Московский центр рассеянного склероза

[Divmax]

3 часа назад, aliens сказал:

Притом что, сейчас Щур принимает один, сколько там нужно просидеть, чтоб мило поулыбаться с СГ, если жалоб нет. Мне приходилось и три часа сидеть и четыре, притом в одном случае с обострением, а в другом  м/сестры сначала проходили мимо нас вздыхая, а потом  сами предложили записать нас на другой день и такое время, чтобы я точно попала в первых рядах. 

 

причем ведь и ему лишний риск! В возрасте наш врач то... 

[Киса]

Здравствуйте! 

Совсем недавно открыла для себя этот форум. Диагноз поставили в 2018 году, получаю Плегриди по месту регистрации.

Подскажите, куда обращаться для получения лекарства при переезде в Москву? 

[aliens]

26 минут назад, Киса сказал:

Здравствуйте! 

Совсем недавно открыла для себя этот форум. Диагноз поставили в 2018 году, получаю Плегриди по месту регистрации.

Подскажите, куда обращаться для получения лекарства при переезде в Москву? 

Добрый день!

В МОРС по вашему округу,  где будет регистрация, там поставят на учёт,  рецепт выписывают в Окружной пол-ке , опять же по вашему округу, аптеку по вашему округу подскажут.

Не так просто, переехал и получил.

 

[aliens]

01.05.2021 МОРС и кабинеты РС.docx

[aliens]

ООИ «Московское общество рассеянного склероза»

 

Друзья!

 

Уточнение информации по работе ОНО ВАО (ГП №69):

 

- на время отпуска Свиридовой Анастасии Алексеевны (врач в отпуске до 17.05) выписка рецептов производится врачами Труханской Яной Александровной, Калашниковым Андреем Александровичем, Куприяновым Александром Сергеевичем - без записи, но при наличии направления! Более точную информацию вы можете уточнить на посту неврологического отделения.

 

 

 

[aliens]

Вызвал меня СГ, отругал что не хожу в МОРС, вообщем предложил мне сипонимод, вернее опять надо пройти все обследования, список охренеть,сдать генетический анализ для подбора дозировки Сипонимода.

Вообщем , выбор между Сипонимодом (предпочтительнее) и Окревусом.

 

[Лариса.]

Наташ, будете соглашаться?

[aliens]

20 минут назад, Лариса. сказал:

Наташ, будете соглашаться?

Наверное да, там ещё анализов и обследований до фига, сейчас пытаюсь в голове систематизировать, с чего начать. 

 

Про прививку спросила, доктор сказал, что прививку, если делать, то делать до этих препаратов, месяца за полтора, а так как у меня в анамнезе,  ( неоднозначные препараты, как выразился доктор) приём абаджио и фиратеграста в КИ, хорошо бы анализы и консультация иммунолога, вообщем, я так поняла, он против, или не хочет на себя брать ответственность. 

Ну и мне сейчас не до иммунолога. 

[Лариса.]

Я почему интересуюсь. Чем дальше от кошмара с Фемориксом тем всё чаще посещают мысли , а не попробовать ли, что ещё?)) Я даже в МОРС больше ехать не хотела. А теперь поеду. Тем более, что сделала МРТ. Пусть врач посмотрит. Да и невролог из поликлиники сказала, что даже не принимая ПИТРС лучше продолжать наблюдаться в МОРСе. В общем буду туда записываться. Хотя, сейчас в нашем это сделать сложно. Но кроме интерферонов однозначно ничего применять не буду. Да и , наверно кроме них вряд ли, что предложат. 

[aliens]

Прочитала я поподробнее про сипонимод и стало страшно, Окревус конечно не лучше, вообщем ГА и интерфероны с их побочками- это просто конфетки.

[jodaz]

1 час назад, aliens сказал:

Вызвал меня СГ...

Вообщем , выбор между Сипонимодом (предпочтительнее) и Окревусом.

Это интересно,

но Сипонимод в РФ зарегистрирован, но ни в какие льготные списки не входит (может, пока и СГ что-то знает)

 

 

 

 

[Весна]

1 час назад, aliens сказал:

Вызвал меня СГ, отругал что не хожу в МОРС, вообщем предложил мне сипонимод, вернее опять надо пройти все обследования, список охренеть,сдать генетический анализ для подбора дозировки Сипонимода.

Вообщем , выбор между Сипонимодом (предпочтительнее) и Окревусом.

 

А почему Сипонимод предпочтительнее?

