Гемоглобин. Как поднять?

[jodaz]

21 минуту назад, Ека сказал:

https://translate.googleusercontent.com/translate_c?act=url&depth=1&hl=ru&ie=UTF8&prev=_t&rurl=translate.google.ru&sl=en&sp=nmt4&tl=ru&u=https://www.thisisms.com/forum/viewtopic.php%3Ff%3D1%26t%3D30862%26sid%3D5f91cb8cd8e9c19b62b41aeef5637e59&xid=25657,15700021,15700186,15700190,15700256,15700259&usg=ALkJrhi5zGLwGOu6StwyCvIDaXcHoqu90g

На том форуме есть несколько тем про железо.

Собсна, меня сейчас невролог к генетику отправил с подозрением на подобное.

Тогда это не отказ от диагноза РС.

[Ека]

29 минут назад, jodaz сказал:

Тогда это не отказ от диагноза РС.

А вот тут я не уверена - Щур же генетический диагноз называл...

Хотя я сейчас уверена, что причина моего РС в дефиците аденозилтрансферазы, железо ни при чем. Сегодня четвертый день пью, пока потребности колоть цианокобаламин не возникло.

[Ека]

20.10.2019 в 19:56, Ека сказал:

А вот тут я не уверена - Щур же генетический диагноз называл...

Кажись нашла, что Щур называл - гемохроматоз (но точно название не помню).

Есть несколько типов. Самые распространенные приводят к переизбытку железа/ферритина/гемоглобина, потому что организм думает, что железа не хватает. Не мой случай. Пока не мой, и, надеюсь, вообще не мой.

 

Но встретила и упоминание гемохроматоза, который лечится препаратами железа и приводит к его недостатку по анализам.

 

В инвитро якобы 2700руб с забором крови, подумаю. Ну то есть я пока не поняла, этот анализ ловит гемохроматоз с недостатком железа, или нет. Спрошу гематолога.

 

Да, и я записалась к хорошему гематологу на 4 декабря.

 

----------------

И я понимаю, что я у себя и родовую горячку найду, но вот мои симптомы перед постановкой РС на гемохроматоз как-то больше похожи... (включая постоянный сушняк, потерю веса и тп)

[Vera]

2 часа назад, Ека сказал:

Кажись нашла, что Щур называл - гемохроматоз (но точно название не помню).

Есть несколько типов. Самые распространенные приводят к переизбытку железа/ферритина/гемоглобина, потому что организм думает, что железа не хватает. Не мой случай. Пока не мой, и, надеюсь, вообще не мой.

 

Но встретила и упоминание гемохроматоза, который лечится препаратами железа и приводит к его недостатку по анализам.

 

В инвитро якобы 2700руб с забором крови, подумаю. Ну то есть я пока не поняла, этот анализ ловит гемохроматоз с недостатком железа, или нет. Спрошу гематолога.

 

Да, и я записалась к хорошему гематологу на 4 декабря.

 

----------------

И я понимаю, что я у себя и родовую горячку найду, но вот мои симптомы перед постановкой РС на гемохроматоз как-то больше похожи... (включая постоянный сушняк, потерю веса и тп)

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11900-voprosyi-s-otvetami/page/18/?tab=comments#comment-362891

- писала ранее и про это тоже. Двоих знаю в реальной жизни. У одного всё неплохо, и в общем-то понятно почему.

В Вашей теме коммент, т.к. мою Вы не читаете, а это на неё ссылка. 

Скрытый текст

 

P.S. Дополню (на другом форуме писала одна мама про своего сына): "Мы сегодня очень рано утром встали, сын как проснулся в половину восьмого, так бегом собрались и поехали в Гемотест, сдали кровь из вены. У него результаты нормальные, я на их сайте посмотрела. Железо 17, ферритин 43, трансферрин 3, гемоглобин 138, всё в пределах нормы. Нет у него никакого гемахроматоза". Ранее они ели кашу и др. продукты с добавками железа и отменили при подозрении на гемохроматоз. Может и Вам пригодится - какие анализы надо сдавать.

А от себя добавлю, что давно уже не полностью полагаюсь на рез-ты анализов т.к. гораздо больше доверяю симптоматике. И тем врачам, к-рые не утратили способность думать (а не только на рез-ты анализов смотреть).

 

 

[Ека]

4 минуты назад, Vera сказал:

писала ранее и про это тоже.

Гемохроматоз это нарушение обмена железа. Только везде пишут, что при нем избыток железа, это не мой случай.

