественную действительность у "патриотов" :-)))))))

[chogiwa]

3 минуты назад, kat4kat сказал:

Вот поэтому я и верю своему врачу, который считает, что пункция исключает недостоверность диагноза. Сколько врачей столько и мнений, только вот незадача, множественное количество ОРЭМ, неустановленных диагнозов и инвалидизации скорой я почему-то наблюдаю в странах СНГ.

мой дед был академиком, профессором неврологии, у которого куча научных работ в ом числе и по диагностике. Склонна верить деду, его ученикам старой закалки и своему врачу - руководителю ассоциации неврологов.

Это большая удача, найти "своего" врача)

[kat4kat]

Только что, chogiwa сказал:

Это большая удача, найти "своего" врача)

Да, согласна! Поэтому и оговариваюсь, что мне трудно судить что делать здесь...

[jodaz]

8 минут назад, chogiwa сказал:

Хах, если честно, то это был самый бесполезный врач из всех, у кого я когда-либо была, ничего нового мне не сказал абсолютно, не понятно, зачем меня туда направили вообще) 

А потому и нервничать не надо :-)

И врачей искать тоже :-)

Сказали повторить МРТ через 4 месяца - вот и повторите за госсчет.

[kat4kat]

10 минут назад, jodaz сказал:

 

Э, нет.... я привел зарубежную статистику ошибок, чтобы не было перескока на отечественную действительность у "патриотов" :-)))))))

Зарубежную статистику отечественные врачи составляли? 

[kat4kat]

8 минут назад, jodaz сказал:

А потому и нервничать не надо :-)

И врачей искать тоже :-)

Сказали повторить МРТ через 4 месяца - вот и повторите за госсчет.

Правильно, надо повторить за госсчет!

[jodaz]

8 минут назад, kat4kat сказал:

Зарубежную статистику отечественные врачи составляли? 

А у меня и ссылка есть.

Все импортное :-)))

 

"One in Five MS Patients Misdiagnosed" - https://www.medscape.com/viewarticle/911984

 

 

[kat4kat]

Я благодарю вас за столь познавательную , видимо, ссылку, но у меня она не открывается.)))

Хотя это в принципе, не имеет значения, когда веришь своему врачу, поднявшему тебя на ноги. 

Имея возможность сравнения наглядно, общаясь с больными здесь и там, ну с непатриотами, выводы складываются исключительно субъективные.

никому не навязываю, но и предпочитаю, чтоб мне не навязывали недоказуемое ;).

Но искренне благодарна за знания и диалоги.

[jodaz]

12 минут назад, kat4kat сказал:

Я благодарю вас за столь познавательную , видимо, ссылку, но у меня она не открывается.)))

Да, на том импортном сайте :-) требуется регистрация :-)

Читать, скорее всего, никто не будет, и, тем не менее, текст (на импортном яз.):

 

Скрытый текст

Almost 1 in 5 patients with an established diagnosis of multiple sclerosis (MS) were found most likely to not have the condition, in a new study.

 

For this analysis, all new patients referred with an established diagnosis of MS to two academic MS referral centers in Los Angeles over a 12-month period were reexamined to establish whether the diagnosis was correct. Results showed that of the 241 patients, 17% at Cedars-Sinai and 19% at University of California Los Angeles (UCLA) were identified as having been misdiagnosed, did not fulfil contemporary McDonald Criteria, and more likely had an alternate diagnosis.

"These results may not come as a surprise to most MS specialists, but these figures will probably be shockingly high for most neurologists and patients," lead author Marwa Kaisey, MD, Cedars-Sinai Medical Center, Los Angeles, commented to Medscape Medical News.

The study is published in the May issue of Multiple Sclerosis and Related Disorders; the results were also presented last fall at the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) 2018 Congress.

"Misdiagnosis of MS in this study was associated with considerable patient risk and immense healthcare cost," Kaisey and colleagues write.

"The patients in our study suffered the consequences of misdiagnosis for an average of 4 years. One patient lived with her misdiagnosis for 20 years," they noted. In addition, they report that 72% of those misdiagnosed were prescribed unnecessary disease-modifying treatments with 28% exposed to risk of progressive multifocal leukoencephalopathy (PML), an often fatal infection. 

