Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[Yopapipa]

15 минут назад, Ека сказал:

Фишка в том, что с точки зрения мед.чиновников нам положены лишь те препараты, у которых написано РС. Если в инструкции к ним этого нет, то и не положено :(.

А не врачи ли должны объяснять мед чиновникам, среди которых бывает попадаются и врачи, только уже с исковерканным чином сознанием, из чего состоит лечение рассеянного склероза? А если они этого не делают, то на чьей стороне оказываются? 

У нас в Питере, на общественном совете по защите прав пациентов, частью которого являюсь и я, который собирается вместо 4-х всего один раз в год, о чем и федеральный минздрав и союз пациентов РФ неоднократно акцентировали внимание, заместитель председателя комитета по  здравоохранению госпожа Засухина Татьяна Николаевна, публично, при всех, заявила что постановление 890 правительства РФ не легитимно, заранее зная, что это не так. Нагло и бесцеремонно ввела людей в заблуждение, откровенно лгала. (запись во вложении к сообщению)

 

Я всего лишь призываю врачей к публичной дискуссии, исходя как раз из их врачебной миссии и в соответствие со здравым смыслом. Спорить, то есть не соглашаться с мнением другого человека публично - это нормально! Объяснять пациентам "на пальцах" свои идеи, выводы и утверждения - это должно стать нормой! вместо coitus per encephalon... кто не согласен с работами врачей по ВМИГ, ВВИГ, пусть дадут развернутое объяснение почему... (развернутое значит не "потому, что нет в стандартах лечения")  Почему показания для беременных и детей по ВВИГ остаются в силе?
Необходимо заставлять врачей разговаривать ПУБЛИЧНО! 
Статью 17 этического кодекса врача пересмотреть в части:
"Недопустимы попытки укрепить собственный авторитет путем дискредитации коллег. Врач не имеет права допускать негативные высказывания о своих коллегах и их работе в присутствии пациентов и их родственников."
Они все это делают постоянно тет-а-тет с пациентом.
Тот врач дурак, а я умный...

Ссылка на файл: https://drive.google.com/open?id=0B7DpRRYH0v9wX2VGMmExTTJGYXM

Совет 23.12.2016 (вырезка Постановление 890).mp3

[jodaz]

7 минут назад, Yopapipa сказал:

 

Как у Вас все запущено )  ("с исковерканным чином сознанием" )) )

 

И трибуну Вы не там выбрали )  ("Я всего лишь призываю врачей к публичной дискуссии, исходя как раз из их врачебной миссии и в соответствие со здравым смыслом." )) )

 

:=)))))))

[Ека]

16 минут назад, Yopapipa сказал:

А не врачи ли должны объяснять мед чиновникам, среди которых бывает попадаются и врачи, только уже с исковерканным чином сознанием, из чего состоит лечение рассеянного склероза?

Чет мне кажется, что врачи другим должны заниматься :).

 

[DOUOSVAVVM]

1 минуту назад, Ека сказал:

Чет мне кажется, что врачи другим должны заниматься :).

Интересно, а откуда чиновники должны об этом узнать? :)

[Ека]

37 минут назад, DOUOSVAVVM сказал:

Интересно, а откуда чиновники должны об этом узнать? :)

Оттуда же, откуда они знают, что копаксон назначается при РС.

[mic]

1 час назад, Yopapipa сказал:

... кто не согласен с работами врачей по ВМИГ, ВВИГ, пусть дадут развернутое объяснение почему... (развернутое значит не "потому, что нет в стандартах лечения")  Почему показания для беременных и детей по ВВИГ остаются в силе?

Необходимо заставлять врачей разговаривать ПУБЛИЧНО! 

Занудные пациенты могут не ждать публичных объяснений от российских врачей, а лично потратить 5 минут и узнать, как дела с ВВИГ "у них" - богатых немцев.

IVIg sind für die Therapie der MS nicht zugelassen....

IVIg können nicht in beliebiger Menge synthetisch oder gentechnisch hergestellt werden – sie sind sehr knapp und daher entsprechend teuer.
Das Bundessozialgericht hat entschieden, dass die Krankenkassen eine Behandlung mit IVIg bei MS nicht bezahlen müssen (AZ: B 1 KR 15/07 R).

Letzte Aktualisierung: 03.10.2016

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/index.php?kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3=basistherapie&msbnr=6

В общем, очень ограниченное применение, дорого, страховка покрывает стоимость в единичных случаях...

