Клинические исследования...

[AnnaZ]

6 минут назад, b4ntik сказал:

да, тогда и проверял

Про ВЭБ узнала, когда РС появился. Лечили инфекционный мононуклеоз в стационаре, там же анализы делали.

Родителей не проверяли. 

Век живи, век учись.. )

[Roxy]

3 часа назад, 44 Светлана сказал:

Roxy какие маркеры ты сдавала?

 

 

 

Сдавала лет 7 назад, если найду распечатку - напишу. Странно что вместе с сыном проверялись, у него он есть, у меня нет :). 

[Roxy]

54 минуты назад, Vera сказал:

Я думаю что делают, но когда патологоанатомы возьмут нужные препараты тканей. Не хуже у нас наука, чем в других странах.

 

Ну это, спасибочки :)))

[AnnaZ]

В нынешних исследованиях по ВЭБ, наверное, уже более новые анализы, чем -летние. 

Учитывая, что варианты герпеса многообразны и определяются на стадиях обострения, либо в очагах, не думаю, что дети, а также их родители, способны в лабораториях провериться на это.

Но если вдруг, то поделитесь анализом, тоже сходим)

[44 Светлана]

https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/563/2767/

 

Я сдавала по таблице четыре анализа.у меня по таблице перенесенный

[AnnaZ]

1 час назад, 44 Светлана сказал:

https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/563/2767/

 

Я сдавала по таблице четыре анализа.у меня по таблице перенесенный

Вы болели инфекционным мононуклеозом?

[AnnaZ]

Согласно одной из гипотез, толчок к развитию рассеянного склероза способны дать некоторые вирусы. Так, ассоциированный с рассеянным склерозом ретровирус (MSRV) может трансактивироваться внешними факторами, например вирусом герпеса человека 6-го типа (HHV-6) или вирусом Эпштейна — Барр (EBV), известными факторами риска рассеянного склероза. Итогом становится генерация патогенного оболочечного белка MSRV-Env. Экспериментальный темелимаб (temelimab) избирательно таргетируется на внеклеточный домен MSRV-Env в целях его нейтрализации, дабы блокировать патологические, нейродегенеративные процессы и способствовать восстановлению целостности миелина у пациентов с рассеянным склерозом.

Коротко Подробности У больных рассеянным склерозом установлены повышенная концентрация MSRV-Env в сыворотке крови и наличие РНК этого белка в мононуклеарных клетках периферической крови человека (hPBMC)․ Кроме того, MSRV-Env обнаруживается на клеточной поверхности инфильтрированных макрофагов и активированной микроглии в областях поражения головного мозга пациентов с рассеянным склерозом, притом что он отсутствует в белом веществе здоровых людей․ MSRV-Env является полным и сильным агонистом эндогенного толл-подобного рецептора 4 (TLR4), сигнальный путь которого играет важную роль во врожденном иммунитете․ Сверхактивация TLR4 приводит к запуску провоспалительного каскада и подавлению ремиелинизации․ Ex vivo MSRV-Env индуцирует выброс провоспалительных цитокинов, включая интерлейкин 1 бета (IL-1β), интерлейкин 6 (IL-6) и фактор некроза опухоли (TNF)․ In vitro MSRV-Env — за счет прямого взаимодействия с TLR4, транзиентно экспрессирующими на клетках-предшественниках олигодендроцитов (OPC), https://zen.yandex.ru/media/mmp/temelimab-antivirusnaia-terapiia-rasseiannogo-skleroza-5c989dce460d9300b2fbdf56

 

У больных рассеянным склерозом установлены повышенная концентрация MSRV-Env в сыворотке крови и наличие РНК этого белка в мононуклеарных клетках периферической крови человека (hPBMC). Кроме того, MSRV-Env обнаруживается на клеточной поверхности инфильтрированных макрофагов и активированной микроглии в областях поражения головного мозга пациентов с рассеянным склерозом, притом что он отсутствует в белом веществе здоровых людей.

