Окревус (Окрелизумаб)

[jodaz]

13 часов назад, AnnaZ сказал:

Нет. Я бескорыстно советую альтернативное мнение хорошего невролога. Бойко и Ильвес не последняя инстанция в мире РС, визит к которым тоже не бесплатен, а по результату лечение оказывается дороже, чем предполагается изначально пациентом. 

Я полно раскрыла информацию? Надеюсь да :)

Да. Теперь можете спать спокойно с чувством удовлетворения от оказания помощи Татьяне Ивановне <сарказм>

[AnnaZ]

18 минут назад, jodaz сказал:

Да. Теперь можете спать спокойно с чувством удовлетврения от оказания помощи Татьяне Ивановне <сарказм>

И вам- добра) В Юсуповской, Окревус (300 мг) привезут из Турции на 200 тысяч дороже для пациента, и не постесняются, и даже поспят крепко. Сравниваете не сравнимые цены, и не сравнимых врачей. 

[Marusya65]

Доброе утро! Народ, не сходите с ума!

[aliens]

А мне кажется, надо просто выбрать врача, которому доверяешь, будет это Бойко с Окревусом, Ильвес с Сипонимодом или Захарова без ничего и следовать его назначениям.

 

 

[jodaz]

3 часа назад, aliens сказал:

А мне кажется, надо просто выбрать врача, которому доверяешь, будет это Бойко с Окревусом, Ильвес с Сипонимодом или Захарова без ничего и следовать его назначениям.

Или врач из МОРС. Куда давно пора встать на учёт.

(Там и мнения Захаровой, Бойко, Ильвеса посмотрят и решат, что делать с пациентом в 72 года)

[aliens]

45 минут назад, jodaz сказал:

Или врач из МОРС. Куда давно пора встать на учёт.

(Там и мнения Захаровой, Бойко, Ильвеса посмотрят и решат, что делать с пациентом в 72 года)

Я МОРС не написала, потому что ТИ очевидно туда идти не хочет, отсюда отговорки, притом левые, врача нет, направление выписать некому, в МОРС не попасть и т. д. 

Лайфхак, хотя ТИ он не и нужен, но все же, врача если нет, всегда есть заведующая, их даже две, а если их нет (что не может быть) есть глав. врач и его разные замы. 

Ну и для сведения, п-ке пациент с тяжёлым, неизлечимым заболеванием  нафиг не нужен, они любое направление напишут и с радостью скинут его в МОРС и ОНО

[Олег1970]

Я понимаю подмосковных, которым в МОНИКИ не хочется ездить. А в Московских-то центрах какие проблемы?

Встал на учет, получил все назначенные препараты. А если уж не нравится - параллельно ходи себе по платникам, если заняться больше нечем...

  Для контраста посоветовал бы Т.И. в Моники один раз съездить и попытаться попасть к врачу даже по записи за целый день, сразу бы полюбили все МОРСы  ))

[Олег1970]

я вот тут от невролога получил направление на МРТ (перед МОНИКИ нужно все анализы собрать для назначения и постановки в очередь на 2023-й год на Окревус) - ближайший день записи на МРТ по ОМС на 29-е июня...

класс!

[jodaz]

51 минуту назад, Олег1970 сказал:

я вот тут от невролога получил направление на МРТ (перед МОНИКИ нужно все анализы собрать для назначения и постановки в очередь на 2023-й год на Окревус) - ближайший день записи на МРТ по ОМС на 29-е июня...

класс!

Не вижу проблем не сделать вам платно МРТ, если вы смогли купить Окревус у Бойко за 345 000 руб )

[Олег1970]

Вы может и не ведите проблему, а мне уже как-то не ловко такие налоги платить когда гос структуры даже небольшую часть оплаченных уже мною налогов не хотят потратить на мое здоровье...

[aliens]

33 минуты назад, Олег1970 сказал:

Вы может и не ведите проблему, а мне уже как-то не ловко такие налоги платить когда гос структуры даже небольшую часть оплаченных уже мною налогов не хотят потратить на мое здоровье...

Сделаете МРТ 29-го июня, это не срочная процедура для вас сейчас. Диагноз уже есть, отследить динамику не настолько срочно, можно подождать. 

В чем проблема?

Честно не очень понимаю, зачем искать проблему там, где ее нет.

 

Когда случается что то срочное и КТ и МРТ делают, как только привезут в больницу, у вас, слава богу, ситуация другая.

[jodaz]

3 часа назад, Олег1970 сказал:

...А если уж не нравится - параллельно ходи себе по платникам, если заняться больше нечем...

Вот и я не вижу проблемы у вас... )))

Заплатив Бойко за Окревус мелочиться "на копейках"...

Или подождать МРТ по ОМС...

[Олег1970]

36 минут назад, aliens сказал:

Диагноз уже есть, отследить динамику не настолько срочно, можно подождать. 

В чем проблема?

Не в динамике дело

и не в проблеме

В одном и том же месте по ОМС очередь на месяц, платно - 3 дня. И это даже без стеснения объявляется.

В том как все состряпано для вытягивания денег.

[Олег1970]

34 минуты назад, jodaz сказал:

Заплатив Бойко за Окревус мелочиться "на копейках"...

вот не пойму: интересно чужие деньги считать или Бойко так не любите?

