Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Yopapipa]

ТЕМА ТОЛЬКО ДЛЯ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ ВМИГ.
Создана только для обмена опытом и описания своего.
Для размножающихся СПОРАМИ просьба не беспокоить!

[Валерий]

Истина рождается в споре. Но очень сложно отстаивать свои убеждения с оппонентом, который вообще не в теме. Когда от него идёт одно критиканство.  Господа. Пожалуйста. Критикуйте, предлагайте свои варианты. Но лишь в том случае если вы хоть маленько в теме.

[Ека]

Проголосую после МРТ в сентябре :)

Мне кажется, надо еще вопросы - какой именно ВМИГ, по какой схеме.

Я пользую ВМИГ от Микроген Пермь по 2 дозы через два с половиной дня (то есть два раза в неделю). Начала в конце апреля этого года.

------

Для чего, как мне кажется, надо указывать производителя - мой окружной невролог сказал, что из-за разницы в производстве у разных производителей каждый иммуноглобулин надо рассматривать как самостоятельное лекарство.

------

На данный момент я значительно лучше, но хочу убедиться, что мне это не кажется. С момента первой дозы новых симптомов не появилось.

[Валерий]

У меня диагноз РС поставлен в 1993 году.   Без патогенетической терапии, но при усиленной сосудистой, метаболической, витаминной. При каждо -годовом лежании в госпиталях, я дотянул до 2005 года. И всё.  2 инфаркта миокарда. ВПРС,  Сильнейшие боли в суставах. Результат = 1 группа инвалидности.   На годик, больше мне жить и не давали назначили ВВИГ. октагам.   И я ожил.  Боли в суставах прошли. Шрамы на сердце затянулись. Прогрессирование болезни остановилось.  Не смогли врачи, видя такой положительный результат, оставить меня без патогенетической терапии ВВИГ. И так продолжалось 9 лет. До декабря 2014 года. Но я понимал. Долгой лафа не бывает. Готовился. Перечитал всё о ВМИГ.  Иммунологию изучал. 

В декабре меня отключили. Перекрестили. А я сразу прыг, и на ВМИГ. Подобрал семе необходимую дозу. И живу припеваючи.  Через пол года звоню, место в стационаре прошу. Удивились моей живучести, но дали.  Сделал иммунограмму, МРТ. Везде стабильно.  Попросил чтобы официально назначили мне ВМИГ в качестве патогенетической терапии - ни в какую. Не имеют права говорят. Нет такого лекарства в неврологии ВМИГ называющиеся. Заслушали на Врачебной комиссии края.  Самые главные врачи неврологи края.  Вот посмотрите что они сочинили. Наверно я их там достал. 

 

Знаете почему мне за них стыдно. От них зависит жизнь человека. Они берутся лечить, но не понимают что такое обострение, и что такое прогрессирование. Что такое патогенетическая терапия, а что такое остановка обострений.

[Dianiska]

Мне 61 год  . За все почти 30 лет диагноза  препапаты серьезные типа ПИТРС  не ставили.   Скоро год как ставлю ВМИГ  через  день, хуже за  год не стало и это уже радует. Кто то на форуме написал, что это действует эффект плацебо, может он и прав, но мне все равно, от чего состояние стабильное. Может и без ВМИГ  было бы так же, а может и нет, буду коолоть, другой альтернативы нет.

[Валерий]

58 минут назад, Ека сказал:

 

Я пользую ВМИГ от Микроген Пермь по 2 дозы через два с половиной дня (то есть два раза в неделю). Начала в конце апреля этого года.

------

Для чего, как мне кажется, надо указывать производителя - мой окружной невролог сказал, что из-за разницы в производстве у разных производителей каждый иммуноглобулин надо рассматривать как самостоятельное лекарство.

------

 

Внутри мышечных иммуноглобулинов всяких разных много.  Они есть практически от всех серьёзных инфекционных заболеваний.  Выделяют антитела именно на это заболевание и упаковывают в ампулу.   А, как я не однократно читал, иммуноглобулин человека нормальный внутримышечный изготовляется строго по стандарту, из крови не менее 1000 здоровых  доноров. Чтобы в ней присутствовали антитела на все заболевания циркулирующие в данном регионе.