Five patients additionally received off-label rituximab, cyclophosphamide, and mycophenolate.

The misdiagnosed group received approximately 110 patient-years of unnecessary MS disease-modifying therapy in total, which would have had an estimated cost of $10 million.

The most common alternative diagnoses for the misdiagnosed patients in this study were migraine (16%), radiologically isolated syndrome (9%), spondylopathy (7%), and neuropathy (7%).

"We knew misdiagnosis of MS was a phenomenon, as we often see it in the clinic," Kaisey explained. "But with this study we wanted to try and quantify it and see which patients in particular are being misdiagnosed."

She says the results suggest that doctors diagnosing MS are not following the diagnostic criteria thoroughly enough. "It is difficult because the diagnostic criteria can be cumbersome and sometimes are not definitive. For example, sometimes it can be difficult to distinguish whether white spots on the MRI are due to MS or another neurological condition," Kaisey said. "The most common condition misdiagnosed as MS in this study was migraine, which can also cause white spots on the MRI in some cases."

Asked what advice she would give to neurologists when diagnosing MS or seeing a new patient who already has the diagnosis, Kaisey replied: "I would say as a first step they should always confirm the diagnosis — do not take it as face value if a patient is referred with MS. This can be very time consuming as it means completely reevaluating the patient, but it is worth it. And I would also advise that neurologists should examine the brain MRI themselves and not just rely on the radiologist's report."

She hopes that this data will start to change things. "First, it will raise awareness of the problem and it shows that the diagnostic criteria are not being applied appropriately in the real world. And secondly, it highlights the need for more accurate biomarkers for the diagnosis of MS," she said. "These could include more specific MRI sequences now being developed that can distinguish MS lesions from those caused by other neurological conditions."

Commenting on the study for Medscape Medical News, Jeffrey Cohen, MD, of the Cleveland Clinic's Mellen Center for Multiple Sclerosis in Ohio, said he was not surprised by the findings. "The potential for MS misdiagnosis has been noted for many years. Previous studies have reported similar rates," he stated.

Cohen suggested that there were several contributing factors, including the wide range of manifestations that MS can cause, variability from patient to patient, lack of a single diagnostic test, and impetus to make the diagnosis early so as to allow treatment to be started.  

"As discussed in the 2017 McDonald Criteria paper, the main way to avoid misdiagnosis is for clinicians to apply rigor to evaluating the data and applying the criteria," he added.

Kaisey and colleagues say that, to their knowledge, this is the only contemporary study to evaluate a cohort of patients with an established diagnosis of MS for the frequency of MS misdiagnosis.

"Although several prior studies have considered the frequency of MS misdiagnosis, they were either conducted prior to routine clinical use of MRI, or included patients with a possible MS diagnosis in addition to those misdiagnosed," the authors write.

In the current study, clinical syndromes and radiographic findings atypical for MS were both associated with misdiagnosis. Comorbid autoimmune disease was also associated with misdiagnosis; the authors note that this suggests that such a history may pose a challenge for clinicians or unduly raise concern for MS.

The researchers point out that "an especially concerning finding was that 6 (14%) of the misdiagnosed patients had normal brain and spinal cord imaging and a different group of 6 (14%) had a normal neurologic examination; both characteristics should rouse caution when making a diagnosis of MS."

A different physician misdiagnosed each patient, suggesting that the issue of misdiagnosis is not limited to a small number of physicians.

This research did not receive any specific grant from funding agencies in the public, commercial, or not-for-profit sectors. Kaisey has received consulting fees from Celgene and Biogen, not related to the subject of this study.

 

Главное, ни слова по русски :-))) И тока зарубежная статистика...

[Kniaz]

А что все имеют в виду под "ждать симптомов"? Ждать, пока нога отнимется? Утхофф, например, достаточный симптом?

[kat4kat]

6 минут назад, jodaz сказал:

-)

Читать, скорее всего, никто не будет

 

  Показать

Almost 1 in 5 patients with an established diagnosis of multiple sclerosis (MS) were found most likely to not have the condition, in a new study.

 

For this analysis, all new patients referred with an established diagnosis of MS to two academic MS referral centers in Los Angeles over a 12-month period were reexamined to establish whether the diagnosis was correct. Results showed that of the 241 patients, 17% at Cedars-Sinai and 19% at University of California Los Angeles (UCLA) were identified as having been misdiagnosed, did not fulfil contemporary McDonald Criteria, and more likely had an alternate diagnosis.

