Кто принимает Терифлуномид?

[Лариса.]

6 минут назад, AnnaZ сказал:

Ладно, зайдЁм с другого ракурса :)

На форуме, в этой теме, коллега Zov, на терапии препаратом около двух лет, переболевший ковид, не обвиняет препарат в ковиде ..

Анна, он уже более двух лет принимает. Препарат себя ему показал. Ну и потом я уже сдалась. А то, что я считаю для себя, так это же моя проблема.))

 

 

6 минут назад, jodaz сказал:

51 год.

"Диагноз РС" с июня 2020.

5 баллов EDSS.....................

 

"Не верю" (Станиславский)

И правильно делаете.)

[Каспер]

18 минут назад, jodaz сказал:

51 год.

"Диагноз РС" с июня 2020.

5 баллов EDSS.....................

 

"Не верю" (Станиславский)

 

Если только злокачественное течение, как было у меня.

[AnnaZ]

10 минут назад, Лариса. сказал:

 

В нашем случае, все препараты сложные.. да, надо много и читать, изучать себя и действие препарата.

Коллега, что я упомянула, на терапии более 5 лет.. разные препараты, разные побочки.. нет абсолютно безвредных лекарств. 

Выздоравливайте!

[jodaz]

33 минуты назад, Каспер сказал:

Если только злокачественное течение, как было у меня.

 Нет никакой возможности проверить показания дамы )))

 

 

 

Изменено 5 Ноября 2020 пользователем jodaz

[Лариса.]

37 минут назад, AnnaZ сказал:

В нашем случае, все препараты сложные.. да, надо много и читать, изучать себя и действие препарата.

Коллега, что я упомянула, на терапии более 5 лет.. разные препараты, разные побочки.. нет абсолютно безвредных лекарств. 

Выздоравливайте!

Анна, спасибо за доброе отношение! Вам тоже здоровья.

[azzKicker]

3 часа назад, jodaz сказал:

Про аспирин при ковиде тоже интересно -

"Аспирин снижает госпитальную летальность от СОVID? Обнадёживает, но пока не доказано... " - 

https://prof-afv.livejournal.com/47964.html

 

Про аспирин звучит вроде логично, если одной из причин смертности при ковиде (особенно больничной смертности) называют тромбоэмболию и назначают антикоагулянты вроде? то он как-раз обладает кроверазжижающим эффектом, емнип.

[aliens]

Я поняла, мы, те кто испытал довольно сильные побочки при никаком эффекте для РС и те, кто ощущает эффект от ПИТРС и уверен что он есть (неважно на самом деле есть или нет), никогда не поймём друг друга. Поэтому давайте жить дружно))) 

[jodaz]

05.11.2020 в 18:26, aliens сказал:

Я поняла, мы, те кто испытал довольно сильные побочки при никаком эффекте для РС и те, кто ощущает эффект от ПИТРС и уверен что он есть (неважно на самом деле есть или нет), никогда не поймём друг друга. Поэтому давайте жить дружно))) 

Ваши бы слова да Валерию бы ))

 

Да и никто не заставляет применять никакие ПИТРС. Личное дело каждого.

Да и информацию я сбрасываю не конкретному адресату, а в общую кучу для желающих почитать и способных воспринять.

[Лариса.]

9 часов назад, Каспер сказал:

 

Тут готовь-неготовь. От этого мало что изменится.

 

Я сейчас ехал на работу и вспоминал своих приятелей, которые не принимали ПИТРС. За прошедшие 5-7 лет кто в коляску сел, а кто ходил - на ходунках уже.

Есть несколько сохранных, но им ВИСТ в своё время делали, так что они не в счёт. 

Скажите, а физическими упражнениями они занимались? 

[zov]

1 час назад, AnnaZ сказал:

На форуме, в этой теме, коллега Zov, на терапии препаратом около двух лет, переболевший ковид, не обвиняет препарат в ковиде ..

