27cd1d2b64b258a5b31cbb5684542c45 Перейти к контенту

Окревус (Окрелизумаб)

IHMS

Автор: IHMS,
в Окревус

 Поделиться

Рекомендуемые сообщения

Рекомендовано

Опубликовал Yopapipa,

НЕТ, господа! Я может невнятно выразился... постараюсь сейчас попытаться пролить ЯСНЫЙ свет, так сказать... Миша, сотри потом все невнятности пожалуйста... РЕЧЬ ИДЁТ ТОЛЬКО О ТОМ, ЧТО с 1 января ВРАЧЕБНЫХ КОМИССИЙ НА НАШИ ПИТРС, которые в перечне ЖНВЛП, больше НЕ БУДЕТ! Комиссии будут только для тех ПИТРС, которые ещё не в перечне ЖНВЛП! Врач будет единолично принимать решение о назначении препарата, а не созывать комиссию и соображать вразвалочку на троих... ))) Симптоматическое лече

Важно. ПИТРС и врачебная комиссия

Рекомендовано Каспер

  • Спасибо
  • Лайк

7 реакций

Просмотреть сообщение в теме
  • 2 недели спустя...
  • Ответы 1,6k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Дни популярности

Лучшие авторы в этой теме

Дни популярности

Популярные сообщения

JuliaXXX
JuliaXXX

У меня РРРС   Больна с 2013 года. До 2018 года без лечения.  EDSS 2,5 25 очагов в голове Обширные очаги в шее (сколько точно не знаю)  В январе этого года упала на улице (голо

Yopapipa
Yopapipa

Всё справедливо и фантастика - слово подходящее... EDSS 6.5 ща, бывали времена 7.0.... С окревуса бегать не стал, гормоны, как эффект временного улучшения/изменения, не путаю... ВПРС, обострения

JuliaXXX
JuliaXXX

Поделюсь своим опытом. Я вводила Окревус в июне (терапевтическая доза 600 мл)  Введение в стационаре через инфузомат  длится часов 5-6 вместе с предварительной  премедикацией.  Первый раз те

Загружено фотографий

jodaz Гроссмейстер

jodaz

Опубликовано
Опубликовано
  25.03.2019 в 12:57, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

 

 

Расширить  

У меня вопрос.

 

ГДЕ (в РФ) работает Постановление Правительства № 890 от  30.07.94?

 

ГДЕ (в РФ) получают Окревус? Более-менее полноценно

(Краснодарский край - 10 чел?,

Иркутская обл -2 чел?

Москва - 3,5 чел? в 2019

Оооо..... в Москве на 113 796 198,40  руб. 81 чел? в 2018

и на человека и полчеловека кое-где - с сайта закупки.гов, если брать 1 400 000 руб на год.курс)

  • Лайк 1
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
Yopapipa Автор

Yopapipa

Опубликовано
Опубликовано
  25.03.2019 в 13:47, jodaz сказал:

ГДЕ (в РФ) работает Постановление Правительства № 890 от  30.07.94?

Расширить  

на всей территории нашей необъятной...

 

  25.03.2019 в 13:47, jodaz сказал:

ГДЕ (в РФ) получают Окревус? Более-менее полноценно

Расширить  

Нигде...
Вот так и ходим..., минируем-разминируем... :17:

 

  • Лайк 1
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
jodaz Гроссмейстер

jodaz

Опубликовано
Опубликовано
  25.03.2019 в 17:11, Yopapipa сказал:
  Цитата

3 часа назад, jodaz сказал:

ГДЕ (в РФ) работает Постановление Правительства № 890 от  30.07.94? 

Расширить  

на всей территории нашей необъятной...

Расширить  

Реально работающее Постановление? На любой препарат?

Вы использовали и без проблем?

И не жаловались для себя?

 

  Цитата
  Цитата

3 часа назад, jodaz сказал:

ГДЕ (в РФ) получают Окревус? Более-менее полноценно

Расширить  

Нигде...

Расширить  

А миллиарды московские неужели на простых больных пошли?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
Yopapipa Автор

Yopapipa

Опубликовано
Опубликовано
  25.03.2019 в 17:20, jodaz сказал:

Реально работающее Постановление?

Вы использовали и без проблем?

И не жаловались для себя?

 

А миллиарды московские неужели на простых больных пошли?

Расширить  

Постановление правительства №890 работает! и даже прокуратура СПб принесла протест на несоответствие Социального кодекса Санкт-Петербурга оному...

Я имел ввиду, нигде более-менее полноценно...

  • Лайк 1
  • Спасибо 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
Jlebedev Зритель

Jlebedev

Опубликовано
Опубликовано

Ребята есть вопрос я лежал в Санкт-Петербурге в нии мозга и мне там выписали окривиус что я нуждаюсь в лечении им. У нас в бузулуке о таком и не слышали . В этоге я обратился в Оренбург в облздрав . Там мне сказали нужно 2 месяца ждать тендер. После 2.5 месяцев я звоню и мне говорят какой то аукцион будет 8 апреля . Ребята помогите пожалуйста в каком направлении мне идти 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
aliens Гроссмейстер

aliens

Опубликовано
Опубликовано

Подождите до 8 апреля, недолго осталось.

А так в местный Минздрав. Все зависит от региона, где то относительно легче, где то никак.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
Yopapipa Автор

Yopapipa

Опубликовано
Опубликовано

Ответ культуростоличной прокуратуры.

 

https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/2676107532431494?

 

https://vk.com/wall-75072723_617

  • Лайк 2
  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
Кристобаль Хозевич Хунта Участник

Кристобаль Хозевич Хунта

Опубликовано
Опубликовано
  01.04.2019 в 15:50, Yopapipa сказал:

Ответ культуростоличной прокуратуры.