"These results may not come as a surprise to most MS specialists, but these figures will probably be shockingly high for most neurologists and patients," lead author Marwa Kaisey, MD, Cedars-Sinai Medical Center, Los Angeles, commented to Medscape Medical News.

The study is published in the May issue of Multiple Sclerosis and Related Disorders; the results were also presented last fall at the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) 2018 Congress.

"Misdiagnosis of MS in this study was associated with considerable patient risk and immense healthcare cost," Kaisey and colleagues write.

"The patients in our study suffered the consequences of misdiagnosis for an average of 4 years. One patient lived with her misdiagnosis for 20 years," they noted. In addition, they report that 72% of those misdiagnosed were prescribed unnecessary disease-modifying treatments with 28% exposed to risk of progressive multifocal leukoencephalopathy (PML), an often fatal infection. 

Five patients additionally received off-label rituximab, cyclophosphamide, and mycophenolate.

The misdiagnosed group received approximately 110 patient-years of unnecessary MS disease-modifying therapy in total, which would have had an estimated cost of $10 million.

The most common alternative diagnoses for the misdiagnosed patients in this study were migraine (16%), radiologically isolated syndrome (9%), spondylopathy (7%), and neuropathy (7%).

"We knew misdiagnosis of MS was a phenomenon, as we often see it in the clinic," Kaisey explained. "But with this study we wanted to try and quantify it and see which patients in particular are being misdiagnosed."

She says the results suggest that doctors diagnosing MS are not following the diagnostic criteria thoroughly enough. "It is difficult because the diagnostic criteria can be cumbersome and sometimes are not definitive. For example, sometimes it can be difficult to distinguish whether white spots on the MRI are due to MS or another neurological condition," Kaisey said. "The most common condition misdiagnosed as MS in this study was migraine, which can also cause white spots on the MRI in some cases."

Asked what advice she would give to neurologists when diagnosing MS or seeing a new patient who already has the diagnosis, Kaisey replied: "I would say as a first step they should always confirm the diagnosis — do not take it as face value if a patient is referred with MS. This can be very time consuming as it means completely reevaluating the patient, but it is worth it. And I would also advise that neurologists should examine the brain MRI themselves and not just rely on the radiologist's report."

She hopes that this data will start to change things. "First, it will raise awareness of the problem and it shows that the diagnostic criteria are not being applied appropriately in the real world. And secondly, it highlights the need for more accurate biomarkers for the diagnosis of MS," she said. "These could include more specific MRI sequences now being developed that can distinguish MS lesions from those caused by other neurological conditions."

Commenting on the study for Medscape Medical News, Jeffrey Cohen, MD, of the Cleveland Clinic's Mellen Center for Multiple Sclerosis in Ohio, said he was not surprised by the findings. "The potential for MS misdiagnosis has been noted for many years. Previous studies have reported similar rates," he stated.

Cohen suggested that there were several contributing factors, including the wide range of manifestations that MS can cause, variability from patient to patient, lack of a single diagnostic test, and impetus to make the diagnosis early so as to allow treatment to be started.  

"As discussed in the 2017 McDonald Criteria paper, the main way to avoid misdiagnosis is for clinicians to apply rigor to evaluating the data and applying the criteria," he added.

Kaisey and colleagues say that, to their knowledge, this is the only contemporary study to evaluate a cohort of patients with an established diagnosis of MS for the frequency of MS misdiagnosis.

"Although several prior studies have considered the frequency of MS misdiagnosis, they were either conducted prior to routine clinical use of MRI, or included patients with a possible MS diagnosis in addition to those misdiagnosed," the authors write.

In the current study, clinical syndromes and radiographic findings atypical for MS were both associated with misdiagnosis. Comorbid autoimmune disease was also associated with misdiagnosis; the authors note that this suggests that such a history may pose a challenge for clinicians or unduly raise concern for MS.

The researchers point out that "an especially concerning finding was that 6 (14%) of the misdiagnosed patients had normal brain and spinal cord imaging and a different group of 6 (14%) had a normal neurologic examination; both characteristics should rouse caution when making a diagnosis of MS."

