Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[mic]

16 часов назад, Yopapipa сказал:

Не передёргивайте, здесь спор не как искусство, а как состязательность прокурора с адвокатом в суде... Важны доводы и их значение при договорном общем знаменателе. 

Мне, похоже, не дано понять. Безо всяких споров: пенсионеры, наслушавшись мнений разных спецов, в т.ч. профессоров, идут советоваться с соседями, кому же верить. Получили "информацию и право выбора".

[эрнст 12]

40 минут назад, mic сказал:

 

эрнест 12, молодец - ничто человеческое не чуждо!)

Хе хе , батенька, а ведь Вы мастак , вытягивать посты старинные, на свет Божий, ну конечно же я сейчас и в мыслях не держу коммерческих интересов по аутоимуннке, почему я за Вмиг, все просто это работает, важно успеть тем кто передвигается , Валерий хоть и остановил рс, но в передвижении ограничен, а это не есть выздоровление, я в своей теме все высказал, добавить нечего, пока нечего, но я обязательно соберусь с вдохновением, и тисну пост, чтоб поклонников белых халатов интеллектуально потревожить...

[jodaz]

51 минуту назад, mic сказал:

Мне, похоже, не дано понять. Безо всяких споров: пенсионеры, наслушавшись мнений разных спецов, в т.ч. профессоров, идут советоваться с соседями, кому же верить. Получили "информацию и право выбора".

Предположу, что все просто )

Кто громче, дольше, ярче кричит, тот и  прав. Того и выберут )

А  если еще и в глаз может дать, "тогда просто нет слов!" "Содом с Гоморрой" ))

[Валерий]

3 минуты назад, эрнст 12 сказал:

почему я за Вмиг, все просто это работает, важно успеть тем кто передвигается , Валерий хоть и остановил рс, но в передвижении ограничен, а это не есть выздоровление,

Вообще-то я стал применять донорские иммуноглобулины когда мне стукнуло 53 года.    Да, я уже плохо ходил.  Но сейчас меня полностью устраивает опорная трость.  Я самостоятельно спускаюсь с 5 этажа без лифта. Иду в гараж, беру коляску и качу куда хочу.  Это нельзя назвать ограниченным в передвижении. Да. Конечно. Надо было начинать иммуноглобулины лет на 10-20 раньше. 

При рассеянном склерозе слово ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ не существует.  Высшая точка - полная остановка дальнейшего прогрессирования болезни.  Не на 30%, а на все  100%.     Я не уверен что у меня сейчас 100%.   Сложно отличить элементарные симптомы старения и симптомы РС.  Они не увеличиваются, но и не пропадают совсем...   Самое главное.  За 12 лет от иммуноглобулинов не появилось ни каких побочек.  Совсем...

[mic]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Предположу, что все просто )

Кто громче, дольше, ярче кричит, тот и  прав. Того и выберут )

А  если еще и в глаз может дать, "тогда просто нет слов!" ))

Извините, оффтопну. "Котлован" А. Платонова почему-то вспомнился:

Активист желал бы еще, чтобы район объявил его в своем постановлении самым идеологичным во всей районной надстройке, но это желание утихло в нем без последствий, потому что он вспомнил, как после хлебозаготовок ему пришлось заявить о себе, что он умнейший человек на данном этапе села, и, услышав его, один мужик объявил себя бабой.

[эрнст 12]

15 минут назад, Валерий сказал:

Вообще-то я стал применять донорские иммуноглобулины когда мне стукнуло 53 года.    Да, я уже плохо ходил.  Но сейчас меня полностью устраивает опорная трость.  Я самостоятельно спускаюсь с 5 этажа без лифта. Иду в гараж, беру коляску и качу куда хочу.  Это нельзя назвать ограниченным в передвижении. Да. Конечно. Надо было начинать иммуноглобулины лет на 10-20 раньше. 

