Клинические исследования...

[Орешкин А.М.]

Вопрос к тем, кто участвует в КИ. Что делать, если врач тебя игнорирует? Вроде они должны быть на связи, консультировать, а моя уже несколько месяцев просто сбрасывает звонок. И я ведь не названиваю непрерывно, звоню где-то раз в неделю, пытаюсь узнать что со мной дальше будет, неужели трудно хоть раз ответить.

Так проблема в какой-то необходимости, крайнем случае? Или просто проконсультироваться "что со мной дальше будет"? Несколько месяцев (!) названивать, а почему бы на прием не прийти ?

Почему бы вчера, на онлайн-конференции главного впрача 11 ГКБ, руководителя МГЦРС, не задать этот вопрос с укказанием ФИО этого врача? Уж поверьте, даже и если бы не было ответа на самой конференнции, то Бойко А.Н. крепко бы пропесочил данного врача.!

[irina0210]

Фомяша, может к Копу вернуться, пока не поздно? Если не дадут, на крайняк http://rscleros.ru/14.php#AKSG-FC-07.2012

[Орешкин А.М.]

Фомяша, может к Копу вернуться, пока не поздно? Если не дадут, на крайняк http://rscleros.ru/1...AKSG-FC-07.2012

На крайняк читайте внимательнее:

Начало исследования: ноябрь, 2012г,

Окончание исследования: ноябрь, 2013г.

25 октября 2013г. на дворе.

[Nadin]

Мне, наверное, повезло. Во время очередного визита, кроме сдачи крови, обязателен неврологический осмотр врачом, общение с врачом-исследователем, контроль сердца и выдача препарата менеджером программы. Все вопросы по телефону (правда я редко звоню, раз в несколько месяцев) или по e-mail. Конечно обострения снимаются тоже по телефону, с подробным описанием ситуации и ежедневной корректировкой терапии. Лично не встречаемся, все-таки 1650 км - расстояние.

[irina0210]

Начало исследования: апрель, 2013г,

Окончание исследования: январь, 2015г

[Орешкин А.М.]

Начало исследования: апрель, 2013г,

А сейчас конец октября.

[Jelena]

А кто хочет Копаксон или его отечественный дженерик (на выбор) на 13 месяцев?

Международное, открытое, сравнительное исследование эффективности и безопасности препарата "Аксоглатиран ФС" (ЗАО "Ф-Синтез", Россия) в сравнении с препаратом "Копаксон-Тева" ("Тева Фармацевтические предприятия ЛТД", Израиль) у пациентов с рецидивирующим ремиттирующим РС.

Фаза исследования: III

Спонсор: ЗАО "Ф-Синтез"

Исследуемый препарат: Аксоглатиран ФС

Задача исследования: Оценить эффективность и безопасность препарата Аксоглатиран ФС(по сравнению с препаратом Копаксон-Тева) при длительном применении у пациентов с рецидивирующим ремиттирующим рассеянным склерозом.

Продолжительность исследования: 13 месяцев.

Начало исследования: апрель, 2013г,

Окончание исследования: январь, 2015г.

Страны, в которых проходит исследование: Россия, Украина, Казахстан, Республика Беларусь, Индия.

Статус: Набор пациентов открыт.

Источник - http://rscleros.ru/1...AKSG-FC-07.2012

Так как исследование открытое, то сразу будете знать, что принимаете..)

Начало исследования не так и важно, пока открыт набор в КИ.

[Орешкин А.М.]

А если в КИ дадут не копаксон, а наш дженерик, то что?

[Jelena]

"Раньше сядешь - раньше выйдешь.." )))... , бороться за лучшее будущее.

[fomyasha]

Так проблема в какой-то необходимости, крайнем случае? Или просто проконсультироваться "что со мной дальше будет"? Несколько месяцев (!) названивать, а почему бы на прием не прийти ?

Почему бы вчера, на онлайн-конференции главного впрача 11 ГКБ, руководителя МГЦРС, не задать этот вопрос с укказанием ФИО этого врача? Уж поверьте, даже и если бы не было ответа на самой конференнции, то Бойко А.Н. крепко бы пропесочил данного врача.!

Сейчас уже назрела необходимость, раньше хотела просто проконсультироваться, и не названивала, а периодически звонила, если бы мне один раз ответили, то больше и не звонила бы. На прием я бы с удовольствием пришла, но в 11-й тоже трубку особо не берут, чтобы узнать, когда прием, потому что у меня нет возможности туда "названивать" до упора. Я ее даже на визитах по КИ последнее время не видела, последний раз наверное весной мельком в регистратуре, тогда то мне и было обещано новое КИ. Стучать на врача не хочу, т.к. понимаю, что все мы зависим от 11-й больницы в получении лекарств, ссориться и скандалить не хочется, мне же боком выйдет. К тому же я очень надеялась, что мне опять дадут лекарство, которое исследовали, да и то КИ, которое обещали, было очень заманчивым. Прокапаться я и без них могу, хотя не хочется конечно лишний раз, но в принципе у меня в клинике Кожевникова карта заведена, они меня в первый раз хорошо на ноги поставили. Хочется дальнейшего лечения.

