Наследственность...

[Vita]

5 часов назад, Тимона сказал:

Это был в целом сарказм над общим положением моей ситуации, скорее крик души от безысходности и принятие собственного диагноза.

В общем и обсуждению-то не подлежит, скорее мне нужно было высказаться кому-то, семье я мало что рассказываю и не жалуюсь никогда, чтобы не нервничали и не переживали. А здесь люди в курсе проблемы и у них нет ассоциации при слове склероз со старческим запамятованием.

Надейтесь на лучшее. Все переживают за детей. Я сама при малейшей жалобе сына, стала подозревать РС. Сама себя успокаиваю, понимаю, что так нельзя. Надо верить в лучшее и не настраивать себя на плохое. Всё с нашими детьми будет хорошо. 

❤️

[fomyasha]

21 час назад, Vita сказал:

Надейтесь на лучшее. Все переживают за детей. Я сама при малейшей жалобе сына, стала подозревать РС. Сама себя успокаиваю, понимаю, что так нельзя. Надо верить в лучшее и не настраивать себя на плохое. Всё с нашими детьми будет хорошо. 

❤️

Я не просто переживала, я до МРТ его довела. Один очаг нашли. Говорят, что один очаг это не РС, но это мало успокаивает.

[Olga Nechaeva]

У меня ребёнок младший родился с задержкой миелинизации, перепаханным мозгом, в итоге лиссэнцефалия, микроцефалия эпи и пр. Сейчас у меня подтверждают РС. Связь возможно есть, возможно и нет. Так как я его за 5 лет успела разве что наизнанку не вывернуть с обследованиями, в том числе с экзомами, ХМА и прочим, склоняюсь к версии о том, что предрасположенность есессно есть. На 23andme выявляют полиморфизмы. Это не мутации, но высокий риск мутацию заполучить при условии N факторов. Что, возможно, и происходит.

[AnnaZ]

В 07.07.2019 в 01:50, Olga Nechaeva сказал:

Это не мутации, но высокий риск мутацию заполучить при условии N факторов. Что, возможно, и происходит.

У меня подруга с дебютом в 25, у ее мамы РС также в этом возрасте стартовал. Мама медик, конечно тоже всё изучала и изучает за это время (30 лет)... 

Мы (не специалисты)) недавно обсуждали эту тему, касательно вируса Эпштейна - Барра.. РС это форма вируса ЭБ. 

[kat4kat]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

РС это форма вируса ЭБ. 

Это точно?

[AnnaZ]

14 минут назад, kat4kat сказал:

Это точно?

"Не специалисты" ж мы))))

Энтони Уильям в одной из своих книг описывает стадии развития ВЭБ,  и вытекающий РС, интересное чтиво, если еще совместить с другой мединфой, то вполне в точку..

Но медицинское сообщество ищет ищет факторы, в поиске короче))))

[aliens]

21 минуту назад, kat4kat сказал:

Это точно?

А как же, очередное форумское открытие, а врачи то не знают

[kat4kat]

1 час назад, aliens сказал:

А как же, очередное форумское открытие, а врачи то не знают

Просто «бугага» в конце предложения я посчитала некультурным написать. Но все же)))) бхаааахаха.

[AnnaZ]

Ну не все так смешно у него))))

Про ВЭБ он интересно пишет.

 

 

 

[AnnaZ]

Продолжаем смеяться 

 

http://rupubmed.com/gerpes/113271

 

"Существует три способа лечения МС путем борьбы с EBV-инфекцией: (1) истощение В-клеток моноклональными антителами, (2) повышение иммунитета к ВЭБ и (3) противовирусные препараты. Истощение B-клеток с ритуксимабом уменьшает воспалительные поражения головного мозга и клинические рецидивы у пациентов с рецидивирующей ремиссией MS (Hauser and others 2008), но имеет недостаток в устранении не только EBV-инфицированных В-клеток, но и неинфицированных В-клеток, которые обычно придают защитный иммунитет против инфекционных агентов. 