В одном месте натолкнулась на недостаток, лечится приемом железа, каких-либо подробностей нет. А хотелось бы знать, что именно ломается.

Диагностика гемохроматоза начинается с показателей гемоглобина, железа, трансферина, ферритина. Дык у меня они ниже плинтуса, то есть такой диагноз не поставить.

Ну и на анг.форуме про детей с генетическим железозависимым РС.

 

Мне чет кажется, у людей по Вашей ссылке классический гемохроматоз, там течение и лечение другое...

[Vera]

1 час назад, Ека сказал:

Мне чет кажется, у людей по Вашей ссылке классический гемохроматоз, там течение и лечение другое...

Да, у них течение разное совершенно. У мужчины классический, врачами подтверждённый. Прогнозы их правда не сбылись в плане что всё будет плохо у него со здоровьем. У женщины этого диагноза в данный момент нет, но имеется плохая переносимость красного вина и др. продуктов, при гемохроматозе не подходящих, а также есть отложение железа на ногах на коже точно такое как на фото (нашла в Интернете). Перекликается немного с моим васкулитом иммунокомплексным (врачи ей сказали что лопаются капилляры на ногах, только у меня из-за отложения иммунных комплексов, а у неё из-за отложения железа в них). Оба не лечатся.

 

Что касается Вас, то у гематолога м.б. что-то прояснится. Сейчас бывает и такое: в одном месте организма избыток, в другом недостаток каких-то микро- и макро- элементов. А с медью у Вас как? Обмен железа тесно связан с обменом меди. Также влияет кобальт https://cyberpedia.su/5x700.html

 

И ещё бывает такое: иногда чем больше в организм поступает, тем быстрее всё это выводится. А небольшие дозировки в виде каких-то природных соединений усваиваются намного лучше. В любом случае, какие-то проблемы с обменом железа у Вас имеются с большой вероятностью, сейчас желательно хорошо подготовиться к разговору с гематологом.

 

Вот статья, где пишут про гемохроматоз и про обмен железа: https://www.nkj.ru/archive/articles/917/

[jodaz]

"...признак, указывающий на наличие гемохроматоза, — гиперпигментация в тех местах, которые темнеть и загорать не должны: в подмышечных впадинах, на ладонях, на месте старых кожных рубцов (от ожогов или травм). Как правило, подобные изменения во внешности появляются у лиц старшего возраста, но могут встречаться и у малышни."

[Vera]

4 часа назад, jodaz сказал:

"...признак, указывающий на наличие гемохроматоза, — гиперпигментация в тех местах, которые темнеть и загорать не должны: в подмышечных впадинах, на ладонях, на месте старых кожных рубцов (от ожогов или травм). Как правило, подобные изменения во внешности появляются у лиц старшего возраста, но могут встречаться и у малышни."

Сейчас многие болезни приобретают не классические формы. В т.ч. потому что микробиом у многих людей уже не является полноценным, после применения антибиотиков и в рез-те неподходящего питания.

Также есть не болезни, а особенности обмена белков, минералов и т.п. 

 

Уже не лично вам.

Интересно, что многие люди избегают неподходящих им продуктов (где например слишком много железа, а им это вредно), а другие люди наоборот любят неподходящие им продукты (от которых становится хуже самочувствие).

Иногда люди сами замечают, что после употребления какого-то продукта им становится хуже (случай с женщиной, у которой гемохроматоз почти достоверно).

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11900-voprosyi-s-otvetami/page/16/ - про бактерии, к-рые могут производить вит.В12 (написано 17.10.19).

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11900-voprosyi-s-otvetami/page/16/?tab=comments#comment-362387

- про железо и медь, их избыток и недостаток. И ранее писала про железо в своей теме, а также про обмен веществ - знаю примерно как понять что есть проблемы с этим.

[Vera]

Про гемохроматоз https://pechenb.ru/gemohromatoz-simptomy-u-zhenshhin.html

https://www.eurolab.ua/diseases/2059/ - может что-то будет полезно для подготовки к разговору с гематологом. 

Скрытый текст

Но главное не надо "заражаться" описанными симптомами, оставив некоторый простор для поиска болезней и особенностей обмена медикам.

 

[Ека]

Напрягла память, Щур все-таки что-то другое называл. Гемо-несколько слогов (больше 4)-тоз.