Ага, сейчас заглянул, больше 3 лет уже на разных терифлуномидах... как быстро бежит время. Да, обострения были и на абаджио, и на ребифе - и всегда на фоне стрессов. Вся разница что с годами медленнее и хуже восстанавливаешься, увы.

 

Связь ковида и терифлуномида - сложно сказать. В начале эпидемии мотался каждый день в офис по метро и все было хорошо. Потом сидел на удаленке месяц и только один единственный раз съездил в офис - и в тот же день подцепил заразу. А терифлуномид как пил так и пью. И вот даже не знаю, чесслово. Тут очень много факторов, и в первую очередь индивидуальность иммунитета.

[Каспер]

33 минуты назад, Лариса. сказал:

Скажите, а физическими упражнениями они занимались? 

Кто как, у всех по разному. Но прошлый год меня напугал - пятеро ранее ходивших приехали в тематический заезд на колясках. Причём одна девочка после ВИСТ.

[Лариса.]

41 минуту назад, Каспер сказал:

Кто как, у всех по разному. Но прошлый год меня напугал - пятеро ранее ходивших приехали в тематический заезд на колясках. Причём одна девочка после ВИСТ.

Ясно...  А, что такое ВИСТ? Я слегка погуглила выдаёт явно не то.

[Каспер]

40 минут назад, Лариса. сказал:

Ясно...  А, что такое ВИСТ? Я слегка погуглила выдаёт явно не то.

 

Программа ныне закрытая - Высокодозная ИммуноСупрессивная Терапия. Проводилась с подсаживанием стволовых клеток крови пациента. 

Схожа с современным ТСК.

Делалась бесплатно в рамках КИ в Самаре в середине 2000-х.

[Лариса.]

Только что, Каспер сказал:

 

Программа ныне закрытая - Высокодозная ИммуноСупрессивная Терапия. Проводилась с подсаживанием стволовых клеток крови пациента. 

Схожа с современным ТСК.

Делалась бесплатно в рамках КИ в Самаре в середине 2000-х.

Очень интересно. Стволовые клетки вещь непредсказуемая. Поэтому опасная. Так считаю. Спасибо за ответ!

[Гульсара]

А я недавно была у врача. Заведующая нашим морс кондидат наук. Попросила назначить что нибудь вместо терифлуномеда. Но так как у меня упали тромбоциты и лейкоциты она сказала что вообще сейчас мне назначить ничего не может пока я не разберусь с кровью. Я попросила текфидеру вроде там меньше побочек. Но она сказала что и там тоже много чего. Но самое интересное то что я считала обострением (стала плохо ходить,начало заносить,нога правая стала хуже слушаться). Сняли сосудистыми. Она сказала что это не обострение и что обострения сосудистыми не снимаются а только гармонами. Но пока я не стала капать мне было хуже и хуже. Так плохо я давно не ходила. И она единственная кто уговаривает меня отказаться от ПИТРС. Что в моем возрасте :(69) уже можно. По моему она решила что дожив до 69 на своих ногах и без палки мне и так хорошо. Единственное на что она согласилась вернуть меня на ребиф,но у меня с него падают тромбоцит и приходится делать перерывы. А еще по шкале она мне ставит 5. Тоже непонятно. Я могу пройти 1.5 км . Устаю конечно. Но на мне весь дом и муж инсультник. Езжу на машине , Без машины не смогла бы. Вообщем у нее ко мне странное отношение. Так что с лекарствами непонятно. Пишу сюда так как только здесь наверное мои проблемы могут понять

 

[aliens]

С лек-вами как раз все предельно ясно. 

В 69 лет, хотя без палки на 1,5 км хотите получить адреналинчика? Тогда не слушайте врача. 

В КИ участвует пациенты до 50 лет, как поведут себя препараты на паценте 69 лет никто не знает. У вас не то положение, когда нечего терять. Врач вас бережет.Как раз тот самый индивидуальный подход. Но вам как видно это не  нужно, ну вперёд. 

