Окревус (Окрелизумаб)

[Yopapipa]

https://vk.com/wall-75072723_592

[Кристобаль Хозевич Хунта]

КРИК в ВАТУ!

 

 

[jodaz]

2 часа назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

 

 

У меня вопрос.

 

ГДЕ (в РФ) работает Постановление Правительства № 890 от  30.07.94?

 

ГДЕ (в РФ) получают Окревус? Более-менее полноценно

(Краснодарский край - 10 чел?,

Иркутская обл -2 чел?

Москва - 3,5 чел? в 2019

Оооо..... в Москве на 113 796 198,40  руб. 81 чел? в 2018

и на человека и полчеловека кое-где - с сайта закупки.гов, если брать 1 400 000 руб на год.курс)

[Yopapipa]

3 часа назад, jodaz сказал:

ГДЕ (в РФ) работает Постановление Правительства № 890 от  30.07.94?

на всей территории нашей необъятной...

 

3 часа назад, jodaz сказал:

ГДЕ (в РФ) получают Окревус? Более-менее полноценно

Нигде...
Вот так и ходим..., минируем-разминируем... 

 

[jodaz]

18 минут назад, Yopapipa сказал:

Цитата

3 часа назад, jodaz сказал:

ГДЕ (в РФ) работает Постановление Правительства № 890 от  30.07.94? 

на всей территории нашей необъятной...

Реально работающее Постановление? На любой препарат?

Вы использовали и без проблем?

И не жаловались для себя?

 

Цитата

Цитата

3 часа назад, jodaz сказал:

ГДЕ (в РФ) получают Окревус? Более-менее полноценно

Нигде...

А миллиарды московские неужели на простых больных пошли?

[Yopapipa]

11 минут назад, jodaz сказал:

Реально работающее Постановление?

Вы использовали и без проблем?

И не жаловались для себя?

 

А миллиарды московские неужели на простых больных пошли?

Постановление правительства №890 работает! и даже прокуратура СПб принесла протест на несоответствие Социального кодекса Санкт-Петербурга оному...

Я имел ввиду, нигде более-менее полноценно...

[Jlebedev]

Ребята есть вопрос я лежал в Санкт-Петербурге в нии мозга и мне там выписали окривиус что я нуждаюсь в лечении им. У нас в бузулуке о таком и не слышали . В этоге я обратился в Оренбург в облздрав . Там мне сказали нужно 2 месяца ждать тендер. После 2.5 месяцев я звоню и мне говорят какой то аукцион будет 8 апреля . Ребята помогите пожалуйста в каком направлении мне идти 

[aliens]

Подождите до 8 апреля, недолго осталось.

А так в местный Минздрав. Все зависит от региона, где то относительно легче, где то никак.

[Yopapipa]

Ответ культуростоличной прокуратуры.

 

https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/2676107532431494?

 

https://vk.com/wall-75072723_617

[Кристобаль Хозевич Хунта]

13 часов назад, Yopapipa сказал:

Ответ культуростоличной прокуратуры.

 

Я так понял, что кто заявит - за того прокуратура и заступится в суде.

[Divmax]

13 часов назад, Yopapipa сказал:

Ответ культуростоличной прокуратуры.

 

плохо читается, можете разместить в другом разрешении?

[Yopapipa]

1 час назад, Divmax сказал:

 

плохо читается, можете разместить в другом разрешении?

https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/2676107532431494?
https://vk.com/wall-75072723_617

[Yopapipa]

 

[DOUOSVAVVM]

 

[diana_myrzik@mail.ru]

Привет всем) слышала что питрс Окревус был популярным в 2017 году и снижал вероятность инвалидности на 25%. Кто его опробовал на себе? Как он? Или есть более эффективные препараты, понимаю, что каждый ПИТРс индивидуально подходит каждому. Но все же) и ещё, можно ли при РС пить наотропы?

[Каспер]

1 час назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Привет всем) слышала что питрс Окревус был популярным в 2017 году и снижал вероятность инвалидности на 25%. Кто его опробовал на себе? Как он? Или есть более эффективные препараты, понимаю, что каждый ПИТРс индивидуально подходит каждому. Но все же) и ещё, можно ли при РС пить наотропы?

 

Почитайте эту тему.

[Yopapipa]

-

[Yopapipa]

Коллеги, родственники и друзья из Санкт-Петербурга и Ленинградской области.

Приглашаем Вас на школу пациентов/собрание единомышленников!

 

13 июня 2019 года Начало в 12.00

 

г. Пушкин, бульвар Алексея Толстого, 31
Центр социальной реабилитации инвалидов.

