Вопросы по постановке диагноза

[Ирина83]

1 минуту назад, Notskle сказал:

Она сказала так, что эта Гиления может остановить болезнь :-) да, я читала на этом форуме про неё. Поэтому и зарегистрировалась тут :-)

Так что останавливать, если дагноза еще нет. и потом гилению назначают когда другие  препараты не держат

[Notskle]

1 час назад, Divmax сказал:

 

я не поняла, Вы уже сдали анализ спинномозговой жидкости и там обнаружили отклонения CD95? Или какие анализы Вы сдали?

Я сделала только анализ CD95. Были и другие анализы... но отклонения только в этом показатели. 

МРТ тоже делали..

[Notskle]

2 минуты назад, Ирина83 сказал:

Так что останавливать, если дагноза еще нет. и потом гилению назначают когда другие  препараты не держат

На МРТ очаги характерные РС :-( ну, не знаю почему врач решила мне их выписать.

[aliens]

13 минут назад, Ирина83 сказал:

Девушка из Литвы, там ей вообще не предложили этот анализ. А у нас Питер и МСК без него диагноз не ставят, с регионами не знаю, но там конечно похуже с ним. И да он в ОМС не входит, но оплату за него можно потом вернуть в Минздраве

Как это не ставят, мне поставили, сомнений не было. Я из такого региона, как Москва:)

[azzKicker]

16 минут назад, Roxy сказал:

 

OMG... Я имела в виду то, что СD95 вероятно не является специфичным для РС, имея в виду прогрессию заболевания, о чем писала автор. А первичная диагностика одинаковая что в Европе, что в Евразии :))). 

 

Ааа, ну так это, чукча не читатель, чукча писатель 

[aliens]

8 минут назад, Notskle сказал:

На МРТ очаги характерные РС :-( ну, не знаю почему врач решила мне их выписать.

Очаги не могут быть характерные или не характерные для РС, может быть характерное для РС расположение. Если очаги демиелинизации, это может быть РС или еще куча демиелинизирующих заболеваний

[Ирина83]

13 минут назад, Notskle сказал:

На МРТ очаги характерные РС :-( ну, не знаю почему врач решила мне их выписать.

у вас есть симптомы, характерные для рс? помимо мрт и вашего анализа? 

[Ирина83]

10 минут назад, aliens сказал:

Как это не ставят, мне поставили, сомнений не было. Я из такого региона, как Москва:)

ну может у вас клиническая картина была ясгая, в моем случае и мск и Питер сказали нужно делать ликвор

[Roxy]

Так. Notskle, Давайте по пунктам :) :

1. МРТ с контрастом делали при первичной постановке диагноза? Если да, то активные очаги были? Результаты может сохранились?

2. Диагноз был «РС» или «КИС» или «предположительно РС»?

3. Если из п.2 были варианты «КИС» или «предположительно РС», то почему не делали ЛП или МРТ в динамике с контрастом?

4. Недавно вы делали МРТ. С контрастом? Активные очаги были?

5. В 20 лет я понимаю, ветер в голове. Но сейчас вы уже большая девочка, разбирайтесь, это ваше здоровье.

[Ирина83]

16 минут назад, Notskle сказал:

На МРТ очаги характерные РС :-( ну, не знаю почему врач решила мне их выписать.

очаги контраст копят?

[Notskle]

21 минуту назад, aliens сказал:

Очаги не могут быть характерные или не характерные для РС, может быть характерное для РС расположение. Если очаги демиелинизации, это может быть РС или еще куча демиелинизирующих заболеваний

На консилиуме написали очаги демиелинизации характерные для РС.. вот так и написали.. про другие заболевания ни слова! А какие ещё могут быть заболевания с очагами?

[Ирина83]

Только что, Notskle сказал:

На консилиуме написали очаги демиелинизации характерные для РС.. вот так и написали.. про другие заболевания ни слова! А какие ещё могут быть заболевания с очагами?

делали с контрастом или без, с момента первого мрт очагов стало больше или осталось также?

[azzKicker]

6 минут назад, Notskle сказал:

На консилиуме написали очаги демиелинизации характерные для РС.. вот так и написали.. про другие заболевания ни слова! А какие ещё могут быть заболевания с очагами?

С очагами - многие заболевания воспалительного характера и многие нейродегенеративные, но если с характерными для РС - то вполне вероятно что врачи это не с потолка взяли. Для разных заболеваний характерны и разные локализации и разные размеры и прочие характеристики очагов.

[Notskle]

35 минут назад, Roxy сказал:

Так. Notskle, Давайте по пунктам :) :

1. МРТ с контрастом делали при первичной постановке диагноза? Если да, то активные очаги были? Результаты может сохранились?