A different physician misdiagnosed each patient, suggesting that the issue of misdiagnosis is not limited to a small number of physicians.

This research did not receive any specific grant from funding agencies in the public, commercial, or not-for-profit sectors. Kaisey has received consulting fees from Celgene and Biogen, not related to the subject of this study.

 

Вот))). Но у меня даже не открывается сайт... Издержки крымские )))

[jodaz]

6 минут назад, Kniaz сказал:

А что все имеют в виду под "ждать симптомов"? Ждать, пока нога отнимется? Утхофф, например, достаточный симптом?

Утхофф - это что такое?

[mic]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Утхофф - это что такое?

Феномен Утхоффа (также известный как «синдром Утхоффа», «симптом Утхоффа», «признак Утхоффа», «симптом горячей ванны», «синдром горячей ванны») — это клинический синдром, проявляющийся в ухудшении психических и неврологических симптомов рассеянного склероза и других демиелинизирующих заболеваний нервной системы при повышении температуры тела или температуры внешней среды по любой причине (например, в жаркую погоду, при физической нагрузке, волнении, страхе, стрессе, тревоге, депрессии, при лихорадке (гипертермии) любой этиологии, в частности при простудных и других инфекционных заболеваниях, при гиперфункции щитовидной железы — тиреотоксикозе, при приеме горячей ванны или горячего душа, при походе в сауну или баню).

https://ru.wikipedia.org/wiki/Феномен_Утхоффа

[Roxy]

20 минут назад, Kniaz сказал:

А что все имеют в виду под "ждать симптомов"? Ждать, пока нога отнимется? Утхофф, например, достаточный симптом?

 

Неа, не достаточный. Нужно именно обострение/ухудшение, заметное врачу. Ваши симптомы должны сложиться в этот паззл: https://radiographia.info/article/mak-donalda-diagnosticheskie-kriterii-v-diagnostike-rasseyannogo-skleroza-2017

[jodaz]

3 минуты назад, mic сказал:

Феномен Утхоффа (также известный как «синдром Утхоффа», «симптом Утхоффа», «признак Утхоффа», «симптом горячей ванны», «синдром горячей ванны») — это клинический синдром, проявляющийся в ухудшении психических и неврологических симптомов рассеянного склероза и других демиелинизирующих заболеваний нервной системы при повышении температуры тела или температуры внешней среды по любой причине (например, в жаркую погоду, при физической нагрузке, волнении, страхе, стрессе, тревоге, депрессии, при лихорадке (гипертермии) любой этиологии, в частности при простудных и других инфекционных заболеваниях, при гиперфункции щитовидной железы — тиреотоксикозе, при приеме горячей ванны или горячего душа, при походе в сауну или баню).

https://ru.wikipedia.org/wiki/Феномен_Утхоффа

Спасибо.

 

13 минут назад, Kniaz сказал:

А что все имеют в виду под "ждать симптомов"? Ждать, пока нога отнимется? Утхофф, например, достаточный симптом?

Нет.

[aliens]

13 минут назад, Kniaz сказал:

А что все имеют в виду под "ждать симптомов"? Ждать, пока нога отнимется? Утхофф, например, достаточный симптом?

Неа

[kat4kat]

15 минут назад, Kniaz сказал:

А что все имеют в виду под "ждать симптомов"? Ждать, пока нога отнимется? Утхофф, например, достаточный симптом?

Комплекс должен быть.

[Kniaz]

Вот я и хочу понять, когда уже пора. Когда нога отнимется? Как обычно происходит?

[aliens]

8 минут назад, Kniaz сказал:

Вот я и хочу понять, когда уже пора. Когда нога отнимется? Как обычно происходит?

Узнаете, если произойдет. Единых для всех симтомов нет.

 

[Roxy]

15 минут назад, Kniaz сказал:

Вот я и хочу понять, когда уже пора. Когда нога отнимется? Как обычно происходит?

 

Ну знаете ли, у всех по-разному. Но не заметить невозможно. 

[kat4kat]

22 минуты назад, Roxy сказал:

 

Ну знаете ли, у всех по-разному. Но не заметить невозможно. 

Вот уж в точку )))). Точно что не заметить невозможно.

[Ека]

5 часов назад, chogiwa сказал:

Т.е уже неактивные очаги с тех времен так и остались? 

