Кто принимает Терифлуномид?

[Darina83]

Принимаю и все ок. Перевели на Терифлуномид с уколов, дети у меня уже есть и они взрослые так что сей фактор у меня учитывался. Перевели потому что уколы стало неудобно ставить, да и я сама мечтала на таблетки перейти. Что касается побочек, то выпадали волосы в первые месяцы приема, что уж скрывать, но сейчас все восстановилось и ок.

[Елена1965]

30.10.2021 в 22:56, Баркова Ангелина сказал:

У меня на фемориксе была серьёзная побочка. А Вы терифлуномид почему перестали принимать? 

Я живу в Воскресенске Московской области, с января 2020 года заменили уколы на таблетки Терифлуномид, сперва давали только его, но уже год каждый месяц получаю разные препараты Терифлуномид, Абаджио, Феморикс. Теперь же все лекарства выписывают по действующему веществу. Иногда поставка  в аптеку несколько препаратов, тогда при выписке можно выбрать, но практически выдают то что есть. Последние два месяца получаю Терифлуномид, до этого давали Абаджио с Феморикс. В начале при смене Терифлуномида на Феморикс были побочки, сейчас пью их все не замечаю чего, разница только в названии таблеток и их цвета. 

[aliens]

4 минуты назад, Rinata сказал:

у меня диагноз рассеянный склероз уже около 2-ух лет. Я принимаю Терифлунамид от российского производителя Биокад. Это биоаналог Абаджио, поэтому принцип действия препарата аналогичный. Лично у меня нормальная переносимость, особых побочек нет и обострений тоже больше нет

Реклама терифлуномида подъехала. Свежачок так сказать, регистрация 12 минут назад. Господа рекламщики повторяетесь . Пора обновить методичку,эта  надоела. 

[Елена 750]

17.11.2021 в 17:54, Лариса. сказал:

Расскажите потом, что ответят.

 

1 минуту назад, aliens сказал:

Реклама терифлуномида подъехала. Господа рекламщики повторяетесь . Пора обновить методичку,эта  надоела. 

Как-то сразу подумала что это реклама, прям как по шаблону 

[Баркова Ангелина]

Коллеги, подскажите, пожалуйста, у меня ещё 2 пачки Абаджио, срок годности до ноября 2021, ничего ведь страшного не произойдёт, если я буду его и дальше принимать? 

[Небесных]

4 часа назад, Баркова Ангелина сказал:

Коллеги, подскажите, пожалуйста, у меня ещё 2 пачки Абаджио, срок годности до ноября 2021, ничего ведь страшного не произойдёт, если я буду его и дальше принимать? 

Принимайте. Где то 6 мес еще запас есть.

[Tata_]

03.11.2016 в 12:34, yuls сказал:

Принимала Терифлуномид с этого мая по конец этого же августа... Давление немного повышал (со 100-110 (норма для меня) доводил до 120), хотя с этим моим обычно пониженным, может, это было и неплохо )

Отказалась, так как почти с самого начала начались парестезии (через два месяца после начала приема были иногда довольно сильные, по рукам бегали "мурашки" полночи). Затем еще и волосы стали выпадать. В общем, основные побочные эффекты налицо, и очень неприятные - одни физически, другие психологически.

При том, что эффективность "терика" на уровне копаксона и бетаферона, которые оказались неэффективными, то смысла продолжать не было. Сразу после "отмывки" углем, проявления парестезии прошли, как и не было.

 

 

Здравствуйте, нахожусь на программе Терифлунономида. С мая до октября три обострения. Хочу попасть на другую программу. Подскажите, плиз, про "отмывку"?

[jodaz]

1 час назад, Tata_ сказал:

Здравствуйте, нахожусь на программе Терифлунономида. С мая до октября три обострения. Хочу попасть на другую программу. Подскажите, плиз, про "отмывку"?

А вдруг вы Эвобрутиниб принимаете? ) КИ-то слепое ) Или уже расслепили?

25.12.2021 в 22:44, Tata_ сказал:

С мая нахожусь на программе эвобрутиниб и терифлуномид. За это время три обострения. 

 

 

Сообщаете врачу, что желаете выйти из  КИ. Врач проводит с вами все необходимые мероприятия. И всё. Вышли.

[Tata_]

1 час назад, jodaz сказал:

А вдруг вы Эвобрутиниб принимаете? ) КИ-то слепое ) Или уже расслепили?

 

 

Сообщаете врачу, что желаете выйти из  КИ. Врач проводит с вами все необходимые мероприятия. И всё. Вышли.

Да, принимаю два препарата. Эвобрутиниб и Терифлуномид. Что, где - неясно. Утром две таб - беленькую и голубую и вечером беленькую. С мая стало хуже, ладно бы только с ногами. Зрение пугающе упало. Ощущение незакрытого обострения, что все постоянно ухудшается. А док мне Глиатилин  советует. Мне кажется, что это как штукатурить стены, когда конструкция рушится. 

[Лариса.]

3 минуты назад, Tata_ сказал:

Да, принимаю два препарата. Эвобрутиниб и Терифлуномид. Что, где - неясно. Утром две таб - беленькую и голубую и вечером беленькую. С мая стало хуже, ладно бы только с ногами. Зрение пугающе упало. Ощущение незакрытого обострения, что все постоянно ухудшается. А док мне Глиатилин  советует. Мне кажется, что это как штукатурить стены, когда конструкция рушится. 

А я (как всегда) посоветую сходить на Питерский форум и проконсультироваться с Ильвесом. Он может сказать, как дальше действовать.

[jodaz]

12 минут назад, Tata_ сказал:

Да, принимаю два препарата. Эвобрутиниб и Терифлуномид. Что, где - неясно. Утром две таб - беленькую и голубую и вечером беленькую. ...

