Кто принимает Терифлуномид?

[Divmax]

37 минут назад, Каспер сказал:

Диан, лучше сразу снимать розовые очки.

 

я тоже так говорю, но надо хотя бы подготовить. Вспомни, как нам было страшно сначала. А сейчас уже и норм, живем)

[Каспер]

12 минут назад, Divmax сказал:

 

я тоже так говорю, но надо хотя бы подготовить. Вспомни, как нам было страшно сначала. А сейчас уже и норм, живем)

 

Тут готовь-неготовь. От этого мало что изменится.

 

Я сейчас ехал на работу и вспоминал своих приятелей, которые не принимали ПИТРС. За прошедшие 5-7 лет кто в коляску сел, а кто ходил - на ходунках уже.

Есть несколько сохранных, но им ВИСТ в своё время делали, так что они не в счёт. 

[aliens]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Тут готовь-неготовь. От этого мало что изменится.

 

Я сейчас ехал на работу и вспоминал своих приятелей, которые не принимали ПИТРС. За прошедшие 5-7 лет кто в коляску сел, а кто ходил - на ходунках уже.

Есть несколько сохранных, но им ВИСТ в своё время делали, так что они не в счёт. 

Ну....

Моя подруга перестала принимать ПИТРС, на двух из которых у нее были очень нехорошие побочки, токсический гепатит и бронхоспазм и когда наконец выбралась из всего этого...стала кататься на самокате.

Ни к чему не призываю и не агитирую, но случаи бывают разные.

[Divmax]

3 минуты назад, aliens сказал:

Ну....

Моя подруга перестала принимать ПИТРС, на двух из которых у нее были очень нехорошие побочки, токсический гепатит и бронхоспазм и когда наконец выбралась из всего этого...стала кататься на самокате.

Ни к чему не призываю и не агитирую, но случаи бывают разные.

 

Наташ, ну вот такую в МОНИКИ встретила, я рассказывала. Много лет ничего не принимала, сосудистыми справлялась. А сейчас еле ходит. Конечно, не факт, что она бы с ПИТРС бегала, но тут не угадаешь, все на свой страх и риск. Я к тому, что нормальный врач будет пытаться пробовать разные ПИТРС, а не предлагать от них отказаться. Если пациент отказывается сам - это ответственность пациента и на врача такое решение вешать не нужно.

[aliens]

14 минут назад, Divmax сказал:

 

Наташ, ну вот такую в МОНИКИ встретила, я рассказывала. Много лет ничего не принимала, сосудистыми справлялась. А сейчас еле ходит. Конечно, не факт, что она бы с ПИТРС бегала, но тут не угадаешь, все на свой страх и риск. Я к тому, что нормальный врач будет пытаться пробовать разные ПИТРС, а не предлагать от них отказаться. Если пациент отказывается сам - это ответственность пациента и на врача такое решение вешать не нужно.

Ну .......много чего можно сказать, но не буду, ты знаешь)))

[Divmax]

2 минуты назад, aliens сказал:

Ну .......много чего можно сказать, но не буду, ты знаешь)))

 

это да, вернемся к теме про Терифлуномид).

[Лариса.]

15 часов назад, Divmax сказал:

 

врач предложит другой ПИТРС (если адекватный, конечно). Например, Тимексон, у которого побочки самые легкие.

Врач определит. Правда если учесть, что она мне в 51 год с 5 баллами и констатацией, что у меня уже, как минимум на гране перехода на ВПРС, назначила терифлюномид, то в плане адекватности я не знаю, что сказать.

Только вот дело в том, что я теперь боюсь ПИТРС. Не знаю, как работает какой препарат и как это будет сказываться на мне. Обжегшись на молоку уже дую на воду.((

[Divmax]

10 минут назад, Лариса. сказал:

Врач определит. Правда если учесть, что она мне в 51 год с 5 баллами и констатацией, что у меня уже, как минимум на гране перехода на ВПРС, назначила терифлюномид, то в плане адекватности я не знаю, что сказать.

Только вот дело в том, что я теперь боюсь ПИТРС. Не знаю, как работает какой препарат и как это будет сказываться на мне. Обжегшись на молоку уже дую на воду.((

 

ну тут Копаксон лежачему назначали, я тоже не думала, что такое возможно, оказывается - допустимо. 

В стадии перехода в ВПРС не означает ВПРС, да и он может быть с обострениями. Вы посмотрели, какие препараты можно обсудить с врачом? При ВПРС не большой выбор, но если все еще стоит РРРС, может стоит спросить про Окревус? Я к тому, что прежде чем обсуждать с врачом варианты, нужно самой про эти варианты прочитать. Иначе беседа будет выглядеть - я всего боюсь, ничего принимать не буду. Врач скажет - ок, пишите отказ. Разве такой вариант вас устроит? Мне почему- то кажется, что нет.