У людей, которые уже были инфицированы EBV и впоследствии были развиты MS, повышение иммунитета к EBV могло быть достигнуто путем вакцинации gp350, введения гуманизированного или человеческого моноклонального антитела против gp350 или внутривенного вливания аутологичного EBV-специфического цитотоксического CD8 + T клеток после экспансии in vitro, которая контролирует индуцированное EBV посттрансплантационное лимфопролиферативное заболевание (Savoldo and others 2006). Что касается противовирусных препаратов, лечение ацикловиром, которое ингибирует ДНК-полимеразу герпесвируса, 2,4 г в день в течение двух лет снижало клиническую частоту рецидивов на 34% у пациентов с рецидивирующей ремиссией МС (P = 0,8, Lycke и др., 1996). В последующем исследовании лечение валацикловиром, пролекарством ацикловира, повышающим биодоступность ацикловира, 3 г в день в течение 24 недель уменьшало количество новых активных поражений головного мозга МРТ в подгруппе пациентов с рецидивирующей ремиссионной МС, у которых были высокие уровни МРТ- (Bech and others 2002). "

 

 

[Ирина83]

9 часов назад, AnnaZ сказал:

Продолжаем смеяться 

 

http://rupubmed.com/gerpes/113271

 

"Существует три способа лечения МС путем борьбы с EBV-инфекцией: (1) истощение В-клеток моноклональными антителами, (2) повышение иммунитета к ВЭБ и (3) противовирусные препараты. Истощение B-клеток с ритуксимабом уменьшает воспалительные поражения головного мозга и клинические рецидивы у пациентов с рецидивирующей ремиссией MS (Hauser and others 2008), но имеет недостаток в устранении не только EBV-инфицированных В-клеток, но и неинфицированных В-клеток, которые обычно придают защитный иммунитет против инфекционных агентов. 

У людей, которые уже были инфицированы EBV и впоследствии были развиты MS, повышение иммунитета к EBV могло быть достигнуто путем вакцинации gp350, введения гуманизированного или человеческого моноклонального антитела против gp350 или внутривенного вливания аутологичного EBV-специфического цитотоксического CD8 + T клеток после экспансии in vitro, которая контролирует индуцированное EBV посттрансплантационное лимфопролиферативное заболевание (Savoldo and others 2006). Что касается противовирусных препаратов, лечение ацикловиром, которое ингибирует ДНК-полимеразу герпесвируса, 2,4 г в день в течение двух лет снижало клиническую частоту рецидивов на 34% у пациентов с рецидивирующей ремиссией МС (P = 0,8, Lycke и др., 1996). В последующем исследовании лечение валацикловиром, пролекарством ацикловира, повышающим биодоступность ацикловира, 3 г в день в течение 24 недель уменьшало количество новых активных поражений головного мозга МРТ в подгруппе пациентов с рецидивирующей ремиссионной МС, у которых были высокие уровни МРТ- (Bech and others 2002). "

 

 

Только недавно читала врача, занимающегося наукой, по вопросу Эпштейн-Бар, так как у нас этот вирус любят выставлять причиной многих бед, а врач пытался вразумить, правда больше матерей. Так вот ВЭБ  - это разновидность семейства вирусов герпеса, 90% людей инфицированы. Далее уже мои выводы, естественно что из этого числа инфицированных есть те, кто болеет рс, но это не все 90%. И рассуждать о наследственности, причинах возникновения конечно можно. Только ученые медики годами учатся, знают такие вещи в нашем организме, о которых я и понятия не имею. Бьются уже не один год над решением этого вопроса, думаю теорию наследственности и ВЭБ они не раз проверяли, и не один, а много ученых. Меня конечно не перестает мучить страх, что это может предаться дочке, но я так понимаю, здесь на воруме многие с детьми, и не у всех детей есть РС, это успокавает

[Divmax]

32 минуты назад, Ирина83 сказал:

Только недавно читала врача, занимающегося наукой, по вопросу Эпштейн-Бар, так как у нас этот вирус любят выставлять причиной многих бед, а врач пытался вразумить, правда больше матерей. Так вот ВЭБ  - это разновидность семейства вирусов герпеса, 90% людей инфицированы. Далее уже мои выводы, естественно что из этого числа инфицированных есть те, кто болеет рс, но это не все 90%. И рассуждать о наследственности, причинах возникновения конечно можно. Только ученые медики годами учатся, знают такие вещи в нашем организме, о которых я и понятия не имею. Бьются уже не один год над решением этого вопроса, думаю теорию наследственности и ВЭБ они не раз проверяли, и не один, а много ученых. Меня конечно не перестает мучить страх, что это может предаться дочке, но я так понимаю, здесь на воруме многие с детьми, и не у всех детей есть РС, это успокавает

 

 

а еще не все, у кого есть РС, имеют ВЭБ. У меня, например, нет его.

