Окревус (Окрелизумаб)

[mic]

7 минут назад, jodaz сказал:

Это противоречит описанию моего соционического типажа личности )))

 

Хотя я и бросал ссылку и цитировал на форуме определение перехода к ВПРС. И тишина )))))))

Соционика в общепринятом смысле понятия "наука" является лженаукой, так как не удовлетворяет всем условиям научной деятельности, а так же имеет множество различных теорий, не связанных между собой, плюс споры о предмете научного исследования, отсутствие инструментов и методов.

Не могу не позавидовать широте Вашего кругозора! Серьёзно!

[Каспер]

23 минуты назад, jodaz сказал:

Кстати, переход к ВПРС имеет четкое определение.

И соответствовала ему только Крестики (может, и еще кто-то, но лично я из сообщений на форуме таких не заметил)

 

Угу, я лично знаю больных, которым писали ВПРС как только они садились в коляску.

[Ека]

28 минут назад, jodaz сказал:

Хотя я и бросал ссылку и цитировал на форуме определение перехода к ВПРС. И тишина )))))))

А можно повторить?

Я помню тока про сливной характер очагов, и мы коллективно решили, что фигня...

 

[Roxy]

4 минуты назад, Ека сказал:

А можно повторить?

Я помню тока про сливной характер очагов, и мы коллективно решили, что фигня...

 

 

Угу, у меня сливные уже при постановке диагноза были... 

[aliens]

1 минуту назад, Roxy сказал:

 

Угу, у меня сливные уже при постановке диагноза были... 

А мне вот только сейчас, конкретно 1.12.19 в ШОП написали про сливные, раньше не писали и врачи не говорили(

[jodaz]

10 минут назад, Ека сказал:

А можно повторить?

"Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) – тип течения

РС, следующий за ремиттирующим типом течения (РРС). При этом типе течения на

протяжении не менее 6 месяцев должна неуклонно нарастать тяжесть состояния

больного на один и более баллов по шкале инвалидизации Куртцке (EDSS).

Выделяют два варианта этого течения заболевания – с обострениями и без них. При

первом на фоне неуклонного прогрессирования сохраняются периоды обострений и

относительной стабилизации, при втором – заболевание неуклонно прогрессирует.

Во многих случаях в начале нарастание тяжести заболевания происходит на фоне

обострений и периодов стабилизаций, а затем – без четких обострений, неуклонно." (определение)

Клинические рекомендации РС 2018

 

===========================

Сливные очаги - было мое любопытство (типа откуда Ильвес АГ, врач невролог взял это)

[Roxy]

45 минут назад, jodaz сказал:

А на практике и Окревус в СМИ назвали канадским препаратом и много другое )))

 

Через много лет после войны следопыты нашли в лесной землянке дневник партизана.
"5 сентября. Мы выбили немцев из леса".
"6 сентября. Немцы выбили нас из леса".
"7 сентября. Мы выбили немцев из леса".
"8 сентября. Немцы выбили нас из леса".
"9 сентября. Мы выбили немцев из леса".
"10 сентября. Немцы выбили нас из леса".
"11 сентября. Пришел лесник и разогнал всех нафиг".

 

На практике есть реальные люди, с которыми непонятно что происходит, и которых не знают чем лечить. Касаемо РС мы живем в 19 веке, несмотря на МРТ, моноклоны и ТСК. И эта война, похоже, закончится не завтра. 

 

[aliens]

5 минут назад, jodaz сказал:

Во многих случаях в начале нарастание тяжести заболевания происходит на фоне

обострений и периодов стабилизаций, а затем – без четких обострений, неуклонно." (определение)

Клинические рекомендации РС 2018

Моя история, я этого никогда и не скрывала. Последнее на данный момент обострение с активными очагами было около года назад (смотреть неохота)

[jodaz]

12 минут назад, aliens сказал:

Моя история.

Переход к ВПРС если

"на протяжении не менее 6 месяцев должна неуклонно нарастать тяжесть состояния больного на один и более баллов по шкале инвалидизации Куртцке (EDSS)."

 

Когда у вас произошел ничем не купируемый скачок?

Красочную картинку о некупируемом ничем скачке выбросил. Попадется - отредактирую ))

[aliens]

14 минут назад, jodaz сказал:

Переход к ВПРС если

"на протяжении не менее 6 месяцев должна неуклонно нарастать тяжесть состояния больного на один и более баллов по шкале инвалидизации Куртцке (EDSS)."

 

Когда у вас произошел ничем не курируемый скачок?

Не знаю, очееень постепенно, более 6 месяцев, не было резкого не купируемого скачка, EDSS c 2.5  дорос до 5.0.