2. Диагноз был «РС» или «КИС» или «предположительно РС»?

3. Если из п.2 были варианты «КИС» или «предположительно РС», то почему не делали ЛП или МРТ в динамике с контрастом?

4. Недавно вы делали МРТ. С контрастом? Активные очаги были?

5. В 20 лет я понимаю, ветер в голове. Но сейчас вы уже большая девочка, разбирайтесь, это ваше здоровье.

1. Результаты все сохранились! Делала МРТ не раз. Предпоследний в 2008 году. Последний в декабре 2016 года. Там написано, что по сравнению с 2008 годом изменений нет. Нет новых очагов. (Активные они или нет. Там похоже не было сказано. Т.к. я бы запомнила! )При том в 2016 в направлении было написано с контрастом делать, сделали катетэр чтобы ввести быстро контраст, но на 20 минуте вытащили меня с колбы и радиолог сказала, что контраста не нужно! Им и так всё видно-понятно!

2) предположительно РС. Точнее очаги характерные РС.

3) что такое ЛП? Вот с контрастом я написала выше.

4) написала в 1-ом пункте.

5) у меня была беременность поэтому отложила МРТ. Вот планирую к Новому году сделать. Если попаду к гос.программе - по бюджетному. Но в любом случае буду делать, даже если за платно.

5) да. Я стараюсь сделать всё возможное и невозможное.. лечится , если это возможно у меня в стране, разумеется намерена - не опускать же руки!

[Notskle]

В 2016 делала МРТ ,потому что шумок появился в голове.. постоянный и монотоный. Тихий.. особо слышен перед сном. Сперва подумала, что из за осложнений после простуды! Осложнения были на ухо! Сделала МРТ и тут мне напомнили про РС... о котором я и забыла... а в 2008 году кружилась голова и мухи бегали в глазах. Но я падала с лестнице.. поэтому МРТ делали.. так и обнаружили очаги.. вероятно они и намного раньше были.. 

[azzKicker]

3 минуты назад, Notskle сказал:

1. Результаты все сохранились! Делала МРТ не раз. Предпоследний в 2008 году. Последний в декабре 2016 года. Там написано, что по сравнению с 2008 годом изменений нет. Нет новых очагов. (Активные они или нет. Там похоже не было сказано. Т.к. я бы запомнила! )При том в 2016 в направлении было написано с контрастом делать, сделали катетэр чтобы ввести быстро контраст, но на 20 минуте вытащили меня с колбы и радиолог сказала, что контраста не нужно! Им и так всё видно-понятно!

2) предположительно РС. Точнее очаги характерные РС.

3) что такое ЛП? Вот с контрастом я написала выше.

 

Первый пункт звучит странновато, ибо томография с контрастом делается как-раз по той причине, что без него активность очагов определить невозможно, только изменение их размеров и появление новых.

ЛП - люмбальная пункция, то о чём шла речь ранее - прокол и забор на исследование спинномозговой жидкости.

[Notskle]

25 минут назад, azzKicker сказал:

Первый пункт звучит странновато, ибо томография с контрастом делается как-раз по той причине, что без него активность очагов определить невозможно, только изменение их размеров и появление новых.

ЛП - люмбальная пункция, то о чём шла речь ранее - прокол и забор на исследование спинномозговой жидкости.

Не знаю... может они посмотрели, что нет изменений в размерах и новых по сравнению с прошлым 2008 годом и решили, что всё осталось на уровне 2008 года...

Ох, не могу знать почему так. Только сейчас более менее разобралась что к чему в РС.. тогда что ли бо спрашивать у врача не додумалась. Зато сейчас вот... много вопросов к докторам. Пойду просить с контрастом.. а то выписала направление мне врач без!

ЛП не была сделана!

[Roxy]

43 минуты назад, Notskle сказал:

1. Результаты все сохранились! Делала МРТ не раз. Предпоследний в 2008 году. Последний в декабре 2016 года. Там написано, что по сравнению с 2008 годом изменений нет. Нет новых очагов. (Активные они или нет. Там похоже не было сказано. Т.к. я бы запомнила! )При том в 2016 в направлении было написано с контрастом делать, сделали катетэр чтобы ввести быстро контраст, но на 20 минуте вытащили меня с колбы и радиолог сказала, что контраста не нужно! Им и так всё видно-понятно!

2) предположительно РС. Точнее очаги характерные РС.

3) что такое ЛП? Вот с контрастом я написала выше.

4) написала в 1-ом пункте.