--------------

Не понимаю - был гемоглобин 121, за месяц ежедневного приема железа 400-500% дневной нормы поднялся всего до 126.

Ну и железо - с августа поднялось с 4,7 до 4,9 (при норме от 9).

--------

Посмотрела по анализам - в 2017 году у меня было железо выше 9, там трансфферин и гемоглобин были сильно ниже нормы.

===========

Вопросы гематологу - мне главное не забыть попросить, чтобы она в рекомендациях написала сдавать железо, В12.

Потому что передоз железа это страшно, а не принимать тоже не хочу, по крайней мере до очередной МРТ.

 

[jodaz]

35 минут назад, Ека сказал:

Напрягла память...

Может, ваше железо откладывается не в том месте ))

и мозг поэтому "светится"...

"Анемия и дисрегуляция обмена железа при рассеянном склерозе" -

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2018/8/1199772982018082010

"В настоящее время полагают, что интенсивность изображений T2 является неспецифическим показателем повышения уровня железа в тканях головного мозга, поэтому для оценки отложений железа в мозге предлагаются новые технологии МРТ, новые методы постпроцессингового анализа МРТ, применение МРТ высокого и ультравысокого разрешения."

 

Мне интереснее, почему у вас мозг "сияет" )))

[Ека]

1 час назад, jodaz сказал:

 

Мне интереснее, почему у вас мозг "сияет" )))

Мне тоже.

[Ека]

А, еще мне не понятно - башка светится, клиника улучшается.

Но запас башки ведь не безграничен!

 

Пока я придерживаюсь версии, что свечусь от анемий. МРТ покажет.

В отличие от предыдущих лет сейчас по ощущениям нет ничего нестандартного. До В12 (или цинка?) все-таки было то в ноге легкое жжение, то в руке... Проходило за часы-минуты, но все-таки возникало. С сентября этого нет. И герпеса пока нет. И ногти наконец-то перестали ломаться.

 

2 часа назад, jodaz сказал:

"Анемия и дисрегуляция обмена железа при рассеянном склерозе" -

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2018/8/1199772982018082010

Полезла в анализы. У меня биохимия по железу все ниже плинтуса, кроме железосвязывающей способности (верх нормы-выше нормы) и трансферрин середина нормы 250 (180-405). При ЖДА трансферрин должен быть вверху. Но у меня еще В12, мож она искажает. Все остальное-то под ЖДА.

 

Смотрю ОАК - все под ЖДА, а не АХЗ.

 

 

[jodaz]

32 минуты назад, Ека сказал:

Полезла в анализы. У меня биохимия по железу все ниже плинтуса, кроме железосвязывающей способности (верх нормы-выше нормы) и трансферрин середина нормы 250 (180-405). При ЖДА трансферрин должен быть вверху. Но у меня еще В12, мож она искажает. Все остальное-то под ЖДА.

 

Смотрю ОАК - все под ЖДА, а не АХЗ.

"АХЗ" )))))

Я не виноват... Возникли не те ассоциации

 

================

А когда плановые МРТ и Щур?

[Ека]

29 минут назад, jodaz сказал:

А когда плановые МРТ и Щур?

Пока к хорошей гематологу 4декабря. Даст направление к генетику, пойду к Щуру после генетика; не даст, - буду думать.

Вообще я планировала лечить анемии до следующей осени, там и идти к Щуру за МРТ. Но скорее всего раньше пойду, потому что интересно :)))))))).

[jodaz]

И мне интересно..... )))

[Vera]

Пишу Вам сейчас не потому, что я считаю что есть единственно правильное решение Ваших проблем, а как раз в связи с тем, что имеется много пока что не очень понятного.

 

В связи с предстоящим разговором со специалистами (как возможный вариант, а не как "руководство к применению"): я бы начала с того, что диагноз давно поставлен, и это очень серьёзный диагноз. Но заболевание протекает не совсем типично, и есть основания думать (а точнее, Ваши доктора предполагают) что имеются генетические предпосылки для формирования такого заболевания, а именно какие-то проблемы с обменом железа. Конечно, говорить надо более простыми словами, но именно такое направление разговора возможно сразу же стоит задать.

 

Потом надо рассказать откуда сомнения: чем Вы лечились и какие были результаты. Достаточно подробно надо описать всё, что в настоящее время представляется странным и непонятным. Естественно, показать рез-ты анализов. Если доктор назовёт какое-то определённое заболевание (как возможный вариант), надо попросить разрешения сразу же записать, не полагаясь на память. Тут наверно будет уместно спросить, а можно ли это заболевание перепутать с чем-то ещё (и снова желательно записать все возможные варианты). Далее назначат какие-то обследования, и всё должно стать понятнее.