[jodaz]

1 час назад, mic сказал:

IVIg sind für die Therapie der MS nicht zugelassen....

IVIg können nicht in beliebiger Menge synthetisch oder gentechnisch hergestellt werden – sie sind sehr knapp und daher entsprechend teuer.
Das Bundessozialgericht hat entschieden, dass die Krankenkassen eine Behandlung mit IVIg bei MS nicht bezahlen müssen (AZ: B 1 KR 15/07 R).

Letzte Aktualisierung: 03.10.2016

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/index.php?kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3=basistherapie&msbnr=6

А здесь - автоматический перевод

https://translate.google.ru/translate?sl=de&tl=ru&js=y&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&u=https%3A%2F%2Fwww.dmsg.de%2Fmultiple-sklerose-infos%2Findex.php%3Fkategorie%3Dmsbehandeln%26kategorie2%3D%26kategorie3%3Dbasistherapie%26msbnr%3D6&edit-text=

 

"Иммуноглобулины не утверждены для лечения рассеянного склероза. Использование возможно в отдельных случаях в ремиттирующей MS (РРС) с мягкой / умеренной выявленной формой. Иммуноглобулины могут быть использованы в качестве альтернативного лекарственного средства для не-эффективности и / или непереносимости других веществ. В связи с увеличением количества других утвержденных методов лечения, эта ситуация редко встречается на практике. "

 

"К сожалению, клинические исследования в MS имеют недостатки. Рассеянный склероз терапии Консенсус группа рекомендует IVIg только в хорошо обоснованных случаях."

 

"ВВИГ не одобрен для лечения рассеянного склероза в Германии; Это означает, что страховая компания будет платить значительные расходы в редчайших случаях."

 

Перевод корявый, однако все очень доходчиво ))

О как )

[mic]

Извините, что не сделал этого сам. Кстати, о детях ничего нет. Единственный иммуномодулирующий препарат для женщин: беременных и кормящих грудью.

[Валерий]

1 час назад, mic сказал:

 

Медицина, фармакология это бизнес. По объёму сопоставим с оружием и наркотиками.  Всё там поделено. Все от своих доходов платят тем кто помогает делать эти доходы.    А те предприятия, которые вырабатывают донорские иммуноглобулины в этот список не входят. Их очень много. ВМИГ могут выпускать каждый областной центр переливания крови.  Так было ещё 10 лет назад.  Лекарства выпускают, а в общий котёл не платят. Потому и не пускают донорские иммуноглобулины для лечения самых распространённых болезней.  У меня другого объяснения нет. 

[aliens]

Да что ж такое?

Уже неоднократно писали и про КИ ВВИГ.  И читали мы все Матвееву с ее работой по ВМИГ, ну ничего там сверхъестественного по эффективности нет.

Личный опыт Валерия, только его опыт и ни о чем не говорит. О том что с возрастом прогрессия замедляется и даже останавливается писали уже раз сто и врачам это тоже известно

Никогда никто не задумывался почему в КИ не берут пациентов с ВПРС без обострений, например как у Валерия? Есть такое течение. Подумайте на досуге, критериев оценки нет, только личные ощущения.

Ну конечно, кому хочется верить в теорию заговора не смею препятствовать.

И еще, на форуме есть такие люди как Екатерина Муравицкая, NS, их история с ВВИГ/ВМИГ совсем не позитивная, просто они в отличии от Валерия редко пишут.

Изменено 27 Июля 2017 пользователем aliens

[oleg19725]

3 минуты назад, aliens сказал:

Да что ж такое?

Уже неоднократно писали и про КИ ВВИГ.  И читали мы все Матвееву с ее работой по ВМИГ, ну ничего там сверхъестественного по эффективности нет.

Личный опыт Валерия, только его опыт и ни о чем не говорит.

Никогда никто не задумывался почему в КИ не берут пациентов с ВПРС без обострений, например как у Валерия? Есть такое течение. Подумайте на досуге, критериев оценки нет, только личные ощущения.

Ну конечно, кому хочется верить в теорию заговора не смею препятствовать.