[jodaz]

2 часа назад, Гульсара сказал:

А я недавно была у врача. Заведующая нашим морс кондидат наук. Попросила назначить что нибудь вместо терифлуномеда. Но так как у меня упали тромбоциты и лейкоциты она сказала что вообще сейчас мне назначить ничего не может пока я не разберусь с кровью. Я попросила текфидеру вроде там меньше побочек. Но она сказала что и там тоже много чего. Но самое интересное то что я считала обострением (стала плохо ходить,начало заносить,нога правая стала хуже слушаться). Сняли сосудистыми. Она сказала что это не обострение и что обострения сосудистыми не снимаются а только гармонами. Но пока я не стала капать мне было хуже и хуже. Так плохо я давно не ходила. И она единственная кто уговаривает меня отказаться от ПИТРС. Что в моем возрасте :(69) уже можно. По моему она решила что дожив до 69 на своих ногах и без палки мне и так хорошо. Единственное на что она согласилась вернуть меня на ребиф,но у меня с него падают тромбоцит и приходится делать перерывы. А еще по шкале она мне ставит 5. Тоже непонятно. Я могу пройти 1.5 км . Устаю конечно. Но на мне весь дом и муж инсультник. Езжу на машине , Без машины не смогла бы. Вообщем у нее ко мне странное отношение. Так что с лекарствами непонятно. Пишу сюда так как только здесь наверное мои проблемы могут понять

 

Вы отказались от терифлуномида, потому что начитались негативных отзывов и приняли за обострение то, что не было обострением.

Вы попросили вернуть себя на ребиф, который принимаете 2-3 месяца в году из-за падения тромбоцитов. Прием препарата в таком режиме не имеет смысла.

 

Если у Вас нет обострений, то прием ПИТРС в Вашем возрасте смысла не имеет.

Это мое непрофессиональное мнение. 

 

[Гульсара]

А если это не обострение то что? Я так плохо не ходила уже несколько лет. И становилось все хуже пока не пошла на капельницы

[jodaz]

3 минуты назад, Гульсара сказал:

А если это не обострение то что? Я так плохо не ходила уже несколько лет. И становилось все хуже пока не пошла на капельницы

А вот эти вопросы надо было обсуждать с врачом, который не счел Ваши жалобы обострением.

[Гульсара]

ответ Aliens. Насчет врача вы ее просто не знаете . Не очень то она заботливая Когда она меня первый раз уговорила бросить ребиф и я согласилась. А потом испугалась и решила вернуться на ребиф. Она была очень недовольна и сказала что из за меня лишится своего кресла. И после этого она мне первый раз написала что у меня втор. пр форма. Хотя я много лет в стабильном состоянии. Терифлуномед она выписала безо сяких сомнений. Так что ни заботы ни индивидуального подхода я не вижу. Я консультировалась в другом месте с неврологом который является руководителем нашего МОРС . О нем очень хорошие отзывы. Я говорила что может мне уже ничего не надо. Но он сказал что надо

[Каспер]

20 минут назад, Гульсара сказал:

А если это не обострение то что? Я так плохо не ходила уже несколько лет. И становилось все хуже пока не пошла на капельницы

 

Так в итоге что Вам капали? Гормоны или сосудистые препараты?

[aliens]

35 минут назад, Гульсара сказал:

А если это не обострение то что? Я так плохо не ходила уже несколько лет. И становилось все хуже пока не пошла на капельницы

Ухудшение, т. е декомпенсация. Прекрасно помогают сосудистые, что у вас и произошло. 

Повторюсь, хотите адреналинчика, терифлуномид прекрасный выбор. Зря отказались. 

 

[Гульсара]

Вот вы мне ответили гораздо понятнее чем врач.Наверное так и есть. Она сказала что это сосудистые нарушения

[Гульсара]

В итоге капали сосудистые

[Каспер]

3 часа назад, Гульсара сказал:

В итоге капали сосудистые

 

Ну так это и не было обострение РС, а были проблемы с сосудами.