Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Стрекоза]

7 часов назад, Валерий сказал:

 

А вот этого я не понимаю.   Бляшки это шрамы заполненные соединительной тканью.   И как они могут пропасть мне не понятно.   Может наряду с РС имеются и сосудистые нарушения.  Может они пропадают.   Но в любом случае я рад за тебя.

 

Миелин восстанавливается, у меня тоже так было. И врач меня предупредила даже, говорит, что может очаг уйти, но там останутся шрамы((( В итоге очаг 3 см ушел из шеи, на МРТ как будто нет нечего. Но головой когда кручу, немного его чувствую. И ВМИГ когда колю, то чувствительность его (очага) пропадает, а потом опять начинаю его ощущать. Дозу увеличиваю, и когда головой кручу, все нормально. Дозу уменьшу, или перетружусь, то при наклоне вниз, сразу по всему позвоночнику волна идет. А на МРТ чисто там. Но нужно МРТ новое делать,  переживаю как то я((( И все очередь моя непонятно когда придет.

[Валерий]

А вы понимаете, что мы с ВМИГ впереди планеты всей.  Надо же такому случиться, что врачи, специалисты как воды в рот набрали...   Вероятно, по привычке,  ждут комментарии с  запада.  Уже 3 года ждут.   А не будет ни каких комментариев.  Нет на западе ВМИГ.   Не могут они с ним экспериментировать потому что ещё лет 20 назад заменили их на ПКИГ.   В принципе это тоже самое, но вводят не в мышцу, не в гематолимфатический барьер, а под кожу, где этого барьера нет.  Нет, оно тоже работать будет, но только дозировку надо увеличивать раз в 20.   Как и ВВИГ.   Так что все вы, принимающие ВМИГ на пике нового в лечении аутоиммунных болезней.    Ведь кто-то должен быть первым...   Благо что препарат безвредный и доступный.   Можно и нужно экспериментировать...

[Ека]

13 минут назад, Валерий сказал:

Благо что препарат безвредный и доступный

С побочкой в виде тромбоза от одной пачки - не такой уж и безвредный :(.

[mic]

17 минут назад, Валерий сказал:

Благо что препарат безвредный и доступный.   Можно и нужно экспериментировать...

И результаты трудно прогнозировать: зависят от производителя и партии...

[jodaz]

30 минут назад, Ека сказал:

С побочкой в виде тромбоза от одной пачки - не такой уж и безвредный :(.

А это - вопрос спорный )

[Ека]

14 минут назад, mic сказал:

И результаты трудно прогнозировать: зависят от производителя и партии...

Да, это самое плохое :(. Пока доза через день помогает, вопросов нет. А 4 дозы ежедневно - для меня повод сменить ПИТРС.

А еще - как это в КИ делать? Подбирать дозу самому пациенту исходя из его самочувствия?

То, что я вижу - пока только два человека (Валерий и ОксанаД) отписались, что Томск норм при доза через день и реже. Остальные на Томске - 2 дозы ежедневно.

Пермь тоже неоднозначно, там доза через день - это еще только у меня, остальным те же 2 дозы ежедневно.

---------

Ежедневные в/м уколы большого объема для ПИТРС, да еще с риском словить коллапс при попадании в сосуд - ИМХО, перебор.

[Ека]

В 14.10.2017 в 15:58, motya36 сказал:

У меня вроде на эту серию Т29 аллергия реакция была в виде песка в глазах причем только на одну серию,пробовал опытным путем на себе

А сколько доз колете и какой интервал?

[jodaz]

2 часа назад, Стрекоза сказал:

Миелин восстанавливается, у меня тоже так было. И врач меня предупредила даже, говорит, что может очаг уйти, но там останутся шрамы((( В итоге очаг 3 см ушел из шеи, на МРТ как будто нет нечего. Но головой когда кручу, немного его чувствую. И ВМИГ когда колю, то чувствительность его (очага) пропадает, а потом опять начинаю его ощущать. Дозу увеличиваю, и когда головой кручу, все нормально. Дозу уменьшу, или перетружусь, то при наклоне вниз, сразу по всему позвоночнику волна идет. А на МРТ чисто там. Но нужно МРТ новое делать,  переживаю как то я((( И все очередь моя непонятно когда придет.

Вот, блин :-)))))

А я не чувствую(-вал) ни одного своего очага за 15 лет болезни )

Интересно, это к чему?? :-)))))

 

PS

Наверно потому, что я не "на пике нового в лечении аутоиммунных болезней" )

 

Изменено 15 Октября 2017 пользователем jodaz

[Оле]

16 минут назад, Ека сказал:

... А еще - как это в КИ делать? Подбирать дозу самому пациенту исходя из его самочувствия?...

 

Ну должна же быть в результатах развернутой иммунограммы успешных пользователей ВМИГ своя специфическая особенность!

Может по количественному показателю такой особенности и можно просчитать нужную дозу?

[Оле]

8 минут назад, jodaz сказал:

Вот, блин :-)))))

А я не чувствую(-вал) ни одного своего очага за 15 лет болезни )

Интересно, это к чему?? :-)))))

 

... бесчувственность? ;))

[Ека]

6 минут назад, Оле сказал:

Ну должна же быть в результатах развернутой иммунограммы

А Вы в этом разбираетесь? Платно сдавать все - слишком накладно, но я бы что-нить конкретное посмотрела в момент обострения (планирую под март поэкспериментировать :))))))))))) ), до и после...

Не подскажете, какие именно показатели посмотреть бы... Делала в районной п-ке иммуноглобулины через полгода от начала ВМИГ, все в середине нормы.

