Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Efa]

4 часа назад, ellekb сказал:

Она принимает в клинике, где принимала Матвеева, я к ней уже записалась на начало мая

    ellekb, почему в ЕКБ. в центр рс не обратитесь?

[ellekb]

2 часа назад, Efa сказал:

    ellekb, почему в ЕКБ. в центр рс не обратитесь?

Записалась через терапевта...3 недели уже тишина...2 раза была у Туровой Е.Л., первый раз у нее была практикантка и меня толком не осмотрели, второй после их бесплатного МРТ у них не работал комп и опять же меня нормально не осмотрели, т.к. у них были айтишники...вот и получается, что к нашему центру РС у меня доверия, к сожалению, нет  :( 

Дозвонилась до Матвеевой, она сказала начинать принимать ПИТРС, что к ней пока ехать особого повода нет, про ИГ в очередной раз сказала, что наибольшую эффективность показывают ВВИГ. Про новые очаги, что возможно их не заметили в предыдущий раз. Сама мало верю в такое, т.к. небольшое ухудшение есть, хотя по динамике снимков должен посмотреть и сравнить врач. Только для меня теперь актуален вопрос, кто будет этим врачом? Поиски продолжаются... Но вера в действие ВМИГ не пропала, продолжаю ставить.

[Efa]

45 минут назад, ellekb сказал:

Записалась через терапевта...3 недели уже тишина...2 раза была у Туровой Е.Л., первый раз у нее была практикантка и меня толком не осмотрели, второй после их бесплатного МРТ у них не работал комп и опять же меня нормально не осмотрели, т.к. у них были айтишники...вот и получается, что к нашему центру РС у меня доверия, к сожалению, нет  :( 

Дозвонилась до Матвеевой, она сказала начинать принимать ПИТРС, что к ней пока ехать особого повода нет, про ИГ в очередной раз сказала, что наибольшую эффективность показывают ВВИГ. Про новые очаги, что возможно их не заметили в предыдущий раз. Сама мало верю в такое, т.к. небольшое ухудшение есть, хотя по динамике снимков должен посмотреть и сравнить врач. Только для меня теперь актуален вопрос, кто будет этим врачом? Поиски продолжаются... Но вера в действие ВМИГ не пропала, продолжаю ставить.

Наверно надо ставить ВМИГ по схеме при обострениях....может кто знает такую схему.

[Валерий]

При нашей болезни  высший пилотаж - не допускать обострений.    Да, в молодом возрасте, когда диагноз РС установлен,  но обострения крайне редки, когда качественно работает гематоэнцефалический барьер,  постоянный приём ПИТРС и иммуноглобулинов расточителен и не всегда действует на организм  только положительно.  В таком случае можно лечить только обострения.  (если их меньше 2-х в год).   В этом случае, если вы хорошо знаете свой организм и  почувствовали симптомы обострения РС, достаточно проколоть пачку (10 доз) ВМИГ через день.    ГЭБ восстановит свою работу , и вероятно на год обострения вас минуют.  Ну а если обострения чаще,  то следует приступать к превентивной патогенетической терапии.  Частота уколов ВМИГ очень индивидуальна.  Может вам достаточно 2 укола в неделю Для меня укол через 2 дня.  Для других нужно колоть каждый день.   Нужен эксперимент. Ни один врач не сможет определить как часто вам нужно колоть.  Но лучше чуть чаще чем опоздать.  

[motya36]

21 час назад, Валерий сказал:

постоянный приём ПИТРС и иммуноглобулинов расточителен и не всегда действует на организм  только положительно.

Валерий а почему и как ВМИГ не всегда действует на организм  только положительно, почему вы так сказали?

[Валерий]

20 минут назад, motya36 сказал:

Валерий а почему и как ВМИГ не всегда действует на организм  только положительно, почему вы так сказали?