Но так как мы, высокими дозами этих иммуноглобулинов останавливаем свою иммунную систему, и организм продолжает защищаться, и очень длительно, именно этими , донорскими иммуноглобулинами, то очень желательно чтобы доноры были из вашего региона. Чтобы в их крови были иммуноглобулины заточенные на болезни циркулирующие в вашем регионе, а не где-нибудь в Африке.  Поэтому  производителя следует выбирать поближе к вашему месту жительства.  

[Валерий]

Согласно протокола ведения больных  “Рассеянный склероз”   http://rudoctor.net/medicine2009/bz-xw/med-fmiah/index.htm для остановки обострений и  прогрессирования болезни, в случае если  другие лекарственные препараты превентивной терапии  оказались не эффективны, или не подходят по медицинским показаниям, а также беременным и кормящим женщинам, назначаются высоко дозированные  иммуноглобулины. Чаще применяются внутривенные иммуноглобулины (ВВИГ). Препарат изготавливается из крови доноров. Проходит высокий класс очистки и поэтому является реально дорогим по себестоимости. Месячные курс более 100 тыс. руб. 15 лет назад в Казани, профессор, ДМН Матвеева Т.В.     разработала методику, по которой дешёвые внутримышечные иммуноглобулины (ВМИГ), с дозировкой в 20 раз меньше чем  ВВИГ и соответственно по стоимости в сто раз меньшей, в вопросе остановки прогрессирования аутоиммунных  болезней  полностью заменили ВВИГ.  По этой теме было защищено несколько диссертаций, много статей, докладов на конференциях.  В Казани был открыт  центр рассеянного склероза,  со стационарным лечением больных при обострениях. Но появилась федеральная программа 7 нозологий. Во всех областных центрах появились кабинеты РС с федеральным финансированием. Казанский центр перестали финансировать, и  он перестал работать.  В интернет сети осталось много информации и разработок центра.   Но  в них не было    объяснено, почему, каким образом дешёвые ВМИГ оказались более    http://www.dissercat.com/content/effektivnost-dlitelnogo-primeneniya-immunoglobulina-chelovecheskogo-normalnogo-dlya-vnutrimy http://cyberleninka.ru/article/n/primenenie-immunoglobulina-normalnogo-dlya-vnutrimyshechnogo-vvedeniya-u-bolnyh-v-debyute-rasseyannogo-skleroza эффективны дорогим ВВИГ.   Во всех работах предлагалось колоть по одной дозе 2 раза в неделю. Но ни где не указывалась концентрация применяемых ВМИГ.  По ГОСТ может быть от 16 до 10%. 

Практикующим врачам было сложно поверить что препараты месячной стоимости 1,2 тыс. руб. конкурентно способны с препаратами стоимостью в 120 тыс. руб.   Практическое применение ВМИГ в концентрации рекомендованной Казанцами, показало что методика, в большинстве случаев не работает.   И о ней забыли.

 Так как  в нашей бесплатной медицине принято отменять всякую превентивную терапию при переходе болезни в стадию вторичного прогрессирования (ВПРС), мотивируя тем, что при этом течении все препараты превентивной терапии не эффективны. 12 декабря 2014 года всякую превентивную терапию мне отменили.  Я до этого момента 9 лет  постоянно капал ВВИГ. Ежемесячно. С этого же дня, я стал колоть себе ВМИГ. По  Казанской методике. 1 дозу 1,5 мл 10% р-ра 2 раза  в неделю.  И скоро понял что этой дозы мне мало.  Стал колоть ту же дозу через день.  И всякие ощущения, связанные с разрушением миелина в ЦНС прекратились. Я стал себя чувствовать лучше, чем когда был на ВВИГ. Вот уже 1,5 года я на ВМИГ.    В России около 100.000 больных рассеянным склерозом, по разным причинам не получают патогенетическую терапию.  На сегодняшний день ВМИГ единственное доступное лекарство.  Когда  меня поставили перед выбором или ВМИГ  за свой счёт, или ни чего – я выбрал ВМИГ.  Как я понял иммуноглобулины прекрасно работают при всех стадиях РС.

