Окревус (Окрелизумаб)

[Сергей1978]

У меня опыт с 18 года, поверьте мне, сказок нет. Жить, как до болезни, пока никак) 

 

 

 

P.S. До окревуса я ходил с палочкой, сейчас катаюсь без)

[Сергей1978]

Только что, Татьяна Ивановна сказал:

Те ничего от него не восстанавливается, а лишь снижается иммунитет чтобы уменьшить частоту приступов? Но их итак за год не было ТТТ.

Вы начните с того - какой у вас тип течения.

[aliens]

1 час назад, Татьяна Ивановна сказал:

Те ничего от него не восстанавливается, а лишь снижается иммунитет чтобы уменьшить частоту приступов? Но их итак за год не было ТТТ.

Организм может частично восстановиться, но за счёт собственных ресурсов, обходные пути, например. Но ПИТРС ничего не восстанавливают, не для того они. Как ни жаль. 

От быстрой утомляемости и головокружения пейте таблеточки, занимайте ЛФК, кстати,деньги потратьте на хорошую реабилитацию. 

[aliens]

1 час назад, Татьяна Ивановна сказал:

Год ждала приема, его так нахваливали все,думала он то точно что то дельное скажет...Ох...

А чего Вы так долго ждали, он платно принимает без проблем, сколько там сейчас 8-9-10т и никаких проблем

[Небесных]

14.03.2022 в 17:04, Олег1970 сказал:

Всем привет и доброго здравия...

Нужен Окревус, готов купить, т.к. по ОМС получу только в 2023г. А ждать уже опасно, ЕДСС 6 балов...

Кто может посоветовать где можно приобрести?

Москва и МО.

На Аптекамос посмотрите. Это сайт агрегатор информации из аптек.

[Небесных]

7 часов назад, Татьяна Ивановна сказал:

Те ничего от него не восстанавливается, а лишь снижается иммунитет чтобы уменьшить частоту приступов? Но их итак за год не было ТТТ.

Почитайте инструкцию к препарату (после 65 лет можно, но с осторожностью), клинические исследования. У всех разное течение заболевания, советы касательно ПИТРС вряд ли помогут. А вот физическая активность, симптоматическая терапия, организация режима, гармония в жизни это да. И главное нос выше)

[Каспер]

Прям хочется весь этот диалог в тему Бойко скопировать. Страна должна знать своих героев в лицо.

[Татьяна Ивановна]

Добрый день. Нашла 2 места где Бойко принимает: институт мозга ( где год ждала и за 8тр попала в итоге,те ожидание за 8тр там год сейчас); и второе- этот центр рассеянного склероза на скарятинском. Там 10тр и ждать столько же тк быстрее он принимает только повторных пациентов на лечении....

[Татьяна Ивановна]

14 часов назад, Каспер сказал:

Прям хочется весь этот диалог в тему Бойко скопировать. Страна должна знать своих героев в лицо.

Он долго консультировал: час с лишним. Смотрел МРТ, сравнивал, спрашивал чем лечили, что беспокоит. Хотел сперва назначить какой то попроще питрс, и отправить куда то в др место на комиссию. Но потом сказал что если есть возможность, то лучше Окревус этот. Объяснил что какие то в- связи или в-группы восстановятся со временем его получения. Это не так? Окревус не восстанавливает а только замедляет, выходит? Почему иных вариантов кроме ПИТРС он для меня вообще не предложил.... Не знаю теперь что и делать. Так ждала этого приема и надеялась...

[jodaz]

3 минуты назад, Татьяна Ивановна сказал:

Добрый день. Нашла 2 места где Бойко принимает: институт мозга ( где год ждала и за 8тр попала в итоге,те ожидание за 8тр там год сейчас); и второе- этот центр рассеянного склероза на скарятинском. Там 10тр и ждать столько же тк быстрее он принимает только повторных пациентов на лечении....

Дык вас никто не тянул на платные приёмы.

Встаньте на учёт в МОРС (если у вас диагноз рассеянный склероз) и получите бесплатно всё по гос.обеспечению.

[Татьяна Ивановна]

15 часов назад, Небесных сказал:

Почитайте инструкцию к препарату (после 65 лет можно, но с осторожностью), клинические исследования. У всех разное течение заболевания, советы касательно ПИТРС вряд ли помогут. А вот физическая активность, симптоматическая терапия, организация режима, гармония в жизни это да. И главное нос выше)

Спасибо огромное! Болезни всего год, за котовый столько всего пройдено а толку 0: ни метилпреднизолон, ни потом ежемесячные уколы Вит б, Актовегин а и прочих препаратов по 15-20в мес не помогли. А сколько внутрь пилюль в НИИ неврологии навыписывали- вообще сказать страшно. Поэтому конечно очень хочется чуда! )

[aliens]

11 минут назад, Татьяна Ивановна сказал:

Добрый день. Нашла 2 места где Бойко принимает: институт мозга ( где год ждала и за 8тр попала в итоге,те ожидание за 8тр там год сейчас); и второе- этот центр рассеянного склероза на скарятинском. Там 10тр и ждать столько же тк быстрее он принимает только повторных пациентов на лечении....

Уж простите, не могу поверить правда, за 8-10 тысяч ждать год? Он принимает раза два в год что ли? 

А МОРС вы даже не пробовали пойти за год то? 

[aliens]

Вот только чудес не бывает( Жить как будто ничего не было, уже не получится. 

[Татьяна Ивановна]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Дык вас никто не тянул на платные приёмы.

