Окревус (Окрелизумаб)

[Олег1970]

В этот раз получилось залиться позже на неделю, чем положено. Чего-то совсем расслабился и забыл анализы сдать во время. Заливка прошла нормально, т.е. стандартно: 4 часа полудрема. После заливки слабость естественно, давление вниз и температура вниз до 36.1 от парацетомола видимо.

На следующий день как-то пободрее - еще гармон действует наверное.

 Тут где-то, а может и не тут утверждали ,что в Европе типа переходят на удлиненную дозировку окревуса на 9 месяцев, а потом на 12 аж месяцев.

Не знаю как что, но у меня после 6 месяцев лимфоциты стали подниматься слегка

 

[Олег1970]

Да, и снова В12 удивил. Я В витамины очень давно заливал аж год назад, а они все выше нормы...

от куда они берутся то и почему?

 

[Mary2023]

День добрый! скажите пожалуйста, а при клинически изолированном синдроме окревус назначают? в инструкции такого нет, но в иных "мабах" написано про КИС.. интересует именно окревус. Заранее благодарю! 

[Небесных]

10.04.2023 в 19:45, Mary2023 сказал:

День добрый! скажите пожалуйста, а при клинически изолированном синдроме окревус назначают? в инструкции такого нет, но в иных "мабах" написано про КИС.. интересует именно окревус. Заранее благодарю! 

 Бесплатно не назначат. Он очень дорогой и после 1 ой линии назначают.

[Fragile83]

Всем здравствуйте, теперь я с вами, меня перевели на Окревус с диметилфумарата. Сегодня была первая капельница, поколбасило чуток, голова поболела и внезапно во время капельницы заболело в области мочевого пузыря, вкололи но шпу - прошло, потом заметила оттуда пару капель крови на белье. А так всё ок. 

[Gera]

3 часа назад, Fragile83 сказал:

А так всё ок. 

И слава Богу...

[Олег1970]

4 часа назад, Fragile83 сказал:

Сегодня была первая капельница, поколбасило чуток

Надеюсь, что просто от страха ))

Обычно переносится нормально, ну 2-3 дня состояние может быть странным, т.е. отличаться от стандартного. 

[Fragile83]

7 часов назад, Олег1970 сказал:

Надеюсь, что просто от страха ))

Обычно переносится нормально, ну 2-3 дня состояние может быть странным, т.е. отличаться от стандартного. 

Состояние в первые часы было тяжеловатым - то от холода трясло, то кровь приливала и лютая слабость, в туалет по стеночке ходила. А уже в конце капельницы прям нормально стало, сходила на ужин сама, проветрилась. Ночью спалось хорошо и с утра бодрая. Посмотрим как дальше будет. 

[Мисс25]

Привет, родственники. 
назначили окревус. Читала много спорных отзывов в яндексе. Почитаю тут, надежнее и я не хочу быстро колоть и не о чем не думая. 

[AAnastasiya]

Рядом постою, послушаю. Тоже предложили в последний раз в Моники на него перейти. Дала себе время до 1 сентября, думаю. Тему всю прочитала, скорее склоняюсь отказаться

[jodaz]

42 минуты назад, AAnastasiya сказал:

Рядом постою, послушаю. Тоже предложили в последний раз в Моники на него перейти. Дала себе время до 1 сентября, думаю. Тему всю прочитала, скорее склоняюсь отказаться

Почему отказаться?

 

 

[AnnaZ]

26 минут назад, AAnastasiya сказал:

Рядом постою, послушаю. Тоже предложили в последний раз в Моники на него перейти. Дала себе время до 1 сентября, думаю. Тему всю прочитала, скорее склоняюсь отказаться

И мне советовали еще в прошлом году. Присоединяюсь, почему хотите отказаться? И почему Сипонимод не стали просить? 

[jodaz]

13 минут назад, AnnaZ сказал:

И мне советовали еще в прошлом году. Присоединяюсь, почему хотите отказаться? И почему Сипонимод не стали просить? 

А почему вы отказались?

 

2 часа назад, Мисс25 сказал:

назначили окревус. Читала много спорных отзывов в яндексе. 

В чём заключатся спорность?

 

[AnnaZ]

2 минуты назад, jodaz сказал:

А почему вы отказались?

Врач предложил, а я сказала, что если не критично в моей ситуации, можно мне пока не переходить на Окревус? Она сказала можно. И еще рассказала, что в арсенале имеется Кладрибин, тоже как вариант подумать..  

[AAnastasiya]

36 минут назад, jodaz сказал:

Почему отказаться?