 

[iv-dima]

Мне 44 года. РС обнаружили в 2013 г. Его признаки появились в 2003-м. На генфаксоне/ребифе с 2013 г. На ВМИГ и имунофане 2 месяца. Улучшилась двигательная активность (в теме по иммуноглобулинам отписывался). Бодрее стал себя чувствовать. Чуда, понятно не произошло, но и этот результат меня радует. Но беспокоит то, что за это время 4 раза при повышении у меня давления в зрительной области появлялся и потихоньку "уползал" за край этой области объект, занимающий процентов 5-8 области, играющий всеми цветами радуги. Ранее этот глюк у меня был 1 раз в несколько лет... А со зрением шутить в моей ситуации не очень хочется.

[Валерий]

При РС главное, остановить прогрессирование болезни а потом лечить побочки.    ВМИГ прогрессирование остановило. Теперь, если есть проблемы со зрением, обратись офтальмологу.  Врят ли кто лучше объяснит тебе  как сохранить зрение. Может будет достаточно капельки покапать. или гимнастику чаще делать.   Под лежачий камень вода не течёт.  За своё здоровье надо бороться.

[Olika]

Всем привет) Мне 45. 1 группа инв-ти . Проявления болезни были (наверное) с 1992г.  Диагноз озвучили в 2007 г. И с этого момента поползла вниз. Медленно, но уверенно. Генфаксон сразу подкосил меня. Гормоны делали раз - результата ноль. В больницу ложилась в лучшем состоянии, чем когда выписывалась. В общем, печаль..Врачи помочь ничем не могут...Говорят..., да ничего не говорят, руками разводят. С 2008 г. читаю об опыте Валерия. И только 4 месяца назад стала колоть ВМИГ. Сил стало больше и за этот период  - " стою" на месте, не хуже! Дай Бог, чтоб так и было) Я зарабатываю дома, тружусь по 6-8 часов, ощущаю себя во время работы здоровой и совсем нет мыслей о болезни) и хочется в сидячем состоянии оставаться! Одна надежда на ВМИГ!

[Валерий]

29 минут назад, Olika сказал:

Всем привет) Мне 45. 1 группа инв-ти . Проявления болезни были (наверное) с 1992г.  Диагноз озвучили в 2007 г. И с этого момента поползла вниз. Медленно, но уверенно. Генфаксон сразу подкосил меня. Гормоны делали раз - результата ноль. В больницу ложилась в лучшем состоянии, чем когда выписывалась. В общем, печаль..Врачи помочь ничем не могут...Говорят..., да ничего не говорят, руками разводят. С 2008 г. читаю об опыте Валерия. И только 4 месяца назад стала колоть ВМИГ. Сил стало больше и за этот период  - " стою" на месте, не хуже! Дай Бог, чтоб так и было) Я зарабатываю дома, тружусь по 6-8 часов, ощущаю себя во время работы здоровой и совсем нет мыслей о болезни) и хочется в сидячем состоянии оставаться! Одна надежда на ВМИГ!

Для полного счастья я через день колю в живот имунофан. Аналог тактивина. Раз в квартал в/в церебрализин. Потом В-12, Вит Е в капсулах, Пирацетам  в таблетках. Ну и всякого разного по чуть - чуть.    Это я к тому, что кроме патогенетической нам нужна и метаболическая терапия.

 Когда ложитесь в стационар, просите в выписке указать больше лекарств вам рекомендованных. Чтобы на год хватило. А потом сдайте копию выписки и отдайте в свою поликлинику.    Вам обязаны выдавать все рекомендованные лекарства бесплатно, потому что у вас рассеянный склероз. И какая у вас при этом группа, значения не имеет.

[Olika]

У меня имунофан спрей через день. Решила пользоваться этой формой лекарства.

[Валерий]

1 час назад, Olika сказал:

У меня имунофан спрей через день. Решила пользоваться этой формой лекарства.