[Оле]

10 минут назад, Ека сказал:

А Вы в этом разбираетесь? Платно сдавать все - слишком накладно, но я бы что-нить конкретное посмотрела в момент обострения (планирую под март поэкспериментировать :))))))))))) ), до и после...

Не подскажете, какие именно показатели посмотреть бы... Делала в районной п-ке иммуноглобулины через полгода от начала ВМИГ, все в середине нормы.

 

К сожалению, не разбираюсь. Полтора года назад было у меня большое желание поработать над этим вопросом, попросила всех пользователей ВМИГ прислать мне результаты иммунограммы (чтобы проанализировать все показатели, которые были вне нормы и попробовать вывести что-нибудь конкретное), откликнулся только Валерий, конечно же, но та его иммунограмма была неразвернутой (а в простых иммунограммах почти все РС-ники - идеальные космонавты, ну все тебе - в пределах нормы), не получилось...

Могу поискать свою и указать те показатели, что были вне нормы.

[Ека]

Я просто вообще не в теме, что надо :(. Я спрашивала в инвитро и гемотесте, мне сказали, что все-все очччччень дорого, надо конкретные показатели, а какие именно - не знают, и я не знаю.

Я ту тему создавала анализ иммунограммы при ВМИГ

Давайте, туда перейдем...

[aliens]

42 минуты назад, Оле сказал:

 

... бесчувственность? ;))

Ну тогда меня тоже отличает бесчувственность. Ни одного очага я не чувствовала и не чувствую. То ли выздоровела, то ли настолько бесчувственная....

[Оле]

Да ладно, я пошутила, может у Вас и у Jodaz в шее нет серьезных очагов, просто. Вот при повороте головы вы их и не чувствуете :))

[Валерий]

Я селезёнкой чувствую что маркер минимальной  достаточности донорских иммуноглобулинов для остановки выработки своих находится рядом, на поверхности.  Надо только догадаться где он.    Ведь с выключением выработки  аутоиммунных иммуноглобулинов, выключаются и многие, а может и все свои иммуноглобулины,  Очень вероятно выключается и то, что не восполняется донорскими.   И если определить  это тело , то тестируя его наличие в крови, можно констатировать, выключена иммунная система или продолжает выпускать в кровь свои  иммунные тела.   Анализируя эти показатели можно определить порог, когда, на какой дозе иммунная система останавливается...

Это очень сыро.   Первоначальные мысли. Но если грамотный иммунолог займётся этим вопросом, то быстро будет найден ответ. 

[mic]

Валерий, если всё выключить, получите СПИД своими руками!

К счастью, Ваша гипотеза откровенно неверна!

[Валерий]

1 минуту назад, mic сказал:

Валерий, если всё выключить, получите СПИД своими руками!

К счастью, Ваша гипотеза откровенно неверна!

Милый, это я пишу для тех кто в теме. Кто понимает как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования АИ болезней.   Просто набери в поисковике:  Лечение аутоиммунных болезней внутримышечными иммуноглобулинами.     Надеюсь поймёшь...

[mic]

12 минут назад, Валерий сказал:

Милый, это я пишу для тех кто в теме. Кто понимает как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования АИ болезней.   Просто набери в поисковике:  Лечение аутоиммунных болезней внутримышечными иммуноглобулинами.     Надеюсь поймёшь...

  Набрал. Везде Ваши мысли на разных площадках.

[Ека]

12 минут назад, Валерий сказал:

Просто набери в поисковике:  Лечение аутоиммунных болезней внутримышечными иммуноглобулинами.     Надеюсь поймёшь...

И чё, и чё? Ну набрала, попадаю на Вас на разных форумах... Даже страшно стало :)))))))))))

[Roxy]

25 минут назад, Валерий сказал:

Просто набери в поисковике:  Лечение аутоиммунных болезней внутримышечными иммуноглобулинами.     Надеюсь поймёшь...

 

Включил РС-ник поиск в гугле. На первом сайте Валерий, на другой зашёл – опять Валерий, на третий зашел – снова Валерий. Зашел на четвертый – а там Валерий пальцем грозит: «Я тебе попереключаю!»

[Каспер]

41 минуту назад, mic сказал:

  Набрал. Везде Ваши мысли на разных площадках.

 

40 минут назад, Ека сказал:

И чё, и чё? Ну набрала, попадаю на Вас на разных форумах... Даже страшно стало :)))))))))))

 

29 минут назад, Roxy сказал:

 

Включил РС-ник поиск в гугле. На первом сайте Валерий, на другой зашёл – опять Валерий, на третий зашел – снова Валерий. Зашел на четвертый – а там Валерий пальцем грозит: «Я тебе попереключаю!»

 

Я памятник себе воздвиг, нерукотворный...

[motya36]

3 часа назад, Ека сказал:

А сколько доз колете и какой интервал?

По одной через день сейчас серия Т26 Томск

[Ека]

9 минут назад, motya36 сказал:

По одной через день сейчас серия Т26 Томск

Спасибо!

Сейчас для Щура хронологию моего обострения составляла (и вопросы), мож меня  и не на томск, а на осень+ дочкин "зомбиапакалипсис" от 27.09  переклинило. А Томск просто совпал. В любом случае пока колю по 2дозы, с завтрашнего для попробую увеличить интервал.

------

Лайки закончились, как появятся, проставлять буду...

[Divmax]

13 часов назад, jodaz сказал:

А это - вопрос спорный )

 

это да, ломаю голову, как бы узнать точно. Сегодня или завтра узи, если тромбы рассосались, значит причина -  простуда или ВМИГ. Или одно плюс второе. А если нет - значит онкология (врач сказал). Потому что тромбы совсем недавние, а предрасположенности или травм - нет.  Вне зависимости от результата, желаю всем быть осторожнее и раз в год делать узи вен нижних конечностей.