Но я сама думаю ещё вот о чём, кроме гемахроматоза или др. генетически обусловленных заболеваний. Существует гемолизирующая кишечная палочка. Далее для полноты информации, не для срочного ознакомления. Встречается  эта палочка не так уж редко.

Скрытый текст

 

От обычной Е.соli она отличается тем, что это патогенный штамм, вызывающий самые разные симптомы:

https://fb.ru/article/444814/gemoliziruyuschaya-kishechnaya-palochka-u-vzroslyih---opisanie-prichinyi-simptomyi-i-lechenie

- здесь речь идёт об остром заболевании, но оно может протекать и хронически. Т.е. я хочу сказать, что даже наличие каких-то генетических проблем не исключает каких-то проблем с гемолизирующей кишечной палочкой. У детей это лечат бактериофагами, но при проблемах с иммунитетом всё усложняется. Я не знаю, есть ли у Вас эта палочка, это совершенно отдельный вопрос (от всех остальных, а их немало). Просто имейте в виду, что бывает и такое.

 

А это статья про анемии гемолитические, по Поиску нашла случайно, может быть там есть что-то полезное: https://med.vesti.ru/articles/zabolevaniya/gemoliticheskaya-anemiya-simptomy-lechenie-i-prichiny-vozniknoveniya/

 

 

[Ека]

25.11.2019 в 05:07, Vera сказал:

Но я сама думаю ещё вот о чём, кроме гемахроматоза или др. генетически обусловленных заболеваний. Существует гемолизирующая кишечная палочка.

Существует-то много чего, только анемия, этими "чего"-то вызванная, не дает моей картинки по МРТ.

Я соглашусь с гематологом - анемия сама по себе очаги демиелинизации не вызовет.

[jodaz]

1 час назад, Ека сказал:

...

Я соглашусь с гематологом - анемия сама по себе очаги демиелинизации не вызовет.

Я давал ранее ссылки на информацию о картине МРТ при B12 анемии.

Насколько я помню, Щур сказал вам, что МРТ у вас соответствует чему-то там, что вы умудрились забыть )))

Да и лечение для РС Щур не назначает )))

Странно все это )))

[Vera]

1 час назад, Ека сказал:

Существует-то много чего, только анемия, этими "чего"-то вызванная, не дает моей картинки по МРТ.

Я соглашусь с гематологом - анемия сама по себе очаги демиелинизации не вызовет.

А может есть ещё какие-то факторы, про которые мы пока что не знаем?

М.б. позже ещё что-то узнаем. Процесс познания бесконечный. Конечна только жизнь.

Но у Вас - я очень надеюсь - ещё есть время на поиски. 

И у Щура надо бы всё разузнать (и записать сразу же, я теперь всё записываю, а ранее просто помнила).

[Vera]

33 минуты назад, jodaz сказал:

Я давал ранее ссылки на информацию о картине МРТ при B12 анемии.

Насколько я помню, Щур сказал вам, что МРТ у вас соответствует чему-то там, что вы умудрились забыть )))

Да и лечение для РС Щур не назначает )))

Странно все это )))

А что именно странно? На вопросы пока нет ответа. Что Щур сказал - неизвестно.

Надо всё выяснить, позже м.б. станет понятно хотя бы про что думать и что делать дальше.

[Ека]

50 минут назад, jodaz сказал:

Я давал ранее ссылки на информацию о картине МРТ при B12 анемии.

На это гематолог сказал, что не мой случай - демиелинезация при макроцитах и В12А с оооооооооооооооочень большим недостатком В12.

И Щур на В12А тоже не сильно среагировал. Но он сказал, что В12А может добавлять ЖДА, вызванной генетикой.

 

49 минут назад, Vera сказал:

Но у Вас - я очень надеюсь - что ещё есть время на поиски. 

Я верю,  что ужо нашла свое лекарство :)))))))))))

 

49 минут назад, Vera сказал:

И у Щура надо бы всё разузнать (и записать сразу же).

Если к слову придется. Серьезно озадачусь запоминанием предполагаемого Щуром диагноза после следующей МРТ, если будет без активности. Если опять с активностью, то ЖДА не моя причина картинки МРТ.

 

------

В общем, действую методом тыка и исключения. Сейчас тыкнула в железо.