На форуме фирмы производителя Имунофана меня заверили что все 3 формы выпуска имунофана работают одинаково.  Дай  Бог чтобы это было так.   Но единственное предупреждение.  Не используйте имунофан в качестве патогенетической терапии РС.  Имунофан не навредит, но и не спасёт от встречи вашего миелина с вашими аутоиммунными клетками.   Поэтому имунофан это одна песня, а ПИТРС или ВМИГ другая песня.

[iv-dima]

14 часов назад, Валерий сказал:

Раз в квартал в/в церебрализин.

А в каком объеме? И какова продолжительность в днях "приема" капельниц?

[Валерий]

5 часов назад, iv-dima сказал:

А в каком объеме? И какова продолжительность в днях "приема" капельниц?

В/в инъекции  10 мл №5  Через день.      Потом таблетки  пирацетама.   Я предпочитаю в таблетках, по 0,2 гр. покрытых оболочкой. По 2 таблетки на приём. Если в голове шумит, то 2 раза в день, утром и в обед. Если самочувствие нормальное, то только утром.  Раз в месяц по 10 дней.  Тут мне врачи Акатинол Мемантин выписали сказали в моём возрасте не навредят.  Пью когда не пью пирацетам.   Ну и то, что кардиолог назначила. Но при РС из них невролог подтвердил Аспирин и от холестерина что-то.

[Ека]

В 19.06.2016 в 15:09, Ека сказал:

Я пользую ВМИГ от Микроген Пермь по 2 дозы через два с половиной дня (то есть два раза в неделю). Начала в конце апреля этого года.

По 2 дозы через 2 с половиной и даже через 2 дня наигралась - через пару уколов требовалось раньше колоть.

Перешла на дозу через день. Пока держит (сегодня сделала 5 укол).

[Искатель]

Вопрос ко всем принимающим ВМИГ. Проколол 10 дней  каждый день . Потом начал через день . Сейчас идет вторая коробка. Начались проблемы со стулом. Вдруг резко хочется в туалет. Сначала раз в неделю, потом через 5 дней, сейчас через 2 дня. Было ли так у кого нибудь? С едой однозначно не связано. 

 

[IvElka]

Было. Вплоть до неудержания.. Сделали перерыв на один месяц, все вернулось на свое место.

[Искатель]

20 минут назад, IvElka сказал:

Было. Вплоть до неудержания.. Сделали перерыв на один месяц, все вернулось на свое место.

Т.е. через месяц опять начали и продолжаете колоть ВМИГ, но таких проблем со стулом нет? Все в норме?

[iv-dima]

Со стулом в моем случае все было нормально. Т.е. периодически, раз в 2, 1 неделю неожиданно слабит. Но у меня и раньше такое бывало. Может чуть в большей степени с ВМИГ... Тут ничего однозначно сказать не могу... 

[IvElka]

Изменили схему введения. Сначала было примерно также. 10 дней каждый день, потом, уменьшая дозу, через день. К концу  месяца спастика практически сошла на нет, значительно снизился тремор ( стало возможным спокойно держать столовые приборы), улучшилось мочеиспускание. Но стало совсем трудно ходить и были проблемы со стулом. Было принято решение, сделать перерыв, пока не поднимется тонус и изменить схему введения (в начале каждого месяца 3-5 дней по 3-4 дозы, затем перерыв до конца месяца). По 3-4 дозы не смогли делать, заметили знакомое наступление слабости и перешли на двухдозовое введение через день-два. Затем перерыв на две недели. Во время перерыва тремор возвращается, но и ходить становится легче. 

Проблемы со стулом не было.

P.S. Все эксперименты проходят под наблюдением врача.

[Валерий]

Со стулом у меня начались проблемы за долго применения ВВИГ, а затем ВМИГ.   То запор, то диарея.  Но запор появляется если не  хожу в туалет более 2 суток. 

Выхожу из положения так:

Каждое утро в кашу добавляю горсть гранулированных аптечных пшеничных отрубей.  Это чтобы было чем.   Затем, через день, утром на тощак  в стакан тёплой воды выливаю десертную ложку дюфалака.  Выпиваю . Потом запиваю ещё 1-2 стаканами тёплой воды.  Затем умываюсь. одеваюсь. Завтракаю.   Иногда до завтрака  кишечник не терпит и появляются позывы. Иногда жду час - два.  Но всегда, если воды выпил достаточно , очищение происходит .

