Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Валерий]

https://ru.wikipedia.org/wiki/Рассеянный_склероз   А я не вижу ни чего не правильного. С этим согласен.   О том же писали и лет 20 назад  в своих работах корифеи РС...

[Ека]

  03.11.2017 в 14:46, Валерий сказал:

А я не вижу ни чего не правильного. С этим согласен. 

Расширить  

Дык там же написано, что ясно, что ничего не ясно :))))))))) Причина не выяснена, механизм развития - не понятно что сначала, что потом...

[Мона*]

Добрый вечер. Не хватило терпения прочитать все страницы, поэтому прошу прощения, если повторю чей-то вопрос.  Три недели колю ВМИГ, в дозе 1,5 мл ежедневно. Сразу ощутила бОльшую силу при ходьбе, снизился тонус в ногах (для меня это хорошо). Пыталась начать ставить ч/з день- сразу появляется прежний тонус. Хотела бы узнать у опытных товарищей- если я начну ставить ч/з день по 3,0 мл- сохранится эффект ежедневных инъекций? Понимаю, что можно самой определиться опытным путем, но совсем не могу выбрать день, когда я готова к возвращению тонуса и подволакиванию ноги))) Вообще критично, если я буду делать ежедневные инъекции (после 12 лет копаксона для меня это не проблема)))? Или кратность не имеет значения?

[Валерий]

  03.11.2017 в 18:06, Мона* сказал:

Добрый вечер. Не хватило терпения прочитать все страницы, поэтому прошу прощения, если повторю чей-то вопрос.  Три недели колю ВМИГ, в дозе 1,5 мл ежедневно. Сразу ощутила бОльшую силу при ходьбе, снизился тонус в ногах (для меня это хорошо). Пыталась начать ставить ч/з день- сразу появляется прежний тонус. Хотела бы узнать у опытных товарищей- если я начну ставить ч/з день по 3,0 мл- сохранится эффект ежедневных инъекций? Понимаю, что можно самой определиться опытным путем, но совсем не могу выбрать день, когда я готова к возвращению тонуса и подволакиванию ноги))) Вообще критично, если я буду делать ежедневные инъекции (после 12 лет копаксона для меня это не проблема)))? Или кратность не имеет значения?

Расширить  

Всё очень индивидуально.  Я колю через день.  Но чтобы не повышался тонус, на другой день колю имунофан (синтетический аналог тактивина).  Получается что ВМИГ у меня снимают прогрессирование а имунофан сдерживает спастику.    Но при этом имунофан колю инсулиновой иголкой подкожно.  А ВМИГ глубоко  внутримышечно. 

[Ека]

  03.11.2017 в 18:06, Мона* сказал:

Хотела бы узнать у опытных товарищей- если я начну ставить ч/з день по 3,0 мл- сохранится эффект ежедневных инъекций?

Расширить  

Это надо пробовать. Дозировка и частота введения подбирается индивидуально.

Еще может быть разница от производителя.

Мне Пермь хватает доза через день, Уфа две дозы через день, смесь Уфа+Томск на 45-46 часов, Томск две дозы ежедневно.

Вчера попробовала 3 дозы Томска, 24 часа прошло, пока держит.

 

Что очччччень важно:

1) проверять кровь на свертываемость

2) проверять каждый раз, не попали ли в сосуд. Попадание в сосуд чревато коллапсом.

Я за полтора года ни разу не попадала, но смотреть надо.

[Ека]

  03.11.2017 в 18:06, Мона* сказал:

Или кратность не имеет значения?

Расширить  

Кратность значение имеет. Когда я колола Пермь, я пробовала увеличивать временной интервал. Не получилось.

Две дозы через 72 часа было хуже, чем доза через 54 часа.

[Мона*]

Спасибо за ответы))) не ожидала так быстро))) у нас сейчас ночь))
 

  03.11.2017 в 18:14, Ека сказал:

 проверять кровь на свертываемость

 

Расширить  

 

в какую сторону могут быть проблемы? повышение или снижение свертываемости?