Если дословно, то о ВМИГ я ни чего не говорил.  Поэтому вопрос  поставил меня в тупик.   О интерферонах бета и копаксоне говорить не будем.  Я 9 лет ежемесячно капал ВВИГ.  Если капать по 400 мл, да ещё Пентаглобин, ( а он единственный в списке программы ДЛО) ,  он очень аллергичен, и чуть  увеличишь скорость, начинают чувствовать почки.  Кровь густеет. Надо постоянно, во время капельницы пить воду.  А потом около суток вялость.  А о  ВМИГ я ни чего сказать не могу.  Самое страшное, это несколько капель крови потом выступает.  А так, как дистиллированная вода.  Но всё равно.  Это биологический препарат.  ОН может испортится во время хранения. Можно пальцем до иголки, нечаянно, дотронуться.   Заразу занести.   Лучше  бы не делать ни каких уколов.  Если это возможно.  Да и накладно.  Спирт, шприцы, сам препарат.  Я думаю. Если можно не колоть - лучше не колоть.

[motya36]

2 часа назад, Валерий сказал:

Лучше  бы не делать ни каких уколов.  Если это возможно.  Да и накладно.  Спирт, шприцы, сам препарат.  Я думаю. Если можно не колоть - лучше не колоть

Лучше бы вообще не болеть ничем серьезным до 70-80 лет.А ПОТОМ РАЗ И ВСЕ...,но так не получается. Я вообще как мин до 40 лет думал,что не буду задумываться особо о здоровье.Спорт,активный образ жизни,не курил вообще,чувствовал себя отлично,а потом бабах.Теперь надо как-то держаться,перестраховываться и колоть ВМИГ хошь не хошь

[Divmax]

19 минут назад, motya36 сказал:

Лучше бы вообще не болеть ничем серьезным до 70-80 лет.А ПОТОМ РАЗ И ВСЕ...,но так не получается. Я вообще как мин до 40 лет думал,что не буду задумываться особо о здоровье.Спорт,активный образ жизни,не курил вообще,чувствовал себя отлично,а потом бабах.Теперь надо как-то держаться,перестраховываться и колоть ВМИГ хошь не хошь

 

Вот и думаешь после такого, зачем он, этот здоровый образ жизни) А так да, хотелось бы, раз и все...

[Андрей Borov]

13 часов назад, Валерий сказал:

   Лучше  бы не делать ни каких уколов.  Если это возможно.  Да и накладно.  Спирт, шприцы, сам препарат.  Я думаю. Если можно не колоть - лучше не колоть.

Вот теперь задумайтесь, плацебо это и нужно оно!!! и как?

[Валерий]

13 часов назад, Валерий сказал:

. Если можно не колоть - лучше не колоть.

Вот это главная мысль.   Но . Колоть надо обязательно если для организма это надо. 

Я до 50 лет ни чего из ПИТРС не колол.  Зато постоянно на сосудистых, метаболиках, витаминах.  И всё равно, дотянул до 1 группы инвалидности.  А потом стал капать ВВИГ и прогрессирование остановилось.  Сейчас бы мне 1 группу не дали.  Ну ладно РС.  Полностью пропал  артрит крупных суставов.  Из-за которого  я 2 года из дома не выходил.  И я очень - очень сожалею что не знал об ВМИГ лет 20 назад.  Мне кажется я бы оставался как ранний огурчик.

Я всегда говорю. Если ВМИГ для меня плацебо, которое обеспечивает  полную остановку прогрессирования минимум  двух аутоиммунных болезней, Я буду Богу молиться за это Плацебо...

[aliens]

45 минут назад, Андрей Borov сказал:

Вот теперь задумайтесь, плацебо это и нужно оно!!! и как?

У моей подруги бабушка постоянно говорила, что болит сердце и очередная Скорая в очередной раз не найдя ничего, посоветовала купить ей аскорбинку (как плацебо). Купили, пересыпали в пузырек нужный,сказали бабушке, что таблетки от боли в сердце. Она их стала принимать, и больше Скорую не вызывали. Вот такой супер эффект плацебо. Пусть колят.

[Ека]

3 часа назад, aliens сказал:

Она их стала принимать, и больше Скорую не вызывали. Вот такой супер эффект плацебо. Пусть колят.