Изменено 18 Июля 2019 пользователем Divmax

[AnnaZ]

1 час назад, Ирина83 сказал:

здесь на форуме многие с детьми, и не у всех детей есть РС, это успокавает

 

Да, тему обсуждают в основном, те у кого либо родители с РС, либо переживают за детей.. кстати, котам и другим забавным животным этот "вирус" не страшен)

 

Вирусная гипотеза имеет место быть, и над её разрешением трудятся врачи всех стран, с целью изобретения вакцины, либо модулирования лечения.

Согласно этой гипотезе, а в статье очень широко освящено исследование этого вопроса, (почитайте), восприимчивость к развитию РС после ВЭБ-инфекции зависит (в том числе) от генетически обусловленного количественного дефицита определенных клеток, которые обычно удерживают инфекцию ВЭБ под жестким контролем.

"""В мире большинство детей заражаются в течение первых трех лет жизни, а сероположительность ВЭБ достигает 100% в течение первого десятилетия (Rickinson and Kieff 2001). Эти ранние первичные инфекции почти всегда бессимптомны. Другой вариант заражения представлен интимным устным контактом в подростковом возрасте (Rickinson and Kieff 2001). До 50% этих отсроченных первичных инфекций являются симптоматическими и проявляются после инкубационного периода.

С 1981 года отмечается, что эпидемиологические особенности РС объясняются  поздней первичной ВЭБ-инфекцией в подростковом или молодом возрасте (Warner and Carp 1981). Действительно, отсроченная первичная инфекция ВЭБ может учитывать каждую из следующих эпидемиологических характеристик РС:  широтная вариация распространенности РС, причем распространенность увеличивается с расстоянием от экватора;  влияние миграции на риск развития РС;  и появление кластеров и эпидемий РС (Haahr and Höllsberg 2006).

Эти исследования показывают, что инфекция ВЭБ является необходимым условием для развития РС, но сама по себе недостаточна, потому что подавляющее большинство людей, инфицированных ВЭБ, не развивают болезнь. Тот факт, что инфекция ВЭБ связана с резким увеличением риска РС, скрывается из-за того, что ВЭБ заражает такую большую долю (~ 95%) от общего взрослого населения.

Увеличение заболеваемости РС с увеличением широты связано, в том числе, и с усугублением генетического дефицита Т-клеток CD8 +, что приводит к более слабому контролю инфекции ВЭБ.

..........вакцинация gp350 может снизить заболеваемость РС,  а также она эффективна в предотвращении развития ВЭБ-инфекций (Thacker and others 2006)."""

ПС. "" Автор (ы) не заявил о потенциальных конфликтах интересов в отношении авторства и / или публикации этой статьи."

        "" Автор (ы) раскрыл получение следующей финансовой поддержки для исследования и / или авторства этой статьи: исследования в этой области были поддержаны  Исследованием рассеянного склероза в Австралии.""

 

В 23.02.2019 в 23:26, Vita сказал:

Надо верить в лучшее и не настраивать себя на плохое. Всё с нашими детьми будет хорошо. 

И, конечно (!) , как сказала выше наша собеседница Vita-  надеемся на лучшее! ❤️

 

[Vladimir417]

Мои шведские корни , это наследственность или предрасположенность к рс.?

[jodaz]

Совпадение.

[mic]

10 минут назад, Vladimir417 сказал:

Мои шведские корни , это наследственность или предрасположенность к рс.?

А чем заведомо предположительный ответ Вам поможет?

[AnnaZ]

32 минуты назад, Vladimir417 сказал:

Мои шведские корни , это наследственность или предрасположенность к рс.?

Исходя из гипотезы, в основном это генетическая предрасположенность нашего населения и и некие толчковые факторы - инфекционные, химические, физические, может быть, стрессовые факторы, травма. И вот возникает рассеянный склероз.