Есть такое течение РС доброкачественное, когда с годами болезнь затихает даже без ПИТРС или ИГ. Как пишут оно встречается 10-20% случаев. Поэтому необязательно, что ИГ прямо уж остановил прогрессию РС. Возможно у Валерия просто такое течение болезни. Я знаю человека у него родственница больна РС ей сейчас 65 так она еще на огороде работает. Принимает интерферон 1b  как прописывает врач и живет в своё удовольствие. 

[mic]

Валерий почему-то не заметил, что мы сейчас о ВВИГ - по ним хоть что-то найти можно. ВВИГ недёшевы, почему бизнесу они не интересны?

Some studies seem to show that IVIG does help treat MS and some studies show that it does not; this difference in results is most likely do to inadequate testing (number of patients in a trial and length of time those patients are watched for example). As with most treatments for Multiple Sclerosis (and the many symptoms associated with the disease) what works for one may not work for another. Some people have great results with this treatment and others see no effects at all. https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/ivig-work/

Некоторые исследования показывают, что IVIG помогает лечить РС, и некоторые исследования показывают, что это не так; Это различие в результатах, скорее всего, приведет к неадекватному тестированию (количество пациентов в исследовании и продолжительность наблюдения за этими пациентами, например). Как и в большинстве случаев лечения рассеянного склероза (и многих симптомов, связанных с заболеванием), то, что работает для одного, может не работать для другого. Некоторые люди имеют отличные результаты с этим лечением, а другие вообще не видят никаких эффектов.

[Валерий]

10 минут назад, aliens сказал:

 

Никогда никто не задумывался почему в КИ не берут пациентов с ВПРС без обострений, например как у Валерия? Есть такое течение. Подумайте на досуге, критериев оценки нет, только личные ощущения.

 

Полнейшее не понимание, отличия РРРС от ВПРС.    Ну не бывает при ВПРС обострений. Потому что обострения провоцирует прорыв ГЭБ.  А при реальном ВПРС ГЭБ уже не работает.  Он не сдерживает в крови аутоиммунные комплексы, они там не накапливаются. Нечему прорываться.   Потому обострения организовывать нечему. Идёт медленное прогрессирование аутоиммунной болезни.  Аутоиммунные комплексы в иммунной системе вырабатываются, с появлением в крови сразу же попадают в иммунную систему,  там находят свой миелин, разлагают его.   Миелин частично восстанавливается, частично заменяется соединительной тканью.  Без всяких резких телодвижений нарастает неврологический дефицит.  Добавляются дегенеративные процессы вокруг старых бляшек.     В некоторых статьях называют ВПРС с обострениями.  Такого не может быть, потому что это  РРРС.  И не надо передёргивать в названиях.

[mic]

Все мы слышали когда-то, что "в споре рождается истина", и эту фразу приписывают Сократу. Из  других же источников известно, что Сократ на самом деле нашел другой способ постижения истины, отверг вышеупомянутый тезис и "противопоставил спору диалог", т. е. ты не должен считать себя умнее оппонента и вступать в спор, а должен организовать беседу так, чтобы в процессе общения с ним, решать самые сложные проблемы без антагонизма и ненависти. Ведь спор  к хорошему привести не может, поскольку каждый останется при своем мнении.

http://tvkultura.ru/anons/show/episode_id/460174/brand_id/20862/

[Ека]

10 минут назад, oleg19725 сказал:

Поэтому необязательно, что ИГ прямо уж остановил прогрессию РС

У себя улучшение связываю с ВМИГ, но сейчас думаю, что первопричина герпес, который ВМИГ забил.

21 минуту назад, oleg19725 сказал:

Есть такое течение РС доброкачественное

А так да, с первыми симптомами в 10 лет и диагнозом в 42 года - у меня благоприятное течение. Только через год на копе Волков сказал, что течение злокачественное, но это про последний год...

========

Зы: посты Валерия читала до ВМИГ, по их прочтению была мысль, что ВМИГ - фигня.

Матвееву читала уже после. Мысль, что ВМИГ - фигня, окрепла. То же самое Бисага и ВВИГ.

 

Только у меня к тому моменту ужо было улучшение :)))))))). Вот сейчас постоянно наталкиваюсь на связь РС и герпеса.

В свете их улучшение на ВМИГ у меня логично.

 

 

[motya36]

12 минут назад, aliens сказал:

Да что ж такое?

Уже неоднократно писали и про КИ ВВИГ.  И читали мы все Матвееву с ее работой по ВМИГ, ну ничего там сверхъестественного по эффективности нет.