Это проверено не только на мне.   Работает.   Главное не ждать когда в кишечнике начнётся воспаление от каловых масс.  И не насиловать его когда кишечник пустой.  Потому и выбрал через день.      

    Ну и ещё.   Для меня прекрасным лекарством от живота является элементарный дешёвый панкреатин.  Эпизодически пью его после обильной трапезы. И всегда. когда чувствую вздутие живота.  Сразу всё успокаивается.  А без панкреатина была бы диарея.

[Валерий]

13 минут назад, IvElka сказал:

Изменили схему введения. Сначала было примерно также. 10 дней каждый день, потом, уменьшая дозу, через день. К концу  месяца спастика практически сошла на нет, значительно снизился тремор ( стало возможным спокойно держать столовые приборы), улучшилось мочеиспускание. Но стало совсем трудно ходить и были проблемы со стулом. Было принято решение, сделать перерыв, пока не поднимется тонус и изменить схему введения (в начале каждого месяца 3-5 дней по 3-4 дозы, затем перерыв до конца месяца). По 3-4 дозы не смогли делать, заметили знакомое наступление слабости и перешли на двухдозовое введение через день-два. Затем перерыв на две недели. Во время перерыва тремор возвращается, но и ходить становится легче. 

Проблемы со стулом не было.

P.S. Все эксперименты проходят под наблюдением врача.

Я принципиальны противник такого метода введения ВМИГ.     Про РС основная задача - остановка разрушения миелина.  Я очень подробно ранее расписал  как это происходит от ВВИГ и ВМИГ.    Да. Организм приспосабливается к постоянному отравлению продуктами распада миелина.  Получается что спастика во благо.   Но не забывайте что страдают и другие органы .    А чтобы полностью остановить разрушение миелина надо постоянно, в минимально достаточной дозе вводит в организм донорские иммуноглобулины. Чтобы свои вообще не попадали в кровь.  Следует не останавливать лечение, чтобы в кровь вновь попадали продукты распада  миелина, а искать способы чтобы мышцы были более напряжённые от других лекарственных средств.    У меня спастика появляется от приёма кофеина.   Кофе, крепкий чай, физические нагрузки на парезные мышцы.  Может есть что-то другое.   Но не останавливать восстановление всего организма, ради того, чтобы вернулась спастика в парезную ногу.   Человеческий организм самовосстанавливающаяся система.  Если ему не мешать, он сам, медленно, но свои, нужные ему функции восстановит.   Важно постоянно подсказывать организму какие функции ему нужны.   А это физические упражнения.  Решение кроссвордов, чтобы  и мозг работал.  Мелкая моторика. Это очень важно.  А лежание  в кровати или бдение за компьютером здоровья не добавит.

[Andrey-OB]

Хочу приобрести Тактивин подъязычный. И что от Тактивина можно ожидать в плане спастики, подскажите кто знает?  Колю ВМИГ, но после обеда и до вечера совсем неприятно - ноги слабеют и приходится переставлять их вручную.  Колол Вмиг через день, затем через два - как выровнять спастику и слабость, не пойму.

[Валерий]

59 минут назад, Andrey-OB сказал:

Хочу приобрести Тактивин подъязычный. И что от Тактивина можно ожидать в плане спастики, подскажите кто знает?  Колю ВМИГ, но после обеда и до вечера совсем неприятно - ноги слабеют и приходится переставлять их вручную.  Колол Вмиг через день, затем через два - как выровнять спастику и слабость, не пойму.

Интересный ты парень. Сам над собой решил экспериментировать. Ему говорят надо через день ВМИГ колоть, а он решил сэкономить и через два дня колоть. Говорят что тактивин колоть надо, а он подъязычные желает принимать.  Ну так давай, экспериментируй. А тогда зачем вопросы задавать  почему, мол, не работает?  Когда я экспериментировал, я молчал.  Когда появились стабильные результаты - я их выложил на всеобщее обозрение... Желаешь экспериментировать сам - пожалуйста.  Это приветствуется.  Но всю ответственность берёшь на себя...