Швейцарско-французская «Джинейро»(GeNeuro) поделилась положительными результатами долгосрочной проверки экспериментального темелимаба (temelimab) в терапии рассеянного склероза. 

https://www.businesswire.com/news/home/20190312005366/en/GeNeuro’s-ANGEL-MS-Phase-2b-Extension-Study-Confirms

"Он обещает лечить прогрессирующих пациентов с низкой активностью воспаления и может иметь потенциальную синергию с существующими противовоспалительными препаратами у пациентов с рецидивирующим РС”.

ПС. Думаю, что не один анализ на ВЭБ (ЭПБ) необходим, а как минимум еще и MSRV, вкупе с HHV-6, который нашли в мозге в самом первом исследовании выше.

 

[azzKicker]

3 часа назад, AnnaZ сказал:

Время должно пройти, и факторы появятся, а может и не появятся.

У меня 25 лет ждалО. 

ВЭБ же не только РС может провоцировать. 

А если исследования подтвердят эффективность вакцины против ВЭБ либо препарата, так это же столько фармы с деньгами в пролете останется, ужас, ужас)

 

Присоединюсь с мононуклеозом - тоже в детстве был (правда в районе 5-6 лет) и тоже примерно через 25 лет дебют рс. Но у меня правда и прочие возможные факторы возникновения рс присутствуют (чмт, переливание и т.д.).

[AnnaZ]

7 минут назад, azzKicker сказал:

 

Присоединюсь с мононуклеозом - тоже в детстве был (правда в районе 5-6 лет) и тоже примерно через 25 лет дебют рс. Но у меня правла и прочие возможные факторы возникновения рс присутствуют (чмт, переливание и т.д.).

В статьях про моноклеоз пишут, что детский вариант стерто проходит. "Студенческая" болезнь (мононуклеоз) у меня проявился температурой около сорока, невозможностью полноценно дышать (очень опухло горло, глотать было тоже трудно) и стационаром в две неделе. В феврале..

А прочие факторы в моем случае это длительный стресс и большие нагрузки, и витамина Д оочень мало было)

[azzKicker]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

В статьях про моноклеоз пишут, что детский вариант стерто проходит. "Студенческая" болезнь (мононуклеоз) у меня проявился температурой около сорока, невозможностью полноценно дышать (очень опухло горло, глотать было тоже трудно) и стационаром в две неделе. В феврале..

Как проходило не помню, знаю что лежал в какой-то больнице,  потоп там еще в палате устроил (вот конкретно этот момент почему-то чуток помню). Тоже опух тогда по словам матери.

[44 Светлана]

Видимо болела.по маркерам по крайней мере в памяти не помню.

Кста по антителам к энцефалиту они тоже зашкаливают

[Roxy]

18 минут назад, 44 Светлана сказал:

Видимо болела.по маркерам по крайней мере в памяти не помню.

Кста по антителам к энцефалиту они тоже зашкаливают

 

Кстати энцефалит - тоже интересная тема. Им нас в детстве в туристической секции  пугали, мы же из лесов не вылезали. Симптомы в те времена страшные описывали, а недавно я прочитала, что он и легким бывает, чуть ли не с простудой можно спутать. Задумалась в общем :). 

[AnnaZ]

Препараты, изменяющие течение рассеянного склероза: взгляд в будущее. Авторы: Белова А.Н., Шейко Г.Е., Белова Е.М. Учреждения:

Приволжский исследовательский медицинский университет

Городская клиническая больница №3 (Нижегородский гериатрический центр),

Выпуск: Том LII, № 3 (2020)

https://journals.eco-vector.com/1027-4898/article/view/34819

 

Рассмотрены препараты 3 фазы КИ, 2 фазы КИ, в том числе и экспериментальный по белкам к ретровирусу, его же и для лечения сахарного диабета во 2 фазе КИ рассматривают.