При рассеянном склерозе слово ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ не существует.  Высшая точка - полная остановка дальнейшего прогрессирования болезни.  Не на 30%, а на все  100%.     Я не уверен что у меня сейчас 100%.   Сложно отличить элементарные симптомы старения и симптомы РС.  Они не увеличиваются, но и не пропадают совсем...   Самое главное.  За 12 лет от иммуноглобулинов не появилось ни каких побочек.  Совсем...

Весьма впечатляет, я думал у Вас похуже с передвижением, Валерий , я читал людей которые Полностью излечились от ревм.артрита, псориаза, аит, и других аутоимунных заболеваний, я думаю моя позиция Вам известна, не хочется в этой теме обсуждать другое ..

[Валерий]

31 минуту назад, эрнст 12 сказал:

 я читал людей которые Полностью излечились от ревм.артрита, псориаза, аит, и других аутоимунных заболеваний, я думаю моя позиция Вам известна, не хочется в этой теме обсуждать другое ..

Когда я погрузился в теорию аутоиммунных заболеваний, оказывается там сам  Чёрт ногу сломит...  Нет единого понимания.  Нет единого лечения. Всё методом проб и ошибок.   Почему-то врач не называла болезнь моих суставов ревматоидный артрит.  А назвала Артрит крупных суставов.  Именно это заболевание легко поддалось донорским иммуноглобулинам.  И сам Рассеянный склероз. Тоже остановился.      А специалисты бояться этой темы.  Уж больно лекарство дешёвое... А кушать всем хочется...

[Yopapipa]

10 часов назад, mic сказал:

Мне, похоже, не дано понять. Безо всяких споров: пенсионеры, наслушавшись мнений разных спецов, в т.ч. профессоров, идут советоваться с соседями, кому же верить. Получили "информацию и право выбора".

Наш мозг действительно устроен так, чтобы верить тому, что говорят, и без сознательных установок проверять, подтверждать, знать как на самом деле, нашему мозгу легче или, лучше сказать, проще и менее энергозатратно согласиться и принять на веру. И в связи с этим, позиция врачебного сообщества "не лезьте в нашу кухню, мы в домике и не хотим проводить экскурсии", контр-продуктивна. Дело в том, что информацию мы - пациенты вынуждены добывать, а выбор весьма не богатый, но почему-то весь очень дорогой. Врачи обязаны публично спорить, а не мы сталкиваться между собой их мнениями. Врач насквозь зависим от работодателя и системы здравоохранения, поэтому он не будет отстаивать права пациентов. Вам когда-нибудь в поликлинике доктор предлагал  по своей воле выписать бесплатный рецепт на симптоматическое лечение? Я сейчас не говорю о программе 7 нозологий. В 890-м постановлении правительства РФ определены заболевания, куда входит и рассеянный склероз с формулировкой "препараты для лечения данного заболевания". Там определено, что бесплатными препаратами должны обеспечиваться как категории граждан (инвалиды и т.д.), так и поименованные заболевания. 

Пациента вынуждают знать и требовать! 

Поэтому врачам следует научиться научно и этически правильно критиковать коллег! 

[Ека]

13 часов назад, Yopapipa сказал:

Там определено, что бесплатными препаратами должны обеспечиваться как категории граждан (инвалиды и т.д.), так и поименованные заболевания. 

Фишка в том, что с точки зрения мед.чиновников нам положены лишь те препараты, у которых написано РС. Если в инструкции к ним этого нет, то и не положено :(.

[jodaz]

3 часа назад, Ека сказал:

Фишка в том, что с точки зрения мед.чиновников нам положены лишь те препараты, у которых написано РС. Если в инструкции к ним этого нет, то и не положено :(.

Это логично )

Аппетиты на халяву безграничны :=)))))))

А глаза требующего сами закрываются на отсутствие доказательной базы необходимости применения)

[mic]

13 часов назад, Yopapipa сказал:

Пациента вынуждают знать и требовать!  ...