[Ека]

  03.11.2017 в 18:22, Мона* сказал:

повышение или снижение свертываемости?

Расширить  

Повышение. Здесь тема-предупреждение есть

[Мона*]

Поняла, спасибо))

[Ека]

Поскольку мы колем постоянно, то ориентироваться надо на побочные реакции, которые написаны в инструкции к ВВИГ.

[Ека]

3 доз Томска в один шприц в задницу мне хватило на 48 часов. Перед тем 2 дозы хватало на 24 часа с трудом.

То ли я уже набрала запас в организме ВМИГ по две дозы, то ли погода сменилась...

Вообще в один шприц можно до 4 доз (6 мл).

Теперь вот думаю - может курсами, как самочувствие ухудшается, прокалывать пару пачек в два раза больше, а затем опять реже.

Почитала работы по вмиг и ввиг.

ППРС - ВМИГ доза два раза в неделю результат никакой у Хафизовой.

ППРС - ВВИГ в КИ результат положительный. Мне кажется, все дело в дозе.

 

[aliens]

  04.11.2017 в 19:30, Ека сказал:

3 доз Томска в один шприц в задницу мне хватило на 48 часов. Перед тем 2 дозы хватало на 24 часа с трудом.

То ли я уже набрала запас в организме ВМИГ по две дозы, то ли погода сменилась...

Вообще в один шприц можно до 4 доз (6 мл).

Теперь вот думаю - может курсами, как самочувствие ухудшается, прокалывать пару пачек в два раза больше, а затем опять реже.

Почитала работы по вмиг и ввиг.

ППРС - ВМИГ доза два раза в неделю результат никакой у Хафизовой.

ППРС - ВВИГ в КИ результат положительный. Мне кажется, все дело в дозе.

 

Расширить  

Хафизова проводила КИ при первично-прогрессирующем РС?

И ВВИГ, при ремиттирующем эффективность 30%, есть и при ППРС?

[Ека]

  04.11.2017 в 19:40, aliens сказал:

Хафизова проводила КИ при первично-прогрессирующем РС?

Расширить  

Она набрала разные течения.

И я ваЩе офигела - у нее в работе и дети были от 14 лет (то ли 2 ребенка, то ли 3, врать не буду, с памятью пока проблемы).

Да, к вопросу о побочках на ВМИГ - один чел вышел из испытаний из-за крапивницы, у одной были головные боли, но она осталась. Несколько человек прекратили участвовать из-за трех обострений за год.

  04.11.2017 в 19:40, aliens сказал:

И ВВИГ, при ремиттирующем эффективность 30%, есть и при ППРС?

Расширить  

Да, одна какая-то работа по ВВИГ есть, где при ППРС ваще супер. А так же есть работы, где и ППРС и ВПРС - не супер ни разу :).

И везде приписки (в том числе у Хафизовой), что данных недостаточно, надо еще КИ проводить.

===========

Ищу работы, где бы от самочувствия дозу изменяли. Пока не нашла.

[Валерий]

  04.11.2017 в 19:54, Ека сказал:

Ищу работы, где бы от самочувствия дозу изменяли. Пока не нашла.

Расширить  

За 12 лет поисков в интернете , в беседах с корифеями РС, в их работах , ни где не упоминается что пациент сам ощущает когда донорский иммуноглобулин работает, а когда перестаёт.   Эта тема новая.    Ни кто сейчас и не упоминает что продукты разложения миелина  ядовиты для организма. И именно этот яд мы и чувствуем.   Хотя нет, в 1994 году в Москве, в госпитале  КГБ ведущий меня невролог рассказывала об этом.  Это было связано с плазмаферезом.   ОНа рассказывала что плазмаферез убирает из крови, вместе с плазмой,  ядовитые для организма продукты распада миелина, потому и становится сразу легче...