 

Тема встречи:
Права и возможности пациента.

Лекарственное обеспечение и реабилитация.
МСЭ

 

Обсуждения и вопросы...

 

Выступающие:

 

Сарана Андрей Михайлович

1-й заместитель председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.

 

Власов Ян Владимирович

Президент ОООИБРС

 

Головин Артём Андреевич

Вице-президент ОООИБРС по СЗФО

Валюх Марина Васильевна
Президент СПб РООИБРС “Опора-М”

[Yopapipa]

Часть Первая.

FB/FUKCMS https://www.facebook.com/FUKCMS
VK/FUKCMS https://vk.com/fukcms

[Yopapipa]

Заявление писать от руки! 
 

Прокурору Санкт-Петербурга
Литвиненко С.И.
от _____________________________
проживающего(ей)______________
_______________________________

 

 

                                                          Заявление.

На основании ст. 45 ГПК РФ прошу обратиться в суд в защиту моих прав и законных интересов к комитету здравоохранения и комитету финансов Санкт-Петербурга, по обеспечению меня, пациента с диагнозом рассеянный склероз, жизненноважным препаратом Окрелизумаб в дозировке 1200 мг/год, по решению врачебной комиссии городского центра РС.
Консультативные заключения и протокол решения комиссии прилагается.

 

Число, подпись…

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Мы, пациенты с рассеянным склерозом, их родственники, друзья и сочувствующие, обращаемся к органам исполнительной власти Санкт-Петербурга в лице врио губернатора Беглова А.Д., с ТРЕБОВАНИЕМ исполнить Социальный кодекс Санкт-Петербурга в отношении НАС - пациентов с нейродегенеративным заболеванием рассеянный склероз! 
С нами врачи и прокуратура, которая уже с исками в суде. 
Мы ТРЕБУЕМ исполнять законы, гарантирующие наши конституционные права! 
Время нам никто не компенсирует! 
ВЫ НАС ИНВАЛИДИЗИРУЕТЕ, Александр Дмитриевич!
https://vk.com/wall-75072723_786
https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/2908161402559438/

 

[Krestiki]

капс лишний и так все понятно

[jodaz]

"Исследование по оценке эффективности и безопасности окрелизумаба у взрослых с первичным прогрессирующим рассеянным склерозом (O'hand)"

(  "A Study to Evaluate the Efficacy and Safety of Ocrelizumab in Adults With Primary Progressive Multiple Sclerosis (O'HAND)"

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04035005?term=multiple+sclerosis&recrs=a&cntry=RU&rank=2  )
 

Скрытый текст

Пока набора нет, но желающие могут начать выяснять

Russian Federation. Locations:

 

State Healthcare Institution Territorial Clinical Hospital

Barnaul, Altaj, Russian Federation, 656024

 

Kuvatov Republican Clinical Hospital

UFA, Baskortostan, Russian Federation, 450005

 

Research Center of Neurology of RAMS

Moscow, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 125367

 

Moscow Regional Research Clinical Institute Na Mfvladimirskiy

Moscow, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 129110

 

City Out Patient Clinic For Rehabilitation Treatment #7

Moskva, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 105005

 

City Clinical Hospital #15 n.a. N.F. Filatov

Moskva, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 111539

 

Russian National Research Medical University n.a. N.I.Pirogov

Moskva, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 117997

 

Neftyanik Medical and Sanitary Unit

Tumen, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 625000

 

City Clinical Hospital #12

Nizhny Novgorod, Niznij Novgorod, Russian Federation, 603003

 

Nizhniy Novgorod City Hospital #33

Nizhny Novgorod, Niznij Novgorod, Russian Federation, 603005

 

City Center of MS Treatment based on Saint-Petersburg City Clinical Hospital #31

Sankt-peterburg, Sankt Petersburg, Russian Federation, 197110

 

City Hospital #40 of Kurortniy Administrative District

St. Petersburg, Sankt Petersburg, Russian Federation, 197706

 

Yaroslavl Clinical Hospital #8

Yaroslavl, Sankt Petersburg, Russian Federation, 150030

 

City Clinical Hospital #4

Saransk, Saratov, Russian Federation, 430032

 

Republican Clinical Hospital For Rehabilitation Treatment

Kazan, Tatarstan, Russian Federation, 420021

 

Ulyanovsk Regional Clinical Hospital

Ulyanovsk, Uljanovsk, Russian Federation, 432063

 

Belgorod Regional Clinical Hospital

Belgorod, Russian Federation, 308007

 

Sverdlovsk Regional Clinical Hospital 1

Ekaterinburg, Russian Federation, 620102

 