[Орешкин А.М.]

Хочется дальнейшего лечения.

А мне хочется чтоб за окошком Альпы, свое имение там, и Gelaendewagen у ворот. Если вы хотите дальнейшего участия в каком-либо КИ вам все-таки лучше обратиться самой в МГЦРС, прийти с визитом к врачу, и если по критериям вы подходите для участия в КИ, то вас возьмут.

[шура]

Тизабри при ВПРС.

Ага, есть такое исследование!

В Германии по ВПРС Тисабри не дают. Я выбил себе тисабри. Потому что были обострения. 2 в прошлом году. Но и прогрессия есть.

Но это только в начале нет прогрессии. Но тогда и симптомов мало. Зачем тогда такое тяжёлое и опасное лекарство?

Интересно, какой будет результат.

[fomyasha]

А мне хочется чтоб за окошком Альпы, свое имение там, и Gelaendewagen у ворот. Если вы хотите дальнейшего участия в каком-либо КИ вам все-таки лучше обратиться самой в МГЦРС, прийти с визитом к врачу, и если по критериям вы подходите для участия в КИ, то вас возьмут.

Так я это и пытаюсь сделать. Просто не хочется ехать туда наобум, я как то в начале болезни приехала и уехала обратно, никто не принял. И в последний визит где-то месяц назад приехала в абсолютно пустой центр, все врачи были на конференции, и больных тоже не было. Буду пытаться прозвониться туда, может кто ответит. Пока занялась самолечением, стало полегче, может отпустит.

А за окошком Альпы гораздо проще получить, для этого нужны всего лишь деньги. Как же я скучаю по тем временам, когда в моей жизни были только материальные проблемы.

[333]

А запишитесь на прием к неврологу в поликлинику НИИ неврологии. Там есть вполне официальный прием пациентов и они могут госпитализировать с обострениями. Попадете к другому врачу. Там есть и внимательные......Зачем вам эта наблюдательная программа без лечения. А время тикает.

Скажите, а вы были на КИ у Дарьи Дмитриевны? Я просто преживаю, мне скоро тоже предстоит КИ и не хотелось бы попасть в такую ситуацию.

[Света - М]

Нет. Не была. Просто у нее лечилась и знаю, как с ней общаться.

[Елена Полухина]

Я участвую в программе арбаклофена, также езжу заполняю опросники, сдаю анализы, мне выдают новые препараты, но изменений пока не чувствую врач говорит, что лекарство должно накопиться в организме, а потом подействовать.

[Gera]

Мне завтра к врачу. Получать новые лекарства и заполнять анкеты по программе арбаклофена, принимая то, что принимаю ноги у меня дёргаться перестали. Засыпаю лучше.

[Елена Полухина]

Как долго ты принимаешь арбаклофен?

[Gera]

День добрый.

Елена Полухина,. если вопрос ко мне :) то в программе месяц плюс минус. Сегодня был в больнице... "весело" было. У меня остались лекарства и я решил на ночь выпить не одну таблетку, а по две и выпил. Несколько дней было так, на ночь дозировку увеличивал. Засыпал сразу, не дёргался и вот вчера, сегодня особенно включился автопилот :). Вчера ещё куда не шло, а сегодня расколбасило по полной программе. Под ручки сегодня водили меня... слабость была во всём теле и в то же время какая-то трясучка и сковывало, хотелось калачиком скрутиться и упасть, что собственно говоря и сделал по приезду домой. Сейчас встал... прошёлся, состояние скованное... не понятное какое-то. Голова кружится, глаза болят, ноги деревянные, левая рука такая же. И ещё тошнота была вот. По всей видимости наверно передозировка это.

А пока не начал тренироваться с лекарством всё было нормально. Засыпал может быть не так сразу. Но самое главное не дёргался.

[Gera]

Врача не было. Но был звонок. я был предупреждён, мне было сказано к кому подойти. Вчера проспал. Звоню старшей медсестре, говорю ей, что сейчас припуду, на что она мне перезванивает и говорит, что ампул нет для принятия крови, курьера ещё не было. Договорились на сегодня, а сегодня :) был не в самом лучшем расположении духа. И что приятно было, исходя из того разговора, который здесь поднят. Меня встретили, меня ждали, были звонки, договорённость. Пусть и ведущего врача не было на месте. И люди хорошие... мне пытались помочь, меня спрашивали, как я себя чувствую и не нужен ли мне врач это мы уже домой шли. Жена подъехала к главному входу, где я сидел на корточках её запустили на машине, она меня усадила и домой привезла. Так что всё хорошо.