Встаньте на учёт в МОРС (если у вас диагноз рассеянный склероз) и получите бесплатно всё по гос.обеспечению.

Я,как все это случилось, опросила всех знакомых, и у кого у родственников был рс- хороши сказали что надо или к Бойко или к Захаровой. Они мол -2,а лучших врача по этой болезни в стране, и лучше них никого нет...Бойко мать знакомой на ноги поставил: она к работе даже вернулась, а была месяца 2 вообще овощем в реанимации. Вот поэтому так и стремилась к нему...

[Татьяна Ивановна]

1 минуту назад, aliens сказал:

Не могу поверить правда, за 8-10 тысяч ждать год? Он принимает раза два в год что ли? 

К нему запись и очередь уже была 50 чел в мае прошлого года,когда писалась. Он принимает там первичных 1н раз в месяц. И летом и осенью он отменил несколько месяцев те приема вообще не было. За раз берет не более 5и чел: он по часу с лишним потому что консультирует и больше не успевает видимо

[aliens]

2 минуты назад, Татьяна Ивановна сказал:

Бойко мать знакомой на ноги поставил: она к работе даже вернулась, а была месяца 2 вообще овощем в реанимации

Вот так и рождаются мифы...... 

[aliens]

5 минут назад, Татьяна Ивановна сказал:

у кого у родственников был рс-

РС либо уже есть и это навсегда, он не может быть "был". Другое дело что течения разнятся, и после тяжелого обострения, человек с помощью гормонов может восстановиться полностью, а может не полностью.  

[aliens]

8 минут назад, Татьяна Ивановна сказал:

К нему запись и очередь уже была 50 чел в мае прошлого года,когда писалась. Он принимает там первичных 1н раз в месяц. И летом и осенью он отменил несколько месяцев те приема вообще не было. За раз берет не более 5и чел: он по часу с лишним потому что консультирует и больше не успевает видимо

Всё-равно странно и неправдоподобно, Захарова успевает работать в НЦ Неврологии и принимать в своей клинике, период ожидания не больше недели. Не знаю как сейчас, но когда я лечилась у неё, было так. 

[Татьяна Ивановна]

У Бойко увы сейчас так. И приходилось ещё каждый месяц звонить и напоминать о себе и узнавать - когда же...Может, иначе так бы и ждала до сих пор 

6 минут назад, aliens сказал:

РС либо уже есть и это навсегда, он не может быть "был". Другое дело что течения разнятся, и после тяжелого обострения, человек с помощью гормонов может восстановиться полностью, а может не полностью.  

Гормоны мне практически не помогли ли. Есть ли варианты вообще что окревус этот поможет?

[Татьяна Ивановна]

4 минуты назад, aliens сказал:

Всё-равно странно и неправдоподобно, Захарова успевает работать в НЦ Неврологии и принимать в своей клинике, период ожидания не больше недели. Не знаю как сейчас, но когда я лечилась у неё, было так. 

Она вам помогла? Почему перестали у нее лечиться?

[jodaz]

2 минуты назад, Татьяна Ивановна сказал:

У Бойко увы сейчас так. И приходилось ещё каждый месяц звонить и напоминать о себе и узнавать - когда же...Может, иначе так бы и ждала до сих пор 

Гормоны мне практически не помогли ли. Есть ли варианты вообще что окревус этот поможет?

Сходите к Захаровой.

Покажите ей назначение Бойко на Окревус. Получите консультацию.

Платно препараты вы не потяните. Это очень дорого.

Скорее всего лечить не будут. Но надейтесь.

[Татьяна Ивановна]

12 минут назад, jodaz сказал:

Сходите к Захаровой.

Покажите ей назначение Бойко на Окревус. Получите консультацию.

Платно препараты вы не потяните. Это очень дорого.

Скорее всего лечить не будут. Но надейтесь.

В НИИ когда лежала на гормонах, она была в этом отделении вроде Завкафедрой. 1н раз заходила, сказала что гормоны при каждом обострении, если будут. А между ними в таком возрасте мол ничего уже... А кто ещё в Москве считается авторитетных,хорошим врачом, подскажите, прошу! Хочется разобраться во всем этом...

[aliens]

14 минут назад, Татьяна Ивановна сказал:

Она вам помогла? Почему перестали у нее лечиться?

Просто решила не тратить деньги, мой врач в МОРСе меня устраивает. 

Насчёт помогла, даже не знаю чего сказать, РС никуда не делся, прогрессирует, как ему и положено. 

А с деньгами расстаться, ну да платные клиники помогли. 

[Татьяна Ивановна]

25 минут назад, aliens сказал:

РС либо уже есть и это навсегда, он не может быть "был". Другое дело что течения разнятся, и после тяжелого обострения, человек с помощью гормонов может восстановиться полностью, а может не полностью.  

А может 2й курс гормонов помочь,если 1й особого эффекта не дал? Или сразу бы был эффект? Не верится что такое состояние теперь до конца жизни. И как то все очень внезапно

[Татьяна Ивановна]

43 минуты назад, jodaz сказал:

Дык вас никто не тянул на платные приёмы.

Встаньте на учёт в МОРС (если у вас диагноз рассеянный склероз) и получите бесплатно всё по гос.обеспечению.

И окревус этот дорогущий дадут? Только вот неясно- нужен ли он мне... как морс этот найти? У нас в поликлинике районной невролога вечно нет: то более, то в отпуске... Как на учёт попасть в морс и что там делают?