Это правильно, но я как-то привык экономить силы. Пока особенно не пожалел.

Всем здоровья, удачи и мира в душе!)

[jodaz]

14 часов назад, Yopapipa сказал:

Вам когда-нибудь в поликлинике доктор предлагал  по своей воле выписать бесплатный рецепт на симптоматическое лечение?

:=)))))))

Не поверите )

Предлагал. Неоднократно.

Кое-что я брал, от чего-то отказывался, ибо не было необходимости.

[Yopapipa]

15 минут назад, Ека сказал:

Фишка в том, что с точки зрения мед.чиновников нам положены лишь те препараты, у которых написано РС. Если в инструкции к ним этого нет, то и не положено :(.

А не врачи ли должны объяснять мед чиновникам, среди которых бывает попадаются и врачи, только уже с исковерканным чином сознанием, из чего состоит лечение рассеянного склероза? А если они этого не делают, то на чьей стороне оказываются? 

У нас в Питере, на общественном совете по защите прав пациентов, частью которого являюсь и я, который собирается вместо 4-х всего один раз в год, о чем и федеральный минздрав и союз пациентов РФ неоднократно акцентировали внимание, заместитель председателя комитета по  здравоохранению госпожа Засухина Татьяна Николаевна, публично, при всех, заявила что постановление 890 правительства РФ не легитимно, заранее зная, что это не так. Нагло и бесцеремонно ввела людей в заблуждение, откровенно лгала. (запись во вложении к сообщению)

 

Я всего лишь призываю врачей к публичной дискуссии, исходя как раз из их врачебной миссии и в соответствие со здравым смыслом. Спорить, то есть не соглашаться с мнением другого человека публично - это нормально! Объяснять пациентам "на пальцах" свои идеи, выводы и утверждения - это должно стать нормой! вместо coitus per encephalon... кто не согласен с работами врачей по ВМИГ, ВВИГ, пусть дадут развернутое объяснение почему... (развернутое значит не "потому, что нет в стандартах лечения")  Почему показания для беременных и детей по ВВИГ остаются в силе?
Необходимо заставлять врачей разговаривать ПУБЛИЧНО! 
Статью 17 этического кодекса врача пересмотреть в части:
"Недопустимы попытки укрепить собственный авторитет путем дискредитации коллег. Врач не имеет права допускать негативные высказывания о своих коллегах и их работе в присутствии пациентов и их родственников."
Они все это делают постоянно тет-а-тет с пациентом.
Тот врач дурак, а я умный...

Ссылка на файл: https://drive.google.com/open?id=0B7DpRRYH0v9wX2VGMmExTTJGYXM

Совет 23.12.2016 (вырезка Постановление 890).mp3

[jodaz]

7 минут назад, Yopapipa сказал:

 

Как у Вас все запущено )  ("с исковерканным чином сознанием" )) )

 

И трибуну Вы не там выбрали )  ("Я всего лишь призываю врачей к публичной дискуссии, исходя как раз из их врачебной миссии и в соответствие со здравым смыслом." )) )

 

:=)))))))

[Ека]

16 минут назад, Yopapipa сказал:

А не врачи ли должны объяснять мед чиновникам, среди которых бывает попадаются и врачи, только уже с исковерканным чином сознанием, из чего состоит лечение рассеянного склероза?

Чет мне кажется, что врачи другим должны заниматься :).

 

[DOUOSVAVVM]

1 минуту назад, Ека сказал:

Чет мне кажется, что врачи другим должны заниматься :).

Интересно, а откуда чиновники должны об этом узнать? :)

[Ека]

37 минут назад, DOUOSVAVVM сказал:

Интересно, а откуда чиновники должны об этом узнать? :)

Оттуда же, откуда они знают, что копаксон назначается при РС.