Аналогичная ситуация с моими бабушкой и прабабушкой. Они из деревни, прабабушку читать мой папа научил, от медицины далека. Бабушка (ее дочь) фельдшер по образованию, прабабушку всю жизнь аскорбинкой лечила, других лекарств не давала и не надо было :). Прожила прабабушка 90 лет.

 

Бабушка (которая фельдшер) - обширный инфаркт в 29 лет после гриппа. Всю жизнь сердечница была. Тогда как раз мёд популяризировали; вот она считала, что надо обязательно утро начинать со столовой ложки мёда. Так всю жизнь мёд основным лекарством у нее и был. Прожила чуть меньше - 89 лет.

 

=====

Зы: я мёдом лечиться пробовала, не штырило. При этом моя убежденность, что ВМИГ плацебо, не мешает ему на мое состояние положительно влиять :)))))))))))).

 

[Валерий]

А я тоже мечтаю чтобы ВМИГ для меня плацебо были.   Это ж, какая радость.  Ни каких побочек, а болезни нет.    А на мёд у меня сейчас аллергия.  А раньше по пол литра на пасеке выпивал, и ни каких болячек.

[Efa]

Ellekb,здравствуйте.Как ваше самочувствие? 

[ellekb]

В 01.05.2017 в 14:33, Efa сказал:

Ellekb,здравствуйте.Как ваше самочувствие? 

Добрый день!

Вчера съездила к Ильвесу А.Г.)) Рекомендует ребиф, инфибету или глатират, витамин д обязательно. Про ВМИГ - "ваше дело, но я считаю, что это плацебо". Что у ПИТРС доказанные данные по остановке прогрессирования РС. Спорить не стала, т.к. в чем то согласна и тем более у каждого свое индивидуальное течение болезни.

Только что он местного терапевта, зашла узнать про направление в центр РС, которое подавали еще месяц назад, и они мне ответили, что областная мне ОТКАЗАЛА!!!)) Завтра будут заводить заявку заново...

ВМИГ продолжаю колоть, т.к. да, какие то небольшие ухудшения состояния есть, но они заметны только мне, возможно это и остеохондроз, и не известно в какое время появились новые очаги, так что пока вера в теорию ВМИГ не пропала. Но про ПИТРС задумалась, хотя и не охотно...Ильвес, также, как и Матвеева сказал, что самое лучшее для меня копаксон... А если честно, я так боюсь всех этих гриппоподобных синдромов от ПИТРС и зависимости от нашей "стабильной" страны, что лучше бы ставила и ставила я себе ВМИГ и жила долго и счастливо)

Вообщем терпеливо жду приема к Туровой.

[aliens]

Гриппоподобный синдром бывает только на интерферонах (инфибета,ребиф) и то, только в начале, пока идет титрации.

Колю инфибету, переношу хорошо, как водичку.

[Divmax]

5 минут назад, ellekb сказал:

Добрый день!

Вчера съездила к Ильвесу А.Г.)) Рекомендует ребиф, инфибету или глатират, витамин д обязательно. Про ВМИГ - "ваше дело, но я считаю, что это плацебо". Что у ПИТРС доказанные данные по остановке прогрессирования РС. Спорить не стала, т.к. в чем то согласна и тем более у каждого свое индивидуальное течение болезни.

Только что он местного терапевта, зашла узнать про направление в центр РС, которое подавали еще месяц назад, и они мне ответили, что областная мне ОТКАЗАЛА!!!)) Завтра будут заводить заявку заново...

ВМИГ продолжаю колоть, т.к. да, какие то небольшие ухудшения состояния есть, но они заметны только мне, возможно это и остеохондроз, и не известно в какое время появились новые очаги, так что пока вера в теорию ВМИГ не пропала. Но про ПИТРС задумалась, хотя и не охотно...Ильвес, также, как и Матвеева сказал, что самое лучшее для меня копаксон... А если честно, я так боюсь всех этих гриппоподобных синдромов от ПИТРС и зависимости от нашей "стабильной" страны, что лучше бы ставила и ставила я себе ВМИГ и жила долго и счастливо)

Вообщем терпеливо жду приема к Туровой.