 

ПС. Понравилось в статье:

Дироксимелфумарат (молекула ALKS 8700) — новый пероральный фумарат, разработанный для лечения рецидивирующим форм РС. Дироксимелфумарат, как и диметилфумарат, метаболизируется до его основного метаболита монометилфумарата. Монометилфумарат, в свою очередь, существенно снижает иммунную клеточную активность и последующее высвобождение провоспалительных цитокинов в ответ на индуцируемую воспалительную реакцию. Согласно результатам клинического исследования III фазы по протоколу EVOLVE-MS-1 (ClinicalTrials.gov: NCT02634307), пероральная терапия дироксимелфумаратом в дозе 231 мг 2 раза в день с переходом на 462 мг 2 раза в день характеризуется долгосрочной эффективностью и безопасностью [19, 20]. Считают, что дироксиметилфумарат обладает более благоприятным профилем безопасности для желудочно-кишечного тракта в сравнении с диметилфумаратом, что, вероятно, связано с более высокой избирательностью к рецепторам за счёт его химической структуры. Это утверждение было подтверждено в результатах исследования III фазы по протоколу EVOLVE-MS-2 (ClinicalTrials.gov: NCT03093324) [21]. Дироксимелфумарат был зарегистрирован FDA в конце 2019 г. под торговым названием Вумерити (Биоген) для лечения РРС.

[44 Светлана]

Не могу найти свою тему.

Уважаемые .плегриди не будет месяц.что делать не знаю.обл здрав говорит денег не дали.ждите.

[AnnaZ]

1 час назад, 44 Светлана сказал:

Не могу найти свою тему.

Уважаемые .плегриди не будет месяц.что делать не знаю.обл здрав говорит денег не дали.ждите.

https://forumms.ru/topic/12594-плегриди/

Вот ваша тема по Плегриди. У нас в районе ни в одной аптеке нет интерферонов, ни Биокад, ни Генериум. Не знают, почему) Будем ждать. Месяц- не критично, не переживайте) 

[44 Светлана]

Спасибо большое.и за тему и за ответ

[Valentina25]

Здравствуйте, коллеги! 

 

Год назад я последний раз писала на этом форуме, просила советов по поводу КИ. 

 

Сейчас уже прошёл год, как я в КИ Эвобрутиниб-Терифлюномид. 

 

За этот год, что я в КИ, мне уже сделали 3 мрт. 

По последнему заключению врача, картина стабильная, новых очагов нет, очагов копящих контраст тоже нет. 

 

По стмптоматике... Ощущения разные. 

Где-то на 3 месяце моего КИ я заметила, что волосы изрядно стали выпадать. Они продолжали выпадать где-то месяцев 6.

Сейчас я такой жёсткой картины её замечаю, как было в начале. 

 

Так как я в принципе с клинической картиной довольно неплохой вступила, то и не препарате эта картина не сильно изменилась. 

 

Те ребята, у кого было хуже, мне говорят, что стали себя в этом КИ чувствовать лучше, чем были на других препаратах. 

С моего города (Красноярск), я знаю минимум ещё 2хчеловек,кто в моем же КИ. 

 

Препарат надо принимать с разницей от 10 до 14ч, утром и вечером. 

Утром обязательно только после еды, ни в коем случае не натощак. 

Допустимо во время КИ принятие вит Д, вит гр Б, и остальное по согласованию с лечащим врачом. 

 

Нельзя пить красное вино, есть грейпфрут, горькие апельсины, экзотические цитрусовые, соки с апельсином и грейпфрутом, пить чаи и препараты со зверобоем, рыб им жиром. 

 

Если у вас есть какие-то аллергией, то приём внутрь таблеток против аллергии должен быть строго согласован, так как эти препараты в большинстве случаев оказывают влияние на ферменты печени. 

 

В целом, за год я привыкла. 

 

Сначала я ездила каждые 2 недели на сдачу крови. 

Через 6 месяцев я стала ездить раз в месяц ( если не нужна пересдача). 

Сейчас, через год, я уже начну ездить раз в 3 месяца на анализы. И новое мрт тоже будет через год уже. 

 

Если есть какие-то вопросы, относительно моего КИ - задавайте. 

[Gera]

2 часа назад, Valentina25 сказал:

Если есть какие-то вопросы, относительно моего КИ - задавайте. 

Как долго продлятся КИ?

[Valentina25]

10 часов назад, Gera сказал:

Как долго продлятся КИ?

Закрытая часть КИ в среднем 2-2,5 года. 

