19e11341c11ebf87d030aea3cf40c1f1 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

Только что, kat4kat сказал:

Горечь во рту, тошноту и слабость вероятно дает ещё и быстрое введение препарата. У меня такое было. В моем госпитале мне капали почти 2 часа, а 5 солумедрол мне сделали уже в госпитале ближе к дому и там была «умная» Медсестра, которая за 20 минут мне влила препарат... еле доехала домой и потом обнималась с унитазом.

да и в целом после гормон, лично я, тяжеловато отходила, но отошла и проявления обострения постепенно сходили на нет. А они были сильные очень, с парезом и потерей чувствительности.

Я нормально переношу 200 физраствора за 30 мин, горечь во рту от скорости никак не зависит, это нормально. В этот раз, в больнице бутылки физраствора были по 500мл, хорошо катетер поставили для контраста на МРТ, я попросила его оставить, потому как с ним можно даже ходить в туалет с капельницей, иначе выдержать 500 мл просто невозможно.  Хотя ведь можно слить половину физраствора, но не сливают, пока врач не скажет м/с.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,5k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

8 часов назад, Нэт сказал:

Я не знаю,что это толком за болезнь,трое суток думала,что он вообще прогрессирующий,просто...я работаю,и ребёнок маленький,а тех,кто мог бы объяснить что и как у меня просто нет.

 

Если диагноз верный, то это на всю оставшуюся жизнь. Дергаться и нервничать не нужно, читаем информацию и меняем свою жизнь. 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

18 часов назад, Нэт сказал:

Я не знаю,что это толком за болезнь,трое суток думала,что он вообще прогрессирующий,просто...я работаю,и ребёнок маленький,а тех,кто мог бы объяснить что и как у меня просто нет.

 

Почитайте вот этот сайт, тут все доступно написано https://rs-sclerosis.ru

 

Потом скачайте и почитайте эту книгу http://форум.ооои-брс.рф/applications/core/interface/file/attachment.php?id=6298

 

 

  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Нэтс РС живут.

Вопрос как :) 

Читайте, узнавайте, спрашивайте, услышьте себя. Узнайте себя в новой жизни. Она продолжается. Вся жизнь впереди. 

Очень хотел есть после гормонов и капались первые разы пару часов, полтора часа точно. Да и сейчас не меньше часа, когда это было в последний раз.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Читаю и понимаю, что у многих они возникают буквально за какую-то условную минуту, час, ну может быть день - рраз, и человек упал, или глаза стали плохо видеть. Это характерная черта для РС или же просто один из вариантов? У меня началось с онемения левой руки, от кончика указательного пальца и потом выше, не задевая большой палец и всю часть руки, которая от него идет к плечу. Дошло аж до ноги, и это было в течение нескольких недель. Потом был откат, в течение нескольких месяцев, принимал аксамон при этом и октолипен. Сейчас лежу под гормонами (солик), так как сделали МРТ с контрастом и все 3 небольших очага в ГМ копят, при том что тот единственный очаг который за руку отвечает в шейном отделе позвоночника - уже нет.

 

Задаюсь вот вопросом, а вообще ли РС у меня. Может какая-то попроще вещь? И сразу немного выписки, чтобы снять какую-то часть предположений.

2018-12-23_00-39-12.png

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, bsa сказал:

Читаю и понимаю, что у многих они возникают буквально за какую-то условную минуту, час, ну может быть день - рраз, и человек упал, или глаза стали плохо видеть. Это характерная черта для РС или же просто один из вариантов? У меня началось с онемения левой руки, от кончика указательного пальца и потом выше, не задевая большой палец и всю часть руки, которая от него идет к плечу. Дошло аж до ноги, и это было в течение нескольких недель. Потом был откат, в течение нескольких месяцев, принимал аксамон при этом и октолипен. Сейчас лежу под гормонами (солик), так как сделали МРТ с контрастом и все 3 небольших очага в ГМ копят, при том что тот единственный очаг который за руку отвечает в шейном отделе позвоночника - уже нет.

 

Задаюсь вот вопросом, а вообще ли РС у меня. Может какая-то попроще вещь? И сразу немного выписки, чтобы снять какую-то часть предположений.

2018-12-23_00-39-12.png

 

У моего невролога такая формулировка: на данный момент ты удовлетворяешь всем критериям. 