 

Не бойтесь, на Глатирамера Ацетат (Копаксон\Аксоглатиран) нет гриппоподобного синдрома, только шишки и пятна от уколов. Переносится хорошо и можно совмещать с ВМИГ.

[ellekb]

Он категорически против аксоглатирана, сказал только глатират (что хоть его и производят в России, но он голландский), что у нас его стали закупать и в некоторых регионах его выдают.

Вот именно, что сейчас копаксон можно колоть три раза в неделю (в дозировке 40 мг он вроде так сказал), а все другие питрсы каждый день. Хотя, конечно, дело привычки. Лишь бы стабильное состояние.

[Divmax]

4 минуты назад, ellekb сказал:

Он категорически против аксоглатирана, сказал только глатират (что хоть его и производят в России, но он голландский), что у нас его стали закупать и в некоторых регионах его выдают.

Вот именно, что сейчас копаксон можно колоть три раза в неделю (в дозировке 40 мг он вроде так сказал), а все другие питрсы каждый день. Хотя, конечно, дело привычки. Лишь бы стабильное состояние.

 

Я действующее вещество написала - Глатирамера Ацетат, про него и пишу, что побочек там таких нет. Если удастся колоть Копаксон 40 или Глатират - отлично. 

А Вы не могли бы подробнее пояснить, почему Ильвес категорически против Аксоглатирана? Не слышала такого ранее.

[aliens]

Да не все другие, только глатирамера ацетат ( Копаксон/Аксоглатиран/Глатират 20 мл) каждый день, инфибета через день, ребиф 3 раза в неделю.

Копаксон 40 по федеральной программе не закупается и соответственно бесплатно не выдается. Если только региональные закупки.

[ellekb]

Поняла. Ну в интерфероны я не особо углублялась, думала, что у меня будет аксо...

 

Divmax, ответила в личку, т.к. не хочу кого то настривать за/против определенных препаратов.

[Сублимация]

Уфуфуф, снова я, снова тут. Вот 2.5 месяца была без обострений и уже совсем поверила , что могу позволять себе всё)

Всё позволять себе низя. Вот я и начала опять неметь. Палец на ноге- потом ступня- потом вторая ступня- теперь еще рука и неприличнное место))

Теперь колю ВМИГ каждый день+ решила короткий курс с Медролом провести...

 

Что ж так часто то меня РС вспоминает, это ж дебют...(((

[Divmax]

28 минут назад, Сублимация сказал:

Уфуфуф, снова я, снова тут. Вот 2.5 месяца была без обострений и уже совсем поверила , что могу позволять себе всё)

Всё позволять себе низя. Вот я и начала опять неметь. Палец на ноге- потом ступня- потом вторая ступня- теперь еще рука и неприличнное место))

Теперь колю ВМИГ каждый день+ решила короткий курс с Медролом провести...

 

Что ж так часто то меня РС вспоминает, это ж дебют...(((

 

Привет! А это все за какое время? больше суток?

[Сублимация]

13 минут назад, Divmax сказал:

 

Привет! А это все за какое время? больше суток?

Да, дней 7 примерно нарастает онемение. Понимаю, что это не самое худшее проявление рс, но все равно не хочу запускать

[Divmax]

9 минут назад, Сублимация сказал:

Да, дней 7 примерно нарастает онемение. Понимаю, что это не самое худшее проявление рс, но все равно не хочу запускать

 

Тогда да, обострение, конечно... Ну ничего, онемение, действительно, не самое страшное и одно из самых легких, у меня все прошло быстро, только пальчики долго отходили, где то месяц-полтора на берлитионе и флавамиде после обострения. Тут девушки советовали при не остром обострении метаболическую терапию вместо гормонов, может у врача про нее спросить?

 

По поводу того, что часто при дебюте, Вы только начинаете жить с РС, организм не стабилизирован, возможно, нужно пересмотреть что-то в образе жизни? Например, чаще отдыхать?