Если вы посмотрите сколько больных в Африке, на экваторе, то их практически ноль. Но дело не в солнце и не в климате. Просто-напросто в нашей популяции, среди жителей, которые долгое время находятся в Европе, на северо-западе России, в Скандинавии, в Канаде, в США  и в Австралии,  есть некий ген предрасположенности к рассеянному склерозу. Если, например, этот человек в возрасте до 10 лет переедет в Центральную Африку, риск заболевания все равно сохранится. 

Еще немного полезной информации про эти страны, конкретно из Норвегии: ""В газетах Норвегии нередко появляются статьи о том, как страдающие недугом люди отправляются из скандинавского королевства в РФ за дорогостоящим лечением, которое порой демонстрирует впечатляющие результаты.""

""В странах Запада рассеянный склероз является самой частой причиной развития необратимого паралича среди молодежи. Лишь в Европе отмечены 400 тыс. случаев заболевания, которое становится все более распространенным, особенно среди молодых женщин", - отмечает доктор Стиг Крамер из университетской клиники в датском Глострупе, возглавляющий одно из исследований.""   https://tass.ru/nauka/3134814

 

ПС. Как выше говорилось, это ""..... отсроченная первичная инфекция ВЭБ может учитывать каждую из следующих эпидемиологических характеристик РС:  широтная вариация распространенности РС, причем распространенность увеличивается с расстоянием от экватора;  влияние миграции на риск развития РС;  и появление кластеров и эпидемий РС (Haahr and Höllsberg 2006).""

[aliens]

42 минуты назад, Vladimir417 сказал:

Мои шведские корни , это наследственность или предрасположенность к рс.?

Ваши шведские корни ни о чем не говорят.

[mic]

AnnaZ, никакого "просто-напросто" при РС нет. Много непоняток и гипотез. Раньше писали, что у переехавших на Юг до 15-летнего возраста риск заболевания всё же снижается.

Относительно новыми данными являются доказательства причастности HSV-1 к РС [37]. Описано как непосредственное воздействие вируса [32], так и опосредованное – через активацию других инфекционных агентов, особенно ретровирусов [79]. Таким образом, РС является довольно гетерогенным состоянием по провоцирующим факторам. Возможно, именно это и определяет клиническую неоднородность самого РС.     ...

....Если эти данные будут подтверждены и расширены в последующих исследованиях, возможной станет классификация РС в зависимости от инфекционного фактора.

http://health-ua.com/article/5273-nereshennye-problemy-i-perspektivy-issledovanij-v-oblasti-rasseyannogo-skle

 

[AnnaZ]

6 минут назад, mic сказал:

 никакого "просто-напросто" при РС нет. Много непоняток и гипотез.

Простите за лишние слова, коллега) Я согласна и с вами, и с авторами следующей статьи  http://rupubmed.com/gerpes/110511 

Статья называется "Вирус Эпштейна-Барра присутствует в мозге в большинстве случаев рассеянного склероза и может поражать больше, чем просто В-клетки"

(дата издания 02.02.2018)  Epstein-Barr virus is present in the brain of most cases of multiple sclerosis and may engage more than just B cells
Источник: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5796799/

[AnnaZ]

1 час назад, Vladimir417 сказал:

Мои шведские корни , это наследственность или предрасположенность к рс.?

Владимир, а может тест на ДНК сделать ;)

Посмотрите видео о том "" Как ДНК-тест изменит вашу жизнь""

 

 

[Ирина83]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

Исходя из гипотезы, в основном это генетическая предрасположенность нашего населения и и некие толчковые факторы - инфекционные, химические, физические, может быть, стрессовые факторы, травма. И вот возникает рассеянный склероз.

Если вы посмотрите сколько больных в Африке, на экваторе, то их практически ноль. Но дело не в солнце и не в климате. Просто-напросто в нашей популяции, среди жителей, которые долгое время находятся в Европе, на северо-западе России, в Скандинавии, в Канаде, в США  и в Австралии,  есть некий ген предрасположенности к рассеянному склерозу. Если, например, этот человек в возрасте до 10 лет переедет в Центральную Африку, риск заболевания все равно сохранится. 