[jodaz]

7 минут назад, aliens сказал:

Не знаю, очееень постепенно, EDSS c 2.5  дорос до 5.0

Тогда врачу виднее.

Крестики на форуме демонстрировала переход к ВПРС от сообщения к сообщению (подтвержденный Ильвесом АГ, врачом неврологом)

 

"ВПРС - Прогрессирование инвалидности не связано с обострениями, при этом до начала прогрессирования в анамнезе должно быть по крайней мере 1 клиническое обострение с улучшением состояния (восстановление после обострений может быть неполным)"

Клинические рекомендации РС 2018

[aliens]

И никогда у меня не было полного восстановления(

[mic]

Не могу найти, да и надо ли?.. При ВПРС  большее значение приобретают диффузные изменения ЦНС, а не очаговые. Кроме того, обсуждали уже, и в Рекомендациях есть - стабилизация /как у Валерия/: ВПРС без обострений и без прогрессирования. Нейродегенерация с необратимым повреждением аксонов и нейронов больший вклад вносит...

Ссылки только на скорость прогрессирования кажутся слишком большим упрощением.

[jodaz]

41 минуту назад, mic сказал:

Ссылки только на скорость прогрессирования кажутся слишком большим упрощением.

А волонтёром-по-рекомендациям не пробовали устроиться в РОКИРС?

И польза для врачебного сообщества, и Вам почёт и уважение. )))

 

"Прогрессирование – неуклонное нарастание неврологических нарушений (по шкалам EDSS и FS) за период не менее 6 месяцев без стабилизации или улучшения. Иногда используют термин «подтвержденное прогрессирование», когда при повторном обследовании через 6 или 12 месяцев не отмечено снижение уровня инвалидности."

РОКИРС

[rdl]

Может, и не в тему Окревус - а какая, собственно, разница пишут РРРС или ВПРС - вот у меня как-то ни обострений, ни восстановлений... Так, обычные перепады - день на день не приходится) 

[jodaz]

26 минут назад, rdl сказал:

Может, и не в тему Окревус - а какая, собственно, разница пишут РРРС или ВПРС - вот у меня как-то ни обострений, ни восстановлений... Так, обычные перепады - день на день не приходится) 

Никакой разницы, если состояние стабильно-колебательное и Вам от врача ничего больше не получить )

[AnnaZ]

8 часов назад, Roxy сказал:

 

Угу, у меня сливные уже при постановке диагноза были... 

При постановке диагноза, сливные очаги разве есть?

Сливные очаги образуются из "не сливных" с течением времени, необходимо наблюдение в динамике.

А в начале (при постановке диагноза) очаги больших размеров, могут свидетельствовать о псевдотуморозном развитии РС..

[Marusya65]

Во вторник предстоит вторая капельница Окревуса 300 мг. А Солумедрол тоже будут капать?

[Сергей1978]

Да, его каждый раз капают

[Marusya65]

2 часа назад, Сергей1978 сказал:

Да, его каждый раз капают

Спасибо, Сергей, за ответ. Думаю, что в первый раз меня взбодрил именно Солумедрол. Уж очень было хорошо 3-4 дня после процедуры, сил прибавилось и с ногами было лучше, а теперь куда-то все подевалось. Жду с нетерпением следующую капельницу, посмотрим, как будет.

[Сергей1978]

Один в один, как у меня) На старте он хороший выхлоп дает на несколько дней, а потом все возвращается к исходному(

[Marusya65]

2 часа назад, Сергей1978 сказал:

Один в один, как у меня) На старте он хороший выхлоп дает на несколько дней, а потом все возвращается к исходному(

Сергей, а потом хоть что-то поменялось, улучшилось как-то? Если да, то сколько прошло времени? 

[Marusya65]

Сергей, нашла, прочитала. У вас ППРС и болеете недолго. У меня другая ситуация.

[Сергей1978]

Про улучшения не скажу. Болею да, недолго, с 12 года, но по моему - 8 лет назвать недолго - спорно. Да и при моем типе течения-  это до хрена. На текущий момент все под горку, вот окревус дал шансы, вроде остановилось

 

 

 

А так да, ваша ситуация лучше, ибо долго и замечательно......

[333]

У нас по шкале 8, но один сливной очаг на треть позвоночника, из симптомов потеря зрения на один глаз, восстановился не полностью. Ставят РРРС высокоактивное течение. Болеет с 2010 года. Препарат на руках, капать будем после праздников. Сейчас болеет и герпес на губе, сказали еще раз сдать на ig M, не пойму, зачем , герпес не в первый раз у него за 25 лет...Кстати, в МОНИКИ очень удивились, что получили мы его всего за 1,5 месяца с момента получения от них заключения врачебной комиссии ))))