 

PS

Советов и критики  от меня не будет )

А чего это вдруг не будет? Обет какой дали или поспорили с кем? Отказаться потому что ведрище геморроя с этими бесконечными обследованиями, страх получить что-нибудь онкологическое и мифическое «замедление прогрессирования», которое неизвестно когда будет и будет ли

[AAnastasiya]

22 минуты назад, AnnaZ сказал:

И мне советовали еще в прошлом году. Присоединяюсь, почему хотите отказаться? И почему Сипонимод не стали просить? 

Сипонимод врач сказала мне не дадут, потому что у меня активные очаги на МРТ, я не знаю, насколько это правда, но понимаю, что сейчас реально получить сипонимод, если у тебя папа губернатор.

[jodaz]

5 минут назад, AAnastasiya сказал:

А чего это вдруг не будет? 

А чтобы не критиковать и не навязывать своё мнение. Пусть вопрошающий сам раскрывется, что он хочет и почему ) И ему легче говорить о себе и мне спокойнее )

[AnnaZ]

5 минут назад, AAnastasiya сказал:

Сипонимод врач сказала мне не дадут, потому что у меня активные очаги на МРТ, я не знаю, насколько это правда, но понимаю, что сейчас реально получить сипонимод, если у тебя папа губернатор.

Ну раз активные, то возможно поэтому и не дадут, не рекомендовано, а получить можно.

Только если активные, то может тогда Кладрибин вам спросить в Моники, вот интересная статья  https://umedp.ru/articles/revolyutsiya_v_lechenii_vysokoaktivnogo_rasseyannogo_skleroza_novye_vozmozhnosti_satellitnyy_simpozi.html

И еще Терифлуномид заинтриговал, в свете крайней статьи итальянского доктора, он хорошо нам помогает, оказывается.

[aliens]

21 минуту назад, AAnastasiya сказал:

 насколько это правда, но понимаю, что сейчас реально получить сипонимод, если у тебя папа губернатор.

Неправда, в Москве идут поставки сейчас, после оооочень долгого перерыва.

Как в МО не знаю

[Fragile83]

34 минуты назад, AAnastasiya сказал:

ведрище геморроя с этими бесконечными обследованиями, страх получить что-нибудь онкологическое и мифическое «замедление прогрессирования», которое неизвестно когда будет и будет ли

Онкологии бояться - не принимать что-либо цитотоксическое, иммунодепрессивное и т.п., только препарат не может быть триггером. По поводу мифического замедления прогрессирования - лично у меня пара неприятностей от рс прошла после первой же половинки дозы. Впрочем, это ваш выбор.

[aliens]

11 минут назад, Fragile83 сказал:

Онкологии бояться - не принимать что-либо цитотоксическое, иммунодепрессивное и т.п., только препарат не может быть триггером. По поводу мифического замедления прогрессирования - лично у меня пара неприятностей от рс прошла после первой же половинки дозы. Впрочем, это ваш выбор.

Зависит от текущего состояния, при EDSS 6 замедление прогрессирования действительно мифическое, ну я так думаю.

Обследований перед началом действительно много, проходила.

И да, когда обнаружили фиброаденому, вернее поставили под вопросом, энтузиазм по поводу Окревуса сразу прошел.

[AnnaZ]

17 минут назад, Fragile83 сказал:

Онкологии бояться - не принимать что-либо цитотоксическое, иммунодепрессивное и т.п., только препарат не может быть триггером. По поводу мифического замедления прогрессирования - лично у меня пара неприятностей от рс прошла после первой же половинки дозы. Впрочем, это ваш выбор.

Согласна, теоретически все правильно.

Но вы не скажете, по-честному, вы перешли на Окревус потому что стали получать дженерик Текфидеры или по другим показателям РС?

Активный РС и Кладрибин неплохо гасит.

[jodaz]

20 минут назад, aliens сказал:

...при EDSS 6 замедление прогрессирования действительно мифическое, ну я так думаю....

На форуме есть как минимум пара человек с  EDSS 6. Если у них будет желание, то они могут поделиться информацией о течении своего РС на Окревусе )

[aliens]

3 минуты назад, jodaz сказал:

На форуме есть как минимум пара человек с  EDSS 6. Если у них будет желание, то они могут поделиться информацией о течении своего РС на Окревусе )

Ну да, я читала только от Сергея, у него ППРС, EDSS не знаю. Но он чудес и не ждал. Что позитивное всё-таки было вроде.

[jodaz]

2 часа назад, aliens сказал:

Ну да, я читала только от Сергея, у него ППРС, EDSS не знаю. Но он чудес и не ждал. Что позитивное всё-таки было вроде.

Yopapipa. ВПРС, 6 (или больше) EDSS. "Двигатель" Окревуса для больных РС.

Олег1970... и другие )

 

PS

Чудесных лекарств при РС нет.

Речь идёт о степени комфортности (до-)жития.