Еще немного полезной информации про эти страны, конкретно из Норвегии: ""В газетах Норвегии нередко появляются статьи о том, как страдающие недугом люди отправляются из скандинавского королевства в РФ за дорогостоящим лечением, которое порой демонстрирует впечатляющие результаты.""

""В странах Запада рассеянный склероз является самой частой причиной развития необратимого паралича среди молодежи. Лишь в Европе отмечены 400 тыс. случаев заболевания, которое становится все более распространенным, особенно среди молодых женщин", - отмечает доктор Стиг Крамер из университетской клиники в датском Глострупе, возглавляющий одно из исследований.""   https://tass.ru/nauka/3134814

 

ПС. Как выше говорилось, это ""..... отсроченная первичная инфекция ВЭБ может учитывать каждую из следующих эпидемиологических характеристик РС:  широтная вариация распространенности РС, причем распространенность увеличивается с расстоянием от экватора;  влияние миграции на риск развития РС;  и появление кластеров и эпидемий РС (Haahr and Höllsberg 2006).""

Ну я читала например обратную теорию, что если ребенок переезжает из восточно-азиатской страны, типо Иран, ОАЭ в Скандинавские страны жить после 15 летнего возраста, то у него риск заболеть рс сводится к 0, а вот если в раннем возрасте до 5 лет, то возрастает. как и большинства коренных жителей. Также как объяснить, что в Китае, Японии случаи рс минимальны, но если есть то в очень тяжелой форме? не думаю что ВЭБ и наследственность здесь являются основными факторами, так как ВБ заражены и африканцы, и китайцы, и японцы. А в крови у русских кого только не намешано. Опять же я из южного региона, и там сейчас все чаще и чаще стали ставить рс, хотя раньше связывали рс с географическим фактором, и говорили что болеют только северяне. Кто-то из ученых говорил, что он связывает развитие этого неврологического заболевания с развитие гаджетов, и информатизацией населения. нервная система с этим плохо справляется. Теорий миллион, чья окажется 100% правдой, та и получит нобеля. но пока никто не получил, не просто так же.

[mic]

Боюсь, сведения насчёт Ирана несколько устарели.

 

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в 2008 году около 1,3 миллиона человек имели РС во всем мире, в то время как в 2013 году распространенность МС составляла 73 на 100 000 в мире и 60 на 100 000 в Иране [ 9 , 10 ]. В настоящее время Иран хорошо известен своей высокой распространенностью МС в мире, тогда как 15 лет назад на основании гипотезы склона МС предполагалось, что Иран может быть областью низкого риска для РС с частотой менее 5 на 100 000 человек [ 11 - 13 ].

https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0214738

 

[aliens]

Спасибо mic за терпение. Некоторым надо повторить раз сто и наверное бесполезно(

Упоминанием Ирана навеяло.......

[AnnaZ]

2 часа назад, Ирина83 сказал:

Ну я читала например обратную теорию

Ира, мне тоже интересно почитать эту теорию, если можно, дайте ссылку.. Восточно-азиатские страны не изучала, вся информация идет с "передовых" Британии, США, Канады, Австралии и Европы. Возможно, европейская теория РС отличается от восточно-азиатской)

ВЭБ и не наследственность, а генетическая предрасположенность плюс толчковые факторы- инфекционные, химические, физические, может быть, стрессовые факторы, травма.

Вот ссылка на статью "ОСОБЕННОСТИ РАСПРОСТРАНЕНИЯ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА В МИРЕ" от 2001 года, немного древняя, но там широко представлено исследование и процентное выражение всего того, о чем сейчас идет речь. В частности, мне лично интересен тот момент, что "" В Сибири РС диагностировался на протяжении 74 лет (1902-1976 г.г.) у 81,7 % коренного населения."" (страница 4)

Также в статье авторы поясняют и про миграционный характер РС и про эпидемиологические исследования  этого заболевания..

https://cyberleninka.ru/article/v/osobennosti-rasprostraneniya-rasseyannogo-skleroza-v-mire

 

ПС. Прочтите внимательно мою первую статью, прошу 2 раз... Там наиболее "свежие" данные из этой области изучения РС.