[Лариса.]

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

ну тут Копаксон лежачему назначали, я тоже не думала, что такое возможно, оказывается - допустимо. 

В стадии перехода в ВПРС не означает ВПРС, да и он может быть с обострениями. Вы посмотрели, какие препараты можно обсудить с врачом? При ВПРС не большой выбор, но если все еще стоит РРРС, может стоит спросить про Окревус? Я к тому, что прежде чем обсуждать с врачом варианты, нужно самой про эти варианты прочитать. Иначе беседа будет выглядеть - я всего боюсь, ничего принимать не буду. Врач скажет - ок, пишите отказ. Разве такой вариант вас устроит? Мне почему- то кажется, что нет.

Вы правы. Буду изучать препараты.

[jodaz]

5 часов назад, Каспер сказал:

Цитата

Просто наткнулся случайно ))) Я тут не при чем )))

Ага, гуляли, а тут рояль в кустах. "А не сыграть ли мне Шопена..."

Вместо того, чтобы ээээ ёрничать, лучше бы прочитали результаты исследования.

 

 

PS

Я всё нахожу случайно, ибо мне уже не нужны ПИТРС.

[jodaz]

19 минут назад, Лариса. сказал:

 

У Вас есть обострения на 5 месяце поставленного диагноза при 5 баллах EDSS?

[Ночка]

18 часов назад, nemo сказал:

Как-то читала, что один мужик схватил первое обострение, когда в первый раз попробовал спаржу. Но это ведь не значит, что РС вызывается спаржей.

а у меня так с мороженным случилось... теперь когда ем мороженное ловлю себя -что происходит анализ всех систем дабы понять не случается ли в момент поедания мороженного обострения..

человеческий мозг хитрая штука

[Лариса.]

1 минуту назад, jodaz сказал:

У Вас есть обострения на 5 месяце поставленного диагноза при 5 баллах EDSS?

Нет. Мне поставили диагноз в июне этого года.Тогда же было и очень сильное обострение. В МОРСЕ сразу госпитализировали. Прокапали гормоны. Всё восстановилось кроме ног. Не успела насладиться хорошим самочувствием, как мне назначили терифлюномид. Обострения сейчас нет. Просто пневмония усилила и сильно симптоматику РС.

[Лариса.]

15 часов назад, jodaz сказал:

Просто наткнулся случайно ))) Я тут не при чем )))

 

УЧЕНЫЕ СЧИТАЮТ, ЧТО ПАЦИЕНТЫ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, ЗАБОЛЕВШИЕ КОВИДОМ, ДОЛЖНЫ ЛЕЧИТЬСЯ ТЕРИФЛУНОМИДОМ

Результаты лечения COVID-19 у пациентов с рассеянным склерозом, получавших терифлуномид, обнадеживают

https://unclinic.ru/uchenye-schitajut-chto-pacienty-s-rassejannym-sklerozom-zabolevshie-kovidom-dolzhny-lechitsja-teriflunomidom/

 

Источник: Maghzi, A.H., et al. (2020) COVID-19 in teriflunomide-treated patients with multiple sclerosis. Journal of Neurology. doi.org/10.1007/s00415-020-09944-8.

 

 

А какие учёные? Английские? 

Теперь производители всех лекарств могут так заявлять. Что мол их то товар спасёт человечество от ковида.)) Но больше всех шансов у производителей аспирина. Ибо он разжижает кровь.))

[jodaz]

Я дал ссылку.

Если интересно - прочитают, неинтересно - а зачем мне "убиваться" рассказывая?

 

===============

Про аспирин при ковиде тоже интересно -

"Аспирин снижает госпитальную летальность от СОVID? Обнадёживает, но пока не доказано... " - 

https://prof-afv.livejournal.com/47964.html

[AnnaZ]

1 час назад, Лариса. сказал:

А какие учёные? Английские? 

Теперь производители всех лекарств могут так заявлять. Что мол их то товар спасёт человечество от ковида.)) Но больше всех шансов у производителей аспирина. Ибо он разжижает кровь.))

Нет, ученые разных стран. Оригинал статьи дам на ссылке, яндекс переведет автоматически..

https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-020-09944-8

Это Журнал неврологии, который является международным рецензируемым журналом, и представляет источник для публикации оригинальных сообщений и обзоров по клинической неврологии, охватывающих всю область.

Мы на форуме читаем и такое ))

Там две статьи про терифлуномид,  но в этой статье интересное наблюдение за пятью пациентами: 52, 52, 47, 38 и 79 (!!) лет.

"Пациент 5 имел самый высокий риск смертности от COVID-19 (из-за возраста и гипертонии) и нуждался в интенсивной терапии в связи с бактериальной инфекцией, предшествовавшей COVID-19. Однако даже перед лицом этих опасностей она полностью оправилась от КОВИДА-19, продолжая лечение терифлуномидом. "

ПС. не защищаю Терифлуномид, но ...