[motya36]

  05.11.2017 в 04:52, Валерий сказал:

За 12 лет поисков в интернете , в беседах с корифеями РС, в их работах , ни где не упоминается что пациент сам ощущает когда донорский иммуноглобулин работает, а когда перестаёт.   Эта тема новая.    Ни кто сейчас и не упоминает что продукты разложения миелина  ядовиты для организма. И именно этот яд мы и чувствуем.   Хотя нет, в 1994 году в Москве, в госпитале  КГБ ведущий меня невролог рассказывала об этом.  Это было связано с плазмаферезом.   ОНа рассказывала что плазмаферез убирает из крови, вместе с плазмой,  ядовитые для организма продукты распада миелина, потому и становится сразу легче...

Расширить  

Подтверждаю насчет плазмафереза точно слово в слово мне такое говорили и я это ощущал лично сам и спрашивал почему плазма отличается по цвету,мутности. А может и госпитали и врачи были у нас одни...

[Ека]

Думаю создать тему-опросник, чтобы легче было систематизировать наш, хоть и не большой, опыт.

Пока накидала вопросы.

  Цитата

Опросник для пользователей ВМИГ более года:

I. Вопросы по РС:

1) Пол

2) Дата  рождения (хотя бы год рождения)

3) Возраст, когда поставили диагноз

4) Течение РС

5) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими

2) Сколько времени на ВМИГ

3) Дозировка и частота

4) Зависит ли самочувствие от дозировки

5) Сколько обострений на ВМИГ

6) Зависит ли самочувствие от производителя ВМИГ

7) Какой производитель

8) Результаты МРТ

9) Побочные реакции

10) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии

11) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам

Расширить  

Что-то еще добавить?

==========

Зы: отвечать на эти вопросы уже в новой теме.

[Оле]

16 вопросов - уже немало, думаю, остальные детали можно будет узнать посредством личных сообщений. Вообще, идея хорошая, только б не ленились посвятить 5-10 минут личного времени ваши коллеги по вмигам!

 

[Polo]

Хорошо бы добавить edss на данный момент. 

[ю_ю]

Кстати не знаю в ту ли тему вопрос : но во время беременности ВМИГ кто-то пробовал колоть ? В моменты начинающегося такого лёгкого обострения ...

вот ВВИГ вроде рекомендуют да, значит и ВМИГ наверно можно попробовать? У врачей это спрашивать бессмысленно - скажут что ерунда.

[jodaz]

  05.11.2017 в 09:46, Ека сказал:

Думаю создать тему-опросник, чтобы легче было систематизировать наш, хоть и не большой, опыт.

...

Расширить  

Здесь надо разделять информацию :-))))))) -

1. Объективная информация - тип РС, EDSS, время болезни и характер течения её, только использование ВМИГ или ВМИГ с ПИТРС (это дает "грязную" информацию), число обострений в течение года, чем снималось (использование гормонов дает "грязную" информацию), эффект по данным МРТ, период применения ВМИГ

(это характеризует препарат как "ПИТРС")

2. Субъективная информация - самочувствие на ВМИГ (можно детализировать)

3. Технические аспекты - производитель ВМИГ, дозировка, (можно детализировать)

 

[Валерий]

  05.11.2017 в 14:00, jodaz сказал:

 

Расширить  

 

  05.11.2017 в 14:00, jodaz сказал:

 

Расширить  

 

На форуме так и не пришли к единому мнение.  Кто может чувствовать работу ВМИГ а кто не чувствует.   Почему?  

Всё-таки что такое ППРС, ВПРС, РРРС.   Как это проявляется ясно. А что происходит в организме когда РРРС переходит в ВПРС. 

Это не праздный вопрос.   В этом и заключается сама суть индивидуального подбора дозировки.   Кто -то остановился на инъекции через 3 дня. Я через 2 дня, некоторые колют  в себя лошадиные дозы.   

 И главное.   На этом форуме осталось очень мало активных посетителей.   Даже из зарегистрированных 2/3 не появляются по  несколько месяцев.  А то и годами.

 Я думаю это будет холостой выстрел. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[jodaz]

  05.11.2017 в 14:53, Валерий сказал:

 И главное.   На этом форуме осталось очень мало активных посетителей.   Даже из зарегистрированных 2/3 не появляются по  несколько месяцев.  А то и годами.