Потом участникам сообщают, на каком препарате они сейчас. На новом исследуем ом, или на том, с которым сравнивают. 

Потом возможна открытая часть КИ. 

В

Если человек соглашается, вас тоже могут периодически просить приехать на забор крови и сдачу мрт. 

[Александр К]

12 часов назад, Valentina25 сказал:

Сейчас уже прошёл год, как я в КИ

 

Я в аналогичном КИ, но новый препарат другой от другого производителя, но тоже ингибитор BTK

Сейчас сразу несколько крупных фарм. компаний ведут КИ этих ингибиторов при РС, надеются, что это произведет такой же прорыв, как в свое время моноклональные антитела

 

В целом мое КИ от вашего, судя по описанию, ничем не отличается

Только в моем таблетки нужно принимать один раз в день

[Valentina25]

10 часов назад, Александр К сказал:

 

Я в аналогичном КИ, но новый препарат другой от другого производителя, но тоже ингибитор BTK

Сейчас сразу несколько крупных фарм. компаний ведут КИ этих ингибиторов при РС, надеются, что это произведет такой же прорыв, как в свое время моноклональные антитела

 

В целом мое КИ от вашего, судя по описанию, ничем не отличается

Только в моем таблетки нужно принимать один раз в день

Но вас всё устраивает в вашем КИ? Отношение врачей? И прочие детали? Вы уже сколько на вашем? Побочек много? 

[Александр К]

40 минут назад, Valentina25 сказал:

Но вас всё устраивает в вашем КИ? Отношение врачей? И прочие детали?

 

Есть нюансы, но они везде есть, а в целом все хорошо: место где проводят КИ, врачи, их отношение

 

Кроме того, что мое самочувствие было лучше до начала КИ, чем сейчас

Но врач не связывает это напрямую с КИ и даже самим РС

В т.ч. потому что МРТ не показывает какой-либо динамики

 

40 минут назад, Valentina25 сказал:

Вы уже сколько на вашем?

 

В мае будет ровно год

 

40 минут назад, Valentina25 сказал:

Побочек много?

 

Я не заметил пока каких-либо

Разве что печень проверяют чаще чем нужно, но говорят что она в пределах нормы (нормы для ПИТРС, конечно, а не для здорового человека)

[Valentina25]

28.02.2022 в 23:56, Александр К сказал:

 

Есть нюансы, но они везде есть, а в целом все хорошо: место где проводят КИ, врачи, их отношение

 

Кроме того, что мое самочувствие было лучше до начала КИ, чем сейчас

Но врач не связывает это напрямую с КИ и даже самим РС

В т.ч. потому что МРТ не показывает какой-либо динамики

 

 

В мае будет ровно год

 

 

Я не заметил пока каких-либо

Разве что печень проверяют чаще чем нужно, но говорят что она в пределах нормы (нормы для ПИТРС, конечно, а не для здорового человека)

Наверное во всех этих КИ, и в принципе на наших питрс особое отношение к проверки печени. Потому что мне её и на СиноВекс проверяли. 

Я тоже не знаю, насколько мне лучше стало, чем было ДО. 

В физическом плане стали выпадать волосы. 

Но как мне сказали, если это происходит, значит ты на ТОМ препарате и он работает. 

 

По мрт картина без изменений, это хорошо. 

Но опять таки... Может быть и без этих лекарств ничего бы не было по мрт, никто не скажет. 

 

Но будем верить и надеяться, что препараты нам действительно помогают. 

Иначе без веры, всё лечение не имеет особого смысла. 

Эффект самовнушение никто не отменял. 

[aliens]

24 минуты назад, Valentina25 сказал:

В физическом плане стали выпадать волосы. 

Но как мне сказали, если это происходит, значит ты на ТОМ препарате и он работает

Это  значит лишь то, что такая побочка у препарата (абаджио), у всех кто его принимал (без КИ) такое было. 

[Лариса.]

8 часов назад, aliens сказал:

Это  значит лишь то, что такая побочка у препарата (абаджио), у всех кто его принимал (без КИ) такое было. 

Я тоже так подумала. Только не стала писать. Волосы выпадают только от терафлюномида.