Kemerovo Regional Clinical Hospital

Kemerovo, Russian Federation, 650066

 

Kirov State Medical Academy

Kirov, Russian Federation, 610027

 

Krasnoyarsk State Medical Academy

Krasnoyarsk, Russian Federation, 660022

 

SBHI of Nizhny Novgorod region City Clinical Hospital #3; neurology department

Nizniy Novgorod, Russian Federation, 603155

 

FSBHI "Siberian Regional Medical Centre of FMBA of Russia"

Novosibirsk, Russian Federation, 630007

 

Novosibirsk State Regional Clinical Hospital

Novosibirsk, Russian Federation, 630087

 

Perm SMA n.a. academ. E.A. Vagner

Perm, Russian Federation, 614990

 

Siberian State Medical University of Roszdrav

Tomsk, Russian Federation, 634050

 

Regional State Budget Institution of Healthcare Tver Regional Clinical Hospital

Tver, Russian Federation

 

[Yopapipa]

4 часа назад, jodaz сказал:

"Исследование по оценке эффективности и безопасности окрелизумаба у взрослых с первичным прогрессирующим рассеянным склерозом (O'hand)"

(  "A Study to Evaluate the Efficacy and Safety of Ocrelizumab in Adults With Primary Progressive Multiple Sclerosis (O'HAND)"

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04035005?term=multiple+sclerosis&recrs=a&cntry=RU&rank=2  )
 

  Показать

Пока набора нет, но желающие могут начать выяснять

Russian Federation. Locations:

 

State Healthcare Institution Territorial Clinical Hospital

Barnaul, Altaj, Russian Federation, 656024

 

Kuvatov Republican Clinical Hospital

UFA, Baskortostan, Russian Federation, 450005

 

Research Center of Neurology of RAMS

Moscow, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 125367

 

Moscow Regional Research Clinical Institute Na Mfvladimirskiy

Moscow, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 129110

 

City Out Patient Clinic For Rehabilitation Treatment #7

Moskva, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 105005

 

City Clinical Hospital #15 n.a. N.F. Filatov

Moskva, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 111539

 

Russian National Research Medical University n.a. N.I.Pirogov

Moskva, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 117997

 

Neftyanik Medical and Sanitary Unit

Tumen, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 625000

 

City Clinical Hospital #12

Nizhny Novgorod, Niznij Novgorod, Russian Federation, 603003

 

Nizhniy Novgorod City Hospital #33

Nizhny Novgorod, Niznij Novgorod, Russian Federation, 603005

 

City Center of MS Treatment based on Saint-Petersburg City Clinical Hospital #31

Sankt-peterburg, Sankt Petersburg, Russian Federation, 197110

 

City Hospital #40 of Kurortniy Administrative District

St. Petersburg, Sankt Petersburg, Russian Federation, 197706

 

Yaroslavl Clinical Hospital #8

Yaroslavl, Sankt Petersburg, Russian Federation, 150030

 

City Clinical Hospital #4

Saransk, Saratov, Russian Federation, 430032

 

Republican Clinical Hospital For Rehabilitation Treatment

Kazan, Tatarstan, Russian Federation, 420021

 

Ulyanovsk Regional Clinical Hospital

Ulyanovsk, Uljanovsk, Russian Federation, 432063

 

Belgorod Regional Clinical Hospital

Belgorod, Russian Federation, 308007

 

Sverdlovsk Regional Clinical Hospital 1

Ekaterinburg, Russian Federation, 620102

 

Kemerovo Regional Clinical Hospital

Kemerovo, Russian Federation, 650066

 

Kirov State Medical Academy

Kirov, Russian Federation, 610027

 

Krasnoyarsk State Medical Academy

Krasnoyarsk, Russian Federation, 660022

 

SBHI of Nizhny Novgorod region City Clinical Hospital #3; neurology department

Nizniy Novgorod, Russian Federation, 603155

 

FSBHI "Siberian Regional Medical Centre of FMBA of Russia"

Novosibirsk, Russian Federation, 630007

 

Novosibirsk State Regional Clinical Hospital

Novosibirsk, Russian Federation, 630087

 

Perm SMA n.a. academ. E.A. Vagner

Perm, Russian Federation, 614990

 

Siberian State Medical University of Roszdrav

Tomsk, Russian Federation, 634050

 

Regional State Budget Institution of Healthcare Tver Regional Clinical Hospital

Tver, Russian Federation

 

jodaz, спасибо большое за инфо, Вас можно всегда без оглядки цитировать! 

[Bobtel]

 

https://vk.com/wall-75072723_814