В выписке нет того, что наводило бы на мысль о другом диагнозе. Скорость наступления обострения не включена в критерии МакДоналда. 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вопрос мягко говоря странный, ну ответ, по разному и проявления разные и период восстановления разный и переносимость солика тоже разная, ну и дальше можно продолжать......

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 часов назад, bsa сказал:

Это характерная черта для РС или же просто один из вариантов?

Один из вариантов.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 месяц спустя...

Всем привет! Я тут новенький, РРРС, диагноз поставили год назад. Колю Тимексон полгода, началось небольшое обострение (трудности с речью). В ГКБ15 (Москва) сказали на госпитализацию. Хотел поспрашивать про гормоны. Год назад угодил в больницу в Женеве и получил Солу-медрол 1000мг/5 дней, перенес сравнительно легко. Здесь меня ждет метилпреднизолон 1000мг/3 дня, спироналоктон 25мг и омепразол 20мг. Хорошо, что только 3 дня, но как метилпреднизолон по сравнению с солу-медролом, в плане побочных эффектов и переносимости? (понятное дело, что многое индивидуально, но вдруг у кого-нибудь есть соображения). Или вдруг будет полезно к этому списку что-нибудь добавить. Заранее спасибо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Степан сказал:

Всем привет! Я тут новенький, РРРС, диагноз поставили год назад. Колю Тимексон полгода, началось небольшое обострение (трудности с речью). В ГКБ15 (Москва) сказали на госпитализацию. Хотел поспрашивать про гормоны. Год назад угодил в больницу в Женеве и получил Солу-медрол 1000мг/5 дней, перенес сравнительно легко. Здесь меня ждет метилпреднизолон 1000мг/3 дня, спироналоктон 25мг и омепразол 20мг. Хорошо, что только 3 дня, но как метилпреднизолон по сравнению с солу-медролом, в плане побочных эффектов и переносимости? (понятное дело, что многое индивидуально, но вдруг у кого-нибудь есть соображения). Или вдруг будет полезно к этому списку что-нибудь добавить. Заранее спасибо!

Метилпреднизолон (международное непатентованное название)это и есть  Солу-медрол (торговое название)

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 минут назад, Степан сказал:

Всем привет! Я тут новенький, РРРС, диагноз поставили год назад. Колю Тимексон полгода, началось небольшое обострение (трудности с речью). В ГКБ15 (Москва) сказали на госпитализацию. Хотел поспрашивать про гормоны. Год назад угодил в больницу в Женеве и получил Солу-медрол 1000мг/5 дней, перенес сравнительно легко. Здесь меня ждет метилпреднизолон 1000мг/3 дня, спироналоктон 25мг и омепразол 20мг. Хорошо, что только 3 дня, но как метилпреднизолон по сравнению с солу-медролом, в плане побочных эффектов и переносимости? (понятное дело, что многое индивидуально, но вдруг у кого-нибудь есть соображения). Или вдруг будет полезно к этому списку что-нибудь добавить. Заранее спасибо!

добавить омез и панангин.

я покупала и капала всегда солумедрол, кроме первого раза... тогда таблетки по схеме были

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

17 минут назад, Степан сказал:

Всем привет! Я тут новенький, РРРС, диагноз поставили год назад. Колю Тимексон полгода, началось небольшое обострение (трудности с речью). В ГКБ15 (Москва) сказали на госпитализацию. Хотел поспрашивать про гормоны. Год назад угодил в больницу в Женеве и получил Солу-медрол 1000мг/5 дней, перенес сравнительно легко. Здесь меня ждет метилпреднизолон 1000мг/3 дня, спироналоктон 25мг и омепразол 20мг. Хорошо, что только 3 дня, но как метилпреднизолон по сравнению с солу-медролом, в плане побочных эффектов и переносимости? (понятное дело, что многое индивидуально, но вдруг у кого-нибудь есть соображения). Или вдруг будет полезно к этому списку что-нибудь добавить. Заранее спасибо!

Добро пожаловать). Сайт хороший, много полезной информации. 

Утром на голодный желудок пьёте омепразол. Через полчаса-час поешьте банан. Гормоны колят до 15 :00. После них бывает сильный аппетит. Поэтому лучше сесть на диету. Побольше овощей и фруктов, поменьше жиров и лучше исключить всю молочку.