 

50 минут назад, jodaz сказал:

Да и лечение для РС Щур не назначает )))

Кстати, меня это тоже удивило. Он сказал, что на ПИТРС в моем случае не настаивает, потому что ВМИГ, по его мнению, как ПИТРС на меня вполне действуют.

 

===========

Пока планирую к Щуру, гематологу в конце февраля-в начале марта. Там как запишусь.

 

Основное сейчас к Щуру - буду просить рекомендацию на МРТ. Ну и пожалуюсь на гематологов, не дающих направление к генетику :))))))))

[Vera]

Ека, а что Вы ждёте от генетиков? Грубых генетических проблем у Вас нет. Это очевидно.

А какие-то особенности обмена есть у всех. Новые хромосомы никто Вам не сделает, оно и не надо.

Дети есть (т.е. вопрос рожать/не рожать уже не актуален). И что они Вам скажут? Или сделают?

 

 

[Ека]

1 минуту назад, Vera сказал:

Ека, а что Вы ждёте от генетиков?

Я от них ничего не жду, Щур посылает. Причем, я даже не уверена, что генетик согласится, что ген.анализ нужен.

 

2 минуты назад, Vera сказал:

И что они Вам скажут? Или сделают?

Да собсно, ничего хорошего не скажут, диагноз РС снимут :))))))))))))

 

3 минуты назад, Vera сказал:

Дети есть (т.е. вопрос рожать/не рожать уже не актуален)

Детей пинать на железо проверяться. Ну и серьезнее к своему железу относиться.

--------

Зависимость самочувствия от В12 замечаю, от железа - нет. Ну, за исключением гемоглобина ниже 80.

И да, с лечением я в общем-то определилась - не будет активности, буду пить железо и В12, будет активность - вернусь к ВМИГ, на железо забью, передоз страшнее.

 

[Vera]

8 часов назад, Ека сказал:

Я от них ничего не жду, Щур посылает. Причем, я даже не уверена, что генетик согласится, что ген.анализ нужен.

 

Да собсно, ничего хорошего не скажут, диагноз РС снимут :))))))))))))

 

Детей пинать на железо проверяться. Ну и серьезнее к своему железу относиться.

--------

Зависимость самочувствия от В12 замечаю, от железа - нет. Ну, за исключением гемоглобина ниже 80.

И да, с лечением я в общем-то определилась - не будет активности, буду пить железо и В12, будет активность - вернусь к ВМИГ, на железо забью, передоз страшнее.

Понятно. А я думаю не так.

Диагноз не снимут и даже не потому что он поставлен. А т.к. реальные проблемы у Вас имеются. Но все причины, в т.ч. и генетические того, что у Вас всё это появилось, пока что выяснить нереально. Тем более устранить эти причины.

 

Просто пример. Есть такая б-нь целиакия, и если исключение глютена помогло на все 100%, то инвалидность не дают и всё ОК, можно жить нормальной жизнью и глютен не кушать, как доктора и велели. А если скушали-запоносили - это сами виноваты. Но если исключение глютена помогло лишь частично и появились тяжёлые болезни, инв-ть могут дать по причине этих б-ней. Но у нас с дочкой не целиакия, я практически уверена.

 

Т.е. в Вашем случае диагноз всё же безусловно правильный, как я считаю. Просто течение не самое типичное. А то, что помогали ВМИГ, а на КИ не помогает это больным РС, так это возможно потому что набрали не те формы РС, при к-рых ВМИГ помогают. Случайно или преднамеренно. Вы вообще знаете что результаты многих испытаний (неважно чего) сильно зависит от того кто финансирует все эти дела и выплачивает гранты? И дело не всегда в грубых подтасовках. А в том что многое сложно, и пока что невозможно установить совсем уж однозначно.

 

Есть у меня одна идея насчёт того, что у Вас не в порядке и что можно реально сделать (без риска навредить).

Вот ещё подумаю и м.б. напишу (не обязательно сегодня). И конечно у Щура надо всё разузнать получше и вопросы заранее продумать, и ответы записать в тетрадку (я уже сама стала с тетрадкой ходить к докторам и записывать сразу, или потом сидя под дверью после приёма врача, не полагаясь более на память как в молодости). Вопросы заранее пишу в ту же тетрадь.

Но начинаю с того, что хорошо помню и тетрадку сразу не достаю из сумки. Иногда вообще не достаю, если вопросы простые.