[aliens]

Только что, jodaz сказал:

Это интересно,

но Сипонимод в РФ зарегистрирован, но ни в какие льготные списки не входит (может, пока и СГ что-то знает)

 

 

 

 

Индивидуальная закупка, если подойду после всех обследований, займет месяца три-четыре

[aliens]

45 минут назад, Весна сказал:

А почему Сипонимод предпочтительнее?

ВПРС у меня, в показаниях Сипонимода такое течение есть, у Окревуса нет, наверное поэтому.

[Лариса.]

6 минут назад, aliens сказал:

Прочитала я поподробнее про сипонимод и стало страшно, Окревус конечно не лучше, вообщем ГА и интерфероны с их побочками- это просто конфетки.

Я тоже про него почитала. Побочки с Окревусом сопоставимые. 

[Весна]

Только что, aliens сказал:

ВПРС к меня, в показаниях Сипонимода такое течение есть, у Окревуса нет, наверное поэтому.

Поняла, спасибо... 

[aliens]

Ребята это жесть, я думала с Окревусом меня загоняли, неее, Сипонимод покруче будет, этот генетический анализ по телефону мы с оператором не поняли друг друга делают они или нет, надо ехать в лабораторию, там выясним.

Вообщем, самое простое диаскин-тест, как и в прошлый раз

[jodaz]

  

Кайендра (Сипонимод) (в России)

Майзент (Cипонимод) (в Европе)

https://mosmedpreparaty.ru/news/36661 , 25.03.2021

"Сипонимод (siponimod) — лекарственный препарат, изменяющий течение рассеянного склероза (ПИТРС) и который ориентирован на терапию вторично-прогрессирующего рассеянного склероза (ВПРС).

 

Сипонимод одобрен в США и Европе, причем его можно назначать, только если ВПРС характеризуется активной формой, то есть всё еще сопровождается рецидивами.

 

Сипонимод также дозволен в России, Австралии и Японии, но в этих странах он разрешен для лечения ВПРС без оглядки на наличие или отсутствие активности заболевания.

 

Рекомендуем изучить, какие результаты собрала «Новартис» (Novartis), стоящая за сипонимодом, в ходе его длительного применения среди пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом в активной и неактивной формах"

[aliens]

Сейчас сдаю анализы и прохожу обследования для возможного сипонимода, так вот, туб. диспансер самое лёгкое что может быть и врачи хорошие, я туда пошла, чтобы сделать диаскин тест, флюшку думала в районной сделать, а мне врач-фтизиатр говорит, зачем ФГ в районной, там записываться надо, лучше сделайте у нас. Жаль нет возможности все у них сделать, народу мало, врачи и другой персонал отзывчивые.

[aliens]

 МООИ «Московское общество рассеянного склероза»

Друзья!

Внимание пациенты СВАО !

С 17.05.2021 произошли изменения в выписке рецептов в Окружном Неврологическом Отделении по СВАО ( ГП №107, адрес: ул.Декабрисов д.24).

Рецепты выписывает фельдшер Назарова Ольга Николаевна с понедельника по пятницу с 9.00 до 17.00 в каб.510 (5 этаж).

[Ека]

Окружной ВАО Свиридова уволилась.

[aliens]

46 минут назад, Ека сказал:

Окружной ВАО Свиридова уволилась.

Жаль( Кто вместо неё? Или пока неизвестно? 

[Ека]

Пока никого, за ПИРС к медсестре отравляют. Но обязательно после протокола. Подруга съездила спросить - в районке невролог слегла с инсультом, главврач не смогла ее записать к окружному. Вот подруга съездила спросила про прием.

[aliens]

Сама себе не верю, меня записали на МРТ по ОМС,записывали 17 мая на 4 июня, т.к. меня не было в Москве, перенесли на 9 июня.

Но на Холтер в пол-ку записаться не удалось, он платно, но он намного дешевле МРТ.

Дурдом вообще, на МРТ оказалось проще попасть, чем на Холтер.

[aliens]

Цитата

 

МООИ «Московское общество рассеянного склероза»

Друзья!

Врач окружного кабинета РС в ВАО ( ГП №69) Свиридова А.А. в стадии оформления, принимает два дня в неделю. Пока такая неразбериха действуем по ситуации:
-если пациент сразу после протокола-рецепт в течение недели будет в ЕМИАСе, по электронному рецепту дают в аптеке.

-если не хватает препарата по текущему протоколу-либо приходить к неврологу каб. 619, 621, 623 в ГП 69, либо данные направлять Труханской через своего невролога, тут как удобнее.

Направление не надо!

По всем вопросам, связанным с работой МОРС при ГКБ №15 и Окружного Неврологического Отделения вы можете связаться с куратором данного округа Олзоевой Юлией Владимировной м.т.8-963-969-07-31