Диагноз поставили почти год назад. Метилпреднизолон мне вливали 7дней, побочек не было. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за советы! Может быть есть предпочтение по поводу производителей метилпреднизолона? Хотя вижу всего три - метипред, медрол, солу-медрол - всё не Россия.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

38 минут назад, Степан сказал:

Спасибо за советы! Может быть есть предпочтение по поводу производителей метилпреднизолона? Хотя вижу всего три - метипред, медрол, солу-медрол - всё не Россия.

В/в солу-медрол, метипред.

В 15-ой солу-медрол, недавно там была.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 29.01.2019 в 17:29, aliens сказал:

Метилпреднизолон (международное непатентованное название)это и есть  Солу-медрол (торговое название)

Многое зависит от производителя,  Новосибирск или Швейцария , в первом случае люди по стенке ползают, во втором переносят нормально

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

43 минуты назад, Андрей1959 сказал:

Многое зависит от производителя,  Новосибирск или Швейцария , в первом случае люди по стенке ползают, во втором переносят нормально

Солу-медрола отечественного не встречала, в больницах Москвы именно Солу-медрол, не нагнетайте.

А по стенке я ползаю в течении 2-х недель после 5-ти капельниц, потом проходит.

Меньший курс мной переносится лучше.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 31.01.2019 в 00:18, aliens сказал:

Солу-медрола отечественного не встречала, в больницах Москвы именно Солу-медрол, не нагнетайте.

А по стенке я ползаю в течении 2-х недель после 5-ти капельниц, потом проходит.

Меньший курс мной переносится лучше.

Что значит по стенке.так плохо Наталья?а как бы пьяное состояние бывало? К вечеру нормально и физ.нагрузку делаю.с утра хуже.Спасибо за ответ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Андреуш сказал:

Что значит по стенке.так плохо Наталья?а как бы пьяное состояние бывало? К вечеру нормально и физ.нагрузку делаю.с утра хуже.Спасибо за ответ.

Ноги не поднимаются, шатает, головокружения вроде нет, но вот так. Утро/вечер значения не имеет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, aliens сказал:

Ноги не подниматься, шатает, головокружения вроде нет, но вот так.

Шатало?щас в магазин ходил.так меня шатало.т.е. это норма .спасибо наталья за ответ.Я не помню Вас спрашивал Вы на га были.сколько лет он держал.спасибо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

И еще вопрос вот я завтра получу рецепт и если мне будет плохотя же могу от него отказаться.спасибо извините за много вопросов.Вы и Роху меня жалеете . андрюшку надо спасать . я как тот кот в мультике в шрэке.Всем остальным  тоже большое спасибо за добрые слова .:connie_1:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Андрей, отказаться от ПИТРС можно всегда. НЕ советую без достаточных оснований.

С состоянием после гормонов не все однозначно. Редко, но бывает, что они в другую сторону работают. У меня после третьей капельницы руки слушаться перестали. Сейчас работают, но не до конца восстановились, ладони онемевшие до сих пор (4 года).

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Андреуш сказал:

Шатало?щас в магазин ходил.так меня шатало.т.е. это норма .спасибо наталья за ответ.Я не помню Вас спрашивал Вы на га были.сколько лет он держал.спасибо.

Шаткость она и без гормонов присутствует, это один из симптомов РС, но тогда было сильнее.

Я ответила про ГА

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

23 минуты назад, aliens сказал:

Шаткость она и без гормонов присутствует, это один из симптомов РС, но тогда было сильнее.

Я ответила про ГА

Спасибо Наталья.все будет отлично.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Андреуш сказал:

И еще вопрос вот я завтра получу рецепт и если мне будет плохотя же могу от него отказаться.спасибо извините за много вопросов.Вы и Роху меня жалеете . андрюшку надо спасать . я как тот кот в мультике в шрэке.Всем остальным  тоже большое спасибо за добрые слова .:connie_1:

 

от ГА побочки, в основном, местные - покраснение, зуд, шишки и тд. ГА - самый легкий ПИТРС, поэтому на эти побочки никто внимания не обращает. Остальные препараты куда серьезнее. Поэтому, "плохо" - это смотря что. 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...