[mic]

1 час назад, Yopapipa сказал:

... кто не согласен с работами врачей по ВМИГ, ВВИГ, пусть дадут развернутое объяснение почему... (развернутое значит не "потому, что нет в стандартах лечения")  Почему показания для беременных и детей по ВВИГ остаются в силе?

Необходимо заставлять врачей разговаривать ПУБЛИЧНО! 

Занудные пациенты могут не ждать публичных объяснений от российских врачей, а лично потратить 5 минут и узнать, как дела с ВВИГ "у них" - богатых немцев.

IVIg sind für die Therapie der MS nicht zugelassen....

IVIg können nicht in beliebiger Menge synthetisch oder gentechnisch hergestellt werden – sie sind sehr knapp und daher entsprechend teuer.
Das Bundessozialgericht hat entschieden, dass die Krankenkassen eine Behandlung mit IVIg bei MS nicht bezahlen müssen (AZ: B 1 KR 15/07 R).

Letzte Aktualisierung: 03.10.2016

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/index.php?kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3=basistherapie&msbnr=6

В общем, очень ограниченное применение, дорого, страховка покрывает стоимость в единичных случаях...

[jodaz]

1 час назад, mic сказал:

IVIg sind für die Therapie der MS nicht zugelassen....

IVIg können nicht in beliebiger Menge synthetisch oder gentechnisch hergestellt werden – sie sind sehr knapp und daher entsprechend teuer.
Das Bundessozialgericht hat entschieden, dass die Krankenkassen eine Behandlung mit IVIg bei MS nicht bezahlen müssen (AZ: B 1 KR 15/07 R).

Letzte Aktualisierung: 03.10.2016

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/index.php?kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3=basistherapie&msbnr=6

А здесь - автоматический перевод

https://translate.google.ru/translate?sl=de&tl=ru&js=y&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&u=https%3A%2F%2Fwww.dmsg.de%2Fmultiple-sklerose-infos%2Findex.php%3Fkategorie%3Dmsbehandeln%26kategorie2%3D%26kategorie3%3Dbasistherapie%26msbnr%3D6&edit-text=

 

"Иммуноглобулины не утверждены для лечения рассеянного склероза. Использование возможно в отдельных случаях в ремиттирующей MS (РРС) с мягкой / умеренной выявленной формой. Иммуноглобулины могут быть использованы в качестве альтернативного лекарственного средства для не-эффективности и / или непереносимости других веществ. В связи с увеличением количества других утвержденных методов лечения, эта ситуация редко встречается на практике. "

 

"К сожалению, клинические исследования в MS имеют недостатки. Рассеянный склероз терапии Консенсус группа рекомендует IVIg только в хорошо обоснованных случаях."

 

"ВВИГ не одобрен для лечения рассеянного склероза в Германии; Это означает, что страховая компания будет платить значительные расходы в редчайших случаях."

 

Перевод корявый, однако все очень доходчиво ))

О как )

[mic]

Извините, что не сделал этого сам. Кстати, о детях ничего нет. Единственный иммуномодулирующий препарат для женщин: беременных и кормящих грудью.

[Валерий]

1 час назад, mic сказал:

 

Медицина, фармакология это бизнес. По объёму сопоставим с оружием и наркотиками.  Всё там поделено. Все от своих доходов платят тем кто помогает делать эти доходы.    А те предприятия, которые вырабатывают донорские иммуноглобулины в этот список не входят. Их очень много. ВМИГ могут выпускать каждый областной центр переливания крови.  Так было ещё 10 лет назад.  Лекарства выпускают, а в общий котёл не платят. Потому и не пускают донорские иммуноглобулины для лечения самых распространённых болезней.  У меня другого объяснения нет. 

[aliens]

Да что ж такое?

Уже неоднократно писали и про КИ ВВИГ.  И читали мы все Матвееву с ее работой по ВМИГ, ну ничего там сверхъестественного по эффективности нет.