5) у меня была беременность поэтому отложила МРТ. Вот планирую к Новому году сделать. Если попаду к гос.программе - по бюджетному. Но в любом случае буду делать, даже если за платно.

5) да. Я стараюсь сделать всё возможное и невозможное.. лечится разумеется намерена - не опускать же руки!

 

Ок, поехали :)

1. Очаги, характерные для РС это ещё не все, вернее этого недостаточно. Очаги должны быть а) в местах, характерных для РС и б) копить контраст (т.е. быть активными хотя бы иногда), и с) их должно быть больше 2 (могу ошибаться, но вроде так). 

«Контраста не нужно» я не поняла, честно говоря, потому что иначе не отследить прогрессию. Вы расспросите радиолога поподробнее в следующий раз.

2. Тогда необходимо было  дальнейшее обследование - новые обострения, мрт с контрастом или ЛП. 

3. ЛП - люмбальная пункция, используется для дополнительной диагностики в ситуациях когда недостаточно критериев для постановки РС. 

4. Ну странно совсем, надо разговаривать и с врачом и с радиологом. Кто-то сильно неправ :).

 5. Только с контрастом пожалуйста, если будут сопротивляться, спросите почему.

6. Ну и отлично, то что я и хотела услышать :).

 

И дальше - пока диагноза нет, то гиленией травиться не надо, тем более за свои большие деньги. 

[aliens]

Только что, Notskle сказал:

Не знаю... может они посмотрели, что нет изменений в размерах и новых по сравнению с прошлым 2008 годом и решили, что всё осталось на уровне 2008 года...

Ох, не могу знать почему так. Только сейчас более менее разобралась что к чему в РС.. тогда что ли бо спрашивать у врача не додумалась. Зато сейчас вот... много вопросов к докторам. Пойду просить с контрастом.. а то выписала направление мне врач без!

ЛП не была сделана!

На самом деле, если по сравнению с 2008 годом изменений нет (сейчас 2018), МРТ без контраста, диагноза нет и при этом выписывают гилению, ну странно все это.

[Krestiki]

1 час назад, Notskle сказал:

В 2016 делала МРТ ,потому что шумок появился в голове.. постоянный и монотоный. Тихий.. особо слышен перед сном. Сперва подумала, что из за осложнений после простуды! Осложнения были на ухо! Сделала МРТ и тут мне напомнили про РС... о котором я и забыла... а в 2008 году кружилась голова и мухи бегали в глазах. Но я падала с лестнице.. поэтому МРТ делали.. так и обнаружили очаги.. вероятно они и намного раньше были.. 

о,  шум перед сном...

у меня типа открытого пикающего холодильника... было прошлым летом. сводит с ума, но не думаю, что это признак РС, скорее симптом молодой мамаши... день/ночь, всё сммешалось.

[Krestiki]

2 часа назад, Ирина83 сказал:

Девушка из Литвы, там ей вообще не предложили этот анализ. А у нас Питер и МСК без него диагноз не ставят, с регионами не знаю, но там конечно похуже с ним. И да он в ОМС не входит, но оплату за него можно потом вернуть в Минздраве

в СПБ в 2000тысячных мне пункцию даже не предложили.

[Небесных]

6 часов назад, Krestiki сказал:

о,  шум перед сном...

у меня типа открытого пикающего холодильника... было прошлым летом. сводит с ума, но не думаю, что это признак РС, скорее симптом молодой мамаши... день/ночь, всё сммешалось.

У меня во время обострения усиливается восприятие звуков.

[Notskle]

7 часов назад, Krestiki сказал:

о,  шум перед сном...

у меня типа открытого пикающего холодильника... было прошлым летом. сводит с ума, но не думаю, что это признак РС, скорее симптом молодой мамаши... день/ночь, всё сммешалось.

Нее, шумок у меня уже 2.5 года. Ребёночка ещё не было. Врачи сказали, что при РС такое может быть.

[Ирина83]

3 часа назад, Небесных сказал:

У меня во время обострения усиливается восприятие звуков.

 

Так это было  18 лет назад, тогда и леения по сути вообще не было. Готовчиков из первого меда скозал, что в это вемя Тева первый раз привезла КОПАКСОН в качестве гуманитарной помощи, ну типа рекламы, а до этого они нием не лечили

[Небесных]

10 минут назад, Ирина83 сказал:

 

Так это было  18 лет назад, тогда и леения по сути вообще не было. Готовчиков из первого меда скозал, что в это вемя Тева первый раз привезла КОПАКСОН в качестве гуманитарной помощи, ну типа рекламы, а до этого они нием не лечили

Это к чему. Не поняла