Да, возможно.

 

8 часов назад, chogiwa сказал:

Есть ли хотя бы крохотный шанс, что это не РС? :(

Есть, и не крохотный,а вполне.

7 часов назад, chogiwa сказал:

хотя до этого в других больницах говорили, что без динамики этого нельзя сделать.

правильно говорили.

5 часов назад, chogiwa сказал:

А ОРЭМ может быть после, допустим, инфекционных болезней по типу ангины, перенесенных в детстве? Т.е уже неактивные очаги с тех времен так и остались? 

Да.

6 часов назад, Андреуш сказал:

единственное что я точно не буду жрать если когда нибудь припрет-это абаджио.один список подготовки для этого "лечения" меня ужаснул.имхо. 

Подруга на абаджио. Очень рада передыху от склероза!

3 часа назад, jodaz сказал:

Тем (из 20% ошибок в диагнозе РС за рубежом) тоже делали пункцию..

Серьезно?! Ну то есть что 20% ошибок читала. Но прям с пункциями?!

 

2 часа назад, jodaz сказал:

Главное, ни слова по русски :-))) И тока зарубежная статистика...

jodas, я Вас люблю, но 9 мая отправлять в переводчик - жестоко!

 

===========

Про первые симптомы.

Волков по МРТ на 0,4 Т сказал, что у меня картина очагов характерна для РС, поэтому у меня РС. Тем не менее стал расспрашивать что было от сегодняшнего времени и назад. Стопорнул на потере слуха во время первой беременности.

Щур пошел раньше. Дошли до подросткового возраста, а именно температуры 37,4С, спотыкании, непереносимости душа с высокой температурой и зрении "не так".

Зрение "не так" - это вблизи и вдаль как прежде, а у доски выпукло, как через кинескоп.

В детстве меня отправляли к невропатологу, но родственники боялись вести, - дед с МДП.

 

------------

С детства до диагноза - 30 лет. Поэтому я против пункций, ну и вообще нафиг судьбу дергать, если не горит! Пока жить не мешает,  нафиг дергаться!

Хотя порадовал Щур в последний прием:" РС благопоприятное агрессивное течение" :))))))))))).

 

 

[jodaz]

2 часа назад, Ека сказал:

Цитата

     3 часа назад, jodaz сказал:

Тем (из 20% ошибок в диагнозе РС за рубежом) тоже делали пункцию..

Серьезно?! Ну то есть что 20% ошибок читала. Но прям с пункциями?!

Есс-но..

Информация зарубежная. А там - только с пункциями :-))) Как полОжено. Или вы сомневаетесь?

 

Цитата

Цитата

     2 часа назад, jodaz сказал:

Главное, ни слова по русски :-))) И тока зарубежная статистика...

jodas, я Вас люблю, но 9 мая отправлять в переводчик - жестоко!

Я вас тоже ку. Но кто знал, что вы (второй раз выкладываю эту информацию на форуме) заинтересуетесь? :-)))

Ориентировался только на любителей импортного (выкладывая вторично), чтобы ни слова по-русски для респекта и уважухи к информации :-)))

Как хотели :-)

 

 

 

[kat4kat]

6 часов назад, jodaz сказал:

А у меня и ссылка есть.

Все импортное :-)))

 

"One in Five MS Patients Misdiagnosed" - https://www.medscape.com/viewarticle/911984

 

 

Conclusion!

 

In the current study, clinical syndromes and radiographic findings atypical for MS were both associated with misdiagnosis.

 

В общем так, в статье ни слова не сказано про пункцию!

сказано исключительно о тестах МРТ, точках и неврологическом статусе!

поэтому не надо наводить тут тень на плетень!;) 

Там действительно сказано, что мигрень тоже оставляет очаг в ГМ, но для этого и делают пункцию.

Кстати, пункция не обязательный анализ, никто насильно не заставляет делать! Мне мой врач предложил, кинув фразу, что он в принципе уверен, но, лучше подстраховаться и сделать СМП. 

Ека была права!

 

Мне сегодня и так шампанское почему-то не лезет, прям как портвейн. Подозреваю Андреуш постарался)))).

А если я ещё начну сомневаться в диагнозе я вас Jodazик - придушу)))))).