Сам недавно помощь оказывал человеку у которого был приступ эпилепсии и мы были с ним рядом, и потом занесли его в машину скорой помощи. Челюсти ему разжимали, ложкой язык держали... человек просто шёл, а потом бац и удар... дай Бог ему здоровья.

[шура]

Врача не было. Но был звонок. я был предупреждён, мне было сказано к кому подойти. Вчера проспал. Звоню старшей медсестре, говорю ей, что сейчас припуду, на что она мне перезванивает и говорит, что ампул нет для принятия крови, курьера ещё не было. Договорились на сегодня, а сегодня :) был не в самом лучшем расположении духа. И что приятно было, исходя из того разговора, который здесь поднят. Меня встретили, меня ждали, были звонки, договорённость. Пусть и ведущего врача не было на месте. И люди хорошие... мне пытались помочь, меня спрашивали, как я себя чувствую и не нужен ли мне врач это мы уже домой шли. Жена подъехала к главному входу, где я сидел на корточках её запустили на машине, она меня усадила и домой привезла. Так что всё хорошо.

Сам недавно помощь оказывал человеку у которого был приступ эпилепсии и мы были с ним рядом, и потом занесли его в машину скорой помощи. Челюсти ему разжимали, ложкой язык держали... человек просто шёл, а потом бац и удар... дай Бог ему здоровья.

Здравствуйте Гера!

У меня вопрос, Вы принимаете баклофен только, чтобы ноги не дёргались.

Если Вы работаете, и не можете заснуть, это ужасно. Но после баклофена человек становится очень вялый, так что баклофен тоже не годится. Врачи здесь рекомендуют сирдалуд, но это, наверное, из той же оперы.

А оптимальные дозы для баклофена очень различны, и очень индивидуальны. Тут надо быть осторожнее.

[Gera]

Шура, принимаю ровно то, что мне выписывает программа, так скажем. Там и плацебо, и баклофен, и новый арбаклофен, очищенный, новый препарат.

Ага... теперь понятно откуда эти вопросы в анкетировании. Сегодня правда, анкету не заполнял :)

[Елена Полухина]

Шура, принимаю ровно то, что мне выписывает программа, так скажем. Там и плацебо, и баклофен, и новый арбаклофен, очищенный, новый препарат.

Ага... теперь понятно откуда эти вопросы в анкетировании. Сегодня правда, анкету не заполнял :)

Врача не было. Но был звонок. я был предупреждён, мне было сказано к кому подойти. Вчера проспал. Звоню старшей медсестре, говорю ей, что сейчас припуду, на что она мне перезванивает и говорит, что ампул нет для принятия крови, курьера ещё не было. Договорились на сегодня, а сегодня :) был не в самом лучшем расположении духа. И что приятно было, исходя из того разговора, который здесь поднят. Меня встретили, меня ждали, были звонки, договорённость. Пусть и ведущего врача не было на месте. И люди хорошие... мне пытались помочь, меня спрашивали, как я себя чувствую и не нужен ли мне врач это мы уже домой шли. Жена подъехала к главному входу, где я сидел на корточках её запустили на машине, она меня усадила и домой привезла. Так что всё хорошо.

Сам недавно помощь оказывал человеку у которого был приступ эпилепсии и мы были с ним рядом, и потом занесли его в машину скорой помощи. Челюсти ему разжимали, ложкой язык держали... человек просто шёл, а потом бац и удар... дай Бог ему здоровья.

Врача не было. Но был звонок. я был предупреждён, мне было сказано к кому подойти. Вчера проспал. Звоню старшей медсестре, говорю ей, что сейчас припуду, на что она мне перезванивает и говорит, что ампул нет для принятия крови, курьера ещё не было. Договорились на сегодня, а сегодня :) был не в самом лучшем расположении духа. И что приятно было, исходя из того разговора, который здесь поднят. Меня встретили, меня ждали, были звонки, договорённость. Пусть и ведущего врача не было на месте. И люди хорошие... мне пытались помочь, меня спрашивали, как я себя чувствую и не нужен ли мне врач это мы уже домой шли. Жена подъехала к главному входу, где я сидел на корточках её запустили на машине, она меня усадила и домой привезла. Так что всё хорошо.

Сам недавно помощь оказывал человеку у которого был приступ эпилепсии и мы были с ним рядом, и потом занесли его в машину скорой помощи. Челюсти ему разжимали, ложкой язык держали... человек просто шёл, а потом бац и удар... дай Бог ему здоровья.

У меня проблемы с правой стороной тела т. е. правая нога хуже ходит, правая рука хуже работает. Зрение плохое. Голова иногда слегка кружится. Так что со здоровьем не лажу. Арбаклофен принимаю примерно 1,5 месяца.

[Gera]

Сегодня... вчера уже, врач мне сказал, что я "бегающий" чему рад безумно. ЭКГ проходил.

[fomyasha]

Случилось чудо! Я дозвонилась до врача по КИ. Она меня заверила, что помнит обо мне и скоро включит в новое КИ. Посмотрим, что будет дальше.