Личный опыт Валерия, только его опыт и ни о чем не говорит. О том что с возрастом прогрессия замедляется и даже останавливается писали уже раз сто и врачам это тоже известно

Никогда никто не задумывался почему в КИ не берут пациентов с ВПРС без обострений, например как у Валерия? Есть такое течение. Подумайте на досуге, критериев оценки нет, только личные ощущения.

Ну конечно, кому хочется верить в теорию заговора не смею препятствовать.

И еще, на форуме есть такие люди как Екатерина Муравицкая, NS, их история с ВВИГ/ВМИГ совсем не позитивная, просто они в отличии от Валерия редко пишут.

Изменено 27 Июля 2017 пользователем aliens

[oleg19725]

3 минуты назад, aliens сказал:

Да что ж такое?

Уже неоднократно писали и про КИ ВВИГ.  И читали мы все Матвееву с ее работой по ВМИГ, ну ничего там сверхъестественного по эффективности нет.

Личный опыт Валерия, только его опыт и ни о чем не говорит.

Никогда никто не задумывался почему в КИ не берут пациентов с ВПРС без обострений, например как у Валерия? Есть такое течение. Подумайте на досуге, критериев оценки нет, только личные ощущения.

Ну конечно, кому хочется верить в теорию заговора не смею препятствовать.

Есть такое течение РС доброкачественное, когда с годами болезнь затихает даже без ПИТРС или ИГ. Как пишут оно встречается 10-20% случаев. Поэтому необязательно, что ИГ прямо уж остановил прогрессию РС. Возможно у Валерия просто такое течение болезни. Я знаю человека у него родственница больна РС ей сейчас 65 так она еще на огороде работает. Принимает интерферон 1b  как прописывает врач и живет в своё удовольствие. 

[mic]

Валерий почему-то не заметил, что мы сейчас о ВВИГ - по ним хоть что-то найти можно. ВВИГ недёшевы, почему бизнесу они не интересны?

Some studies seem to show that IVIG does help treat MS and some studies show that it does not; this difference in results is most likely do to inadequate testing (number of patients in a trial and length of time those patients are watched for example). As with most treatments for Multiple Sclerosis (and the many symptoms associated with the disease) what works for one may not work for another. Some people have great results with this treatment and others see no effects at all. https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/ivig-work/

Некоторые исследования показывают, что IVIG помогает лечить РС, и некоторые исследования показывают, что это не так; Это различие в результатах, скорее всего, приведет к неадекватному тестированию (количество пациентов в исследовании и продолжительность наблюдения за этими пациентами, например). Как и в большинстве случаев лечения рассеянного склероза (и многих симптомов, связанных с заболеванием), то, что работает для одного, может не работать для другого. Некоторые люди имеют отличные результаты с этим лечением, а другие вообще не видят никаких эффектов.

[Валерий]

10 минут назад, aliens сказал:

 

Никогда никто не задумывался почему в КИ не берут пациентов с ВПРС без обострений, например как у Валерия? Есть такое течение. Подумайте на досуге, критериев оценки нет, только личные ощущения.

 

Полнейшее не понимание, отличия РРРС от ВПРС.    Ну не бывает при ВПРС обострений. Потому что обострения провоцирует прорыв ГЭБ.  А при реальном ВПРС ГЭБ уже не работает.  Он не сдерживает в крови аутоиммунные комплексы, они там не накапливаются. Нечему прорываться.   Потому обострения организовывать нечему. Идёт медленное прогрессирование аутоиммунной болезни.  Аутоиммунные комплексы в иммунной системе вырабатываются, с появлением в крови сразу же попадают в иммунную систему,  там находят свой миелин, разлагают его.   Миелин частично восстанавливается, частично заменяется соединительной тканью.  Без всяких резких телодвижений нарастает неврологический дефицит.  Добавляются дегенеративные процессы вокруг старых бляшек.     В некоторых статьях называют ВПРС с обострениями.  Такого не может быть, потому что это  РРРС.  И не надо передёргивать в названиях.