Я, например, виню во многих болезнях (и РС в том числе) вирус герпеса, а он, пардоньте, существует 8 видов, и лекарств от него еще не придумано.. так, глушители одни.

Но здраво, здраво нужно рассуждать.. И англичане тут не причем :))))

[Лариса.]

36 минут назад, AnnaZ сказал:

Нет, ученые разных стран. Оригинал статьи дам на ссылке, яндекс переведет автоматически..

https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-020-09944-8

Это Журнал неврологии, который является международным рецензируемым журналом, и представляет источник для публикации оригинальных сообщений и обзоров по клинической неврологии, охватывающих всю область.

Мы на форуме читаем и такое ))

Там две статьи про терифлуномид,  но в этой статье интересное наблюдение за пятью пациентами: 52, 52, 47, 38 и 79 (!!) лет.

"Пациент 5 имел самый высокий риск смертности от COVID-19 (из-за возраста и гипертонии) и нуждался в интенсивной терапии в связи с бактериальной инфекцией, предшествовавшей COVID-19. Однако даже перед лицом этих опасностей она полностью оправилась от КОВИДА-19, продолжая лечение терифлуномидом. "

ПС. не защищаю Терифлуномид, но ...

Я, например, виню во многих болезнях (и РС в том числе) вирус герпеса, а он, пардоньте, существует 8 видов, и лекарств от него еще не придумано.. так, глушители одни.

Но здраво, здраво нужно рассуждать.. И англичане тут не причем :))))

Анна, я не верю ничему чего сама не могу проверить. Проверить данные из статьи мы не можем. Такие были результаты или другие и вообще не придумано ли это всё? Мы можем это проверить? Нет. А значит и верить нельзя. А вот то, что я заболела на фоне приёма этого чУдного препарата, то лично для меня это факт.

Как правило и статистика и статьи оплачиваются заинтересованными лицами. Производители терифлюномида так жаждут денег, что уже не знаю, как ещё его впихнуть потребителю. 

Я тоже виню герпес в РС.

[Каспер]

36 минут назад, Лариса. сказал:

Анна, я не верю ничему чего сама не могу проверить. Проверить данные из статьи мы не можем. Такие были результаты или другие и вообще не придумано ли это всё? Мы можем это проверить? Нет. А значит и верить нельзя. А вот то, что я заболела на фоне приёма этого чУдного препарата, то лично для меня это факт.

Как правило и статистика и статьи оплачиваются заинтересованными лицами. Производители терифлюномида так жаждут денег, что уже не знаю, как ещё его впихнуть потребителю. 

Я тоже виню герпес в РС.

 

Логично, всемирный заговор.

Тогда остаются народные средства лечения РС. Вы сможете их найти в разделе форума Бабушкины советы.

[Лариса.]

Только что, Каспер сказал:

 

Логично, всемирный заговор.

Тогда остаются народные средства лечения РС. Вы сможете их найти в разделе форума Бабушкины советы.

Утрировать не надо.)

[Каспер]

Только что, Лариса. сказал:

Утрировать не надо.)

 

Я абсолютно серьёзен. 

Именно для таких больных существуют лечение пчёлами, иглоукалывание, грязи, хитрые диеты...

[Лариса.]

3 минуты назад, Каспер сказал:

 

Я абсолютно серьёзен. 

Именно для таких больных существуют лечение пчёлами, иглоукалывание, грязи, хитрые диеты...

Вы меня не знаете к Вашему счастью, чтобы делать выводы.)) То, что я не верю непроверяемым статьям не значит, что я не верю в то, что терифлюномид кому-то помогает от РС. Поэтому и сказала, что не надо перегибать палку. 

[jodaz]

4 минуты назад, Лариса. сказал:

То, что я не верю непроверяемым статьям не значит, что я не верю в то, что терифлюномид кому-то помогает от РС.

Вы же не можете ЭТО проверить.

И Австралии нет... )))

А со своим РС (а есть ли у Вас РС? ) Делайте что хотите сами.

[Лариса.]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Вы же не можете ЭТО проверить.

И Австралии нет... )))

А со своим РС (а есть ли у Вас РС? ) Делайте что хотите сами.

Ещё один юморист пришёл...

[AnnaZ]

49 минут назад, Лариса. сказал:

заинтересованными лицами. Производители терифлюномида так жаждут денег, что уже не знаю, как ещё его впихнуть потребителю.

Ладно, зайдЁм с другого ракурса :)

На форуме, в этой теме, коллега Zov, на терапии препаратом около двух лет, переболевший ковид, не обвиняет препарат в ковиде ..

[jodaz]

51 год.

"Диагноз РС" с июня 2020.

5 баллов EDSS.....................

 

"Не верю" (Станиславский)