Личный опыт Валерия, только его опыт и ни о чем не говорит.

Никогда никто не задумывался почему в КИ не берут пациентов с ВПРС без обострений, например как у Валерия? Есть такое течение. Подумайте на досуге, критериев оценки нет, только личные ощущения.

Ну конечно, кому хочется верить в теорию заговора не смею препятствовать.

Плаце́бо — вещество без явных лечебных свойств, используемое в качестве лекарственного средства, лечебный эффект которого связан с верой самого пациента в действенность препарата. Иногда капсулу или таблетку с плацебо называют пустышкой.

Вот именно-ДА ЧТО Ж ТАКОЕ? Даже если нет у ИГ ничего сверхъестественного по эффективности,нет доказательств его эффективности зачем у людей отбирать надежду на эффект плацебо и стараться их переубедить. А ведь эффект плацебо-это около 50%(+результат) против 30-40% тех препаратов с доказанной эффективностью.Все взрослые люди,все умеют делать выводы,анализировать и принимать решение,а насчет личных ощущений,то я своим ощущениям от приема др.препаратов(не ИГ) доверяю гораздо больше,чем написано в описании самого препарата .Часто описание лекарств препаратов не соответствует тем личным ощущениям,которых ждешь от приема этих препаратов

[Ека]

11 минут назад, mic сказал:

Валерий почему-то не заметил, что мы сейчас о ВВИГ - по ним хоть что-то найти можно. ВВИГ недёшевы, почему бизнесу они не интересны?

Да был уже этот вопрос - Валерий ответил, что ВВИГ продают по себестоимости без накрутки, то есть прибыль все равно мизерная :)))))))))))))))))

Зы: пост сейчас не найду, но то, что вызывает улыбку, запоминаю :)

[Валерий]

5 минут назад, mic сказал:

Все мы слышали когда-то, что "в споре рождается истина", и эту фразу приписывают Сократу. Из  других же источников известно, что Сократ на самом деле нашел другой способ постижения истины, отверг вышеупомянутый тезис и "противопоставил спору диалог", т. е. ты не должен считать себя умнее оппонента и вступать в спор, а должен организовать беседу так, чтобы в процессе общения с ним, решать самые сложные проблемы без антагонизма и ненависти. Ведь спор  к хорошему привести не может, поскольку каждый останется при своем мнении.

http://tvkultura.ru/anons/show/episode_id/460174/brand_id/20862/

  А дальше в статье следующее:

Еще в 1918 году русский логик Сергей Поварнин, чувствуя подвох в этой теме, занялся соответствующими исследованиями и доказал, что спор имеет огромное значение в жизни, науке, в государственных и общественных делах - где нет споров о важных, серьезных вопросах, там застой. Более того, "спор" является ярким образцом практической логики, освоение приёмов которой совершенно необходимо для выработки культуры дискуссий и способности понимать собеседника. Так где же рождается истина?  

[aliens]

В чем претензия? Колите воду, только не надо на всех форумах утверждать про 100-ю эффективность.

[motya36]

11 минут назад, mic сказал:

Некоторые люди имеют отличные результаты с этим лечением, а другие вообще не видят никаких эффектов.

Все люди разные и все лек. препараты тоже.Вывод:каждому свое

[mic]

 

3 минуты назад, motya36 сказал:

Все люди разные и все лек. препараты тоже.Вывод:каждому свое

Я никогда с этим не спорил! Так и считаю.

[mic]

11 минут назад, Ека сказал:

Да был уже этот вопрос - Валерий ответил, что ВВИГ продают по себестоимости без накрутки, то есть прибыль все равно мизерная :)))))))))))))))))

Валерий может ответить что угодно. Источник можно?

21 минуту назад, Валерий сказал:

...  А при реальном ВПРС ГЭБ уже не работает.  Он не сдерживает в крови аутоиммунные комплексы, они там не накапливаются. Нечему прорываться.   Потому обострения организовывать нечему. ...

Источник?

Сколько ангелов танцует на конце одной иглы? - вот и весь наш "научный" спор!

[Валерий]

14 минут назад, Ека сказал:

 

Только у меня к тому моменту ужо было улучшение :)))))))). Вот сейчас постоянно наталкиваюсь на связь РС и герпеса.

В свете их улучшение на ВМИГ у меня логично.