Была у меня возможность - заплатил, завтра может и не быть уже такой возможности....

У меня EDSS уже 6 и не очень то легко на работе со 2-й группой справляться с обязанностями.

А по очереди меня только на 23-й год на Окревус должны в июне включить в список, вот и собираю анализы по списку на целую страницу.

 

[Tangera]

28.05.2022 в 17:33, aliens сказал:

Если вам ставят ВПРС, то только у Сипонимода есть такое течение в показаниях.

В показаниях Окревуса-ППРС и РРРС

При ВПРС с обострениями Окревус в МОНИКИ назначили.

[Tangera]

1 час назад, Олег1970 сказал:

вот не пойму: интересно чужие деньги считать или Бойко так не любите?

Была у меня возможность - заплатил, завтра может и не быть уже такой возможности....

У меня EDSS уже 6 и не очень то легко на работе со 2-й группой справляться с обязанностями.

А по очереди меня только на 23-й год на Окревус должны в июне включить в список, вот и собираю анализы по списку на целую страницу.

 

Пока ждете Окревус, Ритуксимаб в МОНИКИ не предложили? До июня 2023 - это же еще две платные инфузии Окревуса делать придется. :(

[aliens]

20 минут назад, Tangera сказал:

При ВПРС с обострениями Окревус в МОНИКИ назначили.

Мне бы тоже назначили (у меня ВПРС), если бы с Сипонидом не сложилось, но это дело не меняет. В официальной инструкции к Окревусу только ППРС и РРРС.

Остальное на усмотрение врача

[aliens]

1 час назад, Олег1970 сказал:

Не в динамике дело

и не в проблеме

В одном и том же месте по ОМС очередь на месяц, платно - 3 дня. И это даже без стеснения объявляется.

В том как все состряпано для вытягивания денег.

Ну устроено и что? Мы все это знаем, вы можете что то изменить? Нет. Так зачем себя накручивать?

Ну для вас в данном случае МРТ 29-го не смертельно и ничего не меняет. Зачем себе нервы трепать? У вас вроде как есть более насущные проблемы с лекарством.

[jodaz]

2 часа назад, Олег1970 сказал:

вот не пойму: интересно чужие деньги считать или Бойко так не любите?

Была у меня возможность - заплатил, завтра может и не быть уже такой возможности....

У меня EDSS уже 6 и не очень то легко на работе со 2-й группой справляться с обязанностями. 

А по очереди меня только на 23-й год на Окревус должны в июне включить в список, вот и собираю анализы по списку на целую страницу.

К Бойко, как специалисту по РС, отношусь с уважением.

Лично вы - бесите ) со своими стенаниями о МРТ, своих баллах ЕDSS и своей репликой в адрес других: "...А если уж не нравится - параллельно ходи себе по платникам, если заняться больше нечем.."

[AnnaZ]

8 часов назад, Олег1970 сказал:

я вот тут от невролога получил направление на МРТ (перед МОНИКИ нужно все анализы собрать для назначения и постановки в очередь на 2023-й год на Окревус) - ближайший день записи на МРТ по ОМС на 29-е июня...

класс!

Извиняюсь, конечно, может я не особо в теме, но аппараты МРТ "погорели' в Моники, еще в декабре.

Просили делать мрт по местным учреждениям "культуры", по  ОМС, дают же направление в ближайшее учреждение. Зачем Моники ?

[Каспер]

9 часов назад, AnnaZ сказал:

Извиняюсь, конечно, может я не особо в теме, но аппараты МРТ "погорели' в Моники, еще в декабре.

Просили делать мрт по местным учреждениям "культуры", по  ОМС, дают же направление в ближайшее учреждение. Зачем Моники ?

 

Опять сгорели? ((( Они же в прошлом году из строя выходили - мне запись с марта на конец мая переносили.

[AnnaZ]

2 часа назад, Каспер сказал:

 

Опять сгорели? ((( Они же в прошлом году из строя выходили - мне запись с марта на конец мая переносили.

Я и забыла, ты писал, Миша, об этом.

Мне нравится в другом месте делать, во-первых ближе к дому, да и мощность одинаковая. А все отделы можно в два захода просветить, не так уж и проблемно. 

[Олег1970]

17 часов назад, Tangera сказал:

Пока ждете Окревус, Ритуксимаб в МОНИКИ не предложили? До июня 2023 - это же еще две платные инфузии Окревуса делать придется. :(

Нет, почему-то сказали, что только Окревус, остальные препараты в моем случае не эффективны.

Кстати в другом городе то же самое сказали в районном центре РС, практически 1в1

Да, понимаю, что осенью 2-я заливка нужна. По этому и пытаюсь с МОНИКИ получить хотя бы назначение конкретно + запись в очередь.

В декабре в заключении врача не указан конкретный препарат (на словах было сказано). Сказали поздно пришел и запись закрыта на 2022г

 

[Олег1970]

15 часов назад, jodaz сказал:

Лично вы - бесите

так сразу и подумал...

так не читайте, если бесит - не портите себе оставшиеся нервы ))

[Олег1970]

17 часов назад, aliens сказал:

Зачем себе нервы трепать? У вас вроде как есть более насущные проблемы с лекарством.

Да просто первый раз с этим всем столкнулся. В поликлинику осенью 2021г впервые пошел по талону, еще не привык )))