Я думаю это будет холостой выстрел.

Расширить  

Я тоже так думаю :-)))))

Полагаю, что никто (кроме Ека, Вас, возможно еще некоторые) не принимает ВМИГ как ПИТРС.

Поэтому для характеристики ВМИГ можно обойтись работой Хафизовой-Матвеевой с не очень эффективными результатами. :-(((

 

  Показать

Выводы

 

1. В качестве средства иммуномодулирующей терапии у больных РС для профилактики обострений и прогрессирования заболевания целесообразно использовать иммуноглобулин для внутримышечного введения. Эффективность его применения подтверждается уменьшением частоты ежегодных обострений заболевания (на 36,25%, р<0,025)., снижением степени инвалидизации на 0,5-2,0 балла по шкале EDSS (р<0,001) и уменьшением относительной вероятности прогрессирования заболевания (на 72,4%, р<0,001), удлинением периода ремиссий по сравнению с контрольной группой (на 2,1 месяца, р<0,01), относительной стабилизацией патологического процесса по результатам нейровизуализации.

 

2. Эффективность лечения ВМИГ выше у больных с благоприятным ремиттирующим (р<0,02) и вторично-прогредиентным течением РС (р<0,01), I и II стадиями, со степенью инвалидизации по шкале EDSS до 4 баллов, принимавших препарат в течение 1 года (р<0,001), и снижается с возрастом больных и по мере усугубления патологического процесса. У больных с первично прогрессирующим течением РС терапия ВМИГ не эффективна.

 

3. Применение ВМИГ у больных с клинически изолированным синдромом РС является безопасным методом терапии и приводит к снижению степени прогрессирования заболевания (от 2,2±0,5 до 2,06±0,6 балла по шкале EDSS, р<0,05).

 

4. Показаниями к назначению ВМИГ являются: достоверный диагноз РС; цереброспинальная форма; благоприятный тип ремиттирующего и вторично-прогредиентного течения заболевания; I и II стадии РС; степень инвалидизации по шкале EDSS до 4 баллов. Побочными эффектами применения ВМИГ являются головные боли, кожная аллергическая реакция.

------------

Практические рекомендации

 

1. Применение иммуноглобулина человеческого нормального для внутримышечного введения в дозировке 1,5 мл с частотой 2 раза в неделю в течение 1 года следует использовать в качестве средства патогенетической (иммуномодулирующей) терапии для предупреждения обострений и профилактики прогрессирования PC.

 

2. При использовании ВМИГ у больных PC необходимо учитывать следующие показания к его применению: достоверный диагноз PC; цереброспинальная форма; благоприятный тип ремиттирующего и вторично-прогредиентного течения заболевания; I и II стадии PC; степень инвалидизации по шкале EDSS до 4 баллов. Не рекомендуется, вследствие малой эффективности, применять препарат ВМИГ у больных PC с первично-прогредиентным течением, со степенью инвалидизации по шкале EDSS более 4 баллов

 

 

[mic]

Правда, Валерий считает, что изменив периодичность введения и дозы, удалось получить качественно новые результаты: значительно повысить эффективность методики.

[jodaz]

  05.11.2017 в 15:35, mic сказал:

Правда, Валерий считает, что изменив периодичность введения и дозы, удалось получить качественно новые результаты: значительно повысить эффективность методики.

Расширить  

Считает - это одно,

а может доказать с цифрами в руках - это совсем другое.

Как-то даже неловко повторять одно и то же для умных людей :-)))))))

 

Вон Копаксон 20 и Копаксон 40 НЕЗАВИСИМО друг от друга проходили полноценные КИ, а эффективность их почти одинакова.

А с ВМИГ - ничего :-))))))) Кроме слов...

[ю_ю]

Ilves » 05 ноя 2017, 19:07

«ВМИГ - на мой взгляд "плацебо" при аутоиммунных заболеваниях» (с)

 

Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук

 

:)