 

 

У меня ни когда не было герпеса.  С 2000 года до 2005 года я скатился до 1 группы инвалидности. Практически не ходячий.  А в 2005 году донорские иммуноглобулины прогрессирование остановили. И это продолжается уже 12 лет.     Вопрос: Что бы со мной было, при такой скорости прогрессирования,  если бы я не стал применять патогенетическую терапию донорскими иммуноглобулинами...

[aliens]

23 часа назад, Валерий сказал:

Полнейшее не понимание, отличия РРРС от ВПРС.    Ну не бывает при ВПРС обострений. Потому что обострения провоцирует прорыв ГЭБ.  А при реальном ВПРС ГЭБ уже не работает.  Он не сдерживает в крови аутоиммунные комплексы, они там не накапливаются. Нечему прорываться.   Потому обострения организовывать нечему. Идёт медленное прогрессирование аутоиммунной болезни.  Аутоиммунные комплексы в иммунной системе вырабатываются, с появлением в крови сразу же попадают в иммунную систему,  там находят свой миелин, разлагают его.   Миелин частично восстанавливается, частично заменяется соединительной тканью.  Без всяких резких телодвижений нарастает неврологический дефицит.  Добавляются дегенеративные процессы вокруг старых бляшек.     В некоторых статьях называют ВПРС с обострениями.  Такого не может быть, потому что это  РРРС.  И не надо передёргивать в названиях.

Вот не стоит показывать свою полную безграмотность

Цитата

 

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Через несколько лет после начала заболевания, тип течения РС во многих случаях переходит во вторично-прогрессирующий (ВП), для которого характерно постепенное нарастание объективных неврологических симптомов. Выделяют ВП РС с обострениями (когда на фоне прогрессирующего ухудшения отмечаются резкие нарастания симптомов) и без них (верхний и нижний графики соответственно). Обычно в начале прогрессирования обострения сохраняются, а по мере развития заболевания становятся все менее выраженными. Без проведения специфического лечения вторичное прогрессирование развивается через 10 лет у 50% пациентов с ремиттирующим РС[ Weinshenker et al, 1989, Runmarker and Andersen, 1993, Minderhoud et al, 1988], а через 25 – 30 лет – у 90% больных.

 

 

Доступно о ВПРС

Цитата

Основная проблема при вторичном прогрессировании (ВП) заключается в том, что с течением времени внутри ЦНС образуются так называемые третичные фолликулярные структуры, образования похожие на лимфатические узлы. В них поселяются клетки иммунной системы, которые поддерживают воспаление в мозге. Получается ситуация когда нет острых эпизодов, связанных с активацией иммунной системы и прорывом ГЭБ, а воспаление идет постоянно и разрушение мозговых структур нарастает. Поэтому на МРТ с контрастом при ВП РС мы не видим накапливающих контраст очагов (связанных с нарушением ГЭБ), а симптомы РС нарастают.
В настоящее время основное внимание в плане предотвращения прогрессирования направлено на препараты. влияющие на В клетки (именно они первыми "поселяются" в ЦНС). Раньше считалось, что В лимфоциты могут только вырабатывать антитела, которые не играют важной роли в патогенезе РС, но оказалось, что В клетки могут выполнять различные функции (антигенпредставление, регуляция Т клеточного ответа и тд). Поэтому, если нейтрализовать эти клетки в ЦНС, то можно предотвратить хроническое воспаление и прогрессирование РС.

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1071&hilit=Впрс&sid=84b3f01e8f15966eb7cdc78170e7584c&start=240

https://scleros.ru/21.php

Изменено 27 Июля 2017 пользователем aliens
Источники информации забыла

[aliens]

В 27.07.2017 в 20:20, Валерий сказал:

У меня ни когда не было герпеса.  С 2000 года до 2005 года я скатился до 1 группы инвалидности. Практически не ходячий.  А в 2005 году донорские иммуноглобулины прогрессирование остановили. И это продолжается уже 12 лет.     Вопрос: Что бы со мной было, при такой скорости прогрессирования,  если бы я не стал применять патогенетическую терапию донорскими иммуноглобулинами...

Чего то у вас еще было помнится, два инфаркта, артрит, может еще чего... Практически не ходячий от чего из вышеперечисленного?Прогрессирование чего остановили ИГ? 

Про герпес, вы анализы сдавали?Наружные проявления-это верхняя часть айсберга.