 

Расширить  

Я так понял, что кто заявит - за того прокуратура и заступится в суде.

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
Divmax Восходящая звезда

Divmax

Опубликовано
Опубликовано
  01.04.2019 в 15:50, Yopapipa сказал:

Ответ культуростоличной прокуратуры.

Расширить  

 

плохо читается, можете разместить в другом разрешении?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
Yopapipa Автор

Yopapipa

Опубликовано
Опубликовано
  02.04.2019 в 05:44, Divmax сказал:

 

плохо читается, можете разместить в другом разрешении?

Расширить  

https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/2676107532431494?
https://vk.com/wall-75072723_617

  • Лайк 2
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
  • 2 недели спустя...
  • 1 месяц спустя...
diana_myrzik@mail.ru Зритель

diana_myrzik@mail.ru

Опубликовано
Опубликовано

Привет всем) слышала что питрс Окревус был популярным в 2017 году и снижал вероятность инвалидности на 25%. Кто его опробовал на себе? Как он? Или есть более эффективные препараты, понимаю, что каждый ПИТРс индивидуально подходит каждому. Но все же) и ещё, можно ли при РС пить наотропы?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
Каспер Ветеран

Каспер

Опубликовано
Опубликовано
  07.06.2019 в 08:40, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Привет всем) слышала что питрс Окревус был популярным в 2017 году и снижал вероятность инвалидности на 25%. Кто его опробовал на себе? Как он? Или есть более эффективные препараты, понимаю, что каждый ПИТРс индивидуально подходит каждому. Но все же) и ещё, можно ли при РС пить наотропы?

Расширить  

 

Почитайте эту тему.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
Yopapipa Автор

Yopapipa

Опубликовано
Опубликовано

9786dcf253ae.png

Коллеги, родственники и друзья из Санкт-Петербурга и Ленинградской области.

Приглашаем Вас на школу пациентов/собрание единомышленников!

 

13 июня 2019 года Начало в 12.00

 

г. Пушкин, бульвар Алексея Толстого, 31
Центр социальной реабилитации инвалидов.

 

Тема встречи:
Права и возможности пациента.

Лекарственное обеспечение и реабилитация.
МСЭ

 

Обсуждения и вопросы...

 

Выступающие:

 

Сарана Андрей Михайлович

1-й заместитель председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.

 

Власов Ян Владимирович

Президент ОООИБРС

 

Головин Артём Андреевич

Вице-президент ОООИБРС по СЗФО

Валюх Марина Васильевна
Президент СПб РООИБРС “Опора-М”

  • Лайк 4
  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
  • 2 недели спустя...
Yopapipa Автор

Yopapipa

Опубликовано
Опубликовано

Заявление писать от руки! 
 

Прокурору Санкт-Петербурга
Литвиненко С.И.
от _____________________________
проживающего(ей)______________
_______________________________

 

 

                                                          Заявление.

На основании ст. 45 ГПК РФ прошу обратиться в суд в защиту моих прав и законных интересов к комитету здравоохранения и комитету финансов Санкт-Петербурга, по обеспечению меня, пациента с диагнозом рассеянный склероз, жизненноважным препаратом Окрелизумаб в дозировке 1200 мг/год, по решению врачебной комиссии городского центра РС.
Консультативные заключения и протокол решения комиссии прилагается.

 

Число, подпись…



ПрокуратураОтветФиз_Исправлен.jpg

  • Лайк 6
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
  • 2 недели спустя...
Кристобаль Хозевич Хунта Участник

Кристобаль Хозевич Хунта

Опубликовано
Опубликовано

1200X630_ms_VRIO_FACE (1).png
Мы, пациенты с рассеянным склерозом, их родственники, друзья и сочувствующие, обращаемся к органам исполнительной власти Санкт-Петербурга в лице врио губернатора Беглова А.Д., с ТРЕБОВАНИЕМ исполнить Социальный кодекс Санкт-Петербурга в отношении НАС - пациентов с нейродегенеративным заболеванием рассеянный склероз! 
С нами врачи и прокуратура, которая уже с исками в суде. 
Мы ТРЕБУЕМ исполнять законы, гарантирующие наши конституционные права! 
Время нам никто не компенсирует! 
ВЫ НАС ИНВАЛИДИЗИРУЕТЕ, Александр Дмитриевич!
https://vk.com/wall-75072723_786
https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/2908161402559438/

 

  • Лайк 8
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
  • 5 недель спустя...
jodaz Гроссмейстер

jodaz

Опубликовано
Опубликовано

"Исследование по оценке эффективности и безопасности окрелизумаба у взрослых с первичным прогрессирующим рассеянным склерозом (O'hand)"

(  "A Study to Evaluate the Efficacy and Safety of Ocrelizumab in Adults With Primary Progressive Multiple Sclerosis (O'HAND)"

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04035005?term=multiple+sclerosis&recrs=a&cntry=RU&rank=2  )
 

  Показать

 

  • Лайк 1
  • Спасибо 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах
Yopapipa Автор

Yopapipa

Опубликовано
Опубликовано
  06.08.2019 в 10:21, jodaz сказал:

"Исследование по оценке эффективности и безопасности окрелизумаба у взрослых с первичным прогрессирующим рассеянным склерозом (O'hand)"

(  "A Study to Evaluate the Efficacy and Safety of Ocrelizumab in Adults With Primary Progressive Multiple Sclerosis (O'HAND)"

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04035005?term=multiple+sclerosis&recrs=a&cntry=RU&rank=2  )
 

  Показать

 

Расширить  

jodaz, спасибо большое за инфо, Вас можно всегда без оглядки цитировать! 

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
 Поделиться
Перейти к списку тем

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...