Нет.

Вы принимаете один действующий препарат (какой именно - неизвестно)

и одну пустышку ))

Хотите - верьте. хотите - нет. Но это у вас и в информированном согласии должно быть написано. Вы его читали?

[jodaz]

5 минут назад, Лариса. сказал:

А я (как всегда) посоветую сходить на Питерский форум и проконсультироваться с Ильвесом. Он может сказать, как дальше действовать.

Я могу сказать вместо ))

Уходить из КИ.

Если есть альтернатива. А она есть?

[Лариса.]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Я могу сказать вместо ))

Уходить из КИ.

Если есть альтернатива. А она есть?

Ну, Вы прямо ух!)) Респект!)

Если идут постоянные обострения, то очевидно надо менять препарат. Только какой из? Я бы всё же посоветовалась с врачом. Дело то ведь очень серьёзное. 

[Tata_]

[jodaz]

1 минуту назад, Tata_ сказал:

Дык я так и сказал ранее )

Вы принимаете слепым методом один из препаратов и одну пустышку.

[Tata_]

4 минуты назад, jodaz сказал:

Дык я так и сказал ранее )

Вы принимаете слепым методом один из препаратов и одну пустышку.

Спасибо, наверчено в инструкции хитрО (фото с нее). Т.е не факт, что я на Терифлуномиде?

[jodaz]

2 минуты назад, Tata_ сказал:

Спасибо, наверчено в инструкции хитрО (фото с нее). Т.е не факт, что я на Терифлуномиде?

Что конкретно вы принимаете на слепой стадии знает только спонсор КИ.

Вы это не узнаете, если не будет какого-либо жизнеугрожающего поворота. И тогда, скорее всего, не узнаете, если спонсор не сочтет необходимым раскрыть данную информацию.

[Каспер]

11 минут назад, Tata_ сказал:

 Т.е не факт, что я на Терифлуномиде?

 

Да.

[Tata_]

Спасибо. Если есть еще возможность, плиз, скажите, может ли частая темп 37,2 или 37,3 говорить об обострении? МРТ у нас дорого, да и не будешь делать раз в неделю. По программе делали 23 ноября. Снимки и описание не показывают. Моя док говорит, что ей говорят только, если плохо. Решили, значит хорошо, те нет обострения. Я с температурой грешу на горло (хронический имею тонзиллит), а  с регулярными обострениями и приемом солумедрола иммунитет-то должен вообще упасть. Хотя 2 мес назад выжила при ковиде дома с макс. темп 38,5. И одноразовым приемом Ибупрофена. Было похоже на грипп у всей семьи.

[aliens]

19 минут назад, Tata_ сказал:

Если есть еще возможность, плиз, скажите, может ли частая темп 37,2 или 37,3 говорить об обострении?

Может говорить о токсическом (лекарственном) гепатите. Биохимию  сдайте в обычной п-ке, результаты вам будут доступны.

У меня так и  было  на Абаджио.

[Tata_]

56 минут назад, Лариса. сказал:

Ну, Вы прямо ух!)) Респект!)

Если идут постоянные обострения, то очевидно надо менять препарат. Только какой из? Я бы всё же посоветовалась с врачом. Дело то ведь очень серьёзное. 

Она мне говорит, что неизвестно, что вообще было бы без этих табов. Бывало разное, но не с такой частотой. Похоже на некупированное майское обострен. Она решила, что мне норм 3 кап по тыс. Не слушая, что два года назад меня не останавливали 5.  

[Tata_]

25 минут назад, aliens сказал:

Может говорить о токсическом (лекарственном) гепатите.

У меня так и  было именно на Абаджио.

Спасибо. Быть может очень в точку - я до того почти два года была на Метотрексате. С ежемесячным контролем ОАК и печеночными пробами. Анализы были норм. Но вечно быть же на нем нельзя, поэтому я спрыгнула на КИ. Сейчас тоже ежемесячно берут кровь из вены. И по словам доктора, если молчат, значит с кровью все ок. Думала, лучше будет, тк было одно обострение, на метотрексате - темным пятном затянуло глаз. Восстановилась норма плазмаферезом 6 шт.  Сейчас фокус не удался - зрение продолжает садиться и небольшое пятно остается в поле зрения. 
принимаю только витамины Д, В, 1 таб солифенацина на ночь и 0,02 гидазепама, если просыпаюсь, тк нервы не дают потом уснуть. С вечера мелатонин. Сори, если много

[aliens]

23 минуты назад, Tata_ сказал:

Она мне говорит, что неизвестно, что вообще было бы без этих табов.

Могло быть лучше, могло хуже, но три обострение за короткий промежуток времени, это ненормально. Вообще то в таком случае ПИТРС меняют. В КИ вы сами за себя отвечаете, спонсору на самом деле пофигу что с Вами будет, он зафиксирует результат и все. 

Врачу выходит тоже. 

[jodaz]

1 час назад, Tata_ сказал:

 

 

Обострения (официально установленные) в рамках КИ снимают метилпреднизолоном.

А были ли официально зафиксированы обострения?

[Tata_]

19 часов назад, jodaz сказал:

 

Обострения (официально установленные) в рамках КИ снимают метилпреднизолоном.

А были ли официально зафиксированы обострения?

Вот тут я оказываюсь наивным пациентом. Когда я лежала с обострениями в городских больницах. (раз десять) мне всегда вручали выписку - что было, что кололи, что и сколько советуют принимать дома. А здесь реально - ничего. Только мое информативное согласие на КИ, а там слова, что мне может быть, как лучше, так и хуже. Могу даже предположить, что под выданные мне 3 уп солумидрола